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Re: Gelenkschmerzen

von Kermit am 11.05.2011 00:09

jja das kommt bei lupus vor. auch ist typisch, dass die gelenke nicht irreversibel geschädigt werden wie bei der cP.
mir tun die gelenke nur weh, da ist nix heiß oder rot. dick werden hände oder füße auch unabängig davon.

viele grüße kermit

Re: Kollagenose und Leukos, Frage.

von Kermit am 19.04.2011 04:28

bei einer zns beteiligung ist aber die blut/hirnschranke durchlässig. sonst käme es ja nicht ins zns.

allerdings ist das ganze auch etwas komplexer. vor einer lp macht man eigentlich erst einmal ein mrt einmal ohne und dann mit kontrastmittel, danach kommt die lp. manchmal, in seltenen fällen ist das zns befallen, obwohl das mrt gut aussieht.

und ansonsten kann das tausend gründe haben. es gehen grade wieder mal üble infekte rum. oder es liegt am kortison. das kommt meist auch erst nach einer weile. bei kollagenosen gibt es laut meinem rheumatologen beides, zu hohe und zu niedrige leukos. wobei die hohen meist wirklich vom kortison kommen.

bei mir waren die schweren neurologischen probleme zb ganz banal ein schwerer vit.d mangel.

aber nur wegen erhöhten leukos im blut, da wäre ne lp schon mit kanonen auf spatzen geschossen.

http://www.med4you.at/laborbefunde/lbef_neutro.htm
http://www.med4you.at/laborbefunde/lbef_lympho.htm

könnte also schon von der kollagenose kommen.

viele grüße kermit

Re: "TERMINE 2011" - Mainz / Bad Kreuznach

von Kermit am 07.04.2011 05:35

hallo hala, gibt es für den mai schon einen termin? den weltlupustag? dann merk ich mir den gleich vor. ist ja nicht mehr so lange hin.

lg

viele grüße kermit

Re: Lupus und Kinderwunsch

von Kermit am 01.04.2011 23:26

@blackdevil die kappilarmikoskopie gibt es ja hier noch nicht so lange, da hatten die ärzte glück, dass sie dich zum lernen da hatten :)
bei mir hatte das damals eine junge bulgarische ärztin gemacht, weil sie niemanden hatten, der sich damit auskannte. das war lustig.wir haben uns mit händen, füßen und übersetzungsprogramm verständigt.
das wurde dann mit den deutschen ärzten ausgewertet. is aber schon paar jahre her.


@kaffeejunkie, das ist keine diagnose von mir gestellt, sondern das sind sichere diagnosekriterien für hashimoto. die hab nicht ich gemacht. nicht mehr und nicht weniger.
übrigens haben viele gar keine autoantikörper wie tpo ak oder tg ak. das geht auch komplett seronegativ. die antikörper sind nicht für die zerstörung zuständig, das machen t lymphozyten. die autoantikörper sind nur eine reaktion darauf und müssen nicht zwangsläufig da sein.

muss man denn immer in krümeln wühlen??? ich habe das mit einem zitat unterlegt und darauf bezogen, also bitte nicht alles aus dem zusammenhang reißen!

viele grüße kermit

Re: Lupus und Kinderwunsch

von Kermit am 26.03.2011 01:40

da hast du es, das ist hashimoto. mit jod machst du sie noch kleiner. das fördert den entzündungsprozess.
klassisch sind inhomogene bereiche und verkleinerung, bzw manchmal auch vergrößerung.
bei jodmangel würde deine schilddrüse auch wachsen, nicht schrumpfen.

quelle:http://flexikon.doccheck.com/Ord-Thyreoiditis

leider kennen sich die wenigsten ärzte gut damit aus. die schilddrüse ist auch das am schwierigsten zu interpretierende organ bei ultraschall.
bei mir wurde es erst diagnostiziert, als die schilddrüse komplett kaputt war. und zwar ohne antikörper wie tpo ak oder tg ak.
vorher wie bei dir mit jod behandelt.... damit hab ich das wohl alles forciert.
aber deutschland ist kein jodmangelgebiet mehr. überall ist mehr jod drin, als es sein sollte. es ist ja ein spurenelement.

lass dir einfach das thyroxin ohne jod verschreiben. leider sind da vieleärzte recht kratzbürstig, wenn man das verlangt.
leider werden noch sehr verstaubte ansichten über die schilddrüse gelehrt.

