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AntwortenRe: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?
von coffeesickly am 10.12.2010 12:06Hallo,
bin ganz verzweifelt. Das war der absolute Reinfall. Die letzt Hoffnung ist mein Rheumatologe, zu dem ich dann am Dienstag gehen werde. Die Ärztin hat es auf die Psychoschiene geschoben. Ich habe gesagt, wenn die Medis nicht helfen, will ich einfach stärkere. Sie hat gesagt, sie glaubt nicht, dass die helfen. Ich habe gesagt ich will es ausprobieren. Sie meinte sie wird es mir aber nicht verordnen. Ich meinte, dann bringt das hier nichts mehr und gehe nicht mehr hin. Sie hat jetzt eingesehen das das Arcoxia sinnlos ist und setzte auch die Infusionen ab. Jetzt hänge ich in der Luft. Was soll das nur? Echt, wenn meine Mutter nicht daneben gesessen hätte, dann hätte ich mit sofortigem Suizid gedroht. Die Ärztin hat auch ganz klar gemacht, dass ihr mein Studium egal ist. Und darauf habe ich 3 Monate gewartet? Was soll das alles hier noch.
LG
Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?
von coffeesickly am 08.12.2010 20:09Hallo ihr Beiden,
also die Ärzte in der Schmerzambulanz sind gleichzeitig auch Palliativmedizinier. Mit der Entspannung habe ich es rein therapeutisch garnicht so. Ich schlafe immer wenn ich kann und wache aus diesem entspannten Zustand immer mit schlimmen Schmerzen auf. Aber ich kenne dein Argument. Ich habe in der Vergangenheit schon viele Entspannungsverfahren mit einem Ergotherapeuten exerziert. Leider fehlte mir da der Effekt. Aber die Ärztin in der Schmerzambulanz meinte auch, ich sollte versuchen das wieder zu exerzieren, um mich vom Stress zu distanzieren. Die hat aber auch leicht reden, bei mir ist gerade: schlafen - Arzt - schlafen - Uni - schlafen - Arzt .... wo soll ich mich da entspannen? Beim Arzt oder in der Uni? Wahrscheinlich beim schlafen oder?
Und noch mal zur Psychoschiene, also ich hatte wirklich den Eindruck, dass die mich da absolut ernst nehmen. Das finde ich super, ich habe zum ersten Mal den Eindruck, dass ich irgendwo medizinisch so akzeptiert werde wie ich bin. Hm, ich weiß leider nicht warum sie es mir so schwer macht. Ihr konntet ja lesen, dass ich mit der Erwartung da hin gegangen bin, dass es mir nach diesem einen Termin deutlich besser gehen wird. Mich stört hier, dass die volle Bandbreite der Therapiemöglichkeiten nicht erschöpft wird, weil man dem Patienten mal wieder in Ermangelung des geringen Alters diese Medis nicht geben will. Also das ist so mein Eindruck. Ich habe auch deutlich gesagt, dass mir mein geringes Alter völlig egal ist, da ich mich ohnehin wie 75 fühle.
Ich bringe zudem am Freitag ein schlagendes Argument mit zur Infusion, meine Mutter. Sie hat eine sehr überzeugende Durchsetzkraft. Ist jetzt noch mal eine Hoffnung von meiner Seite.
Sollte der Termin am Freitag nichts bringen würde ich mich dann als nächstes wirklich an meinen Rheumatologen wenden. Eigentlich wollte ich das ja am Montag machen, aber mein Terminkalender sagt leider, dass mein Kardiologe da schon wieder auf mich wartet. Am liebsten würde ich die ganze Sache auch einfach schnell in Weißen über die Bühne bringen, ich denk auch, dass die mich da nicht so quälen würden. Mal schauen was der Freitag bringt.
Noch eine Frage hätte ich, die stellte sich mir heute auch in meinem Seminar zur Medizinethik. Die Ärztin bat mich darum, meine Schmerzen einzuschätzen und die waren da an dem Tag bei 8. Dann hat sie gefragt, bei welcher Schmerzstärke sich das Leben wieder lohnen würde, ich sagte mindestens 5. Wünschenswert wäre jedoch erst 4. Und sie meinte dann. dass ich davon ausgehen muss, dass ich wohl nie keine Schmerzen haben werde. Ok, akzeptiere ich, bin ja nicht total naiv. Aber an sich ist es ja so, dass therapeutisch noch so viel möglich ist. Wenn man dann das alles nutzen würde, müsste man die Schmerzen doch fast gegen 0 reduzieren können oder?
LG
Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?
von coffeesickly am 07.12.2010 19:13Hallo,
also ich hatte schon vor noch mal zum Rheumatologen zu gehen. Dann vielleicht nach der Infusion am Freitag. Ich möchte ihn gerne fragen, weswegen er mich da hingeschickt hat, also mit welcher medikamentösen Intention. Er muss ja eine Vorstellung davon haben, was ich da bekommen soll. Und er sagte ja auch, er würde mir nicht noch mehr Tilidin geben, weil das langfristig auch nicht so viel bringt. Aber mittlerweile habe ich einfach nur noch Angst vor weiteren Konfrontationen, was wenn er das auch nicht ausreichend behandelt? Aber viel mehr habe ich ja nicht mehr zu verlieren. Und wie erklär ich das dann der Klinik hier in Erfurt? Ich nehme übrigens alle Medis die sie mir verordnet haben. Momentan nur 2 mg Lodotra, mein Rheumadoc meinte ja wir probieren es mal, auch wenn ich nicht begeistert war. Die Dosis muss auf jeden Fall wieder hoch.
Insgesamt bricht die Vaskulitis immer mal wieder durch, aber jetzt gerade schon schlimmer als sonst. Also die Schmerzen sind intensiver und halten permanent an.
Ich würde genau mit dem was du vorschlägst, wolfskind, zum Rheumadoc gehen. Mir fällt gerade ein, dass der am Freitag nur bis 10 Uhr offen hat, also kann ich sogar erst am Montag hingehen.
Wegen den Standorten der Kliniken. Die sind mir eigentlich egal, da ich zu Weihnachten ohne hin nach Cottbus müsste, also ganz wo anders hin. Sollte ich am Familienfest teilnehmen, dann ohne hin nur noch im liegen. Ich glaube auch nicht, dass ich hier in Erfurt nur ambulan kann. Offensichtlich ist dann wieder den halben Tag Infusionen, Physiotherapie, Ergotherapie etc.
Die Klinik on BadBarmstedt könnte ich auch noch anfragen, aber ich weiß nicht ob das Taxi von der Krankenkasse bis dahin fährt. Mein Rheumatologe reitet immer darauf rum, dass es ihm nicht passt, dass ich so viele verschiedene Medikamente nehme. Ich meine, ist ja klar, passt mir auch nicht, aber wenn es denn nun mal nötig ist. Ich habe Angst er sagt, ich soll einfach auf den Termin dann in Erfurt im Krankenhaus warten. Das hat er schon beim letzten mal gesagt, als ich wirklich gebettelt habe, dass er die Schmerztherapie intensiviert. Was soll das nur werden?
LG
Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?
von coffeesickly am 07.12.2010 15:12Also wo sind die Schmerzen direkt:
- Vaskulitis ist wieder aktiv, daher auch großflächig in beiden Armen und Beinen Schmerzen, die Vaskulitis - Erkrankten hier werden wissen was ich meine
- mein Hauptproblem ist aber der Hüft - Lendenwirbelbereich: Ich denk da sind vielleicht auch wieder Entzündungen
- und sonst tun noch die Schultergelenke weh
... also das soll wohl eine Kombi aus Nerven -, Gefäß-, und Gelenkschmerzen sein.
Also soweit ich weiß kennen die sich in Erfurt nicht so mit Kollagenosen aus. Die Ärzten bestand aber darauf, weil sie unbedingt eine multimodale Schmerztherapie einleiten will. Find ich ja auch gut. Ich verstehe es auch nicht warum die mir nicht einfach etwas stärkeres geben. Das Problem könnte man vielleicht so leicht lösen.
lg
Re: was positives zu berichten ...
von coffeesickly am 07.12.2010 13:15Hallo,
ich wollte nur sagen, ich freue mich mit Dir 
. Es ist schön wenn so etwas passiert, das rettet einem manchmal den Tag.
LG
Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?
von coffeesickly am 07.12.2010 13:01Nein nicht die Rheumaklinik sondern in die Schmerz - und Palliativstation. Arg, ich habe schon Angst vor dem Palliativ. Ich habe auch vorgeschlagen, mich erstmal auf die Rheumastation zu überweisen und die meinte dann aber, dass sie nicht will, dass da noch jemand anderes sich in die Therapie reinhängt.
Also ich denke sie haben ganz klar verstanden das es ernst ist und auch Druck auf der Station gemacht, aber da ist gerade einfach zu viel los. Ich werd noch verrückt. Das ist alles irgendwie wie ein schlechter Traum. Mein heutiger Wert auf der Schmerzskala, 9. Ich werd mal den Rheumadoc anrufen uns sehen ob ich wenigstens die Corti - Dosis noch raufsetzen kann. Ich weiß schon nicht mehr wie ich liegen soll. Aber angeblich haben diese Infusionen ab der 3. einen Erfolg. Na darauf hoffe ich erstmal. Aber das löst mein Problem ja auch nicht dauerhaft.
Ich würde gern ausbrechen, aus diesem Experimentierversuch. "Ach schau mal, die Leber hält sich noch ganz gut, schauen wir mal, was wir hiermit erreichen."
Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?
von coffeesickly am 07.12.2010 12:45Hallo,
um euch auf dem Laufenden zu halten:
Gerade habe ich die zweite Infusion bekommen und klar und deutlich gesagt, dass hier garnichts mehr geht. All diese Schmerzmedis haben auf mich 0 Effekt. Am Samstag habe ich in der Bibliothek geweint, und ich bin sicherlich nicht nah am Wasser gebaut. Jetzt haben sie sich für eine Einweisung entschieden. Auf die muss ich aber noch mindestens 2 Wochen warten. Ich habe gefragt wie ich es bis dahin aushalten soll. Jetzt bekomme ich noch mehr Tilidin, dann schon 450 mg täglich. Und wenn das nicht hilft noch mehr Tilidin. Zu den Infusionen soll ich jetzt schon 2 mal in der Woche kommen. Ich habe gefragt warum bitte schön, dass Tilidin nicht wirkt. Und die Ärztin meinte, sollte jetzt auch bei der höheren Dosis nichts wirken ist es wohl das falsche Medikament für mich.
Und wie soll ich jetzt meine Mordgelüste stillen? Ich habe echt keinen Bock mehr auf diese ganzen Experimente. So zu leben ist nicht menschenwürdig. Ich mein is schon klar, sie tun was. Aber sie ändern nichts.
@SnowWhite: Auf jeden Fall ist die Kälte auch mit schuld. Jetzt taut es ja langsam.
LG
Re: Lupusphsychatrie
von coffeesickly am 05.12.2010 13:12Liebe Phöenix,
viele hier haben einen sehr langen Weg hinter sich, um letztlich an eine Diagnose zu kommen. Einige suchen auf diesem Pfad immer noch im dunkeln. In dieser Zeit haben viele sehr schlimme Dinge erlebt. Es ist unglaublich furchtbar das Gefühl zu haben, dass man nirgendwo Hilfe bekommt und letztlich Angst um sein Leben haben muss.
Es erfordert von uns die allergrößten Kraftreserven, um uns dennoch immer weiter zu tragen und nicht aufzugeben. Bei einigen sind dabei tiefe Traumata entstanden. Zum Glück gibt es dieses Forum hier, in dem wir uns gegenseitig unterstützen können, um nicht völlig die Hoffnung zu verlieren.
Ich war gerade 18 Jahre alt, da meinte die komplette ophtalmologische Klinik der "so hoch geschätzen" Charité, ich würde in den nächsten 2 Monaten erblinden, und haben mich letztlich nach hause geschickt, denn sie wussten ja nicht weiter. Soll ich Dir was sagen, ich sehe noch, aber nur weil ich verzweifelt weiter gesucht habe. Sie selbst waren zu blind, um mal um die Ecke zu sehen. Du kannst Dir nicht vorstellen, welche Löcher sich auftun, wenn man jeden Abend Angst vor dem nächsten Morgen hat, weil es dann vielleicht schon dunkel ist. Wenn man dann so einen Arztbericht aussortiert, auch wenn er von der Charité kommt, dann finde ich das nur gerechtfertigt.
LG
Re: kälteschutzcreme ??
von coffeesickly am 03.12.2010 17:38Hallo,
gerade für das Gesicht ist dann auch viel Feuchtigkeit wichtig. Ich bin vor kurzem auf die Intensivcreme von Alverde mit Avokado umgestiegen. http://www.ciao.de/Alverde_Pflegecreme_Avocado__2244772
Die Creme macht die Haut ganz weich und legt einen leichten Schutzfilm drüber. Aber ich glaube sie ist nur für trockene Haut geeignet, sonst wär sie wahrscheinlich zu reichhaltig. Am liebsten würde ich mir allerdings Finalgon ins Gesicht schmieren. Aber da stehe ich dann in Feuer und Flamme.
LG