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Re: weiß nicht mehr weiter :(
from SnowWhite on 10/08/2010 10:44 AMich hab bei der rentenstelle angerufen und das gefragt ob es möglich wäre nach der klinik zum gutachter zu gehen und sie waren zum glück einverstanden. ich bekomme dann einen neuen termin , da fällt mir echt ein stein vom herzen. ich bin im moment eh fix und alle und dann 2 tage davor noch so nen stress zumal der gutachter ja auch nicht um die ecke wohnt..und mit dem falschen befund..und alles..hätt ich wahrscheinlich nie ne chance auf rente gehabt ,wenn hier schon dien ärzte den klinik befund nicht für voll genommen haben.
naja ich muss ehrlich sagen ich habe bisher 90 % schlechte ärzte kennengelernt und ich war echt schon bei verdammt vielen in den letzten jahren. da waren wirklich wenig gut drunter , ein guter lungenfacharzt ,ein guter othopäde , mein zahnarzt , der chefarzt in der rheumaklinik , dann mal eine tolle assistenzärztin in ner allergie klinik ..das wars aber auch schon an guten ärzten die mir begegent sind.
ReplyRe: weiß nicht mehr weiter :(
from SnowWhite on 10/07/2010 04:45 PMaber wolfskind hat recht ,vll wird die kollagenose ja wirklich differenziert auch wenn ich nicht an wunder glaube...dann hätt ich zumindest endlich was richtiges in der hand. ich glaub kaum das dieser thüringer gutachter viel anders ist als die beiden rheumatologen hier...und dann noch mit nem krankenhausbefund wo einige angaben falsch sind...da ist die chance auf rente wahrscheinlich gleich null und ich bekomme dann bestimmt keinen 2ten termin.
ich weiß ja nicht wie das ist , wenn man krankgeschrieben ist und es einem eh sehr geht kann man das verschieben auf nach dem krankenhaus? kennt sich damit wer aus?
Re: weiß nicht mehr weiter :(
from SnowWhite on 10/07/2010 03:36 PMam 20.10 gehts los...naja ist ja dieses mal zum glück nicht mehr so lange ...ich frag mich nur grad ob es sinnvoll den renten gutachter termin am 18.10 also vorher noch wahrzunehmen oder lieber erst nach der klinik einen neuen termin zu machen . ich bin ja eh bis 30.10 erstmal wieder krankgeschrieben und wenn der auch wieder so drauf ist ? ...zumal es mir ja grad eh so schlecht geht .
Re: weiß nicht mehr weiter :(
from SnowWhite on 10/07/2010 10:24 AMmeine hausärztin hat mir gleich die einweisung gemacht und gemeint , rheumatologe ist halt nicht gleich rheumatologe..in so einer klinik sind sie am besten dran, die kennen sie ,die haben die diagnose gestellt . für sie gibts auch gar keine zweifel an der diagnose im gegenteil ,sie gab mir allerhand alte befunde mit wo auch irgendwas von psychosomatisch stand meinte ,entweder abheften oder vernichten ich brauch die nicht mehr..sie haben ja jetz eine richtige diganose !
naja die klinik hat selbst starken ärzte mangel und ist übervoll...einem termin hab ich noch nicht. da war vorhin besetzt als meine ärztin anrief,ich soll heut nachmittag nochmal anrufen. ich hoff sehr das es nicht wieder 3 wochen dauert bis ich dran komme..ich werd dann dort nochmal mit dem chefarzt sprechen und hoffen das die mich dann doch irgendwie in ihre rheuma ambulanz aufnehmen ,auch wenn die total voll sind . meine mutter möchte eh gern das ich vll eine chefarztbehandlung machen lasse und wir die dann bezahlen. da der chefarzt wirklich top auf dem gebiet ist und die anderen beiden ausländischen ärzte dort versteht man ja nicht und die einen ja auch nicht...da gabs so viele missverständnisse beim letzten mal...das bringt auch nicht viel. eine andere patientin dort meinte damals schon , sie geht hier nur noch zum chefarzt alles andere führt zu nix...nun überlegen wir dies auch zu machen. leider steht auf der klinik homepage nix was das kostet...aber ich ahne schon das sowas bestimmt verdammt teuer sein wird...kennt sich da jemand aus? muss man den dann für jeden tag oder nur jedes gespräch bezahlen ?
ich hab schon mit der rheumaliga selbsthilfegruppe hier gesprochen ,die kennen die probleme bei uns gibts hier einfach keine guten ärzte oder sind nehme halt nicht mehr auf...ich weiß auch nicht...ich hoff in der klinik dann irgendwas zu erreichen.
lg
Re: weiß nicht mehr weiter :(
from SnowWhite on 10/07/2010 08:42 AMbei mir wird durch sport irgendwie immer alles schlimmer ich weiß auch nicht :( ..wahrscheinlich hab ich auch einfach noch nicht die optimale behandlung...unter tierischen schmerzen bringt sport ja auch nix ...
