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Re: Jetzt krieg ich so richtig Angst...

from mmair on 01/28/2009 08:05 AM

.........Eine Psychotherapeuten aufsuchen. Du machst dich nur verrückt, und "findest" noch mehr symptome aus der angst und ungewissheit. Ob diener geschuldete Symptom von Lupus kommen kann, gibst es kein Antwort, ja es ist MÖGLICH, aber 1000 andere möglichkeiten bestehen auch. Hat jemand anderes das "blaue Hande" gesehen, oder ist das nur dein gefühl?

Auf jedenfalll brauchst du Hilfe, sonst drehst du dich nur im Kreis, und deiner Bezeihung geht auch kaputt. Pass auf dich gut auf.

LG
Monique

Man muss das Beste hoffen, das Schlimmste kommt von ganz alleine.
Having Lupus wouldn't be so annoying if it weren't for the advice of other people.

Re: Komisches Gefühl Unterbauch .......

from mmair on 01/28/2009 07:52 AM

Diesen aussage ist nicht immer richtig! Vieles was als "gesund" getreiben wurd, ist nicht für jeder so. Bei einer Nephropathie mit höhere Eiweiß verlust (oder besonderes bei Menschen das Diaylase machen muss) ist der Flüssikiets zufuhr kontrolliert (oft soll weniger als 2 litre am Tag). Bei großere Mengen belastet das die Nieren noch mehr und "spült" noch mehr Eiweiß aus den Körper. Also Vorsicht mit mit solche "verallgemeinen".

Robert, ich glaube das Tee ist schon ok, Aber ich glaube nicht das diener "komische gefühl" dabei geholfen wird. Das kann (wie du schon weis, das du so emfindlich bist) an deiner Psychische zustand, wegen der angst vor der Ergibniss und Medikament. Auch wegen der für paar Tagen Nierenbiopsie das du gehabt hat. Also am besten wenn das dich Sorgen macht, oder schmerzhaft sind frag deiner Arzt, viellecht ein Urinprobe machen ob einen Bakterielles Infekt vorleigt, oder ein Ultraschall ob alles i.O. ist. Beides sind schnell, einfach, und schmerzlos. viellecht wenn da nichts ist bist du weider berühigt.

LG
Monique

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Re: Leberwerte erhöht!!!

from mmair on 01/28/2009 07:30 AM

Das ist gar nicht erhört! Generell sagt mann das wenn die werte 10-fach das Grenzwert übersteigen ist der leber gefährtet. Meine Werte sind seit jahren bisschen hoch, und das Medikament nehm ich trotzdem weiter. Ich nehme auch Resochin, aber auch Imurek (was wahrscheinlich verantwörtlich sind) sowie 8 andere tabletten, das ist schon viel das die Leber "verdauen" muss. Ein einmaliiges erhörte Leberwerte sind auch nicht sehr vertrauensvoll, das kann viele Ursache haben, auch ein fehler ins Labor. Deise Enzym sind sehr emfindlich, bzw. wenn du am Abend vor ein glass Wein oder sonsts was hatte, kann diesen wert am nächsten Morgen steigen, deswegen sind die auch benutzt Alkohliker zu Kontrolliern ob die getrunken hab.

LG
Monique

PS: Meine GOT (<35) 266 U/l

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Re: Zahnfleischtaschen

from mmair on 01/27/2009 04:32 PM

Nein ich meinte Kunststoff. Die sind glaub ich aus Plastik. Das zeug war "ausgehartet" mit so einem UV-licht (schwarzlicht). Also Keramik ist teurer und wurde nur vor die Vordere Zähne benutzt. Also der Kunststoff hat ein kurzer lebensdauer. Ich glaub meiner sind "Gewehrleistet" bis 5 Jahre, also das garentie von ZA. Aber die sollten noch langer halten.

Ja, ich hab ein Sicca syndrom besonderes sind die Augen sehr trocken aber im Mund auch (halb so schlimm) und "Unten" auch (du weiss wo ich meine).

