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Re: Fragen über Fragen

von Peter_Pan am 08.03.2013 15:39

Hey Cathy, untersucht wurde ich bislang in einer rheumatologischen Praxis und vom Chefarzt der rheumatologischen Station/Asklepios Krankenhaus Altona. Alle gehen fest davon aus, dass es kein Lupus ist. Angedacht ist nun noch ein Besuch beim Dermatologen und im Juni habe ich einen weiteren Termin im Krankenhaus Eilbek/Rheumatologie. Wegen dieser Adern an meinen Händen werde ich mal zum Kardiologen gehen.

Re: Fragen über Fragen

von Peter_Pan am 08.03.2013 08:57

Zur Gerinnungsstörung: Habe mein Blut schon auf APS Antikörper untersuchen lassen - negativ. Sieht auf jeden Fall ziemlich heftig aus. Dazu kommen Schmerzen in der Brust und Schulter. Hatte ch bislang auf die Fibro geschoben. Würde einfach gerne mal kurz zur Ruhe kommen. Nun heisst es wieder Termin beim Kardiologen machen, Langzeit Ekg, Untersuchung abwarten undundund...
Um ehrlich zu sein: Ich bin durch, hab keinen Bock mehr. Jeden Tag ist irgendwas Neues, das aber scheinbar niemand bedenklich findet.
Dazu keine spezifischen Auffälligkeiten im Blutbild. Puuuh...

Re: Fragen über Fragen

von Peter_Pan am 08.03.2013 08:09

Hallo Sara,
danke für die ausführliche Antwort. Finde das alles auch sehr rätselhaft und es fällt mir seher schwer, mich zu beruhigen. Das der Ana nichts über die Aktivität der Erkrankung aussagt hatte ich auch schon gelesen. Der Lupus macht es einem aber auch alles andere als leicht. Nun habe ich auch noch gelesen, dass hervorstehende Adern an den Händen auf eine Herzinsuffienz hinweisen könnte. Und wodurch kann sowas hervorgerufen werden? Na? Genau: Lupus. Habe gerade mal Aspirin genommen, wurde sofort besser.

@Kira: Nicht die Hände laufen blau an, sondern die Adern zeigen sich verstärkt - unabhängig von Einfluss der Temperatur.

Re: Fragen über Fragen

von Peter_Pan am 07.03.2013 22:04

Was ich auch sehr eigenartig finde: Seit ein paar Tagen, zeichnen sich die Adern an meinen Handinnenseiten so stark ab, dass die Hände fast blau wirken. Kennt ihr sowas?

Re: Fragen über Fragen

von Peter_Pan am 07.03.2013 20:22

Hallo Leute,
um ehrlich zu sein, bin ich richtig gerührt, dass ihr an mich denkt und euch nach mir erkundigt. Mir fehlt sowas gerade ein bisschen im "richtigen Leben". Vielleicht lässt sich dieser Ausbruch an Emotionalität aber auch durch die traurige Musik begründen, die hier im Hintergrund läuft

Also... die Untersuchungen haben ergeben, dass die ANA´s wieder bei 1:80 und damit im Grunde negativ sind. Ebenfalls negativ waren ds-DNS, Anti ssa/Ro, Anti-La-ssb Antikörper. Gleiches gilt für das Antiphospholipid Syndrom.
Thrombozyten sind wieder runtergegangen - auch das ist sehr beruhigend. Die Leberwerte sind wieder etwas angestiegen. Das könnte allerdings auch an den Vivinox Schlaftabletten liegen. Mit diesen Ergebnissen geht es mir sehr gut.

Dennoch bin ich damit ja nicht die Symtome los. Ein Lupus wird mit diesen Werten aber immer unwahrscheinlicher, oder? Ich meine, es gibt zwar einen Seronegativen Lupus aber der ist schon ziemlich selten, oder?

Aber was könnte es sonst sein? Entzündungen hatte ich bisher keine, Fieber konnte ich auch nicht feststellen.
Meine Frage ist: FALLS es doch Lupus ist - wie gefährlich kann er mit diesen Werten sein? Ich lebe halt mit einer dauerhaften Angst, dass ich etwas nicht früh genug bemerke.

Danke, dass ihr Interesse zeigt.

Re: Wer kennt das Buch: "Kollagenosen: Ein Ratgeber für Patienten mit Sklerodermie, Lupus erythematodes, Dermatomyositis und Lichen sclerosu

von Peter_Pan am 06.03.2013 12:08

Hey Stella: Ein wunderbares Zitat, vielen Dank für drauf hinweisen.

Re: Hallo von einer neuen/alten :-)

von Peter_Pan am 05.03.2013 18:30

Hallo Daisy Doo, schön dich hier zu treffen. Bin ebenfalls relativ neu hier und  be mir ist unklar, ob eine Kollagenose vorliegt. Magst du kurz erzählen aufgrund welcher Kriterien die Diagnose gestellt wurde?

LG
Peter

Re: hallo ihr lieben bin neu hier

von Peter_Pan am 05.03.2013 11:19

Also bei den Beschwerden, würde ich auch an Lupus denken. Aus eigener Erfahrung weiß ich allerdings, dass sich eine eindeutige Diagnose oftmals schwierig gestaltet. Ärzte machen diese zumeist abhängig von den Blutwerten. Falls es sich um Lupus handelt, scheint es ein sehr milder Verlauf zu sein - schwerwiegende Entzündungen, geschwollene Gelenken und Fieber hattest du ja bislang nicht, oder? Vielleicht handelt es sich ja auch um einen Subakut kutanen Lupus.
Was das Foto betrifft: Lupus Erytheme sehen wohl sehr unterschiedlich aus. Vielleicht würde ich zusätzlich einen Termin beim Dermatologen machen.

Lg
Peter

Re: Fragen über Fragen

von Peter_Pan am 04.03.2013 14:08

Ja, da scheint alles in Ordnung zu sein. Bisher waren nur auffällig: schwach positiver Ana mit 1:160, leicht erhöhte Leberwerte und erhöhte Thrombos (von 350 auf 450). Wenn die Werte nicht weiter ansteigen, würde mich das schon sehr beruhigen. Donnerstags gibts neue Ergebnisse.

Re: Knochenmarktransplantation

von Peter_Pan am 04.03.2013 10:26

Hey Desiderata,
aaargh... hatte schon Sorge, dass das falsch rüberkommt. Mir ist absolut klar, dass eine Stammzellentherapie nichts triviales und mit erheblichen Risiken verbunden ist. Ich wollte damit nur sagen, dass es sicherlich viele Menschrn mit Lupus oder anderen Autoimmunerkrankungen gibt, denen die Lebensqualität unter Medikamenten nicht genügt. Bei mir gibt es einen familiären Hintergrund: Meine Mutter ist an Leukämie verstorben. Ihre Schwester hatte das identische Knochenmark, verweigerte jedoch die Spende. Mit einer Spende hätte sie wohl eine Überlebenschance von 80% gehabt. Deshalb reagiere ich da wohl so emotional.