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Re: Kreisrunder Haarausfall
von lilli am 23.07.2010 20:51ja stimmt renate, du bist ja ein wandelndes lexikon 
die ärztin sagte zu mir calciumsalbe. ich habe es anfangs mal gelesen wusste aber nicht mehr genau was drinnen ist. habt ihr die auch schon bekommen dafür oder macht man das mit einem sle nicht?
AntwortenRe: Kreisrunder Haarausfall
von lilli am 23.07.2010 17:47mhm ich weiss nicht, also mein sohn hat sowas auch im moment und ich habe da etwas bammel... es wurde aber im blut nichts auffälliges gefunden.
er hat eine calciumsalbe bekommen ist ein off label use. ich glaube sie heisst protopec oder so..
aber das ist ohne sle wahrscheinlich was anderes...
Re: wie wird ZNS beteiligung diagnostiziert?
von lilli am 15.07.2010 23:08tja, dann wurde ausser der liquoruntersuchung alles gemacht bei mir... und alles war unauffällig. ich glaube mittlerweile, daß es nie eine borre war... vorallem durch den isolierten igM ... also diagnosen hab ich mittlerweile verschiedene gelesen. erstmal verdacht auf arzneimittelinduzierten LE, dann nur LE, dann CDLE, SLE und eingetragen haben sie M32.9 das wäre der systemische nicht genauer spezifiziert.
jeder arzt hat eine andere meinung und das auf der gleichen abteilung im krankenhaus. der eine meint sicher nur hautlupus aber unklare gelenksbeschwerden und meine kopfgeschichte passt da sowieso nciht rein - weil ja keine autoantikörper gefunden wurden. eine andere meint, vielleicht ist die kopfgeschichte ja doch von der mittlerweile sicher therapierten borre. eine andere meint, quatsch, die symptome die ich habe gehören in den systemischen und man muss diese antikörper nciht haben, weil die schwanken und manche die erst nach einer weile entwickeln. meine hausärztin meint dass die genaue diagnose oft schwierig ist und bei manchen halt nie was wirklich gescheites raus kommt und man mal symptomatisch behandelt.
so, und ich darf mir jetzt selbst meinen teil denken 
wenigstens hat einer mal gemeint, daß das in meinem kopf wohl entzündliche prozesse sind, die man im MR nicht sieht, die aber wohl auf das kortison ansprechen. übrigens der gleiche, der meinte nur hautlupus.??
und das was ich mir denke ist einfach ein lupus mit zns beteiligung. die symptome passen, LE ist ja laut hautbiopsie bestätigt. der isolierte igM spricht auch dafür.
ich habe mir nur erhofft irgendwie weiter zu kommen. und ich werde das thema liquor nochmal ansprechen. alles andere haben wir dann ja schon durch.
Re: wie wird ZNS beteiligung diagnostiziert?
von lilli am 15.07.2010 20:20ja, nur ich habe kein problem damit, es finden aber die neurologen immer für nicht notwendig.... darum interessiert es mich ja. ich kann mich damit nicht abfinden nicht zu wissen was los ist. die zeit im und nach dem kh, war das ganze ja wie weggeblasen vom kortison. jetzt ist es aber wieder da - bei weitem nicht so heftig, aber es ist da und ich finde es gar nciht spassig, das gefühl im kopf, als würde mir jemand den strom abdrehen.
aber wenn ich das so höre, dann gibt es wohl nur diese zwei möglichkeiten eine zns beteiligung festzustellen?
Re: wie wird ZNS beteiligung diagnostiziert?
von lilli am 15.07.2010 13:29danke ! ist dieses pet denn was anderes als ein mr mit kontrastmittel? irgendwie ist mir das nicht ganz klar...
ich habe ja jetzt nächste woche endlich den termin beim rheumatologen und ich habe echt vor dieser kopf-geschichte noch mehr nachzugehen. es reicht mir nicht, daß die mr unauffällig war, ich will wirklich wissen, was da im kopf abgeht...
wie wird ZNS beteiligung diagnostiziert?
von lilli am 15.07.2010 09:00die symptome kenne ich ja.. und ich vermute das bei mir, aber bisher habe ich dafür keine diagnose... wie ist das?
bei mir war ja mr und angio unauffällig. trotzdem würde ich gerne mal wissen, was da in meinem kopf abgeht, denn die symptome sind echt beängstigend und momentan wieder öfter da.
wie wurde das bei euch festgestellt?
Re: Cortison und Hitze
von lilli am 13.07.2010 07:09hallo
hab unter hoher dosis kortison auch schweissausbrüche.. aber ohne hitze...aber vorallem nachts. bin im kh klitschnass aufgewacht jede nacht, sodass das bett mehrmals überzogen werden musste.
durst hatte ich da auch jede menge. kein wunder, wenn man so schwitzt.
ansonsten hab ich schlafstörungen je mehr, je höher das kortison ist.
mit blutzucker kenne ich mich nicht aus.
fieber hast du ja keines, oder? das korti unterdrückt ja ganz schön... und ich glaube man soll auch aufpassen, daß man sich mit dem neuen besser-fühlen nciht gleich übernimmt.
ab 12,5mg merke ich übrigens ausser der erwünschten wirkung nichts mehr.
Re: Erhöhte Leberwerte
von lilli am 11.07.2010 17:39ich hatte über ein jahr erhöhte werte, allerdings zwischen 70 und 115. also der wert, den du da meinst..es gibt ja mehrere. ab 100 fangen sie normal an sich gedanken zu machen... aber drastisch ist das auch noch nicht. der leberwert ist bei mir seit dem kortison wieder im normalbereich.
mariendistel soll gut sein, hab ich auch gehört. mein doc hat aber nur regelmässig kontrolliert, sonst nix.
Re: Restless Legs Syndrom
von lilli am 11.07.2010 09:40oha, das wusste ich nicht... aber ich glaube jeder hier nimmt einen ziemlichen medikamenten-mix ein. da sollte man sowieso mit ärzten sprechen bevor man etwas neues dazu nimmt....
und wie zitiert man hier eigentlich? ich krieg das nicht hin...