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Re: Hallooo liebe Lupis!!! Ich bin neu hier...

von Carmina am 03.04.2013 15:04

Also bei mir hat damals auch ein Hautarzt eine Biopsie gemacht und dann die Diagnose gestellt.
Zur Sicherheit hat er mnich aber trotzdem noch in neine Hautklinik geschickt. Die haben auch nochmal biopsiert und die Diagnose bestätigt.
Daraufhin bin ich auch zum Rheumatologen und alles ging seinen Weg......

Ich würde an Deiner Stelle auch erstmal die Klinik in Ruhe abwarten und dann weiterschauen!

Viel Glück (das sich die Diagnose nicht bestätigt :))

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Carmina

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Re: Wer hat Erfahrung mit Methotrexat

von Carmina am 03.04.2013 15:02

Also ich gehöre zu der Kategorie Mensch, die sich um solche Studien wenig bis gar nix schert.

Jedes Medikament hat seine Nebenwirkungen. Und die Pillen, die wir so schlucken, sind sicher alle keine Smarties. Und genau deshalb werden sie auch nur mit Bedacht verschrieben.
Es gibt sicherlich wesentlich mehr Studien, in denen gezeigt wird, welchen großen Nutzen das Medikament schon gebracht hat.
Also ich bin mehr als froh, dass es es gibt und möchte nicht drauf verzichten.
Ich lese auch keine Waschzettel. Ich vertraue ganz auf meinen Rheumatologen und auf meine anderen Ärzte. Die haben alle viel mehr Erfahrung als ich und irgendwelche Studien.
Sorry - aber das ich meine Meinung!

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Carmina

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Re: Fragen über Fragen

von Carmina am 10.03.2013 10:46

Ich weiß, ich wiederhole mich - aber ich würde jetzt erstmal in Ruhe zuhause wieder ankommen und dann den Termin in der Klinik wahrnehmen.
Und in der Zwischenzeit versuchen, mal nicht alles auf die Goldwaage zu legen.
Ich würde an Deiner Stelle versuchen - auch hier wiederhole ich mich,sorry - mal das Thema "Schlafstörung" in Angriff zu nehmen. Und zwar ernsthaft. Also mal aufschreiben und genau beobachten was, wann warum, wie lange etc.. Und daraus dann versuchen - evtl. mit Hilfe Deines Therapeuten - einen Weg da raus zu finden. Schlafstörungen sind nämlich sehr sehr ätzend und wenn man sich immer müde und ko fühlt, dann "stören" einen auch noch mehr jede Kleinigkeit am Körper, die einem vielleicht sonst gar nicht aufgefallen wären.
Ich würde eben eine "Baustelle" nach der anderen angreifen. Zur Diagnostik / Abklärung rheumatische Erkrankung ja oder nein, kannst Du nicht viel beitragen - das werden die im Klinikum dann schon machen. Aber Du kannst eben selber schon mal anfangen, an/mit Dir zu arbeiten. Vielleicht die Ernährung optimieren oder sportlich was unternehmen usw.
Klar - die Ängste stehen Dir dabei sicherlich etwas im Weg - aber Du warst ja jetzt auch in Behandlung und kannst da sicherlich einiges von mit nach Hause nehmen und Du sagtest ja auch, dass Du weiterhin bei einem Therapeuten sein wirst. Also nutze diese Chance um wenigstens das schon mal in Griff zu bekommen. Bzw. zumindestens versuchen. :)

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Carmina

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Re: Fragen über Fragen

von Carmina am 04.03.2013 12:53

Top Blutwerte.....was will man mehr??

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Carmina

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Re: Türkeiurlaub - Gefahr Sonne!! Vorbeugen??

von Carmina am 04.03.2013 12:51

Ich reagiere hier immer recht stark auf die Sonne.
Komischerweise haben mir meine Türkeiurlaube nie was ausgemacht. Ich war zwar immer erst im Oktober/November, aber da wurde es auch oft noch über 30 °. Irgendwie ist die Sonne da anders als bei uns :)
Ich habe mich auch eingecremt, war meistens im Schatten und halt Hut/Cappi udn Sonnenbrille immer auf.

Wünsch Dir ganz ganz viel Spaß im Urlaub - genieße es!!

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Carmina

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Re: Fragen über Fragen

von Carmina am 03.03.2013 10:05

Ich habe mir jetzt mal die Mühe gemacht und alle 6 Seiten nochmal genau durchgelesen. Da Du auf der letzten Seite schreibst, dass Du keine Tipps bekommen hast, wirst Du hier doch etliche finden, wenn Du mal Deinen Thread ordentlich durchliest. Desweiteren habe ich mal noch zitiert, was ich so ganz wichtig/interessant fand und wo Du mal genauer drüber nachdenken solltest. Viele hier, haben Dir sehr gute Infos gegeben. Nutze diese auch mal!

"DAS" Lupusekzem gibt es nicht.

von Dir selber:

wieder waren alle Werte negativ

Wenn du dich vegetarisch ernährst, das könnte auch der Grund für Eisenmangel sein.

Wenn dir das so stark die Lebensqualität raubt, da würde ich eine Therapie anstreben.

Ich würde zum Psychiater gehen und ihm von den extremen Ängsten erzählen.

Die anderen Lupus relevanten Werten wurden ebenfalls untersucht - alles negativ.

