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Re: Reha in Bad Buchau

von Michaela am 24.03.2011 16:18

also ich will ehrlich sein. Ich fand es einfach nur total übel.
Habe abgebrochen hat, auch auf die Gefahr und Konsequenz dass ich wohl keine Reha mehr bekommen werde, aber ich muss sagen, dann lieber so!

Beurteilt natürlich jeder anders, aber ich kann die Klinik aus meinen Erfahrungen nicht weiterempfehlen.
Die Anwendungen haben mir nichts gebracht, ich hatte zu 90% Ergo und durfte mit Erbsen "spielen". Sorry aber da hörts bei mir auf. Fühlte mich wie Schwerbehindert oO
Ich habe meine Wünsche angegeben, hatte gesagt was ich machen möchte, was nicht. Privat geh ich fast täglich ins Fitnessstudio, dass wollte ich dort weiterführen -> keine EINZIGE Fitnessstudio Anwendungen. Wollte Moorbäder -> NICHTS
Gut, viele sagen dass Moorbäder für Lupuspatienten nicht all zu gut sind, aber naja, ich persönlich denke dass das auch jeder für sich selbst entscheiden kann. Bin leidenschaftlicher und regelmäßiger "Thermen-Geher" und hab da auch schon fast alles durch - mir tuts gut, und zwar sehr!
Die "ach so tollen" "Ätzte" da wollten mich mit den Medis komplett neu einstellen, obwohls noch nie so gut war wie jetzt und die werte echt klasse sind. Neu Einstellen, bei einem Patienten den sie gerade mal 3 Tage "kennen" ich lach mich tot. Dann war wie immer mein Cortison-Stoß geplant (in MEINER gewohnten Uni Ulm), den hatte mir man indirekt "verboten" und wollte ihn vor ort machen. Erzählte dass natürlich gleich meiner Mum, die bekam am Telefon beinahe einen Anfall und war stinksauer. Wir sind der Meinung dass die gewohnte Umgebung, die Ärzte die mich kennen dafür zuständig sind und ich wollte auch nirgends anders das machen. Da kann man sich jetzt darüber streiten ob es ja "nur" ein Stoß ist denn mak überall bekommen kann, aber wir wollten es eben nicht.
Tut aber auch nichts zur Sache, nur der Fakt dass sie auf meine Wünsche und Anliegen nicht eingegangen sind. Dann rief die Rheumatologin aus Badbuchau in der Uni Ulm an und wollte meine Akten haben, die Sekretärin meines Professors meinte darauf hin, dass sie keiner Fremden/außenstehenden Person meine Daten rausreicht. Die solle entweder ICH oder meine Eltern holen. Sie hatte sich daraufhin so angegriffen gefühlt gehabt, dass sie unverschämte weise an der Kompetenz meiner Ärzte zweifelte - ähm hallo, gehts noch? Bei allem Respekt hab ich ihr den passenden Rüffler hab ich ihr dann aber auch gleich hinterhergeschmissen, sowas muss ich mir nicht geben.

...

