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Re: Profit statt Heilung - Seltene Erkrankungen und die Pharmaindustrie
von SnowWhite am 01.10.2010 08:28wir sind ja auch keine forscher..oder sollen wir das auch noch selber machen ? wahrscheinlich !
ich wusste das vorher schon ..ist echt traurig aber die pharmaindustrie will auch keine heilung oder gesunde menschen ,an denen verdient sie ja nix.
AntwortenRe: schmerzmittel
von SnowWhite am 30.09.2010 14:23zu mir sagte mal ne rheumatologin ich wäre ein junkie wenn ich tramadol nehmen würde...da wäre ich nix anderes als die ganzen drogenabhängigen..das war auch ungemein nett von ihr...
Re: schmerzmittel
von SnowWhite am 30.09.2010 09:32mach dir net soviele gedanken solange es ein arzt aufschreibt reicht das voll und ganz..musst nur drauf achten das du es dir rechtzeitig wieder verschreiben lässt ...nicht das du mal ohne da stehst...und lass die anderen ärzte einfach reden..du wirst bei diesem mittel 99 % haben die dagegen sind wegen deinem alter..das ist halt nun mal hier so...ich merks ja selbst immer wieder.
Re: Novalgin
von SnowWhite am 29.09.2010 18:26ich bekomm es als infusion immer nach meinen eisenfusionen ,weil mein arzt denkt das ich die dann besser vertrage..da ich nach eiseninfusionen immer tierische ganzkörper schmerzen bekomme..durch novalgin sind sie ein wenig abgeschwächter..aber irgendwie ich weiß auch nicht..obs wirklich sinnvoll ist. ich nehm ja eh 6 oxycodon am tag..und dann dazu am infusionstag die novalgin..heut hat ich danach trotzdem ziemliche schmerzen die ernst durchs oxycodon bissel besser geworden..aber optimal ist das alles nicht. ich bekomme trotzdem 1-3 tage nach jeder infusion nach wie migräne und die ganzkörper schmerzen sind mehr oder weniger stark ausgeprägt. all zuviel halt ich nicht vom novalgin..soll auch nicht ohne sein ,meinte die schwester.
Re: schmerzmittel
von SnowWhite am 26.09.2010 19:04du die knubbel hab ich seit jahren ,die muskeln sind überall verhärtet ständig entzündert und tun weh...da macht keiner was...mit mehr corti würd es mir auch besser gehen aber das will keiner hören...wir sollten echt mal zusammen zum arzt..echt krass das ,dass bei dir alles genauso ist. ne krumme wirbelsäule hab ich ebenfalls :(
was ich auch krass finde , bekannte von mir bekommen wegen leichten verspannungen massagen und ich bekomme auch nie welche . außer in der rheumaklinik bekam ich noch NIE irgendwelche therapien. dort gabs viele tolle anwendungen ...hmm...hier ist das irgendwie jedem arzt egal.
du das mit den abnehmen und den muskeln durft ich mir auch jahre lang vom arzt anhören , dass ist blödsinn..bei mir bestand das problem auch voher schon
Re: schmerzmittel
von SnowWhite am 26.09.2010 08:57hi
du arme wir könnten uns echt zusammentun...vll sollten wir mal zu 2 die arztpraxen stürmen..vll glaubt uns dann mal einer tut was. der rheumatologe aus suhl meinte auch ihm passt es net das ich oxycodon nehme...mein internist hat sich zum glück im moment damit abgefunden und sagt diesbezüglich nix mehr...bin mal gespannt was die rheumatologin dazu sagte. übernächste woche ist ja endlich der termin.
weißt du was , wenn die ärzte zur abwechslung mal ein anderes basismedi versuchen würden ,dann bräuchten wir sowas vll auch gar nicht. zumindest bei mir ...ich bekam bisher nur quensyl und sonst nix.
es ist echt schlimm das die ärzte die schmerzen von jungen menschen nie ernst nehmen , man soll das alles ertragen und das wars. wir sind noch so jung und jetzt schon "total am arsch"...was soll das nur noch werden ? wir haben ja jetzt schon kein leben mehr ? wieso verstehen die das nur nicht? das macht mich so wütend ,dass es bei dir auch immer noch so ist.
