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... neues aus der forschung

von Peter_Pan am 23.02.2013 20:02

vielleicht ist das ja interessant für euch...
http://www.doctortipster.com/12745-new-drug-target-for-lupus-revealed-by-researchers.html

Re: Fragen über Fragen

von Peter_Pan am 18.02.2013 18:21

Ach ja... ganz vergessen (wie immer): Bei mir wurden 10/12 Tender Points/druckschmerzhafte Sehnenansätze positiv ertastet. Dort steht was von Enthesiopathie - ich hätte jetzt auf fibromyalgie getippt.

Re: Fragen über Fragen

von Peter_Pan am 18.02.2013 16:46

Hallo ihr Profis! Ich hoffe, euch gehts gut. Nun habe ich mal ein paar Tage nichts von mir hören lassen. Konnte mich auch ein bisschen beruhigen bzw. ihr kriegt das immer ganz gut hin. Ich versuche gerade mich mit der derzeitigen Ungewissheit zu arrangieren. Mehr kann ich wohl zurzeit nicht tun.

Heute sind die Werte vom Rheumatologen gekommen. Dort steht: "Einen gering erhöhten ANA (1:160) sehe ich bei fehlenden ENA-Subspezifitäten als unspezifischen Befund an. Aktuell kein Hinweis auf entzündlich rheumatische Erkrankung."

Aus dem Laborbefund geht jedoch nicht hervor, dass ENA Subs bestimmt wurden. Kann es sein, dass ich dort etwas übersehe?

- DNA dsDNS liegt bei unter 0,5
- AK C-Anca IGG < 1:20 (normbereich)
- P-Anca IGA IGG < 1:20 (normbereich)
- C3 liegt im Normbereich
- C4 liegt im Normbereich
- CRP liegt bei 5,1 - Normbereich ist <5
- Gamma Globulin leicht erhöht mit 18,5: Normwert 18,2
- Vitamin D Mangel

Mich würde interessieren, wie ihr das seht. Und natürlich auch, wie´s euch so geht?!
Als Frage: Sind die Werte (ANA, ENA) nur erhöht, wenn gerade akut ein entzündlicher Prozess stattfindet?

LG
Peter

Re: Fragen über Fragen

von Peter_Pan am 14.02.2013 20:37

Also hier im Forum bin ich mittlerweile fündig geworden. Was mich sehr interessieren würde: Gibt es hier Erfahrungen oder Informationen zur Stammzellentherapie?

Re: Fragen über Fragen

von Peter_Pan am 14.02.2013 20:31

Hey Desiderate, danke für die lieben Worte. Das baut mich schon sehr auf. Der Arzt der Rheumaklinik in Altona meinte halt, dass der Verlauf bei Männern zumeist sehr heftig ist. Mittlerweile hab ich jedoch auch hier ein paar Männer entdeckt, die ganz gut klarkommen. Na ja, ich versuche mich nun ein bisschen zu beruhigen - wird schon. Vor allen Dingen, weil ich ja wirklich nicht weiß, was tatsächlich mit mir los ist. Bei den Leberwerten war ich mir ja auch sicher, dass es bereits die AI Erkrankung ist - Pustekuchen.

Gibt es hier eigentlich einen "Thread", in dem es um den aktuellen Stand der Forschung geht?

Re: Fragen über Fragen

von Peter_Pan am 14.02.2013 14:37

Hallo Leute,
wollte kurz mitteilen, dass mir nochmal Blut abgenommen wurde und die Leberwerte deutlich gesunken sind. Dies bedeutet, dass es wohl doch am Amitryptilin liegt. Das beruhigt mich schon sehr. Ganz unten sind sie noch nicht aber das wird schon.

Bleiben noch die 0:160 Ana's, ein akuter Vitamin D Mangel und leicht erhöhte Thrombozyten.
Habe nun einen Termin in der Rheumaklinik Eilbek zum -Achtung- 08.06.2013. Also nur noch vier Monate warten :) Habe den Termin aber bewusst angenommen, da sich die Erkrankung vielleicht noch entwickeln muss, um eine Diagnose stellen zu können. Fieser Gedanke.

Am Schlimmsten finde ich die Schlafstörungen. Ohne Amitryptilin geht da fast gar nix. Mal schauen, ob ich das auch nehmen darf, wenn es die Leberwerte so massiv ansteigen lässt.

