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Re: Wiederspruch gegen Reha/Begutachtung

Hallo Katarina,
wenn da so viele falsche Sachen drinstehen dann musst du zumindest versuchen die richtigzustellen!
Schreib doch einfach alles auf und schicke es dorthin (an die Rehaklinik). Mach dir mehrere Exemplare von der Richtigstellung und schick jeweils eines mit wenn Krankenkasse, Rentenversicherung, MDK oder ähnliche Institutionen den Rehabericht bekommen. Denn ob die Rehaklinik ihren Bericht korrigiert ist fraglich. Aber du hast dann zumindest den Teil dazu beigetragen auf den du Einfluss hast!
Es ist tief traurig das so viele Leute auf die man angewiesen ist einfach ihre Arbeit nicht ordentlich machen!
Gruß Susanne

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky

Re: Abwehrstärkung?!

@ Leya,
klar darfst du dich ärgern über den mühsamen Lernprozess. Aber wir versuchen doch schon alle immerzu ganz fleißig Informationen zusammenzusammeln. Und hier reinzuschreiben. Du als eine der Fleißigsten!
Zu Medikamentenwirkungen und Nebenwirkungen schaue ich immer hier:

www.kompendium.ch

Das ist die seriösiste (ist das jetzt richtig geschrieben?) Seite die ich zu Medis kenne.
Auch das hier diskutierte Symbioflor ist aufgeführt und es wird erwähnt das es Studien dazu gibt.
Ich kenne das übrigens durch gute Bekannte. Deren Sohn hat Asthma und Neurodermitis und ihm ist das gut bekommen und hat auch geholfen. Meiner ständig an Nasennebenhöhlenentzündungen leidenden Mutter wollte ich es schon mal einreden, die wollte aber nicht, die fand es unschön Darmbakterien essen zu sollen.
@ Melli
Bitte halte uns doch auf dem Laufenden ob du es nimmst und ob es dir hilft, ja?
Ich denke das viele von uns mit den rezidivierenden Infekten zu tun haben. Und wenn es dir hilft könnte es ja von anderen ebenfalls vorsichtig probiert werden.
Ich bin eigentlich der Menung das Bakterien die auch sonst im Körper vorkommen zumindest nicht schaden sollten!
Liebe Grüsse Susanne

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky

Re: Imurek

Hallo Sunflower,
ich hab über drei Jahre Quensyl und Azathioprin zusammen genommen. Mußte dann das Quensyl absetzen weil ich plötzlich davon einen Nesselausschlag bekam, Ich weine der Kombination immer noch nach, die war für mich ideal.
Probiers doch erstmal wie du es verträgst.
Wenn dir zu Anfang Nebenwirkungen zu schaffen machen probier es mit langsam hochdosieren,
das hat bei mir sehr viel gebracht. Zu Anfang und wenn ich damit mal pausieren mußte wegen einem schlimmen Infekt.
(Bei mir eine Woche 50, zweite 100, dritte 150 mg)
Ich nehme das Aza mit 5 Monaten Unterbrechung jetzt fast 9 Jahre in verschiedenen Kombinationen mit wenig Problemen und viel Wirkung.
Drück dir die Daumen! Gruß Susanne

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky

Re: - 112 -

Arme We-No-Nah,
wolltest du die Konjunktur im Gesundheitswesen ankurbeln ohne eigenes Geld aufzuwenden oder warum machst du son Unfug?
Ich wünsch dir das die Tabletten wirken und du sie verträgst, wirst sie wohl ne Weile brauchen.
Liebe Grüsse Susanne

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky

Re: 1 phase der stammzellentherapie überstanden

Hallo Stierchen,
ich schließe mich allen guten Wünschen und gedrückten Daumen meiner Vorschreiberinnen an.
Liebe Grüsse Susanne

