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Re: Lupus im TV - Heute !!!!! 17.09.08 - ZDF Kerner 23.15 Uhr
von Leya am 19.09.2008 15:19Hallo,
auf die Schnelle habe ich dieses Angebot für Armbänder gefunden
http://cure4lupus.org/lupus_products.htm Hier das Gesamtangebot
und unter
http://cure4lupus.org/lupusproducts/jewelry.htm Hier ein Armband.
Die Buttons gefallen mir gut, wenn bloß die violette Schleife nicht wäre. Jede Schleife wird doch sicher hier in Deutschland gleich mit HIV assoziiert.
Sicher kann man Buttons auch in Deutschland anfertigen lassen. Ich werde mich heute, später, darüber informieren. Mich persönlich sprechen Buttons eher an als Shirts und Mützen.
@ mondlicht2005 Schickst Du Deinen Beitrag nochmal an Kerner?
Zitat Ute
Das wäre ja suuuuuper.
Gruß
Leya
AntwortenRe: Lupus im TV - Heute !!!!! 17.09.08 - ZDF Kerner 23.15 Uhr
von Leya am 19.09.2008 08:49Hallo,
muss noch kurz etwas dazu sagen.
Keine Zeitung nimmt auch nur einen Leserbrief ohne vollständigen Namen und Anschrift an. Und nicht nur das, meistens gehört auch noch ein Bild dazu. Es ist eine Illusion zu glauben, eine Zeitung würde einen Artikel über eine anonyme Person, die den Artikel auch noch selbst geschrieben hat, veröffentlichen.
Niemand muss sich ins Fernsehen setzen. Wer hat das behauptet? Im Übrigen gibt es doch genügend an Lupus Erkrankte, die verrentet sind, bei denen zum Beispiel das Arbeitgeberproblem nicht existiert.
Mehr schreibe ich lieber hier nicht dazu, ich möchte nicht die gleiche Auseinandersetzung wie beim letzten Mal. Das ist dem Forum nicht zuträglich. Und wo unterschiedliche Aufassungen zu dem Begriff Öffentlichkeit und unterschiedliche Ziele bei der Information der Öffentlichkeit bestehen, kann es keine Übereinstimmungen bei dem Weg dorthin geben.
Gruß
Leya
Re: Lupus im TV - Heute !!!!! 17.09.08 - ZDF Kerner 23.15 Uhr
von Leya am 19.09.2008 08:12Der nimmt, was für die Zuschauer interessant ist.
Herr Bohlen war mindestens schon zwanzig Mal dort und Herr Andreas Englisch auch.
Ich stress mich nicht. Aber ich finde es wichtig, mich zu der Sendung zu äußern. Schreibe sonst auch Leserbriefe. Ist nicht neu für mich. Trotzdem vielen herzlichen Dank für den Hinweis.
Genau, dann braucht Ihr Euch nämlich auch überhaupt keine Gedanken mehr darüber machen, ob Ihr bei einer Bewerbung angeben sollt, dass Ihr schwerbehindert seid. Ihr braucht Euch dann nämlich gar nicht mehr bewerben. Denn der Arbeitgeber weiß dann ja schon, dass Ihr krank seid und stellt Euch sowieso nicht ein.
Leya
Re: Lupus im TV - Heute !!!!! 17.09.08 - ZDF Kerner 23.15 Uhr
von Leya am 19.09.2008 07:49Hallo,
wir hatten das Thema Öffentlichkeit und Lupus ja schon ausführlich im alten Forum besprochen, aber hier gibt es ja auch neue Mitglieder. Die Veranstaltungen der SHG besuchen Betroffene. TV- Beiträge sind verschwindend selten. Ich würde mehr Öffentlichkeit auch begrüßen.
Habe mir übrigens das Video heute Nacht noch einmal angesehen (und es geschafft, das Video auf Festplatte dauerhaft zu speichern. Freu.).
Einige Szenen sind jetzt gesperrt. Ich nehme an, es sind die, bei denen die Kamera versucht hat, Frau Plums Hände zu zeigen. An den Händen soll Frau Plum erhebliche Veränderungen haben (wurde in der Sendung gesagt). Sie hat sie auch immer etwas verborgen. Ich kann verstehen, wenn sie die Aufnahmen verbietet. Das Fernsehen muss schließlich nicht der Sensationlust der Zuschauer nachgeben, sondern hat sich gerade bei Kranken sensibel zu verhalten.
