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Re: verschlimmerung bei menstruation
von lilli am 28.04.2010 22:49et frimbi
ich weiß nicht was genau mein "kopfproblem" eigentlich ist. laut mr und mr angio ist in meinem kopf alles in ordnung.... laut neurologen ja auch. mein hausarzt deutet es trotzdem als neurologisches problem und im krankenhaus meinen sie eventuell symptome noch von der nie bestätigten "neuroborreliose", die ja laut neurologen auch nie eine war... eine neverendingstory leider. aber, es ist ja seit dem kortison viel besser. was immer es ist oder war, es ist jetzt nicht mehr so schlimm 
Re: verschlimmerung bei menstruation
von lilli am 28.04.2010 14:15danke für die zahlreichen antworten!
eigentlich sind das ja 2 aspekte
1. die krankheit allgemein wird schlimmer, man fühlt sich schlechter, hat mehr symptome
2. allgemeine probleme mit der mens... also ich habe ja schon immer starke schmerzen und extrem pms-verstimmte tage. hängt das wohl auch damit zusammen?
Re: allgemeine fragen
von lilli am 28.04.2010 12:01das kann ich absolut auch bestätigen!
ich habe eindeutig kopfprobleme - schwindel, seh und geschmacksstörungen, ohrgeräusche, gefühlsstörungen, aber laut neurologe immer alles in bester ordnung?
vibrieren der beine, hände schlafen nachts ständig ein und jeden tag woanders schmerzen. auch herzstolpern bzw. herzstechen kenne ich, aber alles ohne befund.
mich überrascht so schnell auch nichts mehr, ich bin aber trotzdem froh, daß schlimme organbeteiligungen bisher ausgeschlossen wurden!
Re: It's NOT Lupus? Falsche Diagnose? *fertig bin*
von lilli am 28.04.2010 06:23hallo
also ich habe ja vor kurzem ähnliches mitgemacht, nur war man von mir immer von einer borreliose ausgegangen. krank war ich auf jeden fall. das war klar! sonst wäre es mir nicht schlecht gegangen und ich hätte nicht tonnenweise antibiotikum bekommen und wäre innerhalb von ein paar monaten nicht 4x im MR gewesen.
als sie im kh von lupus sprachen dachte ich noch, ach die werden schon noch merken, daß es doch borreliose ist...
ich habe tagelang diskutiert, weil ich andere antibiotika wollte. dann wurde ich umgestellt und es passierte wieder, mir ging es noch schlechter.
erst nach absetzen der antibiotika und umstellen auf cortison waren meine beschwerden plötzlich viel besser! die diagnose lupus sicher nicht schöner als borre. und trotzdem geht es mir mit den richtigen medikamenten besser.
daß die ärzte sich erneut gedanken machen und differentialdiagnosen erstellen würde ich erstmal positiv beurteilen. ganz egal was dabei rauskommt, eventuell kann dir eine "neue" diagnose ja zu besseren, für dich richtigeren medikamenten führen.
in euphorie auszubrechen von wegen matura usw. das würde ich trotzdem erstmal lassen. du weisst ja nciht, was dabei raus kommt - ev. kommen sie ja doch auf die diagnose lupus zurück.
viel wichtiger fände ich.. fühlst du dich ernstgenommen? wie gehen sie mit dir und deinen beschwerden um?
ich selbst war ja echt froh einmal zu hören, daß meine beschwerden nicht psychisch seien! zu oft wurden mir antidepressiva und schlafmittel angeboten und ich wusste genau, daß etwas anderes nciht mit mir stimmt!
ich wünsche dir viel kraft die nächste zeit durchzustehen! du berichtest uns doch wieder?
Re: verschlimmerung bei menstruation
von lilli am 27.04.2010 14:51mhm ich dachte man darf keine hormone nehmen, oder gilt das nur für die pille?
Re: verschlimmerung bei menstruation
von lilli am 25.04.2010 21:20danke 
bleibt wohl echt nichts anderes über als abwarten und beobachten.
lg
Re: verschlimmerung bei menstruation
von lilli am 25.04.2010 08:52aha.. danke!
na es bleibt mir wohl nichts über als diese krankheit einfach mal zu beobachten. denn wie lange der lupus schon besteht ist ja unklar bei mir wegen der vorhandenen bzw. nichtvorhandenen borreliose.
auf jeden fall hatte ich gestern abend wiedermal "kopfprobleme" und eigentlich müsste meine mens jetzt dann mal kommen. aber ich war gestern auch in der sonne. mir ist ja noch gar nicht klar welche auswirkungen was auf mich hat.
ich wurde ja bisher auch nicht wirklich aufgeklärt. habe aber erst am 29. einen besprechungstermin im kh.
Re: verschlimmerung bei menstruation
von lilli am 25.04.2010 08:04und ist das dann von einem andersartigen "schub" zu unterscheiden? dh ist das einfach ein auf und ab und "normalisiert" sich wieder?
ich kenne mich einfach noch nicht wirklich aus mit dieser krankheit, wann zb eine medikamentenanpassung sein soll und sowas alles.
verschlimmerung bei menstruation
von lilli am 25.04.2010 06:44guten morgen 
ich habe ja seit monaten das problem, daß meine beschwerden, vorallem diese kopfprobleme bei menstruation schlimmer werden. anfangs dachte ich ja an kreislaufschwächen, aber mit meinem kreislauf ist alles in ordnung.
wie ist das bei euch? gibts da einen zusammenhang? und wenn ja, was macht man da?
Re: fibromyalgie wer hat sie ?
von lilli am 22.04.2010 18:01hallo
ich kann dir auf diese vorstufe zu sle keine antwort geben. ich denke allerdings auch, daß fibro keine "eigene" krankheit ist. bisher habe ich mich ja eingehend mit borreliose beschäftigt und da haben auch viele fibro. auch bei anderen erkrankungen hab ich es schon öfter gelesen.
ich sehe es also auch eher als eine zusammenfassung von symptomen, die bei verschiedenen krankheiten sein kann. aber das ist meine eigene meinung.
ob ich es habe weiß ich gar nciht, ich wurde bisher nicht getestet. allerdings habe ich viele schmerzempfindliche punkte, wo man fast nicht hindrücken darf. mein freund hat im letzten jahr immer gesagt, daß gibts gar nciht wie verspannt ich bin. ob das wirklich verspannungen sind, weiß ich nicht.

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