In bin mir in der Reha auch irgendwie wie ein 3. Klasse Mensch vorgekommen oO Es kann einfach nicht sein, dass man mit Zimmern solche erheblichen Unterschiede macht wie in dieser.
Ich hatte ein Zimmer das war wörtlich der "Oberhammer". Einen mega hässlichen Teppich, eine Einrichtung komplett dunkel gehalten als wäre diese schon seit 30 Jahren nicht mehr erneuert worden, einen Fernseher, wo man hätte lieber eine Lupe nebenan stellen müssen (und ja, mir war durchaus bewusst dass ich keinen Flat erwarten kann)
im Bad eine orange "Platte" die schon anfingen zu schimmeln und das Bett 1 Meter groß, genau abgemessen wahrscheinlich.
Habe dann 2-3 nette Männer kennengelernt die mir ihre Zimmer zeigten.
Schicker Holzboden, Flatscreen an der Wand, Bad komplett aus Mosaik, Doppelbett (Ehebett), edle moderne Einrichtung ...
jetzt frag ich mich natürlich wie sowas sein kann?
Ich bin 19 Jahre alt, wenn man etwas Menschenkenntnis hat, weiß man dass man sowas einem jungen Mädchen nicht antun kann - nicht dass es das wichtigste sei, aber ich denke, ich sollte die Reha erholt verlassen und nicht mit Depressionen gehen UND bei mir was dies definitiv der Fall. Bin sowas von Zuhause einfach nicht gewöhnt.
Auf die Anfrage ob ich ein neues Zimmer bekommen könnte, ein plumpes "Nein" -_- okay, die konsequenz die ich daraus gezogen habe war dann, abreise.
Gesundheit ja, aber irgendwo hörte es bei mir auch auf. Für mich war das mehr stress, kampf und unwohlsein als alles andere. Da fahr ich dann doch lieber 1 Mal im Monat mit meiner Familie in den Wellnessurlaub, da hab ich mehr davon als ich es da hatte oder gehabt hätte.

So, das wars jetzt mal im Kurzformat.
Meine persönliche Einschätzung war das, natürlich muss du selber rausfinden wie dus findest und vorallem ob dich diese sachen (wie z.b Zimmer) (nicht) so stören.
PS. was ich bad buchau lassen muss, die Bar "Vierzehn" ist der knaller, wenigsten waren diese Abende lohnenwert ^^
Wenn du dich dafür entscheiden solltest, werf mal einen Blick herein, sonst ists ja doch eher ne Einöde, vorallem als Stadtmenschen wie mich ^^

Viele Grüße,

Michaela

,,Man sieht nur mit dem Herzen gut, das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar."

Re: Treffen in München am Samstag 30.April 2011 Wer kommt bitte melden!!!

von Michaela am 24.03.2011 09:57

Sind auch die etwas jüngeren Lupis willkommen?^^

Wenn ja würde ich auch gerne kommen :)

,,Man sieht nur mit dem Herzen gut, das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar."

Re: Reha in Bad Buchau

von Michaela am 24.03.2011 06:59

Ich war da vor 4 Wochen ^^

,,Man sieht nur mit dem Herzen gut, das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar."

Fragen über Fragen

von Michaela am 21.03.2011 20:25

Hallo Ihr Lieben,

irgendwie komm ich mir jetzt gerade richtig blöd vor, sowas zu fragen, aber die Fragen machen mich noch verrückt - ich MUSS DAS wissen :-D

Kann mir jemand sagen, wie ich mir das mit unserem Freund so vorstellen kann? Im Moment bin ich zurzeit leider wieder in einer Schubphase, die Brust sticht, die Schultern schmerzen, die Hüfte zieht auch ... eben die Sachen die wir ja alle kennen
Kann ich mir das als kleines "Tierchen" in mir vorstellen oder wie soll ich das verstehen? Die Schmerzen kommen ja nicht von irgendwo her, irgendwas passiert doch da in uns? Da ich ja eh schon kleiner/Großer Denker bin (Steinbock ) zerbrech' ich mir übe so manche Fragen fast den Kopf.

Habe in der Uni letzte Woche auch erfahren dass ich ANA Hoch Positiv bin, wie darf ich das verstehen? Was seit ihr denn?

Ich habe auch das Antiphospholipidsyndrom, kann sich das im LAuf der Jahre ändern, dass es irgendwann mal wieder weggeht? Weil ich denke, dass Marcumar ja auch keine Dauerlösung ein Leben lang ist, oder?

Danke im Voraus,

Grüße, Michaela

,,Man sieht nur mit dem Herzen gut, das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar."

