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Re: Wolfskind hat uns verlassen ......
von solea am 12.05.2013 15:55Eine unfassbar traurige Nachricht, und aufgrund der Jugend von Anna und den unglaublichen Barrieren, mit denen sie zu noch zusätzlich zu kämpfen hatte um so niederschmetternder.
Wolfskind war die erste in unserem Forum, die mich in meiner Not hier willkommen geheißen hat. Dafür bin ich ihr dankbar und ich werde sie nicht vergessen.
Meine Gedanken sind bei ihrer Familie und ihren Freunden, die einen geliebten, klugen und tapferen Menschen verloren haben.
R.I.P Anna
solea
AntwortenRe: Dermatoyostitis
von solea am 24.04.2013 20:59Hallo Billa,
ich habe das Jo-1-Syndrom welches in die Polymyositisgruppe eingeordnet wird. Bei Fragen stehe ich gerne zur Verfügung.
liebe Grüße
solea
Re: Weiß nicht mehr weiter
von solea am 16.04.2013 23:35Hallo SnowWhite,
ich weiß, das das mittlerweile zur Tagesordnung gehört, aber das macht es doch nicht besser, nur weil wir uns daran gewöhnen, immer vor verschlossene Türen zu laufen.
So ist das Gesundheitssystem nicht gewollt, natürlich mag der ein oder andere Arzt zu wenig Geld für seine Leistung bekommen (der ein oder andere für seine mangelhafte Leistung aber auch zuviel). Nichts desto trotz haben sie einen Versorgungsauftrag, Handlungsverantwortung und einen Eid geleistet. Und trotzdem ist es zuviel verlangt, wenn zwei behandelnde Ärzte zum Telefon greifen um über ihren gemeinsamen Patienten zu sprechen.
Gar keine Argumentation hat die Krankenkasse, die dürfen noch nicht mal auf hohen Niveau jammern. Auch wir sind Kunden, wenn auch keine beliebten. Und warum dürfen die sich (mal abgesehen von Gesetzen) aus der Verantwortung stehlen?
Es ist echt schlimm Euch da so alleine und verzweifelt mit all dem Elend stehen zu sehen. Wo sind wir hingeraten?
Re: Weiß nicht mehr weiter
von solea am 16.04.2013 17:18Hallo Chrissi,
es tut mir leid, dass es dir weiterhin so schlecht geht.
Eine Notfallaufnahme in der Psychiatrie ist sicher nicht das, was man sich wünscht. Umso schwieriger, wenn man aktuell körperlich so schlecht dran ist.
Aber nur du alleine weißt, wie schlimm deine Situation ist, wie sehr ist dein Leben durch die psychische Krise gefährdet?
Auch eine Psychiatrie mit nicht so einem tollen Ruf erfüllt den wichtigesten Zweck. Das sie auf einen aufpassen, einen vor sich schützen und nicht alleine lassen, solange man sich selber schadet oder sich nicht selber schützen kann.
Du brauchst doch jemanden, der dir ein wenig von dieser immensen Verantwortung abnimmt, irgendwie habe ich das Gefühl das sich da jeder Arzt drum drücken will: keine Aufnahme, na dann eben was zum Schlafen (mal abgesehen, dass die nur 4 von 24 Stunden helfen), sie kann nicht zur Endoxantherapie, tja dann nicht, muss sie ja wissen.
Ich wünschte, du könntest da jemanden festnageln: so, hier bin ich, ich kann nicht mehr, ich gebe ihnen jetzt die Verantwortung dafür zu sorgen, dass mir psychisch und körperlich nicht noch mehr Schaden entsteht. Und wenn sie es nicht können, dann suchen Sie jemanden, der das kann und der mich sofort übernimmt. Bis dahin bleibe ich hier sitzen, damit Sie auf mich aufpassen!!!!
Sorry, aber das macht mich echt wütend und traurig, was da mit Dir passiert.
Re: Weiß nicht mehr weiter
von solea am 12.04.2013 22:51Liebe Chrissi,
es tut mir leid, dass es dir im Moment so schlecht geht. Das ist ja im Moment ein schlimmes Auf und Ab.
Der Bericht vom Krankenhaus tut nun sein übriges dazu.
Ich möchte Dir gerne raten, jetzt nicht tapfer bis Montag zu warten sondern auf dein Gefühl zu hören, dass Du im Moment Hilfe brauchst.
Du kannst auch den Notarzt rufen und deine Situation schildern, es gibt sicher eine Lösung, dir Entlastung zu verschaffen.
Auch seelische Krisen sind Notfälle für die 112.
Ich wünsche Dir sehr, dass es dir bald wieder besser geht.
Liebe Grüße
solea
Re: Wortfindungsstörungen - Symptom für "Brain Fog" ?
von solea am 11.04.2013 18:22Vielen Dank für Eure Links und persönlichen Erfahrungen!
Die Sorge Demenz zu bekommen habe ich aktuell noch nicht 
, bis jetzt werden die Symptome von den behandelnden Ärzten nicht so recht ernst genommen, was einen nicht sofort an die Todesschwelle bringt, wird zurückgestellt. 
Aber bei mir steht evtl noch ein Behandlerwechsel an, da bin ich gespannt was das Team dazu sagt.
