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Re: Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft
von BlueEyes am 01.02.2009 21:58Hallo Ihr Lieben!
Auch ich kenne die Lupus Erythematodes SHG. Bin dort seit Jahren Mitglied. Bin auch sehr froh Mitglied zusein. Man erfährt immer neues in Sachen Lupus und die sind dort alle so nett und versuchen einen auch wirklich zu helfen, wenn man Probleme oder Fragen hat. War auch schon auf einem Treffen der Jugendgruppe. War sehr informativ. Würde diese Gruppe jedem empfehlen.
Liebe Grüße...
Nancy
AntwortenRe: Müde und Abgeschlagen ........
von BlueEyes am 31.01.2009 17:43Hallo Robert!
Mir geht´s auch wie dir. Bin immer sehr müde und abgeschlagen, obwohl ich seit Jahren keinen Schub mehr hatte und auch jetzt keinen habe. Meine Blutwerte sind sehr gut und trotzdem. Wahrscheinlich ist es auch das Wetter und die Jahreszeit 
Wünsche dir gute Besserung.
Liebe Grüße....
Nancy
Re: Partnerbörsen ;-)
von BlueEyes am 25.01.2009 19:00Hallo Zusammen,
will auch mal was zu Thema loswerden.
Hatte mich auch mal aus langerweile vor ein paar Jahren auf so´n Portal angemeldet. war ganz witzig. Hab dort meinen jetztigen Partner kennengelernt. Sind beide voll glücklich miteinander. Natürlich gibt es dort auch "diverse" Männer, aber man kann ja auch mal Glück haben.Also, ich bereue es nicht und bin froh ihn kennen gelernt und somit auch lieben gelernt zu haben.
Liebe Grüße...
Nancy
Re: Cellcept Erfahrung?
von BlueEyes am 25.01.2009 18:55Hallo Layla,
also ich war während der Erkrankung insgesamt 4 Jahre (2x2Jahre) im Fitnessstudio angemeldet. es hat mir nicht geschadet. Am Anfang war ich leicht aus der Puste zu bringen, aber mein Nephrologe meinte, ich solle kontinuierlich langsam ausdauertraining machen und nicht nach dem Motto viel hilft schnell/ viel. jetzt bin ich vor einiger Zeit weggezogen und hab mir´n Hometrainer zugelegt. da mußte ich aber auch "von klein anfangen" immer mal so 5 Minuten und dann versuchen zu steigern. Aber meistens ist der innere Schweinehund stärker. Also mit Sport hab ich keine Probleme. Fahre im Sommer auch viel Fahrrad und Inline Skates.
Liebe Grüße...
Nancy
Re: Saunagänge??
von BlueEyes am 25.01.2009 16:18Hallo,
ich denke jeder sollte es für sich ausprobieren und wenn man Probleme mit den Venen hat, sollte man es lassen. Ich gehe auch gerne in die Sauna und hab keine Probleme dabei. Bei zu hohem Blutdruck sollte man auch vorsichtig sein, aber mir wurde noch nie gesagt, dass es "verboten" ist bei Lupus in die Sauna zu gehen. Kommt sicherlich auch auf die Beteiligung an.
Liebe Grüße.
Nancy
Re: 60% schwerbehinderung und frage zur steuerbefreiung
von BlueEyes am 25.01.2009 14:26Hallo!
Mit diesem Ausweis kannst du auch ermässigt z.B. ins Hallenbad oder Freizeitbad. ich habe auf meine Lupusnephritis 80% bekommen, allerdings ohne Zusatz z.B. "G". Trotzdem bekomme ich bei meiner Steuererklärung Geld zurück.
Liebe Grüße
Nancy
Re: Krankenkassenwechsel bei Umzug?
von BlueEyes am 25.01.2009 14:11Hallo Mira,
ich bin auch vor mehr als 2 Jahren von einem Bundesland ins nächste gezogen. Hab da nur bei der Krankenkasse angerufen, auch wegen der neuen Adresse. Die haben mir dann einfach eine neue Versicherungskarte zugeschickt und das ging alles ohne Probleme über die Bühne. Also, man muß nicht die Krankenkasse wechseln, nur weil man umzieht.
Liebe Grüße...
Nancy
Re: Ich versuche es mal, meinen komischen Reizhusten zu erklären.......
von BlueEyes am 25.01.2009 14:03Hallo Schnuffi,
das mit dem Reizhusten kenne bzw. hatte ich auch mal gehabt und zwar hatte ich da jahrelang einen ACE- Hemmer zur Blutdrucksenkung einnehmen müssen. Das ist eine typische nebenwirkung von ACE- Hemmern. Der wurde dann abgesetzt und kurze Zeit später war der Reizhusten verschwunden.
Also frag mal bei deinen Ärzten nach.
Liebe Grüße...
Nancy
Re: Cellcept Erfahrung?
von BlueEyes am 25.01.2009 12:39@Mary88,
bei mir hat es auch lange gedauert. Erst als die Eiweißausscheidung gut war, wurden mir die Wassertabletten weggenommen. Hab sie ein paar Jahre nehmen müssen. Dann hat sich meine Nierentätigkeit stark verbessert und ich brauchte auch keine Wassertabletten mehr. Haarausfall kommt vom Cellcept, da es in die Kategorie Zytostatika gehört, also so wie das Endoxan auch.
Liebe Grüße...
Nancy
Re: Cellcept Erfahrung?
von BlueEyes am 24.01.2009 14:57Hallo Layla,
ich hab auch Lupusnephritis seit 1999. das Cellcept nehme ich seit 2003. Anfangs habe ich noch Sandimmun dazubekommen. Seit ein paar Jahren nehme ich nur noch Cellcept. Bis auf einen Herpes Zoster (Gürtelrose) hab ich bis jetzt keine Probleme mit dem Cellcept. Die Gürtelrose hab ich auch nur bekommen, weil die damals, als ich nur noch das Cellcept bekommen habe, die Dosierung zu hoch angesetzt hatten. Jetzt nehme ich auch nur noch 2x 500mg am Tag.
Meinen Nieren geht es sehr gut und sie arbeiten wieder super. Klar, jeder reagiert anders und bei jedem verläuft der Lupus auch anders. Wünsche dir jedenfalls alles Gute für die Zukunft.
Liebe Grüße.
Nancy