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Re: schmetterlingsausschlag ???
von SnowWhite am 08.04.2010 08:42nein nie , ich kann nix scharfes essen da würde mein magen gar nicht mitmachen. ich war schon bei hautarzt , die meinten ob ich mich im solarium verbrannt hätte. ich sagte dann das ich nicht ins soloarium gehe , dann meinten die nur " ist auch besser sie machen das nie". mehr hatte die ärztin dazu auch nicht zu sagen.
AntwortenRe: cortison dosis
von SnowWhite am 07.04.2010 17:44achso , danke das wusst ich nicht. ich kenn das von foren nur so das man immer ne e mail erhält wenn wer geantwortet hat.
Re: schmetterlingsausschlag ???
von SnowWhite am 07.04.2010 17:43nix , warten bis es wieder weggeht. meistens geht der irgendwann wieder weg wobei ich sagen muss seit ich cortison nehme ist das eh milder als vorher. der test wurde vor 2 jahren erst wiederholt , da war er negativ...das war ein bluttest. vorher wars mal ein pflastertest. der ausschlag an den knien ist immer da , der geht auch nicht weg. der ist auch ehr wie ne hautveränderung oder sowas...ein arzt meinte mal ob ich mich verbrannt hätte , es würde so aussehen. möglich das die wärmflasche zu heiß ist ,dachte ich dann. aber ich nehm kein kochendes wasser und leg sie ja auch nicht auf die nacke haut..schon komisch.
Re: cortison dosis
von SnowWhite am 07.04.2010 15:07hm , bekommst du mit wenn jemand antwortet oder gibts das hier gar nicht das man bei antworten benachrichtigt wird?
Re: schmetterlingsausschlag ???
von SnowWhite am 07.04.2010 15:05ja ne duftstoffallergie hab ich auch , wie gesagt ich kanns nicht genau sagen wovon das nun ist. wenn ich zu lange da reichen im sommer schon 15 min in die sonne geh dann sieht das auch so aus. wenn ich auf etwas allergisch bin sieht auch so ähnlich aus...damals als ich mit 18 schlimme nesselsucht hatte ,da war der auschlag jeden tag da. drum kamen die ärzte auch auf lupus und wegen den gelenkschmerzen , müdigkeit usw. leider hab ich von damals keine bilder mehr. der ausschlag war dicker als der jetzt . also erhabener ,der jetzt ist ehr flach und rot halt. der rest im gesicht ist sehr hell , fast weiß . gerade um den mund rum bin ich total weiß , noch heller als im ganzen gesicht irgendwie komisch. er zeichent sich halt genau ab , was bei allergien ehr untypisch ist . sieht wie ein tattoo aus , bei allergien hat man das eigentlich nicht so maskenhaft sondern ehr fleckig und durcheinander.
wenn ich auf irgendwas reagiere bekomme ich meistens kleine rote flecken und nesselsucht . aber an meinen kniegelenken hab ich seit ca. 3 jahren auch einen ausschlag bzw. hautveränderungen. so komische rot-braune kreise wo keiner weiß woher die kommen. es juckt nicht ,ist einfach nur da. anfangs dachten die ärzte es wäre von der wärmeflasche ,ne allergie auf latex. aber der allergie test war negativ...irgendwie auch seltsam. jeder arzt guckt immer nur erstaunt und fragt woher das kommen würde aber keiner untersucht es. dann hatte ich mal am bauch für ca. 6 monate einen nicht juckenden ausschlag , der ging dann irgendwann wieder weg. keiner wusste was es ist oder woher er kommt..aber ich hab mal gelesen sowas tritt bei SLE öfters auf.
danke :)
lg
Re: cortison dosis
von SnowWhite am 07.04.2010 12:34hallo
kann man das hier einstellen das man eine e mail erhält wenn jemand antwortet ?
ich hab am 27.4. einen termin bei einem rheuma doc ,da war ich wegen der fibro damals. leider kennt der sich aber mit SLE nicht wirklich aus. das ist ja das problem , die 2 guten ärzte in erfurt nehmen keine leute mehr auf also bleibt nicht viel übrig. drum hoffe ich ja hier einem tipp zu bekommen.