Viellecht sehen meine Zähne so weiß weil ich so ein stärkes rot ins Gesicht hab Also der Kontrast ist mehr ausgeprägt. Auf jedenfall sind meine ZA hoch zufreiden mit meine "Pearly whites". Ausser die Weisheitszähne hab ich noch alle. Also ausser die paar Füllungen ist nichts. Und sehr hart sollten die auch sein. Aber das ist wahr das die eckzahn andere farbe sind. Bei meiner Steifschwester sind die untere schneidzahne etwas Gelblich aber nur die halfte dann ist eine Linea wo die oben weisser sind. Ihr wurde gesagt das kam von der einnahme von Eisen tabletten das sie als kleinkind geschluckt hat. Grade in der Zeit wenn die Erwachsener zahne "gebildet" waren?

LG
Monique

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Re: Zahnfleischtaschen

from mmair on 01/27/2009 12:47 PM

Renate,

das kann sein, aber ich frage mich warum ich da nix hab (ist doch nicht normal oder?) Kann mann das auch selber im Spiegel sehen ob der was ist? Also ich sehe nichts besonderes (ausser ein stück von Mittagessen das ich mit der Finger weg machen kann). Wie wurde das gemacht, ich nehme an das Gestern bei Hannah war deisen Ultraschall dinge? Also wenn ich ein Termin machen zum "Zahnsteinentfernung" und er nur 2 Minuten braucht das wurd von der Kasse bezahlt?

Monique

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Re: Zahnfleischtaschen

from mmair on 01/27/2009 12:25 PM

Hallo alle,

Ich wollte nicht das Thread "Entführen" aber viellecht kann Satchmo oder jemand etwas zu meine "Zahn Odessy" beiträgen.

Als ich ca. 3 Jahre war bin ich hingefallen und die 4 obere Milchzähne sind abgebrochen. Der kleine Rest hat der ZA gezogen. Da ich fast 5 Jahre keine Vorderzähne hat ist der Gaumen sehr hart und die "echte" Zähne konnte nicht durchbrechen. Der ZA hat die gaumen aufgeschnitten und die "runtergezögen". Mit 12 Jahre war es klar das ich einen Zahnspangen brauchte. Viele waren schief und ich hatte ein Oberbiss von ca. 9mm, der Oberkeifer war viel kleiner als das der Untere, und auch eine sognannetes "Kreuzbiss" von einiige mm. Also meine Eltern hab fast 10.000 Dollar bezahlt. Erstens bekam ich eine Metalplatte das war am 4 Zähne befestigt, mit ein kleiner schlüssel dehnt das der Oberkeifer aus (fühlt sich an als ob meine Nase explodiert!) Nach mehere Monate kam das weg und Zahnspangen wurden "montiert" dabei war auch gummibander das die Ober und Unterkeifer verscheiben soll wegen der Kreuzbiss. Nach 4 Jahre Hölle war das endlich vorbei, und ein wunderschönen Lächeln entsteht! Naja ausser der 5 oder 6 Karies (alle im Backenzahn bereich) die waren mit das übliche Amalgam mischung befüllt.

Bis mitte 20 war alles ok, dann kam die Weisheitszahne, Katastrophale! Die legen fast auf die seite umgekippt sodass die drucken an der Backenzahn. ich hatte ofter schmerzen und immer weider großen Abzess, die mussen immer aufgeschnitten und ausgesaugt. Als ich später ins Deutschland war, ist es weider zu einem Abzess gekommen, wobei der ZA (auch aufgeschnitten und mit Antibiotika behandelt) hat ein Fibrom diagnoziert, wahrscheinlich durch die haufiger Entzündung entstanden. Von einem Keiferchirog sind alle 4 Weisheitszähne raus operiert, und der Fibrom mit ? Laser? oder "weg gebrannt". Nach dem hatte ich kein probleme mehr, bis einer Amalgamfüllung ausgefallen sind.

Beim neuen ZA war emfohlen alle alten Füllungen zum enterfnung und mit Kunstoff ersetzen. Das hab ich gemacht, da der KK übernimmt nur die Kosten das billiger Materialen muss ich selber der "Zustatzkosten" zählen, aber das war nicht soviel ca. 15-25 Euro pro Stk. (insgesamt ca. 150 Euro). Der ZA war so begeistert von meine Harte Zähne, hat er Bilder gemacht und im Prospekt benutzt. Er hat auch besondere "Farbanpassung" (er nennt das schnee auf der Berge) gemacht. Er sagt immer das die Böhrer fast nicht stärk genung sind durch die Zahnschmelz durch böhren zu konnen.

