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Re: Quensyl

Wow, bist du direkt in einer Uniklinik in Behandlung?

Ich bin selbst bei einer Augenklinik in Behandlung, zum multifok. ERG muss ich aber trotzdem immer noch in die Uniklinik MS. Und da braucht man Zeit und Geduld. Beim letzten Mal war ich nach 3,5 Stunden wieder raus. Beim ersten Mal hab ich über 5 Stunden gebraucht. Wenn sie einen schon mal da haben, werden gleich alle Untersuchungen gemacht, die sie können....

Also freu Dich, dass dein Arzt das direkt mitmachen kann. Und ich drück die Daumen, dass sich die Sehschwierigkeiten bald legen!

LG Heike

Re: Quensyl

Hallo Ivi,

wenn Du beim Augenarzt bist, frag auch nach einem multifokalen ERG. Das führt man durch, um Veränderungen auf der Netzhaut (die durch Quensyl entstehen können) zu erkennen.

Bei mir wurde direkt zu Beginn der Behandlung ein multifokales ERG gemacht um den Ist-Stand festzustellen. Das nächste wurde erst zwei Jahre später gemacht, weil man laut meinem Augenarzt vorher eh keine Veränderungen sieht. Bis jetzt ist zum Glück alles in Ordnung, und ich darf Quensyl weiternehmen. Ab jetzt ist der Abstand dann aber wohl jährlich...

LG Gismo

Re: Lupus ja oder nein?

Hallo Mama1980,

den Tipp von Leya in eine Klinik zur Diagnosestellung zu gehen, finde ich schon mal super.

Falls das für dich nicht in Frage kommt, informier dich mal über Fibromyalgie. Viele Deiner Symptome (geschwollene Hände und Füße, diverse Schmerzen, Reizdarm, Müdigkeit etc.)) kenne ich daher. 

Bzgl. der Heparinfrage solltest Du dich mit einem Gerinnungsspezialisten in Verbindung setzen.

Bzgl. der anderen Symptome würde ich mich bei einem internistischen Rheumatologen vorstellen. Dieser hat bei mir zunächst auch Fibro festgestellt (Lupusantikörper hatte ich da auch schon). 1-2 Jahre später dann aber auch einen beginnenden Lupus. Ist laut ihm zum Glück noch nicht komplett ausgebrochen.

Zuletzt noch zum Kinderwunsch, ich kenn das sehr gut, man hört nur noch auf seinen Körper, bzw. horcht in ihn hinein. Eisprungschmerzen hab ich vorher nie gekannt, aber seit der Kinderwunschbehandlung hatte ich sie jeden Monat... Wenn ihr könnt macht mal ein halbes oder ein Jahr Pause. Tut ja auch dem Portemonnaie gut und der Seele erst recht! Wenn du vor Beginn deiner Regel extreme Schmerzen hast, lass dich auf Endometriose untersuchen. Wenn nicht schon längst geschehen ? Geht leider nur mit einer Bauchspiegelung, aber dann hast Du Gewissheit. Und wenn sie die Endo-Herde entfernen können hast du auch erstmal ein bißchen Ruhe mit den Schmerzen.

Ich wünsche Dir auf jeden Fall alles, alles Gute für beide Baustellen!

Liebe Grüße
Gismo

Re: Biopsie bei vermeintlichem Schmetterlingserythem?

Hallo zusammen,

dann werde ich mal abwarten wie sich das weiter entwickelt. Die antibiotische Creme scheint zumindest nichts
zu bewirken. Zumindest merke ich keinerlei Änderung. Und trotzdem soll ich sie 2-3 Monate ausprobieren.

Naja mal sehen.

Wünsche Euch allen alles Gute und schmerzfreie Karnevalstage.

Liebe Grüße
Gismo

Re: Biopsie bei vermeintlichem Schmetterlingserythem?

Hallo Freieheide,

danke für deine Antwort. Das bestärkt meine Zweifel, ob eine Biopsie Sinn macht. Auch meine Hautärztin hatte diesbezüglich zuerst Zweifel, weil sie meinte dass Rosacea und Lupus histologisch kaum zu unterscheiden seien. Der Histologe sagte aber, dass man den Unterschied darstellen kann....

Aber bevor ich mich vielleicht sogar mehreren Biopsien unterziehe, werde ich das wohl besser im Juni mit meinem Rheumatologen besprechen. Da hab ich den nächsten Termin bei ihm. Vielleicht ist die Röte ja bis dahin weg ?!

Liebe Grüße

Gismo

Biopsie bei vermeintlichem Schmetterlingserythem?

Hallo zusammen,

meine Diagnose zur Zeit lautet undifferentierte Athritis mit lupoider Prägung und einem Antiphospholipidsyndrom. Seit ca. einem Jahr nehme ich dauerhaft 400mg Quensyl, 5mg Prednisolon, 25mg Metex als Injektion, und sonst noch so einiges. Nach dem letzten Schub im November geht es mir von den Gelenken her eigentlich ganz gut.

