Suche nach Beiträgen von Monalie

Noch mal Hämatome und mehr....alles komisch.

von Monalie am 24.10.2009 11:28

Hallo Ihr Lieben,

normalerweise mache ich mir nicht über jedes bisschen Gedanken aber ich möchte doch mal fragen, ob jemand hier etwas ähnliches hat, wie ich zur Zeit.

Ich bekomme grundlos blaue Flecken....nun ja, kann schon mal vorkommen, ich weiß. Aber meine jucken erst entsetzlich bevor sie erscheinen und inzwischen kommt jeden Tag einer hinzu.
Sie sind nicht groß, viele punktförmig aber komischerweise schmerzen sie, obwohl sie nicht groß sind.
Hier mal ein Foto auf dem man es allerdings nicht so deutlich sieht wie in natura aber nur um mal zu zeigen wie es ausschaut.


Ich nehme zur Zeit nur 5mg Kortison, ich denke nicht das dies der Grund ist. Auch bei Quensyl ist eine solche Nebenwirkung nicht beschrieben.

Ich mache mir insbesondere deswegen Gedanken weil auch immer noch eine Erklärung für meine Muskelatrophien fehlt. Das EMG zeigt eine Myopathie aber die Biopsie war unspezifisch. Deswegen schließen die Ärzte eine Myositis aus.
Aber meine Muskeln werden trotzdem immer weniger, meine rechte Hand und den rechten Arm kann ich kaum noch gebrauchen, besonders am Unterarm sieht man es deutlich. Hier noch mal ein Foto:


Besonders doof ist die Tatsache das ich....mangels Diagnose dafür....nichts dagegen machen kann. Ich muss zusehen wie ich immer weniger und immer schwächer werde .

Nun habe ich mir Gedanken gemacht....könnte nicht vielleicht eine Vaskulitis dahinter stecken?
Warum bekomme ich ständig diese blauen Flecken....jeden Tag mehr? Wovon schwinden die Muskeln? Könnte da nicht ein Zusammenhang bestehen? Oder denke ich da grundsätzlich falsch?
Liebe Grüße,
Monalie

Re: Norspan - ein Mittel gegen Schmerzen

von Monalie am 20.10.2009 09:22

Hallo Hala,

ich nehme Norspan Pflaster 10 Mikrogramm, schon seit ca. 5 Monaten. Wie hoch ist Deine Dosis?
Ich vertrage sie sehr gut und habe keinerlei Nebenwirkungen. An den ersten 3 Tagen hatte ich etwas Kopfschmerzen, dass hat sich aber schnell gegeben.
So viel ich weiß ist Norspan sehr gut verträglich, besser als andere Wirkstoffe.
Wie das aber ist wenn man es mit anderen Schmerzmitteln kombiniert weiß ich nicht. Ich vermeide das wenn möglich, dass einzige was ich mal zusätzlich nehme ist Novalgin, wenn ich Kopfschmerzen habe. Da hilft das Pflaster leider nicht.
Aber das ist mit meinem Schmerztherapeuten abgesprochen.

Und ich rate Dir sehr vorsichtig mit Alkohol zu sein. Mit den Pflastern kann es Dir dabei ziemlich schlecht gehen, bei mir reicht schon ein Glas Sekt......
Ich wünsche Dir viel Erfolg mit Norspan!

Liebe Grüße,
Monalie

Re: Quensyl das dritte Versuch !

von Monalie am 04.10.2009 13:10

Hallo Anne,

...genau so denke ich auch und deswegen habe ich auch geschrieben, solange ich weiß dass das flattern nicht lebensgefährlich ist nehme ich es lieber hin, als das mir alles weh tut.....
Ich an deiner Stelle würde das auch unter der Einnahme von Quensyl abklären lassen denn darum geht es ja auch, Quensyl absetzen oder weiter nehmen.
Ich habe auch eine Sinustachykardie, bekomme aber unter den Medikamenten noch eine parox. SV Tachykardie. Dabei steigt der Puls anfallsartig auf bis zu 183 Schläge die Minute. Das merke ich sehr deutlich....extremes flattern eben. Gott sei Dank immer nur wenige Sekunden bis Minuten. Dafür manchmal mehrmals hintereinander.

Das klingt schon viel besser als....

Ich habe mir schon ernsthaft Sorgen um Dich gemacht, bin aber nun froh das die wohl unbegründet waren.....
Na dann mal ab zur Abklärung...., ich drück Dir die Daumen das es nichts schlimmes ist und du Quensyl weiter nehmen kannst!
Ich wünsche Dir noch einen schönen Sonntag,
Monalie

Re: Quensyl das dritte Versuch !

von Monalie am 04.10.2009 11:43

Hallo Anne,

also, das mit dem Herzflattern kenne ich auch aber ich habe auch Herzrhythmusstörungen. Diese verstärken sich bei mir grundsätzlich unter Kortison und auch Quensyl.
Mein Puls ist auch ohne diese Medikamente über 100 ( Ruhepuls ), deswegen bin ich das Flattern schon fast gewohnt....
Ich nehme ebenfalls einen Betablocker der zumindest etwas Besserung bringt.

Quensyl hat bei mir die selbe Wirkung wie hohe Kortisondosen; Herzflattern, Schlaflosigkeit bzw. mangelndes Müdigkeitsgefühl und Unruhe.
Aber über das Herzflattern mache ich mir keine Sorgen mehr denn ich weiß, es ist nicht gefährlich. Als es das erste mal auftrat, damals nahm ich hoch dosiert Kortison, hatte ich auch richtig Angst. Ich dachte mir springt gleich das Herz aus der Brust....ein sehr unangenehmes angsterzeugendes Gefühl.

Übrigens, ein normales EKG ist bei mir auch immer in Ordnung. Um die Rhythmusstörungen zu erkennen musste bei mir ein Langzeit EKG gemacht werden, erst da sah man sie. Hattest Du ein Langzeit EKG?
Und klar erschöpft es den Körper wenn das Herz auf Hochtouren arbeitet. Meine Tochter hat mit ihren 19 Jahren auch schon Rhythmusstörungen und ist ständig müde und erschöpft wenn sie keine Betablocker nimmt. Dann sind 14 Stunden Schlaf am Tag für sie normal.

Ich denke es wäre wohl in deinem Fall sinnvoll, das Herzflattern abzuklären um zu sehen, um welche Art von eventuellen Rhythmusstörungen es sich handelt. Viele sind nicht gefährlich und können....trotz Quensyl....gut behandelt werden.
Für mich persönlich ist es kein Grund Quensyl abzusetzen, da meine nicht gefährlich sind .....

Liebe Grüße,
Monalie

Re: Baker-Zysten....so langsam klärt sich einiges.

von Monalie am 12.09.2009 07:56

Guten Morgen zusammen,

@Kathrin:
Sehr beruhigend zu wissen das sie auch von alleine verschwinden können. Wäre schön wenn das mal bei mir passieren würde, meine werden leider immer größer.
Jetzt wo ich weiß was es ist muss ich mal darauf achten ob es unter bestimmten Bedingungen besser wird.

@Mmair:
Meine Mischung besteht aus Sklerodermie und ich weiß nicht was..... Eine reine Sklerodermie kann es wegen der Hauterscheinungen nicht sein, auch die Gelenkbeteiligung passt nicht zur Sklerodermie.
Aber SLE ist es nicht denn ich habe keine Sonnenempfindlichkeit. Allerdings hatte ich auch schon mal einen Schmetterling, der aber nach kurzer Zeit wieder verschwand.
Ich vermute ich habe ein wenig Dermatomyositis dabei, der Hautdoc sagt das viele meiner, manchmal auch lilafarbenen, Hauterscheinungen dazu passen, ebenso die Muskelproblematik. PM/Scl Antikörper ist allerdings negativ.
Du hast ja gleich zwei Autoimmunerkrankungen, das ist doch auch eher selten oder? Obwohl ich schon oft gelesen habe das Autoimmunerkrankungen sich gerne vergesellschaften.....
Gibt es spezifische Antikörper für die Art der Vaskulitis die Du hast?

Liebe Grüße,
Monalie

Re: Baker-Zysten....so langsam klärt sich einiges.

von Monalie am 11.09.2009 14:44

Hallo Mmair,

vielen Dank für deine Antwort.....
Hmmm, ich weiß gar nicht ob meine klein oder schon eher groß sind, ich habe keinen Vergleich.....
Aber sie drücken schon sehr und behindern manche Bewegung. Beine übereinander schlagen geht nicht, Knie ganz abwinkeln auch nicht usw.

Ich vermute bei mir auch das ich noch woanders Zysten habe, denn ich habe an vielen Stellen in Gelenk Nähe komische Schwellungen. An den Ellebogen und Schultern z.B. Auf dem Fußrücken habe ich auch ein Ganglion.
Aber ich wollte den Doc nicht gleich mit allen Gelenken überfallen.....
Das nächste mal wird eh ein Sono gemacht, da könnte er sich vielleicht auch mal die anderen Gelenke anschauen.

Ich habe übrigens keine überbeweglichen Gelenke und eine bisher "undifferenzierte Kollagenose". Aber das passt mal wieder zu der Vermutung die mein Hautarzt schon lange hat, er ist sich sicher es ist eine Mischkollagenose.
Ich habe immer gesagt, "neeeeeeee, nicht ohne ENA", was ja ein Hauptkriterium für die Mischkollagenose ist. Aber von der Symptomatik her passt wirklich alles!

Jetzt wo ich weiß das es Baker-Zysten sind bin ich ja vorgewarnt falls eine platzt, was ich ja nicht hoffe.....
Aber ich habe sie nun schon so viele Monate, warum sollten sie jetzt platzen?
Ich habe gelesen solange die Ursache ( z.B. Gelenkschaden ) nicht behoben wird macht es eh keinen Sinn, die Zysten zu entfernen weil sie.... wie Du ja auch geschrieben hast .....immer wieder kommen.