Leya
Re: Lupus im TV - Heute !!!!! 17.09.08 - ZDF Kerner 23.15 Uhr
von Leya am 18.09.2008 21:39Selbstverständlich.
Re: Lupus im TV - Heute !!!!! 17.09.08 - ZDF Kerner 23.15 Uhr
von Leya am 18.09.2008 16:58Hallo,
Zitat Mondlicht2005
Genau, das hoffe ich auch.
Und da Herr Kerner Themen oftmals aufgrund von Neuerscheinungen auf dem Büchermarkt aufgreift, was ja auch in dieser Sendung der Anlass war (Tatort Krankenhaus von Udo Ludwig), könnte das Buch von Elke -" Nele, mein Lieb....." und natürlich Neles Schicksal der Anlass für ein Lupus-Thema in der Sendung sein.
Gruß
Leya
Re: Lupus im TV - Heute !!!!! 17.09.08 - ZDF Kerner 23.15 Uhr
von Leya am 18.09.2008 15:47Hallo Annette,
Aber naja - man freut sich eben, wenn in der Öffentlichkeit mal vom Lupus die Rede ist - und ist dann entsetzt, wenn sowas dabei rauskommt.
Letztendlich ist mein/unser Ärger nur das Ergebnis jahrelangen Unverständnisses und sich immer wieder rechtfertigen Müssens.
Ich finde Deinen Beitrag hervorragend und hoffe, es kommen noch mehr Beiträge in dieser Art.
Später werde ich noch auf Deinen Beitrag antworten mit ähnlichem Tenor.
Leider werden die Beiträge erst nach sehr langer Zeit eingestellt - bei meinem Beitrag nach mehr als 9 Stunden.
Das erschwert natürlich jede Diskussion.
Da muss ich lernen, geduldig zu sein. Was mir sehr schwer fällt.
Gruß
Leya
Re: Lupus im TV - Heute !!!!! 17.09.08 - ZDF Kerner 23.15 Uhr
von Leya am 18.09.2008 15:21Hallo,
es dauert sehr, sehr lange bis Beiträge in dem Forum veröffentlicht werden.
Insofern glaube ich, es werden noch Beiträge "in der Schwebe" sein.
Man kommt zum Video wie folgt (geht bei mir übrigens auch mit Firefox):
auf diese Seite gehen http://jbk.zdf.de/ Hier
dann findet man rechts unter Mediathek: Video - Tatort Krankenhaus
einen Klick darauf und dann öffnet sich eine Seite, auf der angegeben werden soll, wie das Video abgespielt und empfangen werden wird (also Mediaplayer, VLC - DSL, DSL 2000 +). Die entsprechenden Punkte markieren, "Enter" und los geht das Video.
Wenn das nicht klappt, vielleicht hilft ein Download des VLC-Media Players?
Unter http://www.computerbild.de/programme/VLC-Media-Player_7620.html
Hier
Man kommt zum Forum wie folgt:
auf diese Seite gehen http://jbk.zdf.de/ Hier
dort findet sich im linken Bereich "Das JBK Forum".
einen Klick darauf und der Forenbereich öffnet sich
dann einen Klick auf" Forum zur Sendung". Dort stehen unsere Beiträge.
Gruß
Leya
Re: Lupus im TV - Heute !!!!! 17.09.08 - ZDF Kerner 23.15 Uhr
von Leya am 18.09.2008 01:35Hallo Anniidol,
ich nehme an, Du hast die Sendung nicht gesehen?
Ich schicke Dir den Artikel der Süddeutschen als PN. Da steht alles.
Gruß
Leya
Re: Lupus im TV - Heute !!!!! 17.09.08 - ZDF Kerner 23.15 Uhr
von Leya am 18.09.2008 01:14Hallo,
also ich finde, die Sendung, also der Beitrag über Behandlungsfehler beim Lupus, war sehr gelungen.
Wenn einer jungen Frau aufgrund einer Erkrankung beide Beine amputiert werden müssen, ist doch eigentlich jedem klar, dass es sich um eine schwere Erkrankung handelt.
Klar, Herrn Kerners Äußerung "eine Tablette täglich, so kann der Lupus behandelt werden" ...und dann ist alles in Ordnung..., ist nicht korrekt, aber er hatte nachgefragt und keine wirklich gute Antwort erhalten.
Dazu sollten wir uns äußern. Habe auch schon einen Beitrag an das Forum geschickt.
Ich bin gespannt wie ein Flitzebogen, ob mein Beitrag veröffentlicht wird, und natürlich auch darauf, was Ihr so schreibt.
Gruß
Leya