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Re: An Euch alle !!!

from RedCow on 05/29/2010 12:18 PM

Hallo, Duli -ich nehm an, dass du dir diese Antworten noch durchliest.
Erstmal finde ich auch, dass das ziemlich untypisch für dich klingt, aber jeder hat seine Ups & Downs.

Hmm..also wenn wir uns über Ameisen- und Schneckenplagen austauschen, Forumsspiele spielen..da gehen wir in unserer Krankheit auf?
-also ich denke, das liegt auch daran, wie sehr man sich auf diese fixiert.
Ich bin seit einiger Zeit eher unregelmäßig hier im Forum, lese mal hier, mal dort..aber das was du da rausliest kann ich nicht wirklich rauslesen. Bekommst du vieleicht Angst, wenn du die schwerer getroffenen Lupis siehst/liest, dass es dir auch mal so gehen könnte?
Weisst du, vor 4 Jahren hätt ich auch nie gedacht, dass ich dermaßen 'kaputt' sein werde in der kurzen Zeit und dass sich meine Wochenplanung auf Ambulanz-/Therapiepläne u.ä. beschränkt. Aber wenns mir schlecht geht, sitz ich lieber hier vorm Forum, versuch anderen Tipps zu geben (was vielen von uns auch wohl das Gefühl von 'Auch ich leiste meinen Beitrag für die Gesellschaft' gibt), diskutiere mal Lupus-irrelevante Themen und knotz im Spielethread.


Hast DU denn eine gefunden? Also ich glaub, es gibt generell keine einheitliche Strategie, mit der man 'trotz Kollagenose' gut leben kann, jeder Mensch/jedes Leben ist anders, und somit gibts kein Patentrezept sondern jeder muss seinen Weg finden und ihn auch bestmöglichst gehen -mir zB hat allein die Tatsache geholfen, dass ich nicht die einzige bin, die wegen einer Kollagenose zur Psychotherapeutin geht und AD's nimmt.


Wie schon von einigen gesagt: auch ich könnte ohne den heutigen Medikamenten und den Ärzten vielleicht gar nicht mehr leben, aber ein Forum 'voller Kollagenosekranker' gibt zB mir das Gefühl, für einen Teil der Gesellschaft als 'normal' zu gelten, und v.a.: TEIL davon zu SEIN!


Weisst du, das klingt für mich grad eben ein bisschen nach Vorwurf: 'Krank sind hier alle gern, aber die normalen Sachen erledigt keiner!' -ich hab Pflegestufe 2, bin mal für 12 Monate erwerbsunfähig geschrieben, kann ohne Unterstützung nicht leben -und ich finde es schrecklich! Ich sehne mich oft nach der Zeit, wo 'alles in Ordnung' war; etliche hier haben sicher 10mal mehr Gewissensbisse, daheim rumzulungern als so manche AMS-Geld- bzw. HartzIV-Empfänger, die auch noch gern auf Kosten des Staates leben!


Wenn ALLE Kollagenosekranken von diesem/solchen Foren wüssten, vielleicht wären wir dann sogar noch mehr?
Und: stimmt, es gibt einige, die 'leben ihr Leben', weil sie in der Lage dazu sind -ich vergönne es Ihnen wirklich von ganzem Herzen! Aber kann zB ein Lupi an der Dialyse, ein fehldiagnostizierter Lupi im Koma o.ä. hier schreiben?

Ich lebe auch ein Leben ohne jeden Tag hier online zu sein, weil ich zB manchmal gar nichts mehr drüberlesen will, oder am Wochenende sogar mal ausgehen kann..aber mein 'Pseudolupus' ist auch nicht der allerharmloseste, die Schwere der Erkrankung hat also nicht unbedingt was mit der Anwesenheit zu tun; und vielleicht hast du auch daran nicht gedacht, dass viele von uns von ihrer Gemeinschaft, Bekannten, 'Freunden' ausgegrenzt werden; und somit froh sind, hier jederzeit willkommen zu sein

In diesem Sinne:
Schade, dass du dich abgemeldet hast, vielleicht findest du ja auch wieder den Weg zurück -aber auch DU musst DEINEN Weg gehen!

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Erwerbsunfähigkeit -für 12 Monate

from RedCow on 05/26/2010 06:34 PM

Hallo ihr Lieben,
ich hab das Thema mal hierher gepostet -klar is es zwar rechtlich, aber ich hab keine Fragen dazu; da es aber mim 'Lupus' zu tun hat, passts nicht ins 'Dies und Das uns Sonstiges'..aber wenns doch nicht passt: einfach verschieben, Dani

Also ich war letztens ja bei der Bezirkshauptmannschaft (Bezirk/Österreich) wegen der Sozialhilfe etc. zur Untersuchung, und wurde -nicht wie vom Bundessozialamt 50% erwerbsgemindert- auf 12 Monate erwerbsunfähig geschrieben.
Hab das jetzt irgendwie das erste Mal so Schwarz auf Weiß stehen..ich weiss nicht, ob ich in den jungen Jahren drüber froh sein oder weinen soll..fühl mich wie ein Schmarotzer

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Re: Ameiseninvasion

from RedCow on 05/23/2010 06:19 PM

Hallo!

Also auf die Schnelle hab ich noch das alles gegen Ameisen gefunden, bei uns hat dieses Mal das Bakcpulver gut angeschlagen, ist aber von (Ameisen-)Saison zu (Ameisen-)Saison unterschiedlich; wir wohnen am Waldrand und sie kommen auch zumindest einmal im Frühjahr.

Ungeziefertipps

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Re: It's NOT Lupus? Falsche Diagnose? *fertig bin*

from RedCow on 05/20/2010 01:21 AM

Da bin ich wieder..

