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Ninus

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Re: Zyklusprobleme wegen Prednisolon?

von Ninus am 30.04.2011 20:20

Momentan möchte ich meine Regel schon haben da Kinderwunsch da ist ;) äh nein das heißt dann möchte ich sie nicht mehr bekommen wenn wir hibbeln dürfen ;)

Aber ist die Pille nicht kontraproduktiv beim Lupus wegen dem Östrogen? Dachte dass die Pille ja evt. als Auslöser angesehen wird

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Ninus

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Re: Zyklusprobleme wegen Prednisolon?

von Ninus am 29.04.2011 20:50

Seit gestern sind meine Tage da - aber genau deine Fragestellung @Freakabelle mit dem Kinderwunsch interessiert mich sehr

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Ninus

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Re: Welche Sonnencreme benutzt ihr?

von Ninus am 28.04.2011 12:41

Hmm bleich bin ich nur im Winter - selbst jetzt mit der Anthelios UV 50 bekomme ich bräune :red: und das als heller Typ - mach ich da was falsch? Erneuere immer so im 2-3 Std Takt

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Ninus

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Zyklusprobleme wegen Prednisolon?

von Ninus am 28.04.2011 09:08

Hallo ihr Lieben,

wußte nicht wo ich es posten sollte, evt. könnt ihr mir ja helfen?

An sich sollte ich laut Zyklus Freitag oder Samstag meine Menstruation bekommen - allerdings habe ich nun schon den 3. Tag ganz leichte Schmierblutungen. Kann dies vom Predni kommen? Mein letzter Zyklus war normal, und normalerweise habe ich diese immer sehr stark, deswegen wundert mich das nun doch sehr.

Liebe Grüße
Ninus

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Re: Schwerbehindertenausweis beantragt

von Ninus am 27.04.2011 20:25

Darf ich auch etwas dazu fragen?

Momentan unter Medikamention sind meine Symptome/Beschwerden besser geworden, zwar nicht weg, aber besser - gilt dass denn auch noch als Beschwerden für den Ausweis, auch wenn die Beschwerden durch die Medikamente aushaltbar sind?

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Ninus

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Re: Vorstellung, bin neu hier!

von Ninus am 26.04.2011 20:49

Huhu :)

Wegen dem SSA-RO Antikörper, das einzige, dass ich dazu weiß ist dass man bei Kinderwunsch wohl aufpassen muss und engmaschiger kontrolliert wird da das Kind ein geringe Chance hat einen Herzfehler zu bekommen

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Ninus

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Re: Darf man mit einer Kollagenose Organe oder Knochenmark spenden?

von Ninus am 14.04.2011 19:58

Ja schade, aber wirklich verständlich dass wir nicht spenden dürfen.

Heute ist es amtlich, mein Papa hat akute Leukämie und bekommt nun erstmal 4 Wochen intensiv Chemo :-( Irgendwie ist es nicht unser Jahr.

Um noch was zum Lupus beizutragen:

Ich fragte nach ob evt auch ANA und ENA Blutwerte kontrolliert wurden bei meinem Papa, da ich ja Lupus habe - darauf die Schwester: " Sie haben aber ganz andere Blutwerte, Ihr Vater hat kein läppisches Rheuma" :evil:

A) Woher will sie meine Werte kennen? Bei mir wurde Jahrelang auch versucht mir einzuimpfen dass ich Leukämie habe
B) Empfinde ich Lupus nicht als läppisch vorallem wenn man hier einige Schicksale liest.

Ich war aber zu perplex um schlagfertig zu antworten

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Ninus

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Re: Darf man mit einer Kollagenose Organe oder Knochenmark spenden?

von Ninus am 12.04.2011 20:24

Danke ihr Lieben,

schade, aber logisch betrachtet einzusehen. Wir hoffen das Beste

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Darf man mit einer Kollagenose Organe oder Knochenmark spenden?

von Ninus am 12.04.2011 19:16

Hallo,

ich bins schon wieder - die o.a. Frage beschäftigt mich gerade arg, da mein Vater höchstwahrscheinlich an Leukämie erkrankt ist :-(

Dürfte ich da als Spender in Frage kommen? Würde so gerne helfen.