Das ist 6 Jahre hier und bis Dato hab ich kein problem (kein Karies, nix) Ich gehe 1 mal ins Jahr, Er schaut nur ins Maul, sonst nix. Von einem Profireinigung hat er nichts gesagt, und sagt das eine Zahnsteinentfernung sei bei mir nicht nötig, huh? Wieso nicht?

Ich muss auch zugeben das ich mach keine "Besondere" Zahnpflege. ich putze (mit ein ganz gewohnliche zahnbrüste, und Colgate) die Zähne ca. 1 mal täglich, und nicht weiteres). Ich trinke auch viel Kaffee und Cola. Bin auch Raucherin. Aber die sind immernoch strahlene weiß?

Gestern war ich mit meiner Töchter (9 Jahre) zum ZA. Er hat bei sie ca. 2 Minuten gebraucht mit einem "Ultraschall" gearbeitet ? Ist das der zahnstein entfernung? Geredet hat er nur das später (ca. 12) braucht sie viellecht auch Zahnspangen (wegen ? Oberbiss). Also für die 15 minuten Termin muss ich nichts bezahlen, das übernimmt die Kasse.

Bezahlt die KK immer deiser zahnstein entfernung? Auch bei Erwachsener? wieso macht das der ZA bei mir nicht? Und wenn Hannah später Zahnspangen brauchte wieviel kostet das, und bezahlt das der GKV oder soll ich mich jetzt nach einem Zusatzversicherung schlaue machen?

Sorry, aber in sachen zahnarzt hab ich wirklich keine ahnung!

LG
Monique

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Re: Bitte um eine 2. Meinung von euch! :)

from mmair on 01/26/2009 03:44 PM

das ist ja Klasse! dann bin ich auch!

Also in solche angelegenheit hab ich wenig erfahrung, da ich niemals selber eine Periode hat. Ich könnte nur schwanger durch Fruchtbarkeitsbehandelung. Aber wegen Estrogen gibst es verscheidene meinung, viele behaupten das es Lupus und Co. verschlimmern kann (schub auslösend) weil andere nehmen bzw. die Pille mit estrogen und kein Probleme haben. Also die 3 Monatesspritzen ist nur Progesteron und enthelt kein Estrogen. Ich hab das selber schon über 15 Jahre benutzt (eigenlich brauch ich kein verhüttung, aber zum sicherheit, da ein sprodische eiersprung kann therotisch passieren). Das zeug hab ich immer gut vertragen. Am besten sollest du mit der Rheumatalogen das besprechung und viellecht ins blut nachschauen ob zeichen von Krankheitsaktivität erhort sind (ob das Gelenkbeschwerden von Lupus aktivität kommt) nochmals mit der Frauenarzt sprechen wegen alternativen soll das estrogen bei dir nicht möglich sind. Wenn Er/Sie nicht bereit sind MIT DICH zu arbeiten, dann wurde ich mich auf der Suche machen nach einem andere Arzt. Viellecht wenn du in einer Uni-Klinik oder so bei der Autoimmun ambulanz fragst kann die einem emfehlen (jemand das Kollegnosen einbisschen auskennt)

LG
Monique

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Re: Cellcept Erfahrung?

from mmair on 01/24/2009 08:11 AM

Nein Micky, das hab ich nicht wegen die Tabletten gehabt, Aber.............Wenn ich ein ganz volle Blase haben, und das zurück halten, bekomm ich schmerzen in der untere Rücken bzw. Nieren. Natrulich bei der einahme von Diruretika muss du (mindestens in der ersten paar Stunden) sehr haufig aufs Klo. Manchmal bin ich dabei was zu machen (hier im Forum schreiben) und nicht gleich zum Toilette gehen, dann ist das ein bisschen unahngenehm, aber geht weg nachdem ich das "Geschaft" erledigt hab.

LG
Monique

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Re: Cellcept Erfahrung?

from mmair on 01/24/2009 07:59 AM

Hallo,

Na, ich hoffe das die Therapie bald anschlägt. Ich hab auch eine Nierenbeteiligung, aber nehm auch kein CellCept (hab das Endoxan gehabt und nehm seit lange Imurek, und auch Cortison). Leya hat dir ein guten Tipp gegeben, da im Alten Forum sind viele bereichten über CellCept. Nur eine Frage.......