nur was sollen wir tun ? mehr als reden können wir nicht und dann wird einem noch unterstellt man verlangt immer zu nach diesen medikamenten. stand bei mir im arztbefund drin ,ich hätte ständig nach cortison verlangt. ich hab nicht ständig danach verlangt , ich hab nur mehrfach gesagt das es mir ohne total dreckig geht und ich es vor schmerzen kaum noch aushalte . zumal die mir gesagt haben ,wenn ich es nicht mehr aushalte bekomm ich wieder welches...dann wird man noch als psychosomatisch von irgendwelchen psychotanten abgestempelt...weil sich angeblich alles nur noch um unsere krankheiten dreht...ja warum wohl ? weil wir schmerzen haben und uns keiner hilft und es uns jeden tag schlechter geht. wir können ja gar nicht wie andere leben , ist ja nicht so als wollen wir nicht . wir geben uns ja nicht auf wie andere oder hängen depri in ner ecke rum...echt schlimm....
ich wünsch dir gute besserung und lass den kopf nicht hängen...du bist nicht allein !!! wir kämpfen uns da solange durch bis wir was erreicht haben !!!
liebe grüße
Re: Nierenschmerzen
von SnowWhite am 26.09.2010 08:43hi
ich kenne das nur zugut , aber an deiner stelle würd ich trotzdem wenns nicht besser wird zum arzt gehen. meiner nahm urin und machte kurz ultraschall aber auch nur der niere die am meisten schmerzte..da sah angbelich alles ok aus.
da ich aber irgendwie harnstau hab , wurde mir zumindest im der rheumaklinik beim ultraschall gesagt denk ich das es davon ist . mein arzt meinte aber es käme nicht von den nieren sondern den umliegendenen muskeln ,die wären entzündet.
aber ich muss dann auch immer viel pullern und glaub das nicht so recht das es nicht von den nieren kommt. ich muss auch so immer wenn ich im schub bin verdammt viel aufs klo...normal ist das sicherlich nicht.
gute besserung und lass das lieber mal abklären wenns nicht besser
Re: zum verweifeln...klinik befund wird nicht ernst genommen
von SnowWhite am 24.09.2010 15:15ja meiner pyschologin , die ist die einzige gute ärztin die ich habe und die mir auch zusagte das sie jederzeit ein schreiben machen würde wenn ich eins benötige. die legte sich auch schon mit meiner ehemaligen internistin an ,weil die auch alles in die psycho schiene schieben wollte ,das war bevor ich die kollagenose diganose bekam.
ich hätte da mal noch ne frage zu teilen des befundes :
kalillarmikroskopie : die kapilaren sind selten torquiert und haben meist eine granuläre blutströmung . vermehrt sind scheitel bzw. schenkeleldilatationen ,plexus und vereinzelte papiläre lichthöfe zu sehen. auffällig sind teilweise sehr lange kapillaren ( bis 500 irgendwas m komisches zeichen ) .teilweise verzweigte kapillaren und mirkoblutung am 2 finger rechts und am 5 finger links. eine beginnende vaskulitis wäre möglich .
jetzt heißt es möglich ,im krankenhaus hieß es es wäre eine..und nun kann man das weiter irgendwie rausfinden ?
dann steht noch beidseits eingeschränkte arterielle durchblutung einzelner finger , sollte man dem nicht weiter auf den grund gehen ? durchblutsstörungen = kopfschmerzen ?? auch wenns hier grad nur um die finger geht.
hinweis auf harnstauung ersten grades an der rechten niere . sollte man auch das nicht weiter untersuchen ? schließlich ist das die niere die komischweise so verdammt oft weh tut.
was meint ihr dazu?