Interessant finde ich, dass sehr viele Kollagenosepatienten darunter scheinbar leiden, es aber kaum deutschsprachige Beiträge dazu im Netz zu finden sind. Also, die letzten verbleibenden Gehirnzellen zusammenkratzen und Leyas und Rosis Links lesen. Gut, dass es "nur" Englisch und nicht Japanisch ist.
liebe Grüße
solea
Re: Weiß nicht mehr weiter
von solea am 11.04.2013 16:00Hallo Chrissi,
Ich freu mich, dass es dir etwas besser geht und du, trotz dieser katastrophalen Geschichte im Krankenhaus (hallo??? ist doch nicht zu fassen 
) wieder gestärkter und zuversichtlicher in die Zukunft schaust.
Mnachmal hilft wirklich ein einzelner gescheiter und einfühlsamer Mensch im Behandlungsteam (schon traurig genug, dass die so rar geworden sind)
liebe Grüße
solea
Re: Fibromyalgie, Ringen um klare Diagnostik und Therapie
von solea am 11.04.2013 15:45Danke für den Link!
Das wäre ja revolutionär, wenn deutsche Ärzte das Geheimnis enträtseln würden.
Wortfindungsstörungen - Symptom für "Brain Fog" ?
von solea am 10.04.2013 08:31Hallo zusammen,
Ich bin im Moment recht viel in englischsprachigen Foren unterwegs, weil meine Kollagenoseform (Antisynthetasesyndrom - Jo-1) sehr selten ist. Dort wird häufig von dem Symptom "Brain Fog" gesprochen.
Die Betroffenen sprechen von dem Gefühl "benebelt" zu sein, eine unklare Wahrnehmung zu haben, nicht wirklich adequat teilnehmen zu können. Manchmal tritt es mit dem Gefühl der schweren Erschöpfung und Müdigkeit auf, manchmal aber auch in "fitten" Stunden.
Für den SLE gibt es ja die anerkannte neurologische Beteiligung, die wohl sehr häufig ist. Für andere Kollagenoseformen gibt es nur Vermutungen, oft werden diese Symptome aber auch einfach von ärztlicher Seite ignoriert, vielleicht manchmal auch, weil es dazu (noch) keine adequate Therapie gibt, oder man es für eine depressives Symptom hält, das sich sehr ähnlich äußern kann.
Ich kenne Phasen mit Wortfindungsstörungen (ich muss dann länger warten und überlegen, oder umschreiben) und Situationen, in denen ich mit Anstrengung die Uhrzeit erkennen muss, oder vor einer grünen Ampel stehen bleibe. Ich bin dann nicht grunsätzlich schwer erschöpft, merke mein Fehlverhalten manchmal nicht.
Kennt ihr diese Symptome auch? Habt ihr mit Euren Therapeuten darüber gesprochen? Kennt ihr Literatur zum "Brain-Fog" oder "kognitive Dysfunktion" im Rahmen von Kollagenosen? Kennt ihr Maßnahmen dagegen?
Vielen Danl
liebe Grüße
Solea
Re: Weiß nicht mehr weiter
von solea am 23.03.2013 20:14Liebe Chrissie,
schön, wieder von Dir zu hören, es haben sich sicher noch viele Menschen hier Gedanken um dich gemacht. Es war für dich sicher nicht einfach, deine Gefühle hier zu beschreiben, ich finde es toll, dass du Dinge hier ansprichst, die viele im Laufe ihrer Erkankung durchlebt haben oder durchleben werden.
Ich finde, es gibt doch keinen nachvollziehbarere Art auf diese nahezu unmenschliche Belastungssituation mit Suizidgedanken oder mit dem Wunsch nach Flucht ins Vergessen zu reagieren? Nenn mir Menschen, die dieses Leid ohne Zusammenbruch ertragen? Ich finde, alles an deinen Reaktionen ist völlig normal, darum mag vielleicht auch kein Antidepressiva wirken, dein Gehirnstoffwechsel scheint ganz in Ordnung. Du hast eine unglaubliche Last zu tragen, du brauchst dringend Hilfe, Entlastung, jemand, der dich beschützt, dich tröstet, dich päppelt.
Jetzt müssen wir "nur" einen Ort oder eine Person finden, die das leisten kann. Das kann sicher eine psychiatrische Station sein und die Suizidversuche sind sicher auch eine Aufnahmegarantie, gut wäre sicher ein Haus, dass eine Intensiv- und eine Psychiatriestation hat, dann müssen die Ärzte nicht so eine Angst vor der Kollagenose haben.
Vielleicht gibt es noch die Möglichkeit für ein paar Wochen zu den Eltern, Großeltern, Tanten, Freunden... zu ziehen? Kann man einen Helferring bilden? Leute, die dir die Hand halten können, die dich trösten, die dich anlenken können? Alleine sein ist jetzt echt Gift für Dich.
Kannst du zu Massagen, Fango, schwimmen? Etwas, was dich entspannt, dir wieder ein gutes Körpergefühl gibt? Das könnte ein Arzt auch für dich tun, dir diese Dinge verschreiben, vielleicht auch Ergotherapie, Kunst- oder Musiktherapie, falls es dein Zustand zulässt?
Wichtig ist es, diese schwere Zeit "einfach" rumzukriegen, denn ich bin sicher, das hinter dieser schlimmen Krise wieder ein lebenswertes Leben kommt! Vielleicht sind die besseren Laborwerte und die Gewichtszunahme gute Vorabboten und der Körper kommt ganz langsam, nicht merklich im Moment, hinterher?
Bitte gib nicht auf, liebe Chrissie, ganz vielle Menschen verstehen dich hier und wünschen Dir viel Mut.
Liebe Grüße
solea