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Re: "Erst-"Verschlechterung durch Quensyl?
von Sarah02 am 13.03.2011 11:23Hallo Renate,
nein, ich habe kein Raynaud-Syndrom, das wurde bei mir auch schon abgeklärt. Aber ich habe eine Akrozyanose.
Bei Raynaud wird ja häufig auch Nifedipin gegeben, das hat bei mir die Schmerzen aber nur verstärkt. Die Kälteagglutinine und Kryoglobuline waren bei mir auch negativ.
Nimmst du denn speziell etwas gegen Raynaud?
LG,
Sarah
AntwortenRe: "Erst-"Verschlechterung durch Quensyl?
von Sarah02 am 13.03.2011 10:41Ok, ich sehe schon vor mir...
Wenn das Quensyl nicht wirkt, dann werde ich wohl wirklich nochmal Cortison ausprobieren und länger nehmen. Wenn das wenigstens helfen würde, das wäre schon etwas.
An die Schmerzen habe ich mich - mehr oder weniger - schon gewöhnt, habe ja auch einen Rolli. Zum Glück habe ich sonst keine Beschwerden, also weder Gelenke noch sonstiges. Mit den Armen bin ich noch topfit 
.
LG,
Sarah
Re: "Erst-"Verschlechterung durch Quensyl?
von Sarah02 am 12.03.2011 21:47Echt? Das Cortison hat bei dir erst nach ein paar Tagen gewirkt?
Mir wurde immer gesagt, dass ich bei Cortison sehr bald einen Effekt spüren würde...spätestens am 2. oder 3. Tag.
Vielleicht sollte ich es wirklich nochmal in höherer Dosierung probieren 
.
Danke jedenfalls für die Tipps!!!!
Re: "Erst-"Verschlechterung durch Quensyl?
von Sarah02 am 12.03.2011 21:25Das weiß ich gar nicht mehr.
Das war nur eine Cortison-Stoßtherapie, d.h. ich habe 4-5 Tage lang hochdosiertes Cortison bekommen (Prednisolon). Das sollte nur ein Versuch sein, um zu sehen, ob Cortison überhaupt anschlagen würde.
Da ich aber überhaupt keine Wirkung gespürt habe (weder positiv noch negativ) wurde dieses Medikament auch wieder ad acta gelegt.
Ich könnte natürlich nochmal versuchen, Cortison über einen längeren Zeitraum oder einer noch höheren Dosierung zu nehmen. Aber erst soll ich - laut den Ärzten - das Quensyl probieren.
Re: "Erst-"Verschlechterung durch Quensyl?
von Sarah02 am 12.03.2011 19:47Momentan nehme ich gegen die Schmerzen gar nichts, außer dem Quensyl.
Ich habe ja schon alles Mögliche ausprobiert, aber es hilft bislang nichts. Hab schon Opioide (Tramaldolor, Valoron, Trancopal, Arcoxia...), Anitepileptika (Lyrica, Gabapentin), Cortison, Nifedipin, Oxcarbazepin und Antidepressiva (Amitriptylin, Cymbalta, Citalopram...) genommen. Auch einen Versuch mit IVIG (Intravenöse Immunglobulinen) habe ich schon hinter mir, genauso wie Sympathikusblockaden und Akupunktur.
Bislang alles ohne Erfolg, so dass ich alle Medikamente früher oder später wieder abgesetzt habe.
LG,
Sarah
Re: "Erst-"Verschlechterung durch Quensyl?
von Sarah02 am 12.03.2011 19:32Nee, Bäder hat man mir nicht empfohlen. Ich vertrage aber die Wärme nicht, d.h. Bäder, die wärmer als 25 °C ist, kann ich nicht machen.
Einlagen habe ich keine, weil ich sowieso keine festen Schuhe tragen kann.... z. Zt. kann ich nicht mal Socken tragen (weil zu warm).
Re: "Erst-"Verschlechterung durch Quensyl?
von Sarah02 am 12.03.2011 18:41Hallo Patina,
ja, geröntgt wurden sie und es wurden auch - von beiden - ein CT gemacht. An beiden Füßen wurde eine verringerte Knochendichte und ein Knochenmarksödem festgestellt.
Diabetes ist ausgeschlossen, ich rauche auch nicht (habe ich auch nie) und die Durchblutung ist auch okay! Fußgymnastik mache ich auch, seit ca. einem 3/4 Jahr sogar mehrmals täglich. Ich habe auch regelmäßig Krankengymnastik, einmal pro Woche.
LG,
Sarah
Re: "Erst-"Verschlechterung durch Quensyl?
von Sarah02 am 12.03.2011 18:14Ich stelle mal ein Bild von meinen Füßen hier rein, dann könnt ihr euch das Ganze vielleicht besser vorstellen...
Es mag zwar seltsam klingen, aber: Die Bereiche, die am schmerzen, sind die rosa Bereiche...
Die blauen Bereiche sind überwiegend schmerzfrei.
LG,
Sarah
Re: "Erst-"Verschlechterung durch Quensyl?
von Sarah02 am 12.03.2011 14:52Hallo zusammen,
erstmal danke für die vielen Antworten.
Ich hätte wohl ein bisschen ausführlicher schreiben sollen...
Also, ich habe keine Muskelschmerzen, sondern Schmerzen an meinen Füßen. Sie kribbeln und brennen - in unterschiedlicher Stärke - seit 4 Jahren. Dazu muss ich sagen, dass ich NICHT NUR einen Chilblain-Lupus, sondern auch eine Polyneuropathie habe.
Ob die Schmerzen nur von der PNP oder auch vom Lupus kommen, ist momentan (noch) nicht ganz klar.
Seit ich das Quensyl nehme, sind aber die Füße (v.a. die Zehen) stärker geschwollen und schmerzen daher auch mehr.
Ich kann z.B. meine Füße nicht mehr zudecken. Sobald ich die Bettdecke drüber lege,fangen die Füße ganz doll an zu kribbeln und zu brennen. Das ist nicht neu, das hatte ich schon öfter - aber NICHT MEHR seit November/Dezember 2010.
Erst jetzt ist es wieder gekommen, und ich weiß nicht, warum. Schließlich ist es jetzt wärmer geworden, was für den Chilblain-Lupus eigentlich gut sein müsste.
Danke für den Hinweis mit dem Blut. Ich werde auf jeden Fall nächste Woche zum Doc gehen und das Blut kontrollieren lassen.
LG,
Sarah
Re: "Erst-"Verschlechterung durch Quensyl?
von Sarah02 am 12.03.2011 13:20Hallo Renate,
das müsste ich jetzt machen lassen, nur leider war meine Hausarzt diese Woche im Urlaub. Ich kann also erst nächste Woche gehen.
Aber ich nehme an, dass sich in den Blutwerten nichts finden lässt - meine Blutwerte sind ja fast immer normal, da ich nur einen Hautlupus habe.
Die Schmerzen sind aber trotzdem da und werden immer stärker .
Danke und lg,
Sarah