Suche nach: "benlysta"

Re: rote hand brief zu benlysta

von B733a am 13.03.2012 06:46

Ja,ich weiß dies.Für mich ist es aber wichtig,dass alle Patienten die  Benlysta bekommen auch auf alle möglichen Nebenwirkungen hingewiesen werden.Und ebenso wichtig ist es diese Medikation nur in Kliniken vor zu nehmen,die dann auch eventuelle schwere NW s behandeln können.
Leider ist es ja bei LE auch so-alles kann-nichts muss-auftreten.


Was kann Benlysta besser als die herkömmlichen Medis,die bisher zum Einsatz kamen ? 

 

Re: rote hand brief zu benlysta

von Mahnia am 13.03.2012 09:27

Ich habe mir eben das PDF durchgelesen, und muss sagen da fällt mir gerade nichts mehr ein. Vor allem wenn ich an meine Ärztin denke die mir Benlysta auch geben will, da sie anscheinend nicht mehr weiß mit was sie mich weiterbehandeln soll. Angesprochen auf die Nebenwirkungen, meinte sie ich solle mich nicht so verrückt machen, das meiste trifft eh nicht ein und ich würde ja in der Praxis überwacht werden.
Ich glaube langsam eher sie will es noch an einer weiteren Patientin (ich wäre die 3.) ausprobieren um Erfahrungen zu sammeln.

Wenn Belysta, dann also doch lieber in eine Klinik gehen und es sich dort geben lassen und am besten einmal übernachten?
Ich bin ziemlich verunsichert was dieses Benlysta angeht nachdem ich auch die restlichen Beiträge darüber gelesen habe.
Wie B733a schon fragt " was kann es besser?" und was hat man eigentlich gemacht als es das noch nicht gab?


Natascha

Re: Benlysta

von MaRi72 am 23.03.2012 12:54

Hallo Ihr Lieben,

hatte gestern meine 8. Benlysta Infusion. Alles abgelaufen wie immer.

Im Moment habe ich ja wieder verstärkt Beschwerden. Nun hat mein Rheumatologe mit mir vereinbart, dass wir die Infusion erstmal so belassen. Das Azathioprin erhöhen wir von 3 x 50 mg auf 4 x 50 mg, da dies auch mit meinem Körpergewicht von 80 kg noch zu vereinbaren ist (lt. Arzt 2-2,5 mg/kg Körpergewicht) und zusätzlich muss ich jetzt ASS 100 einnehmen morgens und abends, um der Thrombosegefahr vorzubeugen. Marcumar-Therapie hat er auch angesprochen, aber da ich noch keine Thrombose hatte, ist das noch nicht nötig.

Mal abwarten, hier ist ja wie immer Geduld gefragt.

Bei den Blutwerten haben sich die Komplementfaktoren C3/C4 immer noch nicht verändert und es deutet nach wie vor auf eine Aktivität hin.

Liebe Grüße

MaRi

Re: Benlysta

von Renate am 23.03.2012 17:23

Dann hat Benlysta dir jetzt so gut wie gar nicht gebracht, weil du schreibst, deine Komplementwerte sind nach wie vor noch unverändert/noch erniedrigt ? und noch dazu hast du wieder vermehrt Beschwerden ?

LG Renate

Re: Benlysta

von Leya am 24.03.2012 03:09

@ MaRi und @ Luca

Es tut mir leid, dass Eure Beschwerden zugenommen haben.
Ich wünsche Euch baldige Besserung.

Danke, dass Ihr uns auf dem Laufenden haltet.


@ MaRi

Hat Dein Rheumatologe sich zu Erfahrungen, seien es eigene oder die anderer Mediziner, geäußert, die ein Fortsetzen der Benlysta-Infusionen trotz zunehmender Beschwerden rechtfertigen bzw. wie hat er seine Entscheidung begründet oder ist es ein Ausprobieren (wie so oft bei uns erforderlich)?

Gruß

Leya

Re: Benlysta

von MaRi72 am 25.03.2012 12:59

Hallo Leya,

nun, mein Rheumatologe meint, dass es in dieser Jahreszeit (verstärkt mit Sonne) wohl eh wieder vermehrt zu Beschwerden kommen kann. Dadurch dass wir jetzt das Azathioprin erhöhen und zusätzlich ASS geben, wollte er nicht zuviel ändern und dann auch gleich noch Benlysta absetzen. Es gibt eben so noch keine Erfahrungswerte.

Mir ging es ja zwischendurch (4.-6. Infusion) auch richtig gut. So als hätte ich einen Frischekick bekommen. Die Müdigkeit war weg und die Gelenkschmerzen. Waren immerhin gute 8 Wochen.

Beruflich hat sich der Stress wieder eingeschlichen, ich denke, das tut auch sein übriges.

Liebe Grüße
MaRi

Re: Benlysta

von Luca am 26.03.2012 22:46

Hallo MaRi,

ich habe nur vor den ersten drei Infusionen einen Kortisonstoß erhalten. Aber nachdem ich auch überhaupt keine Probleme mit Benlysta hatte, läuft jetzt nur noch das Medikament. Auch bei mir war das mit dem "Frischekick" nach der 5.
Infusion. Aber seit der 6. Gabe geht´s nur noch mau. Aber immerhin ca. 2 / 2,5 Wochen.

Tja, mal abwarten.

Ich drück ebenfalls die Daumen.

Ganz liebe Grüße
Susanne

Re: rote hand brief zu benlysta

von Carmina am 21.04.2012 17:42

Hallo zusammen,

wollte nur mal kurz berichten, dass ich bei der 2. Infusion leider ne allergische Reaktion hatte.
Habe dann ein Antihista und Cortison bekommen und dann gings nach fast einer Stunde wieder. Mußte aber zur Beobachtung eine Nacht ins KH.
Das wars dann wohl mit Benlysta........

VG Carmina

Re: rote hand brief zu benlysta

von Leya am 21.04.2012 22:57

@ Carmina

Das tut mir leid.

Hatte Dein Rheumatologe mal wieder vor Benlysta kein Antihistaminikum gegeben?

Gruß

Leya

Re: Benlysta

von MaRi72 am 23.04.2012 12:38

Hallo Susanne,

ja genau, mal abwarten. Habe die Hoffnung noch nicht aufgegeben.

Will es eigentlich garnicht wissen, ob ich ohne Tavegil und Paracetamol auf das Benlysta reagieren würde. Lieber weiterhin so und mein Arzt legt da auch Wert drauf.

Mir geht es im Moment wieder besser, mir wurde das Azathioprin vor 4 Wochen von 3 x 50 mg auf 4 x 50 mg erhöht und zusätzlich habe ich jetzt ASS bekommen. Die Entzündungsherde am Oberschenkel sind z.B. jetzt wieder weg und ich fühle mich im allg. besser.

War letzten Donnerstag zur 9. Benlysta Infusion und es geht weiter in 4 Wochen.

Liebe Grüße und alles Gute.
MaRi