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Re: Schweißtreibend

von Gaby am 12.08.2009 12:00

@ Sauselinchen Hallo,habe auch das Problem mit dem starken Schwitzen an Händen und Füßen,ist total nervig und unangenehm für mich,habe es auch ohne medikamente gehabt.Unter Cortison noch stärker.Man möchte oft niemandem die Hand geben.
Na jedenfalls hab ich einen Beitrag gesehen,das Wirkungsvollste sei Botox (wird in die Hände,Füße,Achseln gespritzt),Medikamente und Elektrotherapie sind wohl nicht so effektiv.Leider hält die Wirkung nur 6-9 Monate an und man muß es selber Zahlen ,ca. 800 € kostet es. Wäre es nicht so teuer ,hätte ich es schon längst gemacht.

Guckst Du Hier

Die Grösse und den moralischen Fortschritt einer Nation kann man daran messen,wie sie die Tiere behandelt.(Mahatma Gandhi)

Re: Zu wenig Magensäurebildung führt zu Osteoporose - neuer Artikel

von Gaby am 12.08.2009 11:31

Sehr interessanter Link !

Eins ist mir etwas unklar,betrifft es nur Menschen mit Magenerkrankungen und die mit Säurehemmern therapiert werden?
Weil ich nehme und viele ja auch ,Säureblocker (z.B.Pantozol) als Magenschutz zur Vorbeugung,ich habe keine Magenerkrankung.Und damit haben wir ja auch zu wenig Magensäure.

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Re: Ich bin immer sooooo müde.

von Gaby am 23.07.2009 14:01

Hallo Steffi

Das ist ja erschreckend wenn man das liest mit Deinen Erfahrungen mit den Sprechstundenhilfen.Ich kann Dir nur raten bleib immer hartnäckig und lass Dich nicht abwimmeln,es ist Deine Gesundheit.Oftmals haben die Damen an der Anmeldung gar keine Ahnung von Lupus und das manche Symptome dringend besprochen werden müssen.Meinen internistischen!(Wichtig) Rheumarzt kann und soll ich bei irgendwelchen Verschlechterungen informieren oder einfach vorbeikommen.
Vielleicht wäre auch ein stationärer Aufenthalt so 2-3 Tage auf einer internistischen Rheumastation gut,um bei Dir alles abzuchecken was durch den Lupus beteiligt sein könnte.(Lungenfunktion,Herz-echo,Urin/Nierenuntersuchungen usw.)Dann wäre das ein "Abwasch" und Du bräuchtest nicht soviel umher zu den einzelnen Fachärzten.

Lieben Gruß und schönen Nachmittag

Gaby

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Re: Hat wer KEIN Problem mit der Sonne/UV-Licht?

von Gaby am 22.07.2009 12:11

Also ich hatte und habe keine Hautprobleme durch Sonnenbestrahlung/UV Strahlung,bin auch nicht lichtempfindlich,meine Ärzte wundern immer darüber,also jedenfalls nicht was die direkte Haut betrifft.Aber nachdem was ich über auslösende Faktoren,für Krankheitsaktivität(daraus folgende evtl. Organbeteilung), gelesen habe,laß ich Sonnenbäder und Solariumbesuche sein.Mir könnte mein Rheumaarzt sein ok geben(macht er aber nicht),ich würde es trotzdem nicht riskieren.


Gaby

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Re: Mabthera/Rituximab

von Gaby am 01.06.2009 12:45

Hallo Lupiene

Wollte nur schreiben das ich auch auf der suche bin nach Informationen,ich soll auch Retuximab bekommen,ich muß am Mittwoch stationär.Mein Rheumatologe ist der Meinung das die Wirkung vom Azathioprin(Imurek) versagt hat.Ich nehme es seit einem halben Jahr und habe wieder zunehmende Durchblutungstörungen im Bein,ein Zeh geht schon wieder in Richtung Nekrose.Ich hatte soviel Hoffnung das alles wieder einigermaßen "gut" wird,aber jetzt bin ich wieder an dem gleichen Punkt wie vor einem halben Jahr.Ich werde auch weiter berichten ,wenn ich es bekomme.


