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Re: wolfskind

lieb von euch!
bisher vertrag ich alles ganz gut. hab vom corti kaum NW.
keine halluzinationen ;) und keine hitzewallungen.
heute schon meine 1000mg bekommen. und morgen auch noch mal.
sonntag dann endoxan. die uni wurde auch noch mal angerufen und befragt.
soweit scheint hier alles zu klappen.
aber sie sind alle etwas schockiert wenn sie meine medis lesen, mein alter und meine diagnosen.
naja was soll ich machen.. so ist das nun mal.  

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: wolfskind

heute wieder als notfall aufgenommen worden, habe dann erst mal cortison iv bekommen 1000mg und morgen und übermorgen auch. sonntag gehts dann mit zofran und endoxan los.

die meinten dass sie sowas noch nicht erlebt hätten, so eine starke ausprägung bei nur einem menschen.
in der uni will mich der prof persönlich als fall übernehmen.  

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: wolfskind

ich werde nun für die endoxan therapie jeweils stationär auf die innere aufgenommen.
und dort versorgt prä und post stationär.

weiter werde ich hierzu nichts sagen, da außer pinus wohl kaum jemand verstanden hat, dass ich nicht bekloppt bin.
mein HA ist natürlich auch besorgt, aber wir müssen auch mal ganz klar sagen: jemand der mich unverantworlich sein lässt - als arzt - kann seine zulassung verlieren. das würde niemand tun. oder?  

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: wolfskind

ich finde daran nichts merkwürdig.
für mich ist es eine belastung, wie es im KH abläuft, die wechselnden ansprechpartner und belegschaft, die verschiedenen dienst habenden ärzte und all das was für mich nicht berechnenbar ist und mich damit verwirrt.
außerdem bin ich durch den autismus auch "undurchschaubar" das heißt, man erkennt zwar anhand des monitors wo ich grade bin körperlich, wie es mir also geht, aber man sieht es mir nicht an.
das war ein problem für die ärzte und sie waren überfordert und froh als mein HA anrief und sich einschaltete. er hat es dann übernommen und ich wurde in seine hände entlassen.  

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: wolfskind

es ist für mich eine gute Entscheidung gewesen.
ein Patient muss nicht nur danach fragen, was grundsätzlich geeignet scheint, sondern was für IHN als geeignet empfunden wird. mein Arzt sagt ja selbst, dass die meisten Patienten eine eher difuse Wahrnehmung von sich selbst haben und dankbar sind, wenn der doc ihnen sagt, wo es langgehen kann. Er zumindest empfindet meine persönliche Gesundheits-/Krankheitskompetenz als sehr unterstützend für die Diagnostik. Diese Kompetenz in der Eigenempfindung ist halt nicht jedem gegeben. 

ich gehöre nicht zu denen, die ihr Schicksal in Teilen abgeben und menschen die das tun empfinden es deshalb erst einmal als völlig fremd, dass ich mir das nicht abnehmen lasse. ihr spiegelt natürlich über mich, dass ihr selbst es tut... also kann das andere erst einmal nicht sein.

Jeder Mensch hat das Recht, über seine Gesundheit selbst zu entscheiden. Solange jemand geistig klar ist, soll ihm die Freiheit der Entscheidung bleiben. Dass eine Entscheidung sich als falsch heraus stellen kann (!), beinhaltet dieses Recht ebenfalls. Dann bin ja auch ich derjenige, der die Verantwortung dafür übernehmen muss. und dafür unterschrieb ich. 

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Re: wolfskind

ich war einen tag und eine nacht auf intensiv und habe dann dafür unterschrieben,
dass ich auf eigene verantwortung und eigenes risiko nach hause gehe,
ich bin dann am selben tag, also nach der nacht auf intensiv, zu meinem hausarzt in die praxis
habe mit ihm besprochen wie es weiter geht, was gemacht wird, habe ein rezept bekommen für den betablocker
auf den ich im kh eingestellt wurde und war danach mit einem weiteren tag ruhe, noch mal bei ihm für einen ultraschall.
bei mir ist öfter mal einiges anders, weil ich autistin bin.  

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: wolfskind

man wollte mich direkt verlegen, sobald ich stabil genug bin für die weite fahrt.
nachdem mein hausarzt aber informiert war und sagte was getan werden soll (cyc und cortison)
da durfte ich erst mal wieder nach hause.
ich war soweit dann wieder stabil genug, muss mich nun zu hause schonen bis es los geht.  

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Re: wolfskind

meine sauerstoffwerte waren nicht gut.
ich bekam dann sauerstoff über die nasensonde, über die nacht auch.
und ringerlösungen. mehrere weil ich so viel wasser verloren hatte dadurch dass nichts mehr drin blieb durch die übelkeit und die durchfälle.
außerdem bekam ich gegen fieber i.v paracetamol, der monitor mit den herzwerten wurde immer im auge behalten, der blutdruck immer wieder gemessen (hatte das ding die ganze zeit dran) und meine temperatur kontrolliert. ich wurde auf einen betablocker (belok zoc mite) eingestellt und durfte nicht mal aufs klo gehen.. die haben dann immer diesen klostuhl reingefahren, das war schon alles ziemlich krass.
ernährt wurde ich über resource (sowas wie fresubin) weil meine ganzen blutwerte durcheinander waren, auch durch den sauerstoffmangel im gewebe und dadurch dass ich nichts drin behalten konnte.
die haben gesagt wenn ich nicht gekommen wäre, das wäre nicht mehr lange für den körper machbar gewesen. sowas zu hören is schon krass!
die haben alle die hände über dem kopf zusammen geschlagen "das arme ding, ach gott das arme mädchen"

ich hatte dann auch sonderservice und durfte fernsehn und mein handy benutzen und musik hören!  

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: wolfskind

man wollte mich erst verlegen direkt in die uni. mein hausarzt hat sich eingeschaltet und abgeklärt dass die cyc auf hier gemacht werden kann, und ich dafür nicht verlegt werden muss, es wird dann wohl nächste woche los gehn!
das war alles ziemlich krass für mich. ich hatte nicht mal meine KK-karte dabei als ich ins krankenhaus kam. und natürlich auch keine vorbefunde.
ich muss also wenn es dann los geht erst mal alles mögliche mitnehmen, um die akte dort klar zu stellen, man hat dann bei aufnahme meine diagnosen und medis abgefragt aber das ist natürlich in der schock sitaution unvollständig gewesen.
in meinem KH-bericht fehlt also die hälfte.. ich hoffe ich kann das noch irgendiwe richtig stellen.  

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: wolfskind

nach dem ich nun eine nacht wegen einer akuten herzsituation im rahmen meiner herzbeteilgung auf der intensiv station war, und wohl die zeit davon läuft.. bekomme ich die wöchtl. (nach dem modifizierten euro-lupus-schema gegebenen) endoxan infusionen nun im krankenhaus hier im ort.
ich bekomme vor den infusionen zofran und auch als rezept für zu hause danach.

auf die hormonbehandlung verzichte ich, man hat mich ausführlich darüber aufgeklärt.
ich soll an drei tage vor den jeweils cyc infusionen 1g cortison i.v bekommen und muss mich viel schonen um den herzmuskel zu entlasten. 

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.