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Re: Doch wieder Endoxan
von chrissi32 am 23.01.2013 12:07Hallo,
ich war heute beim Hausarzt wegen der Wassereinlagerungen. Er hat nochmal Blut abgenommen, vermutet aber einen Eiweßmangel als Ursache.
Entwässerungstabletten möchte er mir vorerst nicht verschreiben.
Morgen haben wir die Blutwerte, mal sehen, was rauskommt.
Viele Grüße
Chrissi
AntwortenRe: Doch wieder Endoxan
von chrissi32 am 22.01.2013 21:39Hallo,
erstmal danke für Eure Antworten.
Habe nun in einer Woche ca. 2 kg zugenommen, allerdings ohne dass ich meine Ernährung groß umgestellt habe.
Ich habe nun beobachtet, dass ich total geschwollene Füße/Beine habe. Bin dabei auch total schlapp. Ist meines Erachtens eigentlich nur Wasser....
Sind diese Wassereinlagerungen unter Endoxan normal?
So doll hatte ich das das letzte Mal nicht! Vielleicht 1-2 Tage danach, aber nicht so lange.
Was meint Ihr?
Viele Grüße
Chrissi
Re: Doch wieder Endoxan
von chrissi32 am 19.01.2013 10:01Hallo,
die Kaninchen habe ich leider abgegeben. Es war keine leichte Entscheidung, und ich vermisse sie auch sehr, es war aber in einer Phase, als ich andauernd im Krankenhaus lag und mein Freund war geschäftlich viel unterwegs.
Und wie schon Rosi sagt, mir war die Verantwortung irgendwann auch zu groß, bzw. es war mir zu anstrengend.
Wir hatten die beiden ja aus dem Tierheim geholt, sie hatten einen schönen Sommer bei uns im Garten...und dann haben wir sie nach 2 Monaten eben leider wieder zurück ins Tierheim gebracht. 
Liebe Grüße
Chrissi
Re: Doch wieder Endoxan
von chrissi32 am 18.01.2013 09:49Hallo an Euch,
danke für Eure Antworten.
Wegen dem Gewicht habe ich ja zeitweise Zusatznahrung über die Blutbahn bekommen, hat aber auch nicht viel gebracht und so pausiere ich momentan wieder.
Ich habe ehrlich gesagt genug von Krankenhäusern, zu Hause kann ich auch besser die Dinge essen, die ich vertrage und auf die ich Appetit habe.
Wünsche Euch ein schönes Wochenende.
Liebe Grüße
Chrissi
Re: Doch wieder Endoxan
von chrissi32 am 15.01.2013 18:33Hallo,
Danke für Eure lieben Wünsche.
habe länger nicht geschrieben, weil ich irgendwie keine Lust mehr auf Krankheit habe, versuche momentan, alles auszublenden, was damit zu tun hat, von daher habe ich auch das Forum nicht mehr besucht.
Leider gelingt mir das nicht immer.
Die ersten 2 Endoxan-Behandlungen habe ich jetzt hinter mir. Mich hat das Zeug diesmal noch mehr um, als die letzten Male, besonders die Schlappheit und Übelkeit die ersten 2 Tage waren sind ziemlich heftig.
Zusätzlich habe ich seit dem letzten Bolus Gelenkschmerzen....weiß ja nicht, ob das mit dem Endoxan zusammenhängen kann????!!
Bisher hatte ich ja kaum Gelenkprobleme, seit einigen Tagen schlimme Schmerzen in Hand- und Kniegelenken.....vielleicht liegt es ja auch an der Kälte?
Das Gewicht geht leider eher wieder weiter runter, BMI ist schon wieder unter 12.
Ich muss einfach noch etwas Geduld haben, abwarten.
Nach 4 Zyklen Endoxan werde ich voraussichtlich nochmal nach Bad Bramstedt in die Klinik gehen.
Liebe Grüße
Chrissi
Doch wieder Endoxan
von chrissi32 am 08.12.2012 10:16Hallo,
gestern habe ich mich mit meinem Hausarzt zusammengesetzt, und wir haben entschieden, dass ich nochmal einen Versuch mit Endoxan als Infusionen starte.
Nachdem die ganzen anderen Sachen (Rituximab, CellCept) nach dem Endoxan mehr verschlechtert als verbessert haben und meine alten Beschwerden wieder aufflammen (isb. mein bauch macht mir wieder Probleme), ist es denke ich einen Versuch wert.
Eigentlich sollte ich zwar nächste Woche nochmal stationär nach Bad Bramstedt, aber die würden da vermutlich auch nichts anderes machen.....
Und von stationären Aufenthalten habe ich momentan einfach die Nase voll.....
Ich hoffe, dass das Endoxan auch diesmal anschlägt. Richtig wohl ist mir auch nicht bei dem Gedanken...wieder Chemo, vermutlich wieder Übelkeit, Haarausfall. Naja, abwarten, wie es diesmal wird.
Den stationären Termin in Bad Bramstedt habe ich in den Januar verschoben. Bis dahin sieht man ja auch dann vielleicht, ob das Endoxan anschlägt.