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky

Re: Rheumaklinik nächste Woche

Hallo Gabi,
Prinzipiell solltest du versuchen davon auszugehen das man dir dort helfen kann und will. Und das es dir danach besser geht. Sicher nicht sofort, aber in absehbarer Zeit.
Genauso prinzipiell können sie mit dir dort nur Dinge machen denen du zugestimmt hast! Du mußt halt überlegen was du möchtest und was du nicht willst oder nicht kannst. Normalerweise ist es so das erstmal eine Art Grundzustand aufgenommen wird und danach festgelegt wird welche Anwendungen/Therapien gemacht werden. Viele Fragen von verschiedenen Leuten (von ner Krankenschwester, ner Menüverantwortlichen, nem Physiotherapeuten, nem Arzt) und Blutabnahme, Urinabgabe. Da kannst du dann auch sagen wenn du Angst hast irgendwas nicht zu schaffen. Auch wenn du bei irgendwelchen Anwendungen merkst das es zuviel wird kannst du das sagen.
Frag auch nach wenn du irgendetwas nicht verstanden hast. Bitte dir Bedenkzeit aus wenn du irgendeine wichtige Entscheidung treffen sollst. Hab keine Angst dich unbeliebt zu machen. Letzlich sind die für dich da nicht umgekehrt.
Ich muß z.B. jedesmal mit Nachdruck sagen das ich gechlortes Wasser nicht vertrage in keiner Form und auch nicht ganz kurze Zeit. Das fällt manchen Leuten offensichtlich sehr schwer das zu verstehen. (Bekomme ganz schlimme Chlorakne am ganzen Körper)
Drück die die Daumen das es gut für dich wird
Gruß Susanne

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
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Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky

Re: Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft

Hallo Marion,
du könntest mal hier: http://p18639.typo3server.info/index.php?id=224 -(Selbsthilfe-Büro Niedersachsen)
Kontakt aufnehmen und fragen wie das aussieht mit Hilfe bei der Gründung einer Selbsthilfegruppe.
Bei uns läuft viel über die Kontaktstelle für Selbsthilfegruppen in der Stadt. Die meisten Gruppen bekommen Hilfe von dieser Kontaktstelle, manche zusätzlich von den Landes- bzw. Bundesorganisationen für die jeweilige Erkrankung.
Prinzipiell ist es aber in Meck-Pomm auch so (ein Flächenland wie Niedersachsen) das das Einzugsgebiet bei den Gruppen für so seltene Erkrankungen sehr groß ist (50 bis 100 km sind normal!) Die Lupus erythematodes SHG hat z.B. Regionalgruppen in Schwerin, Neubrandenburg und Stralsund. Da ist es auch sehr weit zu fahren z.T..
(Ich bin übrigens in der Rheumaliga und in der Lupus SHG, auch, wie viele hier schon geschrieben haben, aus politischen Gründen. Der Rheumaliga haben wir es z.B. zu verdanken das bei Cortison-Therapie ab 7,5 mg das Calzium/D3 von der Krankenkasse bezahlt wird, die Lupus-SHG sucht derzeit nach einer Möglichkeit das wir Sonnenschutz auf Rezept bekommen und hat dafür gesorgt das Kollagenosen überhaupt auftauchen in der GdB/MdE- Tabelle. Das du so schlechte Erfahrungen gemacht hast ist schade.)
Liebe Grüsse Susanne

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky

Re: Zum Tag der seltenen Erkrankungen eine Aktion von uns?

Hallo Leya,
deine Idee finde ich gut.
Nur leider habe ich mit den hier ansässigen Zeitungen "Ostseezeitung" (Springer-Verlag, merkt man ganz deutlich)
und den kostenlosen Anzeigeblättchen die negative Erfahrung gemacht das die nur absolut spektakuläre Storys bzw. was die dafür halten, haben wollen. Unter taub, blind und kompletter Querschnittslähmung die wie durch ein Wunder durch Dr. XY oder Medikament AB komplett geheilt wurden tun die es nicht hier.
Wünsche dir und den anderen die diesen Tag der seltenen Erkrankungen in der Presse nutzen wollen bessere Erfahrungen als ich gemacht habe!
Gruß Susanne

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky

Re: Cellcept und Blutbild

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky

Re: Muskelabbau ? Nein !

Hallo We-No-Nah,
ich hab die gleiche Erfahrung wie Renate gemacht. Ich hatte mal medizinische Trainingstherapie verschrieben bekommen in einer Phase wo es mir gut ging. Bin dann wohl zu eifrig dabei gewesen. Jedenfalls bekam ich die erste Woche bloß Muskelkater und schon in der zweiten meldete sich der Wolf mit ner fetten Muskel- und Gelenkentzündung. Ich hab erstmal ne Pause gemacht bis der Schub weg war und bin dann vorsichtiger rangegangen. Weniger Gewicht, weniger Wiederholungen, nur zwei- statt dreimal die Woche und das ging dann gut.
Also langer Rede kurzer Sinn: Geh es bitte langsam an!
(Und lass dir nicht den Spaß verderben)
Liebe Grüsse Susanne

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky