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Re: Lupus Haarausfall
from Puenktchen on 04/19/2011 10:29 PMDanke! Das ist echt lieb von dir!
Ich hatte mal so ein ähnliches Problem. Also ich habe auch schon immer im Zusammenhang mit dem Lupus mal mehr und mal weniger Haarausfall, aber nie Büschelweise.
Doch einmal hatte ich auch extreme Kopfhautschmerzen - kämmen und anfassen war unmöglich! Bis sogar die Kopfhaut oben in der Mitte so doll juckte und sich entzündete das mir dort alle Haar ausfielen.
Ich bekam vom Arzt lediglich den Tip mir DexpanthenolSpray zu besoregn und auf den Kopf zu schmieren.
Geschadet hats nicht. Bestimmt auch ein bischen geholfen. Aber wirklich super war es nicht.
Also nochmal Danke für deinen Tip - wenn es mir nocheinmal so geht weiß ich nun wonach ich verlangen muss! ;)
ReplyRe: Doxepin
from Puenktchen on 03/08/2011 04:32 PM@ dani
2007 bin ich von mir aus ins krankenhaus gegangen und wurde daraufhin in der tagesklinik behandelt und auf mirtazapin eingestellt. den psychiater hab ich von dort dann sozusagen vermittelt bekommen. war aber nur ein zwei mal da, da sie mir absolut unsymphatisch war und mehr mit ihrer akte beschäftigt als mit mir. als ich versucht hab mir einen neuen zu suchen bin ich ein paar mal gescheitert, da mir immer gesagt wurde das frühestens in 6 monaten wieder termine frei sind. und da habe ich es aufgegeben. (ich weiß das es quatsch is und ich einfach meinen allerwertesten hochkriegen muss und dann find ich schon einen - aber genau das ist momentan nicht so einfach..). und nachdem ich 1 jahr lang eine tiefenpsychologisch fundierte therapie gemacht hatte, war meine überlegung auch nun eine verhaltenstherapie zu machen - bei den meisten wurde mir das gleiche wie beim psychiater gesagt, wenn sie überhaupt zurückgerufen haben. und die einzige bei der ich einen ertsgesprächstermin bekam, hat mich total entmutigt. sie meinte bloß das sie nicht verstehe warum ich eine therapie machen wolle, gewisse macken und ängste hat doch jeder mensch!?..
@ fiete appelschnut
wenn du oben mitgelesen hast weißt du warum ich mich momentan davor scheue mich ein paar tage hinzusetzen und psychologen und therapeuten durchzutelefonieren und um einen tremin zu hoffe.
aber ja, ich weiß schon seit ca 6 monaten, schon bevor ich mich auf das antidepressivum hab einstellen lassen, das eine therapie mal wieder sehr sinnvoll wäre. doch mein momentaner alltag ist schon ein tierischer kampf. und die angst (die ja nun eh wieder mehr im vordergrund ist..) lässt mich nich motiviert genug sein das ganze endlich mal anzugehen..
aber euch ganz lieben dank für eure antworten!
Re: Doxepin
from Puenktchen on 03/07/2011 11:46 PM@ wolfskind
nein, ich habe keine zns beteiligung. diese angststörungen habe ich schon so lang ich mich zurück erinnern kann. nur sind sie, je nachdem wie es mir körperlich geht, mehr oder weniger im vordergrund.
ich habe wiegesagt 2007 schonmal für 6 monate ein antidepressivum bekommen und im zusammenhang damit erst einen 3 wöchigen tagesstationären aufenthalt und anschließend eine 1 jährige tiefenpsychologisch fundierte psychotherapie. (dabei habe ich für mich heraus gefunden woher die ängste kommen, kann zwar meistens besser damit umgehen als früher, doch gerade geht es mir im allgemeinen nicht gut und da komm ich auch mit den ängsten nicht klar)
@ patina
danke. das ist lieb von dir das du mir so viele tips gibst.
ich habe ein fast 5 jährige tochter die im wechsel 7 tage bei mir und 7 tage bei ihrem vater wohnt. komischerweise habe ich weniger/kaum ängste während meine tochter bei mir ist. in dieser zeit unternehm ich eine menge. geh raus, treff leute, etc.
in der woche in der ich alleine bin ist schon der gedanke an einen einkauf dramatisch..
leider ist es auch nicht bloß ein gedanke, sondern ich habe richtig körperliche symptome.
eine patientenschulung hatte ich noch nie. lavendelöl ist schon in den wasserschüsseln auf den heizungen :) und mit meiner tochter lese ich jeden abend wenn sie hier ist (allein schaff ich es momentan komischerweise überhaupt nicht auch nur mehr als einen satz konzentriert zu bleiben..)
ich werde mir bis morgen überlegen wie ich weiter verfahre. momentan tendier ich dazu morgen zu meiner hausärztin zu gehen und ihr zu sagen das es so nicht weiter geht. aber irgendwi habe ich auch angst davor schon wieder ein neues medikamnt auszuprobieren. ich habe ja schon weniger nebenwirkungen als beim mirtazapin. aber das es aufs herz geht ist beängstigender als gelenkschmerzen und schlafstörungen..
auf jeden fall schonmal lieben dank für eure antworten!
(auch wenn ich hier gerade so einen kleinen streit über abhängigkeit entbrannt habe..)
Doxepin
from Puenktchen on 03/07/2011 04:31 PMHallo,
ich wurde im November (mal wieder, da letzte mal 2007 für 6 Monate) auf Antidepressiva eingestellt.
Da ich beim letzten Mal das Mirtazapin so gut vertragen hatte, habe ich dies wieder bekommen. Doch schon nach kurzer Zeit musste es erst reduziert und dann abgesetzt werden, da die Nebenwirkungen zu heftig waren (Schlafstörungen, nachts starke Gelenkschmerzen, tagsüber zu starke Sedierung, etc.) und das obwohl ich keine genügende Antidepressive Wirkung verspürte.
Darum stellte mich meine Hausärztin Anfang Januar auf Doxepin um. Erst 25mg und nach 1 Woche auf 50mg.
Ich komme damit eigentlich sehr gut zurecht. Ich kann gut ein- und durchschlafen, bin morgens nicht mehr so stark benebelt und hatte bis jetzt auch das Gefühl das es mir bei der traurigen Verstimmung recht gut hilft.
Doch leider habe ich seitdem ich es nehme manchmal (d.h. so 1 bis 4 Mal täglich) seltsames Herzklopfen (also ich sitze und merke aufeinmal ein zwei Schläge vom Herzen sehr doll, als wenn es stolpert o. so). Das EKG zeigte laut Hausärztin "auffällige Grenzwerte" - erklärte mir dazu aber nicht mehr und meinte bloß, da mein Echokardiogramm von September 2010 unauffällig ist sehe sie momentan keinen Handlungsgrund. In der Packungsbeilage und auch bei Wikipedia wird beschrieben, dass es als Nebenwirkungen sehr häufig Herzproblem verursacht..
Außerdem bin ich der Meinung Wassereinlagerungen in den Beinen zu bemerken (wenn ich mir mit dem Finger in den Oberschenkel oder aufs Schienbein drücke bleibt für ca 30 Sekunden eine deutlich spürbare Mulde) - allerdings eher abends und da ich recht dünn bin habe ich auch keine megafetten Beine - jedesmal wenn ich bei der Infusion war (die ist 1 Mal im Monat und immer frühs/vormittags) konnte kein Wasser nachgewiesen werden, weshalb ich mir wiedermal wie ne Simulantin vorkomme..
Leider habe ich auch seit gestern das Gefühl nicht mehr "ausreichend sediert" zu sein - ich heule und heule und heule. Und habe Angst unter Menschen zu gehen (leider habe ich das in einigen Foren über Doxepin als weit verbreitete Nebenwirkung gefunden..).
Außerdem habe ich gelesen das es sehr sehr schwer ist das Medikament wieder abzusetzen, da es schnell abhängig macht und starke Entzugserscheinungen verursacht.
Das alles zu lesen hat mir nun natürlich noch mehr Angst gemacht.
Nun meine Frage an euch: hat einer von euch Erfahrungen mit Doxepin? Konntet ihr es ohne Probleme wieder absetzen?
Danke
und liebe Grüße
Pünktchen
Re: Erste Biological Lupus!
from Puenktchen on 03/02/2011 08:24 PMhi,
also november 2007 fing ich an. die ersten 24 monate war es doppelblind - und bis heute wissen weder meine ärzte hier in deutschland noch ich ob ich ein placebo oder eine der 2 mögliche dosen bekommen habe.
letztes frühjahr war die studie beendet und wer wollte konnte an einer verlängerung teilnehmen in der zu 100% das medikament in der zum körpergewicht angepassten dosis erhält.
da ich gerne wissen wollte ob sich etwas ändert (also ob ich vlt merke ob ich vorher ein placebo hatte oder nicht) habe ich zugestimmt und weiter meine infusion erhalten.
von meinem befinden her merke ich keinen unterschied. und das obwohl mein blutbild sich ein wenig gebessert hat. im mai letzten jahres musste die infusion einmal wegen eines stationären aufenthaltes pausiert werden und prompt gingen meine antikörper in die höhe.
also scheint es schon irgendwas zu bewirken. allerdings in einem so geringem ausmaß das ich es nicht wirklich wahrnehme und wiegesagt weiter auf kortison und immunsuppressiva angewiesen bin.
da ich aber auch keine nebenwirkungen vom belimumab habe, hatte ich mich dazu entschlossen noch weiter an der infusion teilzunehmen bis das medikament entgültig auf dem markt ist und evtl bis dahin für mich noch ein anderer weg gefunden wurde (da ich mit kortison und myfortic schon sehr hoch eingestellt bin und alle anderen ambulanten medikationsmöglichkeiten schon durchprobiert habe - und leider trotz allem täglich sehr viele probleme mit dem wolf habe..)
Re: Erste Biological Lupus!
from Puenktchen on 03/02/2011 01:34 PMalso ich nehme seit 2007 an der studie teil und bekomme einmal im monat eine infusion in der charite berlin mitte. seit ca 9 monaten bin ich in der verlängerungsphase - d.h. ich bekomme auf jeden fall das medikament.
ich merke leider absolut nichts vom belimumab (was daran natürlich gut ist - ich habe keine nebenwirkungen) und bin nach wie vor auf meine basismedikation angewiesen.
das es jetzt in amerika in der schnellvariante auf den markt gebracht werden soll stimmt. spätestens ende dieses jahres ist es an ausgewählten krankenhäusern verfügbar (so mein info).
ich weiß nicht ob ich es noch weiterhin bekommen möchte. zum einen ist es zwar ganz praktisch so engmaschig betreut zu werden und wirklich alle 3 - 4 wochen eine "komplett - visite" zu bekommen. aber wie die nutzen - risiko abwägung ist kann ich nicht abschätzen. also da es mir nichts positives bringt und ich ja nicht weiß wie es sich längerfristig gesehen auf meinen körper auswirkt.
aber denen es hilft natürlich alles gute! :)
Re: Reha Bad Ailbing
from Puenktchen on 02/28/2011 09:28 PMja, ich war auch in wendelstein.
die ärztin die für meine etage zuständig war habe ich während der 3 wochen ganze 5 minuten zu gesicht bekommen. ich war total überfordert mit den ganzen anwendungen, die zum teil auch garnich für den lupus geeignet waren (bzw hatte ich einen schub - das auch gesagt!) und ich dann immer "geschwänzt" habe. außer das man jeden morgen gewogen wurde und das es zu festen zeiten essen gab war dort garnichts geplant und wurde auch nichts weiter untersucht oder behandelt.
als ich dort zur kur ankam hatte ich den lupus erst seit 2 jahren, mich vorher damit ehrlich gesagt nicht auseinander gesetzt und dort wurde ich dann volle kanne konfrontiert. auf meinem zimmer lag ein lupusbuch was ich lesen sollte, ich wurde in einen kollagenosen vortrag gesteckt, etc. ich habe totale angst bekommen was da noch alles auf mich zu kommt. also wie schlimm der lupus noch werden kann.
außer von meinen tischnachbarn wurde ich dort überhaupt nicht aufgefangen und war komplett auf mich allein gestellt. es war schrecklich - und überhaupt keine erholsame kur. das war bis jetzt die erste und letzte in meinem leben. ich habe mich seitdem nich nocheinmal getraut..
also ich kann wendelstein nicht weiterempfehlen!..
Re: Reha Bad Ailbing
from Puenktchen on 02/27/2011 07:22 PMich war 2005 in bad aibling. war leider sehr entäuschend.
ich wurde nur in einen vortrag gesteckt - über kollagenosen generell. da wurde der lupus sozusagen mal angerissen.
fand die gesamte betreuung dort nich wirklich gelungen. hätt ich nich so tolle tischnachbarn gehabt mit denen ich viel unternommen hab, wär ich da total depressiv wieder nach hause gefahren..
Komische "Bläschen"
from Puenktchen on 02/21/2011 12:10 PMHi,
ich habe seit mittlerweile einem Monat an den Fingerkuppen und den Zehen seltsame Bläschenartige Dinger. Sie sind unter der Haut und tun weh bei Berührung. Was leider recht nervig ist - denn mit den Zehen kommt man im Schuh nun mal ran und Finger benutzt man für gewöhnlich ja auch recht häufig!?..
Erst warn es nur rote Punkte, jetzt richtige Huckel.
Ich habe auch an der rechten Hand- und Fingeroberseite an verschieden Stellen harte, runde "Knoten" bekommen.
Ich habe alles meiner Hausärztin gezeigt. Sie meinte nur ich soll es meinem Rheumatologen zeigen. Dort bin ich erst in anderthalb Wochen wieder und so langsam nerven die Dinger!
Hat jemand ne Idee was das sein könnte?