Re: weiß nicht mehr weiter :(
from SnowWhite on 10/07/2010 08:10 AMhallo
danke ihr lieben für eure worte , ich bin dann gestern zeitig halb tot ins bett gefallen..der tag war ziemlich stressig...die rheumatologin war ja auch ein ganzes stück weg und dann waren wir noch woanders da der freund meiner mutter gefahren ist und die noch nem termin dort in der nähe hatten...da war ich abends schon wieder halb tot. tierisch aufgeregt hab ich mich natürlich auch über diese frau...konnt die nacht kaum schlafen weils mir nicht mehr aus dem kopf ging...irgendwann zweifelt man dann schon an sich selbst.
meine mutter hat mir dann zum glück wieder mut gemacht..und auch gemeint ich hab doch die diagnosen von der klinik und nur das zählt egal was die sagt. aber so langsam sollte ich mir mal von meiner psychologin ein gutachten erstellen lassen was ich mitnehmen kann...aber bei der hab ich erst im nov. am 18.11 wieder einen termin ehr hat sie keinen frei ,da sie nun urlaub hat..hmm..die frau ist wirklich top ,schade das sie keine rheumatologin ist ,die kennt sich damit besser aus als mancher rheumatologe.
in der praxis hatten gestern weder schwestern noch ärztin kittel an ,sowas hab ich auch noch nie erlebt...die ärztin kam nämlich rein als ich mit meiner mutter noch an der anmeldung stand . da guckte sie uns von oben bis unten an und grüßte nicht mal obwohl wir guten tag sagten..unmöglich...da dachte meine mutter schon " na das wird doch hoffentlich net die ärztin sein"...hmm..das erzählte sie mir später.
hier ist rheuma wohl gleich rheuma ohne hohes CRP und BSG hat man nix ...das mein C3 spiegel trotz cortison bei 0.86 ist und damit zu niedrig und das dies ein deutliches anzeichen ist das ich zuviel verbrauche wie bei kollagenosen spielt anscheinend keine rolle...und die blutarmut ist ja auch nicht ohne...ich bekomme ja nicht umsonst seit mitlerweile 2 jahren eiseninfusionen und dieses jahr erholt sich mein blutspiegel trotz infusionen nicht,der war ja trotz infusionen so schlecht und da kommt die mir mit...ihrer wäre genauso..das glaub ich kaum das sie so schlechte werte hat. bei mir sind ja nicht nur das eisen und hb und ferritin im keller sondern alle roten blutwerte.
sie war eindeutig übergewichtig und komischerweise bin ich für solche ärzte immer viel zu dünn..obwohl ich ja durchs corti endlich zugenommen habe und es gibt so viele dünne menschen die alle keine schmerzen haben .
meine muskeln und mein bindegewebe sind entzündet klar das es dann hier und da weh tut und nicht nur an einem gelenk ,ich hab ja auch ne kollagenose da ist das nun mal so...von wegen es gibt kein rheuma wo es überall weh tut...zum schluß hab ich kein wort mehr ausbekommen weil sie immer so arrgo und giftig und laut wurde wenn ich mal irgendwas sagte was ihr nicht passte.
das mit der ärztekammer wie lauft sowas? was muss man da machen?
mit dem sport machen das war ja auch der hammer , als ich das letzte mal sport machen wollte hatte ich danach gerissene und entzündete muskeln weils zu anstrengend für mich war und dann kam der schub...soviel zum thema sport aber sie ließ mich ja nich zu wort kommen . mehr als das versuche ich ja aber es geht nicht konnt ich ja nicht sagen..
diese ärztin muss und jetzt kommts aber auch mal in der selben rheumaklinik gearbeitet haben ,in der ich war. drum versteh ich noch weniger warum sie so krass auf den befund reagierte . sie konnte ja weder die diganose noch die medikamente verstehen,hätte sie mir nie gegeben meinte sie.
