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Re: Gutachter, die nächste
von mondbein am 15.10.2008 23:25Du nimmst ja immerhin CellCept - soweit ich weiß, wird das doch nur bei schweren Verläufen gegeben, oder täusche ich mich? Meine Quensyl sind dagegen doch wohl die reinsten Drops.
Warum bekommst du denn ein solches Hammermittel?
Die beste Medizin gegen entgleiste Größenordnungen ist die Lektüre von Todesanzeigen.
Hoffnung ist eben nicht Optimismus, ist nicht Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat - ohne Rücksicht darauf, wie es ausgeht.
Václav Havel
Ewig währt am längsten!
Re: Meine Haut im Schub - schaut bitte mal!
von mondbein am 15.10.2008 23:16Euer Zuspruch tut mir so gut, ich kann euch das gar nicht sagen - vielen lieben Dank!!!
Mann und Sohn sind dann nach dem Kindergeburtstag mit nach Berlin zurückgefahren und kommen morgen mit den Zug zurück. Die schlafen dort übrigens mit in besagter Wohnung und das ist für niemanden von ihnen ein Problem...
Auch nach den 4 Tagen bin ich noch vollkommen geschwächt, mein Ausschlag ist mittlerweile wenigstens mit Hilfe von Cortison weg.
Ist es wirklich normal, dass man sich fühlt, als bekäme man die Kehle zugeschnürt, nur weil die Verwandtschaft im Haus ist - das kann doch nicht sein?
Als der Flo Sonntags geboren wurde, sind sie direkt montags angereist und haben sich in meinem Haus eingenistet, obwohl ich das nicht wollte. Ich sollte mittwochs nach Hause und bin freiwillig im KH geblieben, bis sie am nächsten Wochenende wieder abgereist sind, damit ich allein mit meiner Familie dort sein konnte.
Ist das wirklich normal?
Ich weiß nicht, wie ich meinem Mann und seinen Eltern verständlich machen soll, WIE schlimm das für mich ist, denn für die ist ja gerade DAS der Normalfall.
Es muss auf jeden Fall etwas passieren, so etwas kann ich nicht noch einmal erleben, ich war total am Ende - es ging gar nichts mehr. Es war übrigens nicht das erste Mal, dass ich bei einer solchen Einquartierung zu blühen begann und ich bin mittlerweile auch sicher, dass dort die Ursache zu suchen ist.
Ich danke euch ganz herzlich für eure Anteilnahme und euer Verständnis - das tut so gut!
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Re: Gutachter, die nächste
von mondbein am 15.10.2008 17:12Du hast doch sicher auch noch andere Probleme außer der Müdigkeit, oder?
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Re: Gutachter, die nächste
von mondbein am 15.10.2008 17:00Zitat
Er meinte, die Schwierigkeit sei halt, dass meine Probleme wie Schmerzen und Müdigkeit einfach nicht fassbar und in Befunden auszudrücken seien.
Zitat Ende
Aber du hast doch einen diagnostizierten Lupus, und da gehören diese Symptome halt dazu - zumindest kann er dir nicht das Gegenteil beweisen.
Ich war auch beim Gutachter anlässlich meiner Pensionierung, der hatte sich aber vorher schlau gemacht, was die Krankheit bedeutet und hat mich nur bemitleidet...
Mein Beileid, das ist ja furchtbar...
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Re: Meine Haut im Schub - schaut bitte mal!
von mondbein am 15.10.2008 16:56Ach Billa, die Leutchen sind total lieb und nett - wir haben uns einfach nichts zu sagen, leider
Und mein Sohn freut sich ja, wenn die Oma da ist und das soll er ja auch...
Ich denke immer, dass ich nicht normal bin und das ist sicher auch so
Für die ist das die normalste Sache der Welt, dass sie hier wohnen und für meinen Mann auch. Die könnten solche Gedankengänge gar nicht nachvollziehen, haben streckenweise mit 3 Generationen in einer kleinen Wohnung gelebt...
Und dann stelle ich mich hier so an...
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Re: Meine Haut im Schub - schaut bitte mal!
von mondbein am 15.10.2008 15:27Bei meinen Eltern ist das ja auch kein Problem, die kommen mit dem Auto und fahren wieder weg. Aber die weite Reise von Berlin macht "man" ja nicht für einen Tag und da wird die Zeit verdammt lang...
Wie handhabt ihr das denn? Wenn es ja wenigstens noch MEINE Eltern wären, aber Fremde im eigenen Haus rund um die Uhr, das ist einfach grausam...
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Re: Meine Haut im Schub - schaut bitte mal!
von mondbein am 15.10.2008 15:12Irgendwann wollen die doch sicher auch keinen Kindergeburtstag mehr feiern, oder? (Hoffnung keimt auf...)
Damit ist mein generelles Problem natürlich immer noch nicht gelöst...
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Re: Hab ich Lupus, bild ich mir was ein? oder was ganz anderes...
von mondbein am 15.10.2008 14:59Diese Aphten sind auch lupustypisch, ich hab die auch...
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Re: Meine Haut im Schub - schaut bitte mal!
von mondbein am 15.10.2008 14:46Genau das versuche ich auch - ich hab halt immer absolute Beklemmungen, wenn die alle um mich rum sind und ich nicht flüchten kann und am Kindergeburtstag ist das so
Vor 2 oder 3 Jahren bin ich einfach weggelaufen, hab mich ins Auto gesetzt und bin in die Schule gefahren, wo ich mich einfach eine Stunde in meine Klasse gesetzt habe. Meine eigenen Eltern halten mir das heute noch vor...
Verzwickte Situation und die Komische, die Unnormale bin nun einmal ich
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Re: Meine Haut im Schub - schaut bitte mal!
von mondbein am 15.10.2008 14:12Es gibt keinen Kompromiss. Wir wohnen auf 200 qm² im Eigenheim und es gibt eine Einliegerwohnung, in der wir Arbeitszimmer und Gästezimmer haben. Die beiden kommen aber frühmorgens hoch und sitzen hier bis sie wieder runter ins Bett gehen. Mein Mann liest oder sitzt am PC und ich hab nichts weiteres als Beklemmungen.
Einmal im Jahr muss ich das wohl einfach aushalten, wir können diesen Geburtstag nicht in Berlin in 40 qm² Platte feiern, das ist organisatorisch nicht durchführbar - meine alten Eltern sind schließlich auch noch da...
Und ich kann meine Schwiegereltern auch nicht ins Hotel schicken oder ausladen, dann hätte ich ein solch schlechtes Gewissen, dass ich wahrscheinlich ebenfalls körperlich reagieren würde
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