Danke für eure Antworten

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Ninus

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Re: Lupus und Kinderwunsch

von Ninus am 12.04.2011 13:25

Habe heute Antwort aus der Schweiz bekommen:

Ich verstehe Ihre Verunsicherung.
Ich bin mit Ihrem Rheumatologen einer Meinung, denn es ist wichtig einen stabilen Krankheitszustand vor der Empfängnis abzuwarten, um Risiken für Mutter und Kind zu verringern. Hierzu ist bei schön länger bekannten SLE Erkrankungen eine Zeitdauer von mindestens 6 Monaten erforderlich. Bei Neuerkrankung würde ich auch ein Abwarten über 12 Monate empfehlen.

Im folgenden werde ich Ihnen einige allgemeine Informationen schreiben in Bezug auf Medikamenteneinnahme während der Schwangerschaft und auf Schwangerschaft und Mischkollagenose/SLE.
Für eine detaillierte Lagebeurteilung würde es sich unter Umständen empfehlen einen Beratungstermin mit Frau Dr. Förger, Schwangerschaftsrheumatologin zu vereinbaren. Diesen können Sie gerne per Telefon mit mir abmachen. Frau Dr. Förger hat immer am Mittwochnachmittag Sprechstunde, dazu könnte Ihr Mann auch mitkommen. Sie erreichen mich nächste Woche am Montagmorgen oder am Dienstag den ganzen Tag. (Tel.: 031 / 632 30 20).

Bei anti-SS-A und Anti-SS-B Antikörper (allein oder kombiniert), gibt es ein kleines (etwa 2% grosses) Risiko für einen fötalen Herzblock. Es ist wichtig, dass der Fötus regelmässig sonographische überwacht wird. Empfohlen wird die wöchentliche Überwachung der fötalen Herzfunktion zwischen der 16. und 26 (28.) Schwangerschaftswoche. Diese Untersuchung sollte in einem dafür spezialisierten Zentrum stattfinden. Nach der 26 (28) Woche sollten in 2-wöchigen Abständen fötale Herzechokontrollen erfolgen bis in die 34 SS.Wo und nach der Geburt ein Oberflächen-EKG durchgeführt werden. Eine EKG- Kontrolle während dem ersten Lebensjahr bei den Vorsorgeuntersuchungen sollte in Betracht gezogen werden.
Entstehung des Herzblocks: die Antikörper SS-A und SS-B können in seltenen Fällen beim kindlichen Herzen zu einer Entzündung der Nervenbahnen führen, die zuständig für die elektrische Weiterleitung des elektrischen Impulses vom natürlichen Schrittmacher über das ganze Herz verantwortlich sind.
Hydroxychloroquin scheint sich prophylaktisch auf den kongenitalen Herzblock auszuwirken bei pos. SSA und SSB Antikörpern.

Quensyl (Hydroxychloroquin): Dieses Medikament können Sie während der ganzen Schwangerschaft und Stillzeit einnehmen und sollte nicht aufgrund einer Schwangerschaft abgesetzt werden um einen Schub in der Schwangerschaft zu verhindern.

Vor einer Schwangerschaft sollten, wenn dies noch nicht geschehen ist, folgende Blutwerte noch bestimmt werden:
Phospholipid-AK (anti-Cardiolipin IgG und IgM, anti-beta2-Glycoprotien I IgG und IgM sowie Lupus-Antikoagulans).
Sind diese positiv sollen Sie während der Schwangerschaft, Aspirin 100mg tgl. einnehmen und evt. je nach Ihrer Vorgeschichte noch zusätzlich ein niedermolekulares Heparin in der prophylaktischen Dosierung spritzen..

Sie können bei uns auch eine kleine Broschüre über Schwangerschaft und Lupus beziehen (5.-).

Ich hoffe Ihnen mit diesen Angaben behilflich gewesen zu sein. Was den Zeitpunkt einer zukünftigen Schwangerschaft angeht, wäre es sicher sinnvoll die Abklärungen abzuschliessen, da diese ja scheinbar auch noch am Laufen sind. Zusätzlich sollte auch einmal die Medikamentenwirkung (Quensyl: Wirkundsmaximum ca. 8 Wochen) abgewartet werden um eine stabile Phase für eine Empfängnis zu wählen.

Ihre Rheumatologien kann sich im übrigen auch gerne an uns wenden sollten er oder Sie noch weitere spezifische Fragen in Bezug auf eine Schwangerschaft und Mischkollagenose haben.

Freundliche Grüsse

Frauke Förger, Oberärztin Schwangerschaftsrheumatologie

Barbara Helbling

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