Suche nach Beiträgen von Carmina

Re: Benlysta ... ja oder nein ?

von Carmina am 19.02.2013 20:04

Also wenn Du so stark eingeschränkt bist, dass Du ja auch nicht arbeiten kannst, dann bist Du - trotz keiner Organbeteiligung - doch stark betroffen. Und wenn andere Medikamente bisher nicht halfen, dann würde ich es schon versuchen. Nebenwirkungen gibts überall und jeder reagiert nunmal anders, so dass man gar nicht wirklich sagen kann, obs hilft oder nicht oder viele NW oder wenige........
Und auch wenn Du keine Organbeteiligung hast, heißt das doch noch lange nicht, dass Du nicht stark betroffen bist. Das empfindet ja auch jeder anders.

Was hast Du denn sonst so an Basis schon "durch"?

VG

Re: Fragen über Fragen

von Carmina am 15.02.2013 17:41

@ Peter Pan
ich denke auch, so wie desiderata schon geschrieben hat, dass das behandlungstechnisch für Dich erstmal nicht relevant sein wird. Hier haben einige doch sehr sehr schlimme Verläufe und ich denke, die allerwenigsten davon haben diese Therapie bekommen.
Solltest Du eventuell dann doch irgendetwas AI haben, so wird man sicher erst mal mit den Standards wie z.B. Quensyl als Basis beginnen und eventuell auch Cortison falls aktuelle Entzündungen vorliegen. Und dann wird man sehen, wie Du reagierst.

Aber ich kann mich nur wiederholen - mach Dir nicht zu viele Gedanken und überlass Diagnostik und Therapie den Ärzten. Die sind drauf spezialisiert und haben sicherlich weit mehr Erfahrungen und Wissen, als wenn man im I-net mal den ein oder anderen Artikel darüber liest.
Du machst Dir das Leben doch zusätzlich schwer, wenn Du Dich mit was beschäftigst, wovon Du keine Ahnung hast. Man kann so eine Diagnostik nicht mal eben "nachlesen". Die Ärzte haben jahrelang studiert und auch meist jahrelang Erfahrung gesammelt.
Wenn Du Dich schon mit Dir beschäftigen möchtest (was ja nicht verkehrt ist), dann kümmere Dich doch mal um Deine Schlafstörungen. Überlege und schreib Dir mal auf, wann Du immer aufwachst, wie lange Du dann wach bist und wie Du es schaffst wieder einzuschlafen. Und wenn Du da eine gewisse Struktur drin findest, dann geh das Thema an und versuche es zu lösen. Nicht immer benötigt man dazu Medikamente und wenn doch - vielleicht versuchst Du es dann erst mal mit was pflanzlichem oder frei verkäufliche Medikamente aus der Apotheke. Oder Du schaffst es sogar gänzlich ohne. Ich drück Dir die Daumen.

Re: Fragen über Fragen

von Carmina am 13.02.2013 18:51

Das ist doch schon mal ein Ansatz mit der Rheumatologie im KH. Die sind ja auch AI-Erkrankungen spezialisiert und werden Dir sicher auch wegen der Leber was sagen können. Ich denke, die werden dort eine ordentliche Diagnostik machen und dann zu einem Ergebnis kommen, dass dann auch hoffentlich für Dich okay ist.

..... das sollte auch nicht Deine Aufgabe sein. Überlass das mal schön den Ärzten. Vertrauen ihnen!

Re: Immernoch unsicher im Umgang mit Krankheit, Arzt, etc.

von Carmina am 13.02.2013 18:46

Such Dir doch einfach ein paar Telefonnummern von Hausärzten in Deiner Umgebung raus und mach mal einen Termin aus. Der/Die bei dem Du Dich am wohlsten fühlst, das wird Dein "neuer" Hausarzt.
Also bei mir kam es nicht unbedingt auf die Kompetenz bzgl. Lupus drauf an. Dafür habe ich ja meine Fachärzte. Ich brauchte einfach jemanden, der mir sympatisch war, mit dem ich auch mal lachen konnte und der mich und meine Probleme trotzdem Ernst nahm. Ich glaube die Sympathie spielte bei mir die größte Rolle. Über den Rest kann man alles reden :)

Vielleicht kennt auch jemand aus Deinem Freunde- oder Bekanntenkreis einen Hausarzt, der Dir empfohlen werden kann.

Wichtig ist jetzt einfach, dass Du unbedingt dran bleibst und Dich dadrum kümmerst!

Viel Erfolg

Re: Fragen über Fragen

von Carmina am 12.02.2013 20:04

  Wie kommst Du da drauf? Welche Anhaltspunkte hast Du?

Ach Peter....mach es Dir doch nicht schwerer als es eh schon ist.
So schnell geht die Leber nicht kaputt, wenn die Werte mal erhöht sind. Die hält schon einiges aus.
Wie hoch sind denn Deine Werte mittlerweile? Wann hast Du das Ami ausgeschlichen?