der chefarzt meinte noch zu mir ,die beiden ärztinnnen wären total nett und würden sich damit auskennen die hätten hier jahre lang gearbeitet. naja mag ja sein das die eine vll nett ist und die andere zu ihm vll auch. er ist ja auch ein total netter für ein alter gutaussehender mann..da wird selbt diese ärztin dann nett sein...zu mir wars sie nicht..
ist schon der hammer das sie einen nicht mal untersuchte ...und dafür bekommt die geld .
die klinik hat eine rheumaambulanz aber die sind mega voll,die leitet ja der chefarzt aber er meinte sie können einfach keinen mehr aufnehmen da er jetzt schon kaum zeit hat. die uni klinik in jena nimmt auch keine mehr auf...ich wüsste in ganz thüiingen nix mehr...in friedrichroda soll auch ein top chefarzt sein aber die nehmen in der rheumaambulanz schon seit 2 jahren auch keinen mehr auf....alle voll !!!...ka was ich nach dem krankenhaus tun soll...
ich werd nachher erstmal zu meiner hausärztin gehen ,mein internist hat urlaub und sie um ne einweisung bitten . ich bin jetzt seit 8 wochen im schub und keiner tut was...toll..hätt ich das geahnt hätt ich mir gleich ne eisweisung geben lassen..2 rheumatologen die beide nix gemacht haben...klasse...
interessant absetzen soll ich das quensyl trotzdem nicht , nicht das wir dann einen schaden anrichten meinte sie...komisch dafür das ich es doch im kopf habe ???
sie hatte sogar ein heft von der rheuma liga im wartezimmer wo es diesen momant über seltene erkrankungen geht KOLLAGENOSEN liegen...wie ironisch??
@ micky : dort ist ein bericht über SLE von dr. lautenschläger drin , der scheint also doch nicht nur auf der othopä. spezialisiert zu sien.
liebe grüße ich werd jetz erstmal meinen morgen kaffee trinken und danke an euch alle !!!!
weiß nicht mehr weiter :(
from SnowWhite on 10/06/2010 05:13 PMhi
ich war ja heut bei der rheumatologin die mir die rheumaklinik rausgesucht hatte bzw. der praxis es sind ja 2 dort aber laut krankenhaus wären angeblich beide gut auf dem kollagenose gebiet aber das war mal wieder mehr als nur ein reinfall...ich weiß nicht mehr weiter...wieso nimmt man mich jetzt selbst mit ausführlichen befund immer noch net ernst.
das hätt ich mir mal völlig sparen können ,fast 5 monate umsonst auf nen temrin gewartet ...wenn man denkt schlimmer gehts net mehr,diese frau hat alles übertroffen. die war so unfreundlich und unmöglich ...eine undifferenzierte kollagenose ist nichts , gar nichts !!! sie haben keine rheumatische erkrankung da ihre BSG und CRP normal sind , da ist nichts. die konnte überhaupt nicht verstehen wieso die klinik diese diganose gestellt hat und noch weniger wieso ich überhaupt cortison und schmerzmittel bekomme denn " ich habs ja im kopf " sie wörtlich wer mit 26 jahren oxycodon nimmt hats eindeutig im kopf und nix anderes !!! das cortison muss raus sonst sind sie in ein paar jahren tot !!! ja was sagte sie sonst noch...ach ja ein ANA titer von 1 : 400 wäre nix , dass hätten auch gesunde ....meine laut krankenhaus eisenmangelanämie wäre ebenfalls nix sie hätte die gleichen eisenwerte wie ich !!! ja ne is klar...drum bekomm ich auch seit monaten eiseninfusionen ....untersucht hat sie mich gar nicht !!
sie nölte nur gleich wie ne iree los , wegen meinen medikamenten die ich ihrer meinung nach net bräuchte . ich sollte lieber mal anständigen sport machen und muskeln aufbauen dann würd es mir auch besser gehen....zu wort kam ich kaum und wenn dann schrie die mich sogar gleich an , weil ich ihr sagte das es mir ohne cortison total dreckig ging .
das wollte die nicht mal hören ,ich würde meinen körper nur damit kaputt machen ,man gäbe sowas nur bei entzündungen und die hätte ich nicht wegen bsg und crp die wären ja normal.
außerdem bei meinem gewicht 160 , im moment 46 kilo hätte jeder schmerzen ich wäre ja auch zu dünn..so ein müll als wenn jedes model solche schmerzen hätte oder andere dünne leute. ich kenne leute die sind dünner denen tut nix weh aber das wollte sie auch nicht hören.