Also Decortin ist das Cortison preparät und kein Blutdruckmittel. Nimmst du bzw. ein ACE-Hemmer oder Beta-blocker? Ich nehme auch das Torasemid, das wirkt sehr schnell, als anfangsdosis hab ich eine Wochelang 20mg genommen und hab 8Kg "runter gespült" jetzt nehm ich 5mg als erhaltungsdosis. Ich wünsche dir eine gute besserung.

LG
Monique

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Re: brauche eure hilfe für eine Facharbeit über Lupus im Alltag

from mmair on 01/23/2009 08:37 PM

Geschlecht: weiblich
Alter:37
Erkrankt seit: im Hinsicht als Teenager Erste Diagnose (Mulitple Sklerose-falsch)1999 Mischkollegnose/Mikroskopische Polyangiitis 2002/3

Wie lange dauerte es bei ihnen, bis die Diagnose Lupus festgestellt wurde? Also der Diagnose MS war recht schnell ca. 3 Monate, mit der entwickelung weitere Symptomen hat der diagnose Kollegnose 3 Tage gebraucht

Welche Schmerzen/ Beschwerden haben Sie tagtäglich? Verscheidene, Gelenk (es wandered hin und hier) Raynauds, im Sommer oft abends Feber. Trockene und brennende Augen

Welche Nebenwirkungen treten durch die Medikamente auf? Eigenlich nicht viel bei höhere Cortisondosis Gewichtszunahme. Meistens sind die NW veranderung im Blutbild (Leukozyten, Ein Fettleber mit sehr höhen Leberenzym)

Befinden Sie sich in ärzlicher Behandlung? Wenn ja, wie oft müssen Sie zu einer Untersuchung? ja klar, aber nur wenns muss sein! Ich soll jeder 4-6 Wochen zum Blutuntersuchung (aber es ist gut wenn ich alle 8-10 Wochen erscheinen). Andere Untersuchung bei Bedarf.

Fühlen Sie sich ärztlich gut beraten und behandelt? Meistens

Können Sie ihren Beruf noch normal ausüben? Weshalb nicht, weshalb wohl? Nein, ich bin Seit 2003 EM-Rentner. Ich war selbständig und könnte nicht mehr deisen schweren Arbeit nicht mehr machen, und wegen der unberechbarkeit deiser erkrankung hab ich kein Chance auf den Arbeitsmark eine geeignte Arbeitstelle zu bekommen und erhalten.

Gibt es Freizeitangebote die Sie wegen der Krankheit nicht mehr ausüben können? ja, oder mindestens kann ich nicht mehr soviel wie ich vorhier (will), bzw. Skifahren, Schwimmen, alles in die Sonnen oder Kälte. Und Reiten kann ich auch nicht mehr (durch die Krankheit verursachte Geldmängel.
Wenn ja, welche Gründe hat dies? s.o. Raynauds (kälte), wegen Sonnenemfindlichkeit.

Nehmen Sie Medikamente ein, wenn ja, gegen welche Beschwerden? und wieviele an einem tag? Cortison nehm ich dauerhaft (wegen verlust der Nebennierre durch das Vaskulitis) und auch Krankheits unterdrücken, Immunsupressiva, Antimalariamittel (Basistherapie), Ein Muskelrelaxans das auf der ZNS wirkt wegen irrreversäble Nervenschäden (nach ein Schläganfall), Schmerzmittel, Blutdrucksenkendes medikament, Entwasserungsmittel (Diuretika). Insgesamt 56 Tabletten/Tag

Welche Organe sind besonders betroffen? Haut, nieren, Herz, schleimhaut, Gefäß, Gelenk, Zentral und Peripheral nervensystem.

Haben Sie ihre Ernährung umgestellt? Wenn ja, inwiefern? Nein, nicht Besonderes, nur wenn ich zuviel zugenommen hab.

Inwiefern hat Lupus ihr Leben verändert? Komplett

Wie gehen Sie mit ihrer Krankheit um? ( Öffentlichkeit,Bekannte,Arbeit) Also ich verheimlich es nie, aber ich hab es auch nicht als Zusatz zu meinem Name hingefügt.

Inwiefern hilft ihnen der Austausch hier im Forum? Ich schatze das Forum sehr. Da ich selber Arztin bin brauch ich nicht soviel "Medizinisches" unterstützung, aber in andere bereich (Famille, Alltag, Recht, oder einfach Unterhaltung) beitet es sehr viel. Ich hoffe das ich mehr andere betroffen helfen kann, so hat das für mich mehr selbstwertgefühl.


LG
Monique

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