wegen der schwangerschaft such dir eine gute betreuung und dann dürfte es da keine probleme geben. man muss aber trotzdem deutlich mehr überwacht werden als eine normale schwangere.
manchmal hat es mich sehr genervt, aber ich denke, es hat großen anteil, dass der kleine ok ist.
und durch die schwangerschaft wird das immunsystem auf natürliche weise etwas gedrückt, weil das baby ja körperfremd ist. das drückt meist auch das autoimmune runter. bei mir waren wie geschrieben, fast alle antikörper weg.

leider können nach der geburt heftige schübe kommen. ich hab über ein jahr gebraucht um mich von dem schweren schub zu erholen, den ich 3monate nach der geburt bekommen hatte.

viele grüße kermit

Re: Lupus und Kinderwunsch

von Kermit am 22.03.2011 05:46

auch wenn du diese autoantiörper hast, ist das kein ausschlußkriterium.
ich hab die auch und in der schwangerschaft war alles weg.
außerdem kann man da auch was unternehmen, dass es gar nicht so weit kommt. den av block(störung des reizleitungssystems vom herz) kann man mit kortison verhindern.
diese schädigung tritt zwischen der 18.-24.woche auf und man kontrolliert die autoantikörper vorher schon. man muss auch mit einem spezialschall des fetalen herzens schauen(echokardiographie) entdeckt man da etwas, dann kann man das behandeln.
man hat auch mit diesen autoantikörpern nicht immer pech, denn dass es zu diesem av block kommt, ist nur bei 5% so.
also da lag dein arzt falsch.
hast du zusätzlich anti ds dns ak, dann ist das risiko bei fast null.
mit einer guten überwachung spricht nichts gegen eine schwangerschaft. man kann den av block verhindern, bzw abmildern und das risiko ist nicht so hoch wie dein arzt sagt.
du solltest dir für die schwangerschaft dann eine rheumaambulanz suchen die schwangere betreut und mit einem pränatalzentrum zusammenarbeitet. dann bist du auf der sicheren seite.

lass auch mal deine schilddrüse schallen, wenn du hashimoto(autoimmune zerstörung der schilddrüse) hast, ist jod sehr schädlich.
es gibt eigentlich nur 2 gründe für eine unterfunktion: hashimoto und jodmangel.
wir sind aber kein jodmangelgebiet mehr. eher das gegenteil ist der fall.

viele grüße kermit

Re: Lupus und Kinderwunsch

von Kermit am 21.03.2011 13:54

dein arzt ist nicht richtig informiert, es sei denn du hast ss-a oder ss-b ak, dann hat er recht. ;) dieses schwere herzleiden(av block heißt das genauer) tritt nur bei diesen antikörpern auf und ist mit kortisongaben vermeidbar.
es gibt auch noch den neonatalen lupus, der aber wieder weggeht.

ich habe positive ss-a ak aber in der schwangerschaft waren die weg. musste trotzdem regelmäßig zur pränatadiagnostik, da war aber alles bilderbuchmäßig.

lass dich mal mit medikamenten einstellen und dann kannst du sicher schwanger werden, stell dich nur auf eine intensivere überwachung ein.

viele grüße kermit

Re: Kortison (Decortin) in der Schwangerschaft??

von Kermit am 21.03.2011 13:46

also 20mg sind die eigentliche höchstgrenze für kortison in der schwangerschaft.
eigentlich sagt man, es ist bis 15mg unbedenklich. alles andere nur nach strenger indikation.
es ist zwar nur gering plazentagängig, aber ab 15mg steigen die risiken an.
so wurde es mir in der rheumaambulanz für schwangere und bei der pränataldiagnostik gesagt. die haben da sehr viel erfahrung. steht auch so bei embryotox.
wirst du denn auch regelmäßig überwacht? also auch mit doppler us?

warum nimmst du denn kein quensyl? verträgst du es nicht? das ist zb gut verträglich in der schwangerschaft. besser als hohe kortisondosen.

also die 25mg würde ich nicht anpeilen. da solltest du mit einem arzt der sich wirklich gut mit medikation in der schwangerschaft auskennt eine alternative suchen.
vielleicht sollte man dich auch mal stationär aufnehmen, um nach deinen fieberschüben zu schauen.