Re: zum verweifeln...klinik befund wird nicht ernst genommen
von SnowWhite am 24.09.2010 14:20danke für eure tipps das werd ich auch so machen , oh man...ob diese ganze kämpferrei ernst genommen zu werden irgendwann eigentl. mal aufhört ??
ich nehm ja schon antidepressiva wegn den schafstörungen..die machen das aber auch nicht so viel besser. zur zeit ist es nachts eh mal wieder ganz schlimm bei mir..trotz der antidepressiva..naja das ist ein anderes thema. ich bin auch seit über nem jahr in psychologischer behandlung bei einer top psychologin ,die ich wirklich nur empfehlen kann ,da sie mich ernst nimmt und mir mehrfach gesagt hat das sie am meinem schmerzen nichts ändern kann und das da eben nix psychosomatisch ist..aber egal..die komische total junge psychotante dort bei der ich grade mal 2 mal kurz war weiß ja eh alles besser. die riet mir ja sogar noch all die dinge zu essen die ich nicht vertrage , denn sonst würd ich ja verhungern..ist klar wenn man selbst 120 kilo wiegt das man das dann eh nicht als intoleranzen sieht sondern ehr als " die will das nicht nur essen "...die regte mich dort schon total auf , von der kollagenose hatte sie null plan ..da sie ja sonst nur mit rentern zutun hat und die haben ja rheuma...aha...mit welchem recht darf so ne frau überhaupt so einen befund schreiben , wenn sie null plan von den krankheiten hat ?
weißen ist optisch sehr schön , der chefarzt ist top da kann man nix sagen nur sind die total unterbesetzt. das sagte mir der chefarzt auch ,drum gibts soviele probleme mit den beiden ausländischen ärzten ..die aber wohlgemerkt schon einige jahre dort sind und ein total schlechtes deutsch haben nur was nützen ärzte die einen nicht verstehen und alles falsch aufschreiben..sieht man ja jetz was dabei rauskommt.
zum oberarzt , der ist auch nett hat aber auch wenig zeit . ich bekam ihn 2 mal zur großen visite kurz zu gesicht und einmal als ich starke kopfschmerzen hatte..da schickte er mich aber gleich zum chefarzt. eigentlich ist er mehr othopädisch würd ich sagen , er hält viele vorträge über osteoporose ,kollagenose mäßig kennt sich glaub ich nur der chefarzt richtig gut aus...puhhh.. tief durchatmen...ich bin davon sehr enttäuscht und überlege echt ob ich da wirklich nochmal hingehen sollte..und wenn dann würd ich das geld für eine chefarzt behandlung zusammensparen ,koste es was es wolle..anders ist einem dort wie man sieht auch nicht geholfen.
was nützt wenn mir der chefarzt was sagt ,davon dann aber nix im befund steht ? weil er ihn gar nicht zu gesicht bekommt..
micky gehst du noch nach suhl ?? der rheumatologe dort hatte sich ja zumindest was das anfordern des befundes betrifft richtig ins zeug gelegt..aber er meinte ich soll trotzdem erstmal nach kahla damit gehen..also er will anscheinend nach wie vor die kollagenose nicht unbedingt behandeln. er meinte gestern nur am telefon "es passt ihm gar nicht das eine so junge frau 4 mal oxycodon am tag nimmt"..nur gut das ich nicht schon bei 6 mal oxycodon am tag bin vor lauter schmerzen..nach dem befund wunderts mich aber auch nicht das er sowas sagt aber immerhin " sie haben eine rheumatische erkrankung" sagte er nun auch mal endlich !!! als es um meinen eisenmangel und meine schlechten blutwerte ging. mein roten blutwerte sinken trotz eiseninfusionen immer weiter ab , der rheumatologe aus suhl meinte das wäre normal..da würden infusionen nix bringen..toll..die in weißen meinten ich brauch unbedingt welche,mein internist ist nun auch endlich so weit das er zumindest den ernst der lage begriffen hat und infuisonen gibt und sich zumindest nun endlich mal sorgen um mein blutbild macht. aber sich mit mit der kollagenose befassen tut er auch nicht..ich hoffe so sehr das der termin am 6.10. in kahla endlich was bringt..ich weiß bald nicht mehr weiter..eine klinik stellt was fest ,deren behandlung bringt aber nicht den gewünschten erfolg und nun tut keiner was..
Re: zum verweifeln...klinik befund wird nicht ernst genommen
von SnowWhite am 24.09.2010 12:12sowas in der art hatte ich auch vor , mit so einem falschen befund kann ich nicht leben. wenns nur eine sache wäre aber es sind ja gleich mehrere.
wie macht man das am besten ? was würdest du da als überschrift wählen?