Die Leberwerte waren auch vor dem Amitryptilin schon erhöht. Insgesamt hält sich die Erhöhung auch noch im Rahmen. Es geht um zwei Werte, die beide jeweils bei 50 liegen sollten. Bei mir liegen diese Werte bei knapp 100. Die Ärzte meinten, dass dieser Anstieg auch schon durch ein Glas Wein zustande kommen könnte.

keine Panik, bitte. Wenn du vor der Amitriptylin-Einnahme schon erhöhte Leberwerte hattest, gibt es doch keinen Grund, das Amitriptylin wegen Leberschädigung abzusetzen

Treibst du irgendeinen Sport?....... Das soll ungemein helfen.

Die Rheumatolgin meinte jedoch, dass es auf keinen Fall Lupus ist.

So schnell geht die Leber nicht kaputt, wenn die Werte mal erhöht sind. Die hält schon einiges aus.

Es gibt auch Menschen mit positivem ANA-Titer und die sind kerngesund!

Nöö! ANA-Titer bedeutet nicht Lupus. Zur Diagnose SLE gehört sehr viel mehr. ANA-Titer ist Wischiwaschi. Aber ich glaube, man kann dich momentan sowieso nicht vom Gegenteil überzeugen?

Deiner Leber kannst du mal versuchen grünen Blattsalat, Feldsalat, Chiccoree anzubieten. Leber mag auch Bitterstoffe. Die sind zum Beispiel in dem Weiß, den Adern und Strünken des Salates.

Mariendistel und Artischocke sind auch sehr gut für Leber und Galle.Beides gibt es auch als günstige "Tabletten" in Drogerien.

Auch wenn es vielleicht nicht so scheint, es bringt mir ganz viel, was ihr so schreibt!

Na dann aber mal los jetzt!!!!

Das kann ja nur ein Arzt oder Ärzte dann festlegen.Es ist gut dass du in die Rheumatologie gehst.Das ist ein guter Anfang.

wollte kurz mitteilen, dass mir nochmal Blut abgenommen wurde und die Leberwerte deutlich gesunken sind. Dies bedeutet, dass es wohl doch am Amitryptilin liegt. Das beruhigt mich schon sehr.

Am Schlimmsten finde ich die Schlafstörungen.

Du kannst alle deine mehr oder weniger großen Beschwerden natürlich noch 29 x (oder 43 x) drehen und wenden wie ein Schnitzel in der Panade - aber was hilft es? Warte einfach deinen Termin ab, statt eigenständig Krankheiten durchzu"interpretieren".

Das ist doch schon mal ein Ansatz mit der Rheumatologie im KH. Die sind ja auch AI-Erkrankungen spezialisiert und werden Dir sicher auch wegen der Leber was sagen können. Ich denke, die werden dort eine ordentliche Diagnostik machen und dann zu einem Ergebnis kommen, dass dann auch hoffentlich für Dich okay ist.

Entspann dich, dann werden auch die Schlafstörungen sicher besser

Die Stammzelltherapie ist sicher derzeit kein Thema, das dich in absehbarer Zeit betrifft - egal, was bei deinen Untersuchungen herauskommen wird

Aber ich kann mich nur wiederholen - mach Dir nicht zu viele Gedanken und überlass Diagnostik und Therapie den Ärzten. Die sind drauf spezialisiert und haben sicherlich weit mehr Erfahrungen und Wissen, als wenn man im I-net mal den ein oder anderen Artikel darüber liest. Du machst Dir das Leben doch zusätzlich schwer, wenn Du Dich mit was beschäftigst, wovon Du keine Ahnung hast. Man kann so eine Diagnostik nicht mal eben "nachlesen". Die Ärzte haben jahrelang studiert und auch meist jahrelang Erfahrung gesammelt.

Wenn Du Dich schon mit Dir beschäftigen möchtest (was ja nicht verkehrt ist), dann kümmere Dich doch mal um Deine Schlafstörungen. Überlege und schreib Dir mal auf, wann Du immer aufwachst, wie lange Du dann wach bist und wie Du es schaffst wieder einzuschlafen. Und wenn Du da eine gewisse Struktur drin findest, dann geh das Thema an und versuche es zu lösen. Nicht immer benötigt man dazu Medikamente und wenn doch - vielleicht versuchst Du es dann erst mal mit was pflanzlichem oder frei verkäufliche Medikamente aus der Apotheke. Oder Du schaffst es sogar gänzlich ohne.

Einen gering erhöhten ANA (1:160) sehe ich bei fehlenden ENA-Subspezifitäten als unspezifischen Befund an. Aktuell kein Hinweis auf entzündlich rheumatische Erkrankung."

Sei froh, dass momentan keine entzündliche rheumatische Erkrankung bie dir vorliegt.

Die Schlafstörungen machen mir zurzeit sehr zu schaffen.

Mir ist bewusst, dass ich starke Probleme habe, meine Ängste im Zaun zu halten.

Ich sehe bei dir kein anzeichen eines APS.

Deine Leberwerte sind auch nur minimal erhöht. Wenn da wirklich was wäre, wären die viel höher. Du musst wirklich nicht jeden Blutwert aus die Goldwage legen. Jeder hat irgendwelche Blutwerte die nicht der Norm entspricht ohne Grund.

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Carmina

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Re: Fragen über Fragen

von Carmina am 02.03.2013 20:01

Hallo Peter,

es tut mir wirklich leid für Dich, dass es Dir nicht gut geht.

Aber ich finde es fast genauso schade, dass Du eigentlich überhaupt keine Tipps von uns annimmst.

Du bist doch auch in psychologischer Behandlung,oder? Hast Du mal mit dem/der darüber gesprochen?

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Carmina

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