Es gibt auch Menschen mit positivem ANA-Titer und die sind kerngesund!
Du bist ja jetzt unter Kontrolle bei der Rheumatologin. Wann hast Du den nächsten Kontrolltermin bei ihr? Bzw. was hat sie denn jetzt vorgeschlagen, wie es weitergehen soll?

Re: Immernoch unsicher im Umgang mit Krankheit, Arzt, etc.

von Carmina am 12.02.2013 13:34

Hallo,

erstmal tut es mir leid, dass es Dir momentan nicht gut geht. Die Erkältungszeit reisst ja viele von uns noch zusätzlich "nach unten".

Ich denke, zum einen ist es natürlich Typsache wie man mit der Krankheit und den Ärzten umgeht. Der eine "kuscht", wenn er einen Weißkittler sieht und andere sagen auch mal deutlich ihre Meinung. Das soll jetzt kein Vorwurf oder so sein.

Ich für meinen Teil habe mir mittlerweile an ganz gutes "Ärztenetz" aufgebaut. Hausarzt und Rheumatologe sind für mich per SMS oder Email immer erreichbar. Außerdem habe ich das Glück, einen Bekannten zu haben, den ich auch rundum die Uhr um Rat fragen kann. Zusätzlich habe ich ein Schmerztherapie gemacht, bei der es hauptsächlich um den Umgang mit der Krankheit ging. Das hat mir sehr viel geholfen.
Ich denke, ich habe mir damit einen sehr guten Grundstein gelegt, um für alle Situationen "gewappnet" zu sein. Sprich: ich bin nicht alleine, wenn ich nicht weiter weiß oder unsicher bin.

Und das wäre wohl auch sehr wichtig für Dich. Auch ich habe schon schlechte Erfahrungen mit Ärzten gemacht, aber es hilft ja nichts. Kopf hoch und weiter machen :)
Ich würde an Deiner Stelle erstmal einen Hausarzt suchen, dem Du vertrauen kannst und den Du im Notfall um Rat fragen kannst. Auch eine begleitende Psychotherapie ist sicherlich angebracht. Sie kann uns unterstützend helfen um einfach besser klar zu kommen.

Ich wünsch Dir erstmal gute Besserung udn ich hoffe, ich konnte Dir etwas helfen........

Re: Fragen über Fragen

von Carmina am 12.02.2013 08:43

Also bei mir war das mit den blauen Flecken wirklich so extrem während die Leberwerte so hoch waren.
Kann aber auch Zufall gewesen sein. Mir ist es damals nur extrem aufgefallen.

Re: Fragen über Fragen

von Carmina am 11.02.2013 22:05

Die Ratlosigkeit aufgrund fehlender Diagnose verstehe ich natürlich.
Ein leichter Anstieg der Leberwerte ist aber sicher noch kein großer Grund zur Sorge. Das muss halt beobachhtet udn nachkontrolliert werden.
Ich hatte mal Leberwerte mit 700 und 800. Da sind dann die Ärzte doch aktiv geworden. Also mach Dir nicht zu viele Sorgen. Die Leber kann auch recht viel ab und erholt sich auch wieder sehr gut.

Als meine Leberwerte so erhöht waren, hatte ich komischerweise auch viele blaue Flecken. Meist konnte ich mich gar nicht daran erinnern, dass ich mich gestossen hatte.

Warum willst Du das Ami absetzen? Wegen der Leber?
Es gibt ja auch einen Grund, warum Du es nimmst......hast Du das mit Deinem Arzt abgesprochen?

Viel Glück weiterhin

Re: Rosenmontag

von Carmina am 11.02.2013 18:28

Wow - sehr tapfer bei der Kälte.
Ja, für die Kölner ist das wohl echt ein Highlight.
Ich bin eher der Faschingsmuffel :) Und bei der Kälte (bei uns weht so ein ganz fieser Ostwind), war ich heute nur kurz paar Mal ne klitzekleine Runde mit dem Hund. Er war damit zum Glück zufrieden.

Na dann - ihr Kölner Jecken....feiert noch schön :)

Re: Fragen über Fragen

von Carmina am 11.02.2013 18:25

Hallo Peter,

also zu Deinem heutigen Post kann ich leider nichts sagen. Kenn ich so nicht bzw. sagt mir nix. Vielleicht hast Du Dich gestossen?

Ich hatte unter dem Amitriptylin auch erhöhte Leberwerte und auch ständig mit zu hohem Puls zu tun. Teilweise lag ich auf der Couch und auf einmal ging mein Puls bis auf 140 rauf. War irgendwie ein komisches Gefühl. Ich hab dann das Ami etwas reduziert, was der Leber ganz gut getan hat. Die Pulsgeschichte blieb aber. Hat mich aber nicht weiter gestört. Nach dem absetzen irgendwann viel später,  hörte es dann auch auf.