Viele Grüße
Chrissi
Re: Nebenniereninsuffizienz (NNI), wer noch???
von chrissi32 am 08.12.2012 10:10Hallo Cemmo,
bei mir wurde ebenfalls eine Nebennierenrindeninsuffizienz festgestellt. Ob primär oder sekundär ist man sich aber nicht sicher.
Wahrscheinlich ist aber eine primäre, da bei mir alle Drüsen vom Autoimmunprozess betroffen sind.
Ich hatte morgens ein viel zu niedriges Cortisol, außerdem auch erniedrigt Alsoteron und DHEAS, was ja auch zu einer primären NNRI passt.
Ich nehme derzeit 40 mg Hydrokortison über den Tag verteilt, davon 20 mg morgens. Den Rest verteile ich in 5 mg Portionen über den Tag.
Ich soll noch weiter auf 20 mg / Tag reduzieren, dann aber auch noch Fludrokortison dazu nehmen.
An Nebenwirkungen merke ich nicht viel, evtl. etwas Wassereinlagerungen.
Bei mir haben sich dadurch meine Magen-Darm-Beschwerden gebessert, gegenüber der alleinigen Gabe von Prednisolon. Allerdings fürchte ich, ich werde auch in Zukunft nicht ganz ohne das Prednisolon auskommen.
Das Hydrokortison entspricht ungefähr der Viertel-Menge an Prednisolon. Also wäre ich jetzt bei einer Prednisolon-Dosis von 10 mg/Tag.
Viele Grüße
Chrissi
Re: Ich schlaf nicht mehr!!
von chrissi32 am 31.10.2012 16:58Hallo,
ich habe ein ähnliches Problem. Ich schlafe zwar immer ganz gut ein, bin dann aber sehr schnell wieder wach und kann nicht mehr einschlafen.
Mittlerweile nehme ich abends 45 mg Mirtazapin, was ja schon recht viel ist. Dazu hat mir ein Neurologe jetzt für den Notfall ein Schlafmittel (Zopiclon) verschrieben...aber selbst damit bin ich nach 2-3 Stunden wieder wach.
Die frei verkäuflichen Schlafmittel wie Vivinox oder Hoggar kann ich auch vergessen, Baldrian, Hopfen, etc. sowieso.
Ich trinke trotz meiner Medikamente auch mal abends ein Glas Rotwein, hilft eben auch beim Einschlafen, aber leider auch nicht zum Durchschlafen...
Ich bin auch etwas ratlos, zumal ich mich den ganzen Tag wie in einem Dauerdämmerzustand fühle...
Ich nehme allerdings auch ziemlich viel Kortison, das wirkt natürlich nicht gerade schlaffördernd.
Wünsche Dir alles Gute und guten Schlaf..
Liebe Grüße
Chrissi
Re: Schlimmer Rückfall
von chrissi32 am 30.10.2012 15:46Hallo,
ich bin sehr frustriert. Habe gerade mit dem Nephrologen gesprochen, zu dem ich wegen meiner erhöhten Eiweißwerte im Urin geschickt wurde. Man sieht wohl deutlich, dass die Niere geschädigt ist, es sind 6 g Eiweiß/l im Urin, was ja viel zu viel ist.
Woran es liegt, weiß der Nephro nicht, möglich sind meine Erkrankung, Medikamente, aber auch das Untergewicht.
Von einer Nierenpunktion hält der Doc nichts.
Also einfach mal abwarten.....denn das Kreatinin im Blut ist ja noch gut....
Ich fühle mich einfach nur alleine gelassen. Alle Ärzte sagen, sie kümmern sich, wollen mich anrufen....die meisten melden sich nicht mehr.
Und wenn, sagen sie nur, sie wissen auch nicht, vertrösten mich, schicken mich weiter. Termine bekomme ich dann für Februar im nächsten Jahr...Die Parenterale Ernährung ist auch nicht die Lösung, nehme dadurch auch nicht zu, ist nur Quälerei. Ich fühle mich so weit weg, körperlich und auch vom Kopf, kann fast nur noch im Bett liege, schon mich im Bett umzudrehen ist zu anstrengend. Ich schaffe auch kaum noch den Haushalt.
Ich möchte alles nur noch hinschmeißen.
Liebe Grüße
chrissi
Re: Schlimmer Rückfall
von chrissi32 am 12.10.2012 16:41Hallo Rosi,
so rational betrachtet, hast Du wohl recht.....aber am Schluss war für mich die psychische Belastung im Krankenhaus so groß, dass ich das Gefühl hatte, darunter auch körperlich zu leiden....ich hatte ständig Ärger mit den Schwestern, die ganze Organisation und Absprache auf der Station waren unter aller Sau. Ich habe mich regelrecht entmündigt gefühlt.
Mein Hausarzt ist ansonsten mit der Situation auch überfordert. Er sieht die ausstehenden Untersuchungen fast alle nicht als notwendig an. Also keine Überweisung zum Nephrologen, keine Magenspiegelung, kei n Langzeit-EKG.
Habe das gefühl, ich muss mir alles erbetteln, da ich ja sein Budget belaste....
Also auch nicht so dolll.
Viele Grüße
Chrissi