Was meint ihr? Der Schmetterling, die Lymphknoten, Ana 0:160, Vitamin D Mangel - Könntet ihr euch auch vorstellen, dass etwas anderes dahintersteckt? Ich weiß - nervige Frage, weil Ferndiagnosen quatschig sind. Es geht mir eher um eine Einschätzung/Erfahrungswerte/Hoffnung.

Re: Fragen über Fragen

von Peter_Pan am 13.02.2013 07:50

Auch wenn es vielleicht nicht so scheint, es bringt mir ganz viel, was ihr so schreibt! Vielen Dank dafür! Habe die Leberwerte noch nicht vorliegen aber die Werte die vor zwei Wochen noch im 100er Bereich lagen sind nun bei knapp 300. D.h, dass es einen raschen Anstieg gegeben haben muss. Es ist jedoch beruhigend zu hören, dass die Leber recht hart im Nehmen ist. Das hat mir der Arzt so nicht gesagt. Gestern hat mir meine Hausärztin eine Überweisung ins Krankenhaus nach Eilbeck zur rheumatologischen Abteilung gegeben. Dort wird man sich aber wohl auch nicht um meine Leber kümmern?! Bin gerade etwas ratlos, wie ich diesbezüglich schnell Hilfe bekomme.

Das mit der Autoimmunerkrankung hat sich tatsächlich sehr festgesetzt. Der Ausschlag im Gesicht, die geschwollenen Lymphknoten, nicht heilende Wunden, dazu jetzt noch die positiven Ana's und die Leber... Irgendwie kriege ich das sonst nicht zusammen. Für die einzelen Symtome gibt es sicher viele Erklärungen aber alles zusammen...?!

Aber es tut gut zu hören, dass auch ihr keine eindeutigen Hinweise auf eine AI Erkrankung erkennen könnt. Das macht mir Hoffnung! Das Problem ist halt, dass ich gelesen und gehört habe (Chefarzt der Klinik in Altona), dass diese Erkrankungen bei Männern im Allgemeinen heftiger verlaufen. Wie sind da eure Erfahrungen?

Danke fürs Lesen und Gedanken machen!

Re: Fragen über Fragen

von Peter_Pan am 12.02.2013 16:15

Ach ja... Wein hatte ich gar getrunken, Thea. Eigentlich gar nichts was auf die Leber geht.

Re: Fragen über Fragen

von Peter_Pan am 12.02.2013 16:13

Hallo Leute,
heute habe ich die Nachricht erhalten, dass ich nun doch positive Ana's mit 1:160 habe. Die Rheumatolgin meinte jedoch, dass es auf keinen Fall Lupus ist. Was macht Sie da so sicher?!?
Auch die Leberwerte haben sich in nur vier Tagen fast doppelt erhöht. Ich würde mir so wünschen, dass endlich mal jemand diesen "handfesten" Auffälligkeiten nachgeht aber niemand erachtet dies als dringlich. Puuuh... das macht mich alles so fertig. Auf einen Termin in der Leberambulanz soll ich noch bis Mai warten. Das geht doch alles nicht!! Es wird doch schon viel früher problematisch bzw. ist es doch schon. Sorry, muss gerade meinem Ärger Luft machen.

@Thea: Das Amitryptillin habe ich ausschleichen lassen. Habe eh nur ganz wenig genommen (20g).
Verstehe das aber nicht, da die Werte schon vorher erhôht waren. Ich fühle einfach ganz deutlich, dass etwas autoimmunes vorliegt. Und denn Schmetterling hat man ja auch nicht bei einer Autoimmunhepatitis.
Oh man...

Re: Fragen über Fragen

von Peter_Pan am 11.02.2013 18:38

Hallo Carmina,
habe mich nicht gestossen. Ist tatsächlich sehr mysteriös alles bei mir. Die Leberwerte waren auch vor dem Amitryptilin schon erhöht. Insgesamt hält sich die Erhöhung auch noch im Rahmen. Es geht um zwei Werte, die beide jeweils bei 50 liegen sollten. Bei mir liegen diese Werte bei knapp 100. Die Ärzte meinten, dass dieser Anstieg auch schon durch ein Glas Wein zustande kommen könnte. Ich setze das Mittel nun ab und schau mal, ob sich was tut.

Dennoch denke ich, dass es da einen Zusammenhang zwischen den Leberwerten und den vielen Symtomen geben muss. Aufgrund des Erythems, der Gewichtsabnahme und der geschwollenen Lymphknoten war ich felsenfest davon überzeugt, dass es Lupus sein muss. Die Blutwerte geben das allerdings nicht her. Bin gerade ziemlich ratlos