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Re: Diagnose nur bei DNS-AK???
von lilli am 01.09.2010 08:40also mein CRP war erhöht, als ich im april mit sämtlichen symptomen und dem schmetterling ins kh kam. mir hat der primar am bett noch erklärt, daß es einen systemischen lupus erythematodes gibt, und dass sie sehr sicher sind, daß ich das habe, und nicht eine borreliose. das war sogar noch bevor der hautlupus durch die biopsie bestätigt wurde. damals hab ich das zum 1. mal gehört und dachte nur, wie klingt denn das?!?
als aber dann später keine ANAs gefunden wurden hieß es wieder systemischer derzeit unwahrscheinlich ...
ich bin mir sicher, daß das CRP von den gelenksentzündungen kam. ich konnte ja kaum mehr gehen vor schmerzen.
AntwortenRe: "Kindermalerei"
von lilli am 01.09.2010 07:22mhm.. schwierig.
denkst du denn, daß die kinder wissen, was sie da malen?
Re: Diagnose nur bei DNS-AK???
von lilli am 27.08.2010 09:19mhm. ich weiss nciht wie es bei elli ist....
aber bei mir geht es bei diesem kapitel ja darum, daß "nur" ein hautlupus diagnostiziert ist, eben weil die ANAs gefehlt haben. die ganzen anderen symptome die ich habe aber nicht zum hautlupus passen. (kopfsymptome, gelenksprobleme, geschwollene lymphknoten, fieber...)
und ich habe schon festgestellt, daß die blutwerte wohl das wichtigste sind für die meisten ärzte.
ich finde ja meine berichte lustig, denn im kh wird jedesmal anders eingetragen. einmal CDLE, dann LE, dann SLE, und das von ein und derselben ambulanz.
laut rheumadoc gibt es den ANA neg. lupus, "aber der sei ja eine rarität" hat er gesagt...
wie weit das innerhalb der ANAs dann genau eingeteilt wird, das weiss ich auch nicht. also wegen DNS-antikörpern usw.
Re: zum verweifeln...klinik befund wird nicht ernst genommen
von lilli am 27.08.2010 09:11ach mensch, du machst dir was mit!
kannst du denn in der rheumaklinik nochmal druck ausüben und erzählen, daß du nicht behandelt wirst, solange kein arztbefund da ist?
ich verstehe deine ärzte wirklich nicht ganz. ich habe vom rheumadoc zwar auch schon gehört, daß ich mit dem kortison runter soll, aber im kh finden die meine dosis ok, solange es mir damit besser geht.
und hast du denn keine befunde von den ganzen krankheiten? also von der osteoporose usw.?
Re: Hallo, mal an alle, und Grüsse aus dem BGLD!!
von lilli am 25.08.2010 18:47herzlich willkommen 
du hast dir ja schon ordentlich was mitgemacht! schön, daß es dir jetzt besser geht!
dani, ich helf dir mal, das heisst burgenland
Re: Diagnose nur bei DNS-AK???
von lilli am 25.08.2010 16:16wie oft werden denn bei euch die ANAs gemessen? bei mir wurde das ja bisher nur einmal gemacht und da waren sie neg.
und der rheumadoc hat sich auch nur auf das blutbild verlassen und gemeint ohne ANA kein SLE
Re: Ständig entzündete Zwischenräume der Finger
von lilli am 25.08.2010 13:51das finde ich ja interessant! hatte das auch schon oft, hab immer gedacht es sei ein pilz oder sowas. ich habe das jetzt schon länger nicht mehr gehabt, aber auch bei mir sieht die haut dünner aus.
klar, das hilft dir nicht weiter, aber ev. kennen das hier ja noch mehr...
Re: Diagnose nur bei DNS-AK???
von lilli am 24.08.2010 21:01ich kenne das problem und bei mir sind sich alle ärzte uneinig....
aber die biopsie hat es von der haut bestätigt, ist nicht schlimm und du hast mal irgendwas.
Re: Autofahren und Resochin
von lilli am 22.08.2010 11:11hallo
danke für die antworten!
ich fühle mich nicht beeinträchtig auto zu fahren (also meistens) und wenn, dann fahre ich nicht...
aber gut bescheid zu wissen
Autofahren und Resochin
von lilli am 20.08.2010 13:06hallo
ich habe mal eine frage.. wie ist das eigentlich so rechtlich gesehen? im beipackzettel steht, daß resochin die verkehrsfähigkeit beeinträchtigen kann. aber ich stehe ja unter dauertherapie... wisst ihr bescheid, wie das mit basismedikamenten ist?
ich würde ja sagen, daß ich ohne medis gefährlicher unterwegs wäre.
wäre nett, wenn mich jemand aufklären könnte!