und ich sollte mich doch lieber mal zusammenreißen und nicht bei jedem zimperlein schmerzmittel nehmen , ich dacht ich spinne...bei jedem zimperlein..mir tut alles tierisch weh und ich bin bestimmt kein weichei. ich hab ja trotz der medikamente schmerzen die ich auch so ertragen muss...dann meinte sie noch " es gibt kein rheuma wo einem ständig alles mögliche wehtut ,daran merkt man auch das es bei ihnen vom kopf kommt" ...ich dacht ich fass es nicht.
ich kam weder dazu ihr von meinen schluckbeschwerden zu erzählen oder irgendwas anderem...die lies mich kaum zu wort kommen und dann war sie fertig. ich soll im märz 2011 wieder kommen zur blutkontrolle ....
sowas unmögliches respektloses hab ich überhaupt noch nie erlebt...die hat sich null für meine beschwerden interessiert ...dann meinte sie noch ich soll zu nem schmerztherap. damit ich vom oxycodon los komme und ich soll statt 6 mal oxycodon lieber 4 mal oxy und dann tramadol nehmen...da ich ja noch so jung bin und wo das bitte noch enden soll mit mir..das es mir total schlecht geht hat sie null interessiert...und ein anderes basis medi bekomme ich auf keinen fall..da ich ja nix habe und sie schon überhaupt nicht versteht wieso ich überhaupt quensyl bekomme..sie so
undifferenzierte kollagenose ist wie "was wollen wir zum abendbrot essen"...eine wischiwaschi aussage die nix aussagt,wenn ich eine kollagenose hätte ,dann hätte die auch nen namen. das ich die ganzen beschwerden dafür habe spielte bei ihr wohl keine rolle..sie fragte ja auch nach nichts...guckte nicht mal meine gelenke oder irgendwas an..gar nichts machte die außer gleich nölen , wieso ich solche medis bekomme .
das ist jetz schon das 2te mal das mich ein rheumatologe trotz krankenhaus befund nicht für voll nimmt und meint ich hättes nur im kopf...toll..alle anderen hier nehmen keine mehr auf oder sollen auch so drauf sein...und nun???? zu der geh ich bestimmt nie wieder..jetzt steh ich wieder ohne arzt da...ich werd morgen zu meiner hausärztin gehen und sie bitten mich wieder in die rheumaklinik zu schicken, dort scheint es ja weit und breit die einzigen ärzte zu geben die mich ernst nehmen und mir nicht an den kopf knallen ich hätts eh nur im kopf ....manchmal frag ich mich echt wo wir hier leben...das ist so ungerecht..da ist man schon so krank und wird beim arzt noch wie der letzte dreck behandelt.
die praxis war gähnend leer , da war ein mann vor mir...so ne leere praxis hab ich auch noch nie gesehen...das spricht auch net grade für die dame hab ich mir dann im nachhinein so gedacht....wo die so patzig und laut wurde wäre ich am liebsten gleich aufgestanden und gegangen...wieso denken die eigentl. alle junge menschen haben es nur im kopf? das ist ne frechheit sowas überhaupt so direkt so zu sagen ,obwohl man diagnosen hat wie kollagenose und osteoporose die ja auch net ohne ist. abgeblich bin ich vom mai bis jetz 3 cm eingagangen...da ich im krankenhaus wie immer 160 war und dort 157 ...aber auch egal, eine osteoporose verursacht ja wahrscheinlich auch keine schmerzen...frauen sind als ärzte echt noch 10000 mal schlimmer als männer...männer die einen nicht ernst nehmen sind wenigstens nicht so abwertend und fies..
tut mir leid wenn ich euch schon wieder vollaber aber ihr seit ja die einzigen das sowas verstehen und vll ne idee haben was ich machen kann ??
lg
Re: gutachter termin + fragen
from SnowWhite on 10/06/2010 08:16 AMhi
danke ,für die infos
wart ihr zu dem zeitpunkt der untersuchung auch krankgeschrieben ?
Re: abendliche verschlechterung?
from SnowWhite on 10/06/2010 08:14 AMhallo
nein da ich ja bei dem in suhl eigentl. zur not war und der ja eh erstmal nix machte . aber heut ist ja der termin bei der eigentlichen und der werd ich das nachher sagen .
Re: abendliche verschlechterung?
from SnowWhite on 10/05/2010 06:26 PMbei mir verkrampft in letzter zeit ständig alles im hals wenn ich was trinke oder tabl. schlucke ...das tut voll weh und kommt immer häufiger vor . total widerliches gefühl ,kennt das jemand? auch beim schlucken vom essen passiert das ab und an ..aber meistens beim trinken.