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Re: Quensyl absetzen. Erfahrungsberichte erwünscht

from Dani on 11/01/2010 07:07 PM

Das ist eine regel, die es nicht nur für Rheumamedikamente gibt..
Man weiß ja nicht, wie das Ergebnis dann ist.
Aber wie in dem Artikel gesagt wurde, ist jede 2. Schwangerschaft ungeplant und insofern gibt es einiges an Erfahrungen dazu.


Ich denke, mit diesem Wunsch stehst Du nicht alleine da. Ich würde mir das für mich auch wünschen..
Aber ich habe Verantwortung für ein Kind und möchte nichts riskieren.
Ich war jahrelang sehr naiv, habe keine Medikamente genommen und ich frage mich noch heute, ob es mir nicht besser gehen würde, wenn ich sie von Anfang an genommen hätte.. (und ich habe nicht mal eine Organbeteiligung, abgesehen von der Haut..)

Liebe Grüße
Dani

Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale!

Re: Quensyl absetzen. Erfahrungsberichte erwünscht

from Dani on 11/01/2010 07:00 PM

Habe Antwort auf meine Frage gefunden:

Quelle

Frau Dr. Fischer-Betz ist übrigens eine sehr,sehr kompetente Ärztin zu Fragen zum Thema Lupus und Schwangerschaft.

Liebe Grüße
Dani

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Re: Quensyl absetzen. Erfahrungsberichte erwünscht

from Dani on 11/01/2010 06:54 PM

Es geht ja auch nicht nur um die Beschwerden wie Gelenkschmerzen etc, sondern auch um eventuelle Organbeteiligungen. Viele Organbeteiligungen merkt man ja auch nicht sofort.
Ich glaube sogar, Cortison während der Schwangerschaft kann auch das Risiko eines neonatalen Lupus, insbesondere eines AV-Blocks reduzieren.

Problem ist halt, das es nicht sooooo viele schwangere Frauen mit Lupus gibt.. Das macht es natürlich schwerer, Studien diesbezüglich durchzuführen.
(Sind das überhaupt "Studien" oder nur Erfahrungen?
Dürfen an schwangeren Frauen überhaupt Studien durchgeführt werden?)

Liebe Grüße
Dani

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Re: Quensyl absetzen. Erfahrungsberichte erwünscht

from Dani on 11/01/2010 06:06 PM

Jep, sehe ich auch so.
So war es auch bei mir. Aus Naivität war ich jahrelang nicht beim Arzt, nahm keine Medikamente. Leider auch nicht in der Schwangerschaft. Folge war, dass mein Sohn einen neonatalen Lupus bekam. Glücklicherweise sah er "nur" so aus:


..und hatte nicht den bedrohlichen AV-Block oder sonstige Organschädigungen.

Liebe Grüße
Dani

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Re: Brauche dringend Eure Hilfe §16b

from Dani on 11/01/2010 05:46 PM

Ich glaub ich habs gefunden:

Krankenhaus

Aber sollst Du denn dort ambulant behandelt werden?

Liebe Grüße
Dani

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Re: Brauche dringend Eure Hilfe §16b

from Dani on 11/01/2010 05:32 PM

@Patina:
Ups... nicht das durch den Link von diesem Paragraphen ein falsches Bild von Mirja entsteht

Aber dort gibts ja gar keinen § 16b...

Liebe Grüße
Dani

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Re: Quensyl absetzen. Erfahrungsberichte erwünscht

from Dani on 11/01/2010 02:57 PM

Ja, ich erinnere mich da an einen Fall, wo um das Leben der Mutter und des Kindes gekämpft wurde, weil sie in der Schwangerschaft eine heftige Nierenbeteiligung bekam. Leider wusste sie bis dahin noch nichts vom Lupus, sonst wäre das durch die Medikamente bestimmt nicht soweit gekommen.
Wir saßen zu diesem Zeitpunkt gerade eine Etage über ihr bei einem workshop..

Liebe Grüße
Dani

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Re: Quensyl absetzen. Erfahrungsberichte erwünscht

from Dani on 11/01/2010 02:46 PM

Ich denke mal, durch die Mitglieder der DRGH. Das sind Ärzte, Arbeits-und Forschungskreise etc..
Aber die DRGH ist ja auch nur ein Beispiel.. Ein anderes wäre ja Embryotox. Weiß nicht, ob es noch mehr "Gremien" gibt, die sich mit sowas beschäftigen. Ärzte sind sicherlich auch angehalten, wenn bei einer Schwangeren / einem Kind was unter Quensyl schwanger war irgendwas auftritt.

Spätfolgen:
Steht bei Embryotox. Kinder bis 2 Jahre wurden wohl untersucht.
Man kann jetzt natürlich auch noch 100 Jahre warten.
Und wir sollten natürlich dann jetzt auch keine Medikamente nehmen. Von unseren evtl. Späfolgen profitieren dann ja nur die Lupis, die in ca 30 Jahren geboren werden...

Liebe Grüße
Dani

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Re: Quensyl absetzen. Erfahrungsberichte erwünscht

from Dani on 11/01/2010 02:19 PM

Selbstverständlich.

Klar muss das jede Frau selber entscheiden.
Mir persönlich wäre das Risiko zu hoch, das abzusetzen bzw. während der Schwangerschaft nicht zu nehmen, wenn es mir immer geholfen hat. Ich hätte dann einfach Angst, dass der Lupus heftig aufflammt, ich das Kind evtl. verliere etc, ich eine lebensbedrohliche Organbeteiligung bekomme...
Ich meine, wir sind nun mal schwer krank und die meisten von uns müssen Medikamente nehmen. Ist halt so.
Mehr als die Erfahrungen der DRGH (und auch der ehem. Schwangeren hier aus dem Forum) kann man/können wir nicht bieten.

Liebe Grüße
Dani

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Re: Quensyl absetzen. Erfahrungsberichte erwünscht

from Dani on 11/01/2010 01:43 PM

Embrytox, die ja nix anderes machen, als sich mit sowas zu beschäftigen, ist derselben Meinung wie die DGRH:

Liebe Grüße
Dani

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