Re: Wer ist medikamentfrei und wie geht es euch dabei ?

von Michaela am 17.03.2011 20:48

Bei mir haben sie halt auch gesagt, dass gerade weil ich schon so tierische Probleme mit dem Zunehmen und dem Mondgesicht habe, dass sie einmalige Stoßtherapie besser werde. Zwar sagt man ja immer dass wenn man unter den "goldenen 7,5 ist) es wieder weggeht, jedoch merke ich immer noch nichts davon und ich denk mir halt auch immer, Lupus ja, aber er geht nicht über alles. Da ist mir Aussehen und meine Figur wie ich sie vor der Krankheit hatte, einfach wichtiger.

Gibt viele Gründe weshalb ich besser auf die Stöße zu sprechen bin - aber wenns bei dir so läufts isses ja auch schön

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Re: Wer ist medikamentfrei und wie geht es euch dabei ?

von Michaela am 17.03.2011 20:23

Also meine Uniklinik Docs sagen, dass eine Dauer Langzeit Therapie mit Cortison schädlicher ist als alle 8 Wochen (ist ja bei jedem unterschiedlich wie oft er zum stoß geht, wenn überhaupt) zum Pozzi zu gehen.
"Schädlich" sind beide Therapie formen in dem Sinne, keine Frage. Aber die Langzeitwirkung und co bringt viel mehr.
Ich sehs auch so. Bin da voll der Meinung meiner Ärzte. Gegenanmerkungen und anderen Erfahrungen sind gerne gelesen ^^

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Re: Hämoriden mit leichten Schmerzen

von Michaela am 06.03.2011 19:20

Hab auch schon ewig Hämorriden, bestimmt schon seit meinem 14. Lebensjahr. Mit manchmal mehr manchmal weniger blutigen "Auswurf" -_-

Meine Mum hat mir dagegen mal von Weleda Hämorriden Zäpfchen gekauft, hatte das ja erst bezweifelt, aber bei mir hats 1a geholfen.
Dazu benutz ich (wenn sichs auch komisch anhört) Voltaren Salbe, kühlt, entspannt und nimmt (wenn man diesen hat) auch Juckreiz.
KOMPLETT weg sind sie mit dem natürlich nicht, eig. sollte ich sie mir veröden lassen, aber hab irgendwie total angst, deswegen lass ichs einfach so :-D

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Neuigkeiten

von Michaela am 22.02.2011 11:09

Hallo Ihr Lieben,

um euch mal auf dem aktuellen Stand der Dinge zu halten hier kurz paar Infos.

Werde morgen in die Akutklinik wechseln, da ich leider ausgerechnet jetzt einen Schub kriegen musste. Habe Schmerzen wie nochmal was und nun wird mal Cortison-Stoß (der eigentlich erst wieder in Ulm also Zuhause geplant war) hier gemacht. Entzündungswerte mal wieder viel zu hoch -_-

Naja habe nun wieder "Aufpasser" , also keine Ruhe vor Schwester, hehe. Nein Spass, bin eig. ganz froh.

Wünsch euch schöne Tage,

Grüße,
Michaela

,,Man sieht nur mit dem Herzen gut, das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar."

Grüße aus Bad Buchau

von Michaela am 18.02.2011 18:51

Hallo Lupus Freunde,

bin heute angekommen und schreibe gerade vom Zimmer aus. Oh mein Gott, ich bin hier doch tatsächlich die jüngste im Bunde der Kranken oO
Habe schon tierisch heimweh :( hoffentlich schaff ich die 4 wochen.
Morgen sind gleich mal 2 Anwendungen: Massage und Krankengymnastik

Hoff euch gehts alles gut,
Viele Grüße,

Michaela

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Grüße aus Bad Buchau

von Michaela am 18.02.2011 18:51

Hallo Lupus Freunde,

bin heute angekommen und schreibe gerade vom Zimmer aus. Oh mein Gott, ich bin hier doch tatsächlich die jüngste im Bunde der Kranken oO
Habe schon tierisch heimweh :( hoffentlich schaff ich die 4 wochen.
Morgen sind gleich mal 2 Anwendungen: Massage und Krankengymnastik

Hoff euch gehts alles gut,
Viele Grüße,

Michaela

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