Hast du bei Deiner Mischkollagenose eigentlich auch Sklerodermie Anteile wie z.B. eine Sklerodaktylie, Mikrostomie, verkürztes Zungenbändchen etc. ? Und hast du auch Probleme mit den Muskeln wie Z.B. Schmerzen und Atrophien?

Liebe Grüße,
Monalie

Baker-Zysten....so langsam klärt sich einiges.

von Monalie am 11.09.2009 09:54

Hallo Ihr Lieben,

so langsam scheinen sich endlich mal einige meiner komischen Symptome zu klären.
Ich habe ja schon lange Probleme mit meinen Knien. Schmerzen und es fühlt sich immer so an als hätte ich in den Kniekehlen so komische Knubbel, die immer größer werden. Das macht mir das laufen manchmal echt schwer .
Ich weiß nicht wie vielen Ärzten ich das gesagt habe....bisher wurde es nicht sehr ernst genommen.

Da ich gestern den Termin bei meinem neuen Rheumatologen hatte, habe ich ihn mal darauf angesprochen. Er hat sich die Knie angeschaut und dann festgestellt, dass ich in beiden Kniekehlen Baker-Zysten habe.
Na, da ist die Erklärung für die komischen Knubbel.
Wenn ich mir mal überlege wie lange ich schon damit rumlaufe (mindestens 2 Jahre )....noch nicht mal der Orthopäde bei dem ich war hat das erkannt. War das jetzt so schwer?
Und da fällt mir dann auch wieder die Reha ein die meine Schmerzen ohne Untersuchung als "somatoformes Schmerzsyndrom" interpretierten .

Der Doc hat mir gesagt wir müssen aufpassen das sie nicht noch größer werden, besonders weil ich ja jetzt das Kortison wieder reduzieren möchte. Er sagt es kann sein das die Zysten dann größer werden und ich solle das gut beobachten.
Außerdem soll ich nur gaaaaanz langsam reduzieren. Seine Erfahrung ist, je geringer die Kortisonmenge desto langsamer sollte das Ausschleichen von statten gehen. Bei manchen seiner Patienten geht das sogar nur in 0,5 mg Schritten.

Wer von Euch hat auch so nervige Baker-Zysten? Werde ich sie wirklich nur durch eine Punktion oder OP los? Da bin ich nicht scharf drauf....

Ich wünsche Euch einen schönen Tag .
Grüssli,
Monalie

Re: Quensyl das dritte Versuch !

von Monalie am 06.09.2009 17:13

Hallo Anne,

ich drücke Dir auch ganz feste beide Daumen und hoffe, das deine Beschwerden wirklich nicht vom Quensyl kamen!
Ich weiß genau wie es ist wenn endlich ein Medikament hilft, man/frau fühlt sich wie Neugeboren!
Dieses Gefühl wünsche ich Dir !
Liebe Grüße,
Monalie

Re: Quensyl, ich möchte mal berichten.....

von Monalie am 06.09.2009 17:08

Hallo zusammen,

@ Ütchen:
hast Du denn zu spät bemerkt das sie Dir die Tabletten nicht gegeben haben? Wenn Du so viele Tabletten einnehmen musst kann das ja mal passieren, im KH sieht man die Packungen ja nicht.
Ich wäre auch nach dem KH sofort zu meinem Doc gegangen und hätte das mit ihm besprochen.
Wie geht es Dir denn jetzt zur Zeit?
Ich meine, das sind ja wichtige Medikamente die da weggelassen wurden, merkst Du da was von?

@all:
Na, ich scheine nicht die einzige zur sein die relativ schnell eine Wirkung von Quensyl verspürt. Vielen Dank für eure Berichte....
Und mit der Dosierung scheint es auch unterschiedlich gehandhabt zu werden. Das beruhigt mich etwas, kommt wohl doch auf den Einzelfall an.
Ich kann mich ja nicht auf der einen Seite darüber ärgern das individuelle Krankengeschichten nicht berücksichtigt werden aber dann darüber aufregen, dass ich nicht die Standard Dosierung bekomme.....

In diesem Sinne allen einen schönen friedlichen Sonntag,
Monalie

Re: Quensyl, ich möchte mal berichten.....

von Monalie am 05.09.2009 13:28

Ich weiß nicht warum ich diese Dosierung habe und der einzige Weg das herauszufinden ist....ich werde den Doc fragen.....
Alles was wir jetzt vermuten ist reine Spekulation, vielleicht gibt es ja einen Grund dafür?
Und wenn nicht sagt er vielleicht, "sorry, ich habe ihr Gewicht nicht bedacht", das ist dann auch o.k. für mich.
Ärzte sind halt auch nur Menschen und ich kann so etwas eher verzeihen als all die Demütigungen von vielen anderen Ärzten, die ich die ganzen Jahre ertragen musste. Einen perfekten Arzt habe ich nie verlangt....ich bevorzuge einen menschlichen....

Ich werde nächste Woche Donnerstag berichten was er gesagt hat.....
Ich danke Dir jedenfalls das Du mich darauf aufmerksam gemacht hast!
Grüssli,
Monalie