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Re: Bestimmung der Komplemente - Wann wird das gemacht?

von Kermit am 05.12.2010 18:10

typisch wäre eine erhöhte bsg. aber bei mir sieht man ja, mit medikamenten sinken die anti ds dns ak und das crp. ich denke das crp ist genau so wichtig. meine bsg ist fast nie erhöht, trotz inem crp von 30. ein lupus ohne ana ist sehr selten. bei hautlupus mag das anders sein, aber ich denke mal hier gehts eher um was systemisches.

eine diagnose ohne positive sm ak oder anti ds dns ak wird sie nicht bekommen.
im blutbild sieht man nichts und das ist halt schlecht.
da kann ich die ärzte auch verstehen. was nicht heißt, das da nix ist, aber sie kommen halt nicht weiter.

und auch bei einem ana negativen lupus sind dann aber anti ds dns oder sm ak da. für undifferenzierte kollagenose braucht sie auch noch paar punkte.

vielleicht sind ja c3/c4 erniedrigt.

ansonsten kann man höchstens noch eine differenzierung der ana anfordern, auch wenn diese negativ sind.

@renate ich bin bei einem internisten. er hat schon in einem krankenhaus eine innere geleitet, bevor er sich niederließ als internist und kennt sich mit rheuma recht gut aus. er war auch der erste der mir helfen konnte, bzw wusste was los ist.

ich glaub die allgemeinmediziner haben ein recht schmales budget. da haut eine autoimmundiagnostik schon rein. bei den internisten sieht es schon bisschen besser aus.
dann sind die meisten ärzte mit seltenen krankheiten auch gnadenlos überfordert.

@daisy wie du siehst hat mir erst ein wechsel zu diesem arzt eine verbesserung gebracht. die anderen waren auch nett aber etwas verzweifelt und sie kamen nicht weiter.
mit dem fieber waren alle überfordert. zum glück hat mich aber nie einer in die psychoecke gestopft. nur helfen konnten sie mir trotzdem nicht.
vielleicht gibt es bei dir einen fähigen internisten zu dem dich dein hausarzt überweisen könnte(wenn er selber keiner ist)

ansonsten wart mal die complement werte ab. vielleicht ist da ja doch etwas. ich würde es dir wünschen. auch wenn es eigentlich nix ist, was man jemandem wünschen sollte, aber bei dir ist das ja anders. du brauchst puzzleteile für deine diagnose.

viele grüße kermit

Re: Bestimmung der Komplemente - Wann wird das gemacht?

von Kermit am 05.12.2010 04:01

mirja sie war doch stationär bei einem sehr guten rheumaprof. der war ja zumindest bei einer visite da und ist dort chefarzt. und wenn der sich nicht auskennt.....
soweit ich weiß, gehst du auch in die ambulanz die er leitet
am arzt liegt es hier wohl eher nicht. eher an den fehlenden markern im blut. ohne die kann man halt keinen lupus diagnostizieren
.
@daisy deine blutwerte sind absolut nicht typisch. da ist es schwer mit der diagnose. leider.
ich hatte ja zum glück schon ein erhöhtes crp(um die 30) und positive ana und ein erythem.

die anti ds dns kamen erst später. die dagnose auch.

die c3/c4 werte dauern über eine woche. ich musste die immer nachfordern. vielleicht hast du ja glück und die sind erniedrigt.

mal eine andere frage, kennst du dich mit deinem hashi gut aus? das kann leider auch üble probleme machen. eine nebennierenschwäche auch. die häng sich oft da mit drauf.
gibt da ein sehr gutes forum. war zwar früher deutlich besser, aber wenn man die tipps filtert, dann ist es jetzt noch ganz hilfreich.
ohne würde ich heute auf dem zahnfleisch krauchen.

@renate mein hausarzt hat die ena auf unseren wunsch hin machen lassen. da eine erbliche disposition besteht und schon leicht positive ana da waren. da sie in der pubertät ist und die differenzierung auch ohne positive ana positiv sein kann, wurde alles aufgedröselt.
da braucht der arzt einfach nur dem labor bescheid geben, dass das auf jeden fall auch unter einem titer von 1:320 mitgemacht wird.
aber die regel ist es halt nicht. unter 1:320 wird halt eher nicht differenziert. beim labor meines hausarztes sogar erst ab 1:640.

viele grüße kermit

Re: Mal wieder Psychoschiene

von Kermit am 04.12.2010 05:10

Danke Leya, das ist eine sehr gute Vorgehensweise. Ich werde das in Zukunft so machen. Wobei mich diese Rheumaklinik nie wieder sehen wird in der ich diese sie stellt sich nur an und hat nix Briefe bekommen haben für meinen Hausarzt.
Mein Hausarzt steht aber voll hinter mir und meinte mal zu mir, es gibt auch richtige Vollidioten unter seinen Kollegen.

Die Arztbriefe bzw berichtigen Berichte in der Akte sind ja wichtig