So, gestern war ich auf der Neuro.
Die Ärztin (ich kenn sie von meinem 48h-Monitoring) ist genauso ratlos wie die andren Neurologen
Sie meinte, es könne ein Teil vom Lupus hervorgerufen werden und der andre ist einfach eine Epilepsie, oder es is eben alles Lupus (sie tendiert zu der Lupussache..sie meint auch dass es ganz sicher eine 'Autoimmunsache' ist).
Da ich mit dem Keppra und dem Epilan D nicht zurechtkomme, wird das Epilan D komplett gestrichen -nur eine Tablette/Tag, also kein Problem- und dann wird jetzt langsam Gerolamic (Wirkstoff: Lamotrigin) aufdosiert, zum Kreppa parallel genommen und dann das Keppra wohl ausgeschlichen, leider dauert das jetzt mal gute 6 Wochen
Im August darf ich dann auf 'Urlaub' fahren..wieder ist ein Monitoring geplant, dieses Mal EINE ganze Woche..ihr könnt euch vorstellen, meine Freude ist unendlich groß, 7 Tage im Hochsommer im KH zu liegen

Der Rest der Medikamente bleibt mir erhalten, wobei ich hoffe, dass ich vielleicht sogar die Antidepressiva absetzen kann, da Gerolamic auch antidepressive Wirkung hat..wenn das so laufen würde, wär das ja klass
-aber lieber mal nicht zu früh freun.

Auf der Rheuma hab ich ja Ende Juni Termin, mit dem hochgefahrenen CellCept gehts mir super (also für meine Verhältnisse), nur Schlaflosigkeit bzw. -probleme hab ich ca. eine Woche -woher: keine Ahnung!

Jetzt kann ich also nichts machen ausser WARTEN *pff*

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Re: Auch ich erwarte Nachwuchs

from RedCow on 05/19/2010 11:37 AM

Hallo, Esther!

ALLES GUTE wünsch ich deiner kleinen Sammy und dir, gut habt ihr das gemacht
Bin ganz gerührt von dem Geburtsdatum, gestern vor 22 Jahren kam mein Kater, Nico auf die Welt
Ich wünsch euch mindestens genauso viel Spaß und Freude in den ersten beiden Monaten mit den kleinen, wie ich mit meinem Nico hatte -nach 2 Monaten kann man sie dann von der Mutter trennen.

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Re: Filmzitate raten

from RedCow on 05/19/2010 12:18 AM

Wirklich gute Idee

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Eine Bilderreise durchs Österreichische Parlament

from RedCow on 05/16/2010 05:45 PM

Hallo, liebe Foris!

Am 28. April war ich mit einer Gruppe politisch engagierter (junger) Leute bei einer Führung im österreichischen Parlament, mit Insiderwissen eines Nationalrates -da ich den Thread aber nicht politisch einfärben will, erzähl ich natürlich nicht wer/welche Partei

Ich hab aber natürlich fleissig rumfotografiert und möchte euch hiermit eine kleine Auwahl zeigen:

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Helferlein: parktisches Schuhband ('Schnürsenkel')

from RedCow on 05/15/2010 12:57 AM

Hallo, bin heut auf folgendes gestoßen:

XTENEX -The Lace That Stays In Place

Komm ja aus einer ehem. Schuhbänder-produzierenden Familie..die Idee is nicht alt, aber kann mir echt vorstellen, dass das praktisch is, hab eher schmale Füße und hab oft kaum Luft/Beweglichkeit um sie jedes Mal zu schnüren..klingt nicht schlecht!

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Re: Meine Mutter hat es auch !!!!!!!!

from RedCow on 05/12/2010 11:16 PM

Hallo ihr 2!

Dem kann ich mich nur anschließen..und: meine Mutter gibt auch zu, Angst vor der Diagnose zu haben, sie macht sich auch oftmals Vorwürfe, wenn sie von Ärzten angesprochen wird, ob wir nicht schon eine AI in der Familie hatten und sie doch weiß, was für Beschwerden sie hat.

Ich versuch ihr immer zu sagen, dass man -wenn es behandelt wird- ja auch eine Besserung spürt und es dann nicht so schlimm wird..aber sie sieht mich eben nur von Arzt zu Arzt pendeln und wie k.o. mich die Krankheit macht und hat wohl Angst davor

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Re: Liebe - Trennung - Liebeskummer

from RedCow on 05/12/2010 12:06 PM

Ganz einfach: Kontakt vorerst ganz abbrechen, warten bis man drüber hinweggekommen ist und dann kann man weiterschaun, ob man noch Kontakt haben will.

Meine Schwester (20) ist in so einer On/Off-Beziehung (einmal hat er mit ihr Schluss gemacht, weil er zu seiner Ex wieder wollte, was genau ein Wochenende lang hielt, erst vor paar Wochen hat er sich heimlich mit seiner Ex getroffen usw.) und sowas kann ich mir ehrlich gesagt einfach nicht vorstellen; sie sagt selber manchmal, dass es schwierig ist, denn -wie Esther auch im Prinzip sagt- wenn das Vertrauen mal futsch ist, kommt es nicht wieder.

Also läuft das ganze für mich darauf aus: willst du deine Zeit mit ihm verplempern oder eine Zeit lang traurig sein, dann aber frei und sogar die Möglichkeit haben, deinem Traummann zu begegnen?

-mein Ex hat mich wegen dem Lupus verlassen, nach 2 Jahren mit der Krankheit wurde es ihm 'zuviel' (wir können uns das nicht aussuchen!), anfangs war ich furchtbar traurig aber schon 2 Monate später wusste ich, dass ich ohne ihm viel besser dran bin :-D

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