du brauchst wirklich ganz dringend jemanden der sich mit der medikation bei schwangeren mit lupus auskennt.

viele grüße kermit

Re: Ich kann nicht mehr..............

von Kermit am 17.03.2011 03:05

@nina du hast geschrieben:

das hab ich nicht als verdacht aufgefasst, sondern so, dass der rheumatologe von einer zns beteiligung ausgeht.
von daher mein rat, mal eine zweite meinung einzuholen.
und ob es lupus oder sjögren oder ein lupus mit sekundärem sjögren ist, sollte dein rheumatologe anhand der autoantikörper und der symptome eigentlich erkennen.
da gibt es recht klare diagnosekriterien und davon müssen halt so und so viele erfüllt sein.
ohne positive autoantikörper ist das immer bisschen schwierig, aber dann heißt es erst mal undiffernezierte kollagenose, deren behandlung übrigens genauso erfolgt wie bei einer differenzierte.

viele grüße kermit

Re: Ich kann nicht mehr..............

von Kermit am 16.03.2011 03:24

wie kommt man denn auf eine zns beteiligung, wenn die lumbalpunktion ohne ergebnis war? für eine zns beteiligung braucht man doch eine positive lp und/oder läsionen im gehirn.
man hätte dir dann auch stärkere medikamente geben müssen um eine weitere schädigung des zns zu verhindern.

die zyste muss halt beobachtet werden, sie gehört da nicht hin, deshalb die kontrollen
man muss schauen, ob sie sich verändert.
und die kopfschmerzen können auch daher kommen. aber das kann man nur spekulieren.

ob es nun lupus und/oder ein sjögren ist, sieht man doch an den autoantikörpern. da gibt es klare kriterien nach denen man das diagnostiziert. ich würde an deiner stelle mal noch eine zweite meinung einholen. klingt alles bisschen wischi waschi was die ärzte da von sich geben.
auch was die medikation angeht. die wäre ok, wenn es nicht zns beteiligung heißen würde.

quensyl braucht auch eine weile um seine volle wirkung zu erreichen. hat man dir das gesagt? man sollte das bei verträglichkeit unbedingt ein halbes jahr nehmen, um zu sehen, ob es wirkt.

bei mir hat es die anti ds dns ak und das crp gesenkt. leider bleiben das sjögren und die polymyositis aktiv.

es bestand auch mal der verdacht einer zns beteiligung, aber die symptome gingen weg, als angefangen wurde, den vit.d mangel zu beheben.
ich hatte heftige neurologische probleme, unter anderem derkomplette ausfall des kurzzeitgedächtnisses.

das antidepressia wirkt oft bei schmerzen und dem fatigue. aber nicht immer. quensyl ist ähnlich, es wirkt in einem bereich(kollagenosen) für den es gar nicht entwickelt wurde deutlich besser, als bei der krankheit für die es gedacht war.
bei den antidepressiva ist es ähnlich, man weiß nicht warum, aber vielen nutzt es was.

bei den schmerzmitteln muss man schauen was man verträgt und was hilft.
novalgin hilft bei mir zb gar nciht. da kann ich hohe dosen einnehmen und es passiert nix.
paracetamol zb reicht oft in einer kinderdosis.
diclofenac soll man bei lupus meiden.
ich hab das zu spät im beipackzettel gelesen. mir hat es einen anaphylaktischen schock beschwert.

wenn du das mit dem nächsten quartal bei deinem hausarzt meinst, dann liegt das an seinem budget. für alles, was der hausarzt darüber geht, muss er haften, überschreitung gibt saftige geldstrafen. deshalb schließen viele praxen auch öfter, wenn das budget ausgereizt ist.
die allgemeinmediziner zb haben ein deutlich geringeres budget, als zb fachärzte.

du könntest dir eine überweisung zu einem internisten geben lassen. oft kennen die sich mit kollagenosen aus.
mein internist weiß mehr, als manche rheumatologen.

also, hol dir unbedingt eine zweite meinung zu deiner zyste ein und auch zu der rheumaproblematik.

hat man dir auch gesagt, dass man anfangs alle 2 wochen die blutwerte kontrollieren soll unter quensyl? steht im beipackzettel. du musst auch regelmäßig zum augenarzt(alle 3 monate) und bei problemen wie zb beim farbsehen sofort.

viele grüße kermit