Aber seit 3-4 Wochen habe ich eine dauerhafte Rötung auf den Wangen. Sieht so marmoriert aus, also nicht durchgängig rot, manche Stellen stärker, andere schwächer. Juckt nicht und schmerzt nicht, nur wenn ich aufgeregt bin brennt es. Und mir schmerzen neuerdings unregelmäßig die Lymphknoten am Hals. Ausserdem bekam ich auf einmal "rote Flecken" am rechten Bein. Einige kleine Punkte (sah aus wie Einblutungen) und einen großen so ca. 1,5 cm.

Diese Woche war ich bei der Hautärztin. Die Flecken am Bein werden blasser, sind also in der Abheilung. Biopsie macht keinen Zweck. Keine Ahnung was es sein könnte.

Rötung im Gesicht hat sie bestätigt. Entweder Lupus oder Rosacea. Sie hat sich extra noch mal beim Histologen erkundigt. Mit einer Biopsie könnte man feststellen ob es Lupus ist, dann würde aber eine Narbe im Gesicht bleiben?! Jetzt soll ich erstmal zwei Monate eine antibiotische Salbe nehmen, um zu schauen ob sie hilft. Dann wäre es Rosacea.

Jetzt zu meiner eigentlichen Frage. Hattet Ihr alle eine Biospie im Gesicht? Oder woher wisst ihr dass der Schmetterling/die Rötung vom Lupus kommt? Die Frage ist ja auch, ob sich etwas an der Therapie ändern würde, wenn die Diagnose Lupus gefestigt würde?

Wie sind Eure Erfahrungen?

Vielen Dank und liebe Grüße

Gismo

Re: Cerazette, Generika

Hallo Andrea,

ich nehme schon seit vielen Jahren die Cerazette (habe Endometriose). Und seit langem besorge ich sie mir als Generika in den Niederlanden. Ist dort viel günstiger, und man muss nur einmal ein Rezept vorlegen und kann dann getrost alle halbe Jahr wieder kommen oder auch einmal jährlich ganz wie man will. Scheinbar galt das Patent dann nur für Deutschland?! Probleme mit Nebenwirkungen hatte ich zum Glück noch nie. Höchstens, das meine Tage ausbleiben, aber das finde ich ganz praktisch!

Wünsch dir wenig Schmerzen und einen schönen Sonntag.

LG Gismo

Re: SLE & Münster

Hallo,
ich komme aus dem Kreis Steinfurt. Meine Diagnose lautet zur Zeit undifferentierte Arthritis mit lupoider Prägung,
ich werde aber auch schon entsprechend behandelt (Metex, Quensyl, Prednisolon und sonst noch so einiges).
Hab zum Glück einen sehr guten Rheumatologen in MS.
Wünsch Dir alles Gute

LG Gismo

Re: Vor erster Quensyl-Einnahme zum Augenarzt?

Hallo zusammen,

ich danke Euch für die vielen Antworten. Habe heute beim Augenarzt angerufen, und direkt für Donnerstag
einen passenden Termin bekommen. Mal sehen, was der sagt. Ich hatte bislang auch nur an zwei Abenden je eine Tablette genommen (eigentlich sollte ich zwei nehmen). Denn seit Samstag hab ich durchgehend ein knallrotes, brennendes Gesicht. Ausserdem komm ich mir vor, als hätte ich Fieber, was ich natürlich nicht habe. Und ich hatte Angst, dass das die Nebenwirkungen vom Quensyl sind. Weil ich heute wieder arbeiten musste, hab ich die Tablette gestern weggelassen (und werde dass dann auch bis Donnerstag tun). Heute hatte ich dann auch nur so 3-4 Stunden die schöne Gesichtsröte  und stand ein wenig neben mir.
Keine Ahnung, ob jetzt auch der Schmetterling bei mir durchkommt. Ich dachte immer, da hat man "nur"
ein rotes Gesicht bzw. Teile davon. Aber ich hab jetzt gelesen, dass das mit dem Brennen auch sein kann.
Naja, mal sehen, was noch so kommt.

Viele liebe Grüße
Gismo

Vor erster Quensyl-Einnahme zum Augenarzt?

Hallo zusammen,

gestern hat mir mein Rheumatologe zum ersten Mal Quensyl + Cortison + Vitamin D verschrieben.
Er meint, ich habe auf jeden Fall Arthritis und ein Vorstadium vom SLE bzw. der Lupus sei noch nicht vollständig ausgebrochen. Er hat mir erklärt, dass ich alle drei Monate zum Augenarzt soll, zur Kontrolle.
Eine Überweisung hat er mir direkt mitgegeben. Jetzt lese ich in einigen Berichten, dass man auch vor der ersten Einnahme von Quensyl zum Augenarzt sollte. Davon hat mein Arzt nichts erwähnt (soweit ich weiß, war ziemlich viel gestern.).
Wie war das bei Euch, seid Ihr vor der ersten Einnahme zum Augenarzt gegangen?

Vielen Dank und liebe Grüße
Gismo