Lieben Gruß Gaby

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Re: Hat SLE eine Wirkung auf die Hormone?

von Gaby am 28.03.2009 19:47

Liebe Azar

Die Eierstockbeteiligung ergibt sich aus dem Hormonstatus .Estradiol wird in den Eierstöcken gebildet.FSH und LH in der Hirnanhangsdrüse.Mein FSH Wert ist extrem hoch (sicheres Zeichen für Wechseljahre),LH auch.Ich hatte lange Zyklusstörungen bis die Blutungen dann total ausblieben und ich bekam noch die typischen Hitzewallungen.
Beim Ultraschall beim Frauenarzt waren auch keine Folikel ("Eier") zusehen und die Schleimhaut in der Gebärmutter baut sich nicht auf.
Dein Östradiol Wert ist sehr niedrig,wie ist denn bei Dir FSH und LH Wert ?

Die Hitzewallungen hab ich nicht mehr ertragen und ich hab eine Hormonersatztherapie gemacht.Östrogene als Tablette genommen,11 Monate lang und vielleicht hat sich der Lupus dadurch verschlimmert,ich war zu der Zeit auch noch extrem viel im Solarium.
Seit ich die SLE Basismedikamente nehme sind die Hitzewallungen und Schweißausbrüche nicht mehr aufgetreten.

Ich möchte Dir nur sagen sei vorsichtig mit der Einnahme von DHEA ,informiere Dich gut.

LG Gaby

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Re: Hat SLE eine Wirkung auf die Hormone?

von Gaby am 25.03.2009 18:28

Hallo Rehmädchen
Bei mir wurden die gynäkologischen Hormone getestet,weil ich versucht hatte schwanger zu werden und es klappte immer nicht.Der Befund war dann das meine Hormonwerte wie bei einer Frau in den Wechseljahren sind(ich war 30!),war ein ganz schöner Schock für mich.Da wußte ich aber noch nichts von meinem SLE.Die Frauenärztin hatte keine Erklärung dafür.Ich hatte jetzt die Hormonwerte meinem Rheumadoc gezeigt und er meinte nur der SLE geht eben auf die Organe und bei mir auf die Eierstöcke und die haben ihre Funktion eingeschränkt/aufgegeben(produzieren die bestimmten Hormone nicht mehr).Leider.
Lieben Gruß Gaby

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Re: Brechattattacken bei Imurek

von Gaby am 16.03.2009 09:14

Ich nehme am Tag verteilt 3x 50 mg Imurek.Wie ist denn Deine Dosis?Vielleicht kannst Du Deine Dosis verteilen(mit Absprache Doc). In meiner Packungsbeilage steht Einnahme beim Essen,also was essen,Tablette nehmen und weiter essen und mindestens 200ml Flüssigkeit dazu.

LG Gaby

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Re: Wie wichtig Lebensqualität ist...

von Gaby am 07.03.2009 18:58

Liebe Daniela,ich hatte Tränen in den Augen als ich Deinen Beitrag gelesen habe,weil ich mich auch im Moment da wiederfinde was Du bei "gewonnen" geschrieben hast.Du hast schon soviel durch!!!!!
Sei lieb gegrüßt von mir!

Gaby

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Re: Medikamente gegen Raynaud-Syndrom

von Gaby am 01.03.2009 18:58

Hallo Nancy

Kurz mal zu mir.
Mein Lupus hat mit Durchblutungsstörungen im rechten Fuß/Zehen begonnem ,es hat sich dann eine Nekrose am Zeh entwickelt.Ich bin dann in eine Rheumaklinik gekommen und habe 15 Tage Ilomedin Infusionen bekommen.Nekrose war dann unter der Infusion und Falithrom (wegen APS,wurde auch dort festgestellt)rückläufig und der Zeh konnte erhalten werden.

Was ich sagen möchte ist, das ich mit jemanden im Zimmer war ,die hatte auch das Raynaud-Syndrom an den Fingern und bekommt 2x jährlich die Ilomedin-Infusionen für ca.10-12 Tage und sie hatte und hat keine Nekrosen.Und es gab auf der Station noch andere Patienten die diese Infusionen erhielten,die auch keine aktuellen Nekosen hatten.
Vielleicht sprichst Du mal mit einem Rheumatologen einer internistischen Rheumastation,vieleicht wissen die mehr über die Genehmigungen.
Ich selber soll jetzt auch wieder zur Therapie mit Ilomedin.Weiß aber nicht ob es viel bei mir bringt ,ich habe keine Raynauds,aber Durchblutungstörungen im rechten Fuß sind schon noch vorhanden.

LG Gabi

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