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Re: Nervensystem
von josefieni am 29.01.2014 20:27Der erste Rheumatologe wollte mich wegen der Beschwerden in die psychosomatische Reha schicken. Er sagte, die Beschwerden passen nicht zu einer Kollagenose (das war übrigens in der Ambulanz einer Uniklinik). Ich habe mir inzwischen einen anderen gesucht, das war aber ein steiniger Weg. Endoxan deshalb, weil ich das Prednisolon nicht reduzieren kann ohne wieder erhebliche Probleme zu bekommen.
Gruß Josefieni
AntwortenRe: Nervensystem
von josefieni am 29.01.2014 13:57Hallo,
ich habe ähnliche Probleme. Kribbeln in Händen und Füßen, Konzentrationsprobleme, Zittern am ganzen Körper, Vergesslichkeit und und und. Bei mir wird überlegt, ob ich wegen der neurologischen Probleme Endoxan bekommen werde, da ich ansonsten zuviel Cortison einnehmen muss. Meiner Erfahrung nach sind Rheumatologen mit dieser Problematik überfordert, bzw. nehmen sie sie nicht ernst. Ich war daher bei einem Neurologen, der auf neuroimmunologische Erkrankungen spezialisiert ist. So jemanden findet man aber nur in Unkliniken.
Gruss Josefini
Re: Wieviel Cortison als " Erhaltungsdosis"??
von josefieni am 07.01.2014 18:38Hallo,
ich versuche seit einem Jahr Cortison zu reduzieren. Es gelingt mir nicht! Beschwerdearm bin ich mit 25mg Prednsiolon, alles was darunter ist, reicht nicht aus. Begleitend habe ich Quensyl und MTX. Nun werde ich wohl Endoxan bekommen, denn bei der Cortisondosis darf es nicht bleiben!
Gut ist als Erhaltungsdosis alles was kleiner gleich 7,5mg ist.
Gruss Josefieni
Re: Zahnprobleme
von josefieni am 30.10.2013 18:28Ich hatte auch schulterlange, lockige Haare. Naja irgendwann waren es dann Fuseln, bzw. fast gar keine mehr. Ich musste dann Perücke tragen, weil ich viel Menschenkontakt bei der Arbeit habe. Zu diesem Zeitpunkt habe ich sie mir die Haare auf wenige mm kürzen lassen, weil sie ja eh erst wieder wachsen mussten. Das war vor einem Jahr. Nach wenigen Wochen viel Cortison sind sie dann wieder toll nachgewachsen. Lang waren sie noch nicht wieder. Jetzt fallen sie seit August wieder aus. Aber durch die kurzen Haare störte es zunächst nicht so, dass sie so dünn sind. Die therunterhängenden Strähnen waren viel schlimmer.
Leider geht es mir auch sonst nicht so gut, Ich würde gern wieder mehr Kortison nehmen, denn damit geht es mir richtig gut, aber ich habe zuletzt auch viele Nebenwirkungen dadurch gehabt (Infektionen). Das Mopsgesicht würde ich gern in Kauf nehmen, auch eine Gewichtszunahme wäre nebensächlich. Zur Zeit nehme ich noch MTX, aber das wird wohl bald auf Azathioprin umgestellt.
Liebe Grüße Josefieni
Re: Zahnprobleme
von josefieni am 29.10.2013 18:06Hallo Bea,
meine Haare fallen nun zum zweitenmal aus. Es sind nur noch sehr wenige. Seit dem ersten Mal trage ich aber eine sehr kurze Frisur und damit fällt es nicht ganz so auf, auch wenn einige kahle Stellen dabei sind. Die neue Perücke habe ich aber schon bestellt. Mir graut vor der Zeit, in der ich sie tragen muß, ich habe es als sehr unangenehm in Erinnerung. Aber wenn die Haare einmal wieder nachgewachsen sind, werden sie es wohl auch ein zweites Mal tun.
Womit ich dankenswerter Weise kein Problem trotz viel Cortison habe, ist mein Gewicht. Mopsgesicht habe ich ab über 20mg, nehme ich weniger geht es ganz schnell wieder weg (leider auch die positive Wirkung).
Viele Grüße
Josefieni
Re: Haarausfall
von josefieni am 29.08.2013 21:10Hallo,
bei mir fing die Erkrankung im vergangenen Jahr mit massivem Haarausfall an (sowohl kreisrunder Haarausfall als auch diffuser Haarausfall). Unter Cortison sind sie dann bis auf zwei Stellen alle wiedergewachsen. Zwischenzeitlich hatte ich aber auch eine Perücke, da ich kaum noch Haare hatte. Jetzt habe ich einen neuen Schub und wieder fallen mir die Haare aus. Schrecklich. Irgendwie bin ich davon ausgegangen, dass das nur einmal und nie wieder passiert. Ich trage meine Haare zur Zeit ganz kurz, vorher hatte ich schulterlange Locken. Mit den kurzen Haaren fällt es noch nicht ganz so auf, aber bald muss ich wohl meine Perücke wieder aus der Verbannung hervorholen. Die Perücke ist mein Albtraum!!!! Obwohl ich viel Lob für sie bekommen habe. Gruß Josefieni