so wirklich fit war ich eh noch nie aber ,wenigstens ein bisschen was von leben würd ich schon gern noch haben wollen. mein arzt nimmt mich da leider null ernst , wie so viele ärzte hier. ich hoffe das ich diesen rheuma arzt wenistens davon überzeugen kann doch nochmal genauer zu gucken wegen SLE. ich hab ja auch gelesen das eigentlich nicht nur die rheuma werte aussagekräftig sind bzw. das es menschen gibt wo eben nur die ANA positiv sind und sonst nichts. die anderen syntome spielen ja auch eigentlich noch eine rolle. ich hoffe das er das dieses als ganzes sieht und eben nicht immer nur die blutwerte alleine.
lg
schmetterlingsausschlag ???
von SnowWhite am 07.04.2010 12:26hallo
ich habe seit jahren immer wieder mal stärker mal weniger stark diesen ausschlag im gesicht . vorallem wenn mal zu viel sonne in mein gesicht kommt , ich auf irgrendwas allergisch reagiere usw. ...immer unterschiedlich.
da ich natürlich mal wieder keinen ausschlag hatte als ich beim rheumadoc war , hab ich mir vor genommen immer bilder davon zu machen und damit ich ihm dies das nächste mal zeigen kann. ich hab jetzt mal ein foto davon ,gemacht und würd gern mal wissen ob es überhaupt wirklich sowas ist . für mich sieht wie ein schmetterlingsausschlag aus ,aber sicher bin ich mir da eben nicht. ich hab das bild extra ohne blitz und natürlich auch ohne make up im gesicht gemacht.
gibts noch andere auschläge die so aussehen ? also nicht nur bei SLE ? der auschlag fühlt sich dann immer sehr warm bzw. heiß an..als würde er glühen bzw. leicht brennen..die haut ist dann dort empfindlich.
liebe grüße
Re: cortison dosis
von SnowWhite am 07.04.2010 12:02hallo
ich bin zur zeit bei 17,5 mg sobald ich runter gehe zb. 15 mg gehts mir wieder schlechter.
selbst mit 17,5 mg muss ich sagen ist ein normales leben nicht möglich,ich kann wieder staubsauen , gassi mit dem hund gehen , kurz was einkaufen das wars aber auch. sobald ich mal 3 stunden zu freunden gehe oder so gehts mir schon schlecht. meine höchste dosis waren 300 mg am tag und über längere zeit 50 mg und 25 mg da gings mir viel besser ,dass ist aber schon jahre her.
lg
ich weiß das dies bei jedem unterschiedlich ist ,zumal bei mir die diagnose noch nicht gesichert ist . aber mich interessierts halt mal wie cortison so bei anderen wikt. ganz allgemein spreche ich immer verdammt schlecht auf medikamente an, ich muss ja sogar trotz cortison noch antihistaminika nehmen 2 mal tägl. sonst hätte ich nur mit allergischen beschwerden zu kämpfen. ich hab trotz cortison allergische reaktionen die laut arzt normal nie seien dürfen. irgendwie wirkt bei mir nix so wie es soll.
Re: hallo an alle lupis !!!
von SnowWhite am 07.04.2010 10:08ach ja was ich vergessen habe meine beschwerden die auf lupus deuten :
-gelenkschmerzen überall
- muskelschmerzen auch überall
- ständige kopfschmerzen
- chronische mundschleimhautentzündung
- nierenfunktionsstörungen ( eiweiß im urin )
- schmetterlingserythem
- lichtempfindlichkeit
- sonnenunverträglichkeit
-eisenmangel mit blutarmut ,zu wenig rote blutkörperchen, zur wenig sauerstoff im blut ,
- ana positiv
- verschiedene hautausschläge am körper
- erschöpfung , total kaputt , schlapp
- schlafstörungen
cortison dosis
von SnowWhite am 07.04.2010 09:58hallo ich bin neu hier
ich wollte mal fragen wie hoch eure tägl. cortison dosis immer ist ? wechselt das oder ist die bei euch immer gleich ?
liebe grüße