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Carmen65

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Re: Zur Info: EHEC-Infektionen: Gefährlicher Durchfallkeim breitet sich aus

von Carmen65 am 23.05.2011 22:18

Bei uns haben sie heute auch einen Beitrag in den Nachrichten gebracht..

...ich hoffe nur, sie schieben die Schuld nicht wieder auf die armen Tiere (Kühe etc.).:#:

Der Mensch ist nicht das Maß aller Dinge, sondern Leben inmitten von Leben, das auch leben will!
(Albert Schweitzer)

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Carmen65

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Re: Keine Medikamente mehr

von Carmen65 am 18.04.2011 13:33

War heute zur Kontrolle im Spital. Also, meine Werte sind sehr gut. Krea: 1,35, Kreatinin-Clearence 92 (war immer unter 50), Senkung 24/52 (war auch immer viel höher) Cholesterin ist auf 252, BUN 32,CK 189
Die Ärzte und auch ich sind sehr zufrieden. In 8 Wochen muss ich wieder kommen.
Muss auf jeden Fall immer weiter zur Kontrolle kommen. Sie haben eine Patientin, die nach 16 Jahren REmission einen heftigen Schub bekommen hat. Bin aber trotzdem positiv eingestellt....

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Re: Lupus-Nephritis?

von Carmen65 am 17.04.2011 22:20

Noch einmal ich. Ich habe auch Glumerolonephritis WHO IV. Hatte insgesamt 3 Nierenbiopsien. DAs Endoxan hab ich 19x bekommen, mit jeweils 1g Endoxan. Wie gesagt, mir hat es sehr zugesetzt. Aber es hat mir mein Leben gerettet. Hatte bei einem sehr heftigen Schub 34 g Eiweiß im 24h Harn. Cortison, Blutdruckmedikamente hab ich auch während der Endoxan-Therapie genommen.
Ich wurde dann auf Sandimmun umgestellt....langsam konnte ich das Cortison ausschleichen. Nun 11 Jahre nach meiner letzten Endoxan- Infusion und 10 Jahren Sandimmun bin ich in Remission.

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Re: Lupus-Nephritis?

von Carmen65 am 16.04.2011 08:05

Ich habe auch Lupus Nephritis, seit 1994. Ich habe auch Endoxan bekommen. Es ist ein Zytostatikum, keine Frage, und es belastet den Körper sehr. Ich habe es auch nicht gut vertragen, aber es hat mir sehr geholfen. Bin eigentlich durch das Endoxan in eine Remission gekommen, die heute noch anhält. Nach der Endoxan-Therapie wurde ich auf Sandimmun eingestellt. Nun geht es mir so gut, dass ich auch seit 2 Monaten kein Sandimmun mehr nehmen muss.

Ich wünsche dir alles Gute.

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Re: Kinderwunsch nach Lupus-Nephritis

von Carmen65 am 30.03.2011 18:28

Blutdruckmittel muss ich auch noch immer nehmen. Auch Cholesterinsenker muss ich nehmen, da mein Cholesterin immer so hoch ist.

Adoption ist eine tolle Sache....Ich wünsche Dir ganz viel Glück.

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Re: Kinderwunsch nach Lupus-Nephritis

von Carmen65 am 28.03.2011 22:17

Bei mir ging es leider nicht mehr. Ich habe Lupus-Nephritis WHO IV, meine Schwangerschaft musste in der 14.SSW abgebrochen werden, weil ich eine GEstose bekommen habe. Dann folgten 4 Jahre Endoxan (19 Bolusstösse) und dadurch kam ich in den Wechsel....
Bitte lass dich aber nicht entmutigen. Bei dir liegt die Sache vielleicht ganz anders...
Ich habe zwar keine Kinder, aber dafür bin ich seit 8 Jahren in Remission und muss jetzt keine Medikamente mehr nehmen.

Wünsche dir alles Gute...lass dich nicht entmutigen;-)

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Antworten Zuletzt bearbeitet am 28.03.2011 22:17.

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Re: Keine Medikamente mehr

von Carmen65 am 27.03.2011 11:46

Danke Micky, Danke Renate,

ehrlich gesagt, fürcht ich mich auch davor, wieder einen Schub zu bekommen. Aber da ich in kurzen Intervallen zur Kontrolle muss, hoffe ich doch sehr, einen Schub ganz schnell zu erkennen. Außerdem würde ich sicher merken, wenn es wieder mal so weit wäre......

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Re: Keine Medikamente mehr

von Carmen65 am 27.03.2011 09:16

Liebe Stella, liebe Conny,

in Remission bin ich natürlich, weil ich meine Medikamente immer genommen haben. Vor ca. 10 Jahren habe ich mit Cortison aufhören können und Sandimmun bekommen. Ab da ging es eigentlich bergauf. Und ich habe Glumerolonephritis mit bis zu 34g Eiweiß im 24h-Harn. Aber durch das Endoxan, welches ich vorher bekommen habe und den Start des Sandimmun bin ich nach und nach in Remission gekommen.
Meine Blutsenkung ist immer sehr hoch. Seit Beginn des Lupus. Meine Creatininclearance war bei 49%. Nach Absetzen des Sandimmun ist sie nun auf 59%. Mit dem roten Blutbild habe ich auch immer Probleme. Und ich habe sehr große Probleme mit den Blutfettwerten. Die sind immer sehr hoch. Doch kaum nehme ich Cholesterinsenker steigt mein CK-Wert. Letztens war er auf 600. Auch die Leberwerte steigen immer wieder ziemlich hoch.
Trotz allem haben wir beschlossen, das Sandimmun weg zu lassen. Natürlich muss ich jetzt alle 8 Wochen zur Kontrolle.

WErde euch weiterberichten.

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Re: Wer ist medikamentfrei und wie geht es euch dabei ?

von Carmen65 am 26.03.2011 20:47

Bin derzeit nach 26 Jahren medikamentenfrei und es geht mir gut.
Habe auch geglaubt, dass ich nie mit den Medikamenten aufhören kann...aber es geht. Mal sehen wie es weitergeht.

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Re: Keine Medikamente mehr

von Carmen65 am 26.03.2011 20:43

Ohje:#:...bei mir ist es eindeutig eine bakterille Infektion, die einfach nicht besser werden will.
Naja, werde am Dienstag mal mit dem Gyn sprechen, was ich machen soll.
Danke dir auf jeden Fall:-)

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