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Re: Benlysta
von Puenktchen am 30.09.2011 23:05Ich bin in Berlin in der Charité Mitte in Behandlung. An sich ein Krankenhaus was sehr in der Kritik steht, aber was Forschung an geht sind sie immer sehr weit vorn. Und ich habe mich eingelebt, d.h. als mündige Patientin kommt man ja eh überall weiter..
Und ja, ich vertrage es sehr gut. Sofern man immer alle Nebenwirkungen aller Medikamente und alle Symptome aller "Wehwehchen" auseinander halten kann..
AntwortenRe: Benlysta
von Puenktchen am 30.09.2011 18:19Diagnosen: SLE mit hauptsächlicher Gelenk- und Muskel-, Haut-, und leichter Organbeteiligung (die Nieren waren mal recht aktiv und ich stand kurz vor einer Dialyse, aber die Immunsuppression konnte es stoppen). Raynaud Syndrom. Ab und zu leichte Schübe vom Sjörgen (trockene Augen und trockener Mund). Der Darm spielt schon seit Jahren verrückt und letztes Jahr wurde dann eine Colitis Ulcerosa entdeckt. Meine Blutwerte weisen dauerhaft eine Anämie auf (mal mehr und mal weniger, trotz ständiger Einnahme von EisenPräparaten). Die Leukos und Erys wechseln sich ab zwischen zu niedrig und zu hoch sein, aber meist in einem annehmbaren Rahmen. Meine Crp Werte ändern sich auch stetig. Genau wie die Antikörper und C3 und C4 Werte, wobei diese meistens zu hoch sind.
Ich hoffe ich konnte dir damit einigermaßen weiter helfen, wenn nicht: weiter fragen! :)
Re: Benlysta
von Puenktchen am 28.09.2011 13:15Also ich habe noch nie irgendwelche Medis davor bekommen. Diese Info ist mir absolut neu.. Eigentlich soll man bloß nach der Infusion 1 Std zur Überwachung da bleiben, falls man doch allergisch reagiert. Doch nach den ersten beiden Infusion wurde mir gesagt, dass jetzt wohl kaum noch was passiert und seitdem unterschreibe ich immer das ich gleich gehen kann. Und das seit 2007. Und ich hatte nich nie irgendwelche Probleme mit dem Medi. Ich bin auch nicht Infekt anfälliger! Genau dafür wurde das Belimumab ja entwickelt- das es nur einen gezielten Antikörper deaktiviert und nicht alle, sodass das Immunsystem nicht unnötig geschwächt wird. (ich mein, ja klar, meine immunsuppression muss ich nach wie vor nehmen, aber wenn die Forschung so weiter geht,dann kann man vlt bald nur mit so einer Infusion auskommen und ist an sich etwas stabiler!?..)
Re: Benlysta
von Puenktchen am 25.09.2011 15:11Sorry, versteh deine Frage nicht ganz... Meinst du wie man generell von der Studie erfährt?
Also ich bin eh im Krankenhaus in Behandlung, was eine große Studienabteilung hat. Und so bin ich da halt recht schnell hin gekommen.
Re: Therapie !!!
von Puenktchen am 21.09.2011 12:39ja, die wassereinlagerungen verschwinden auch wieder.
als ich mal ein jahr immer zwischen 50 und 300mg hin und her gependelt bin, bin ich auch aufgegangen wie ein hefekloss....(ich glaub so um die 20 kilo hatte ich zugenommen..) aber das geht schnell wieder weg, sobald man runter dosiert!
Re: Pircing mit Lupus und Medikamente ?
von Puenktchen am 21.09.2011 12:29also ich habe mir div. pearcings auch erst nach der lupus diagnose gestochen/stechen lassen und hatte eher das gefühl, dass es durch die immunsuppression schneller abheilt, da der körper gebremst wird gegen den fremdkörper zu kämpfen.
Re: Benlysta
von Puenktchen am 21.09.2011 12:23hi,
ich bin seit 2007 in der belimumab studie (seit 2010 in der freiwilligen verlängerung) und bekomme alle 4 wochen eine infusion.
ich vertrage es sehr gut und habe, soweit man das immer von den nebenwirkungen der andern medis, bzw. von den symptomen des lupus unterscheiden kann, keine nebenwirkungen.
laut blutbefunden sind meine antikörper dadurch wohl tatsächlich reduziert worden. in meinem alltag jedoch, würde ich behaupten keinen großen unterschied zu spüren. also mir geht es nicht wesentlich besser und ich bin auch weiterhin auf kortison, immunsuppresiva, etc. angewiesen.
ich hoffe das konnte dir ein wenig helfen!?
bei fragen auch gern eine mail an: [email protected]
liebe grüße
Re: Wieviel D3 und welche Tabletten ?
von Puenktchen am 25.06.2011 16:56ich nehme bereits seit 2003 1000mg täglich (calcimagon d3 uno). habe durch diverse faktoren 2006 - u.a. schwangerschaft, liegen, hohe kortisondosen, etc. osteoporose bekommen und soll aber dennoch seit der diagnose nicht mehr calcium nehmen.
also denke ich, das deine 2x 600mg am tag auch vollkommen ausreichend sind!
und auf rezept bekommst du die ohne problem, da dein arzt es mit der kortison dauertherapie als osteoporose prophylaxe begründen kann.
Re: Erfahrungen mit Novalgin Schmerztabletten?
von Puenktchen am 28.05.2011 13:50hi,
also ich nehme novalgin (tabletten) mittlerweile seit 2003. meist als bedarfsmedikation, manchmal aber auch fest angesetzt. momentan täglich 1 - 2 gramm in kombination mit tramadol und sevredol.
ich habe von novalgin noch nie irgendwelche nebenwirkungen gehabt (also weder "high" sein, noch sonst irgendwas). und das einzige was ich weiß, ist das man als lupus patient nicht mehr als 3 gramm täglich nehmen sollte, da es auf die nieren gehen kann. solange aber regelmäßige blut- und urinkontrollen stattfinden ist das kein problem!
Re: Was soll ich tun?? (AU, Rente, MDK-Begutachtung)
von Puenktchen am 13.05.2011 20:54also ich bin vom amtsarzt angeguckt worden und auf arbeitsfähig unter 3 stunden eingestuft worden und bekomme nun rente von der sozialkasse - da ich noch nie eingezahlt habe ist bei mir nicht der rententräger zuständig.
rente ist wie hartz 4 - von der höhe her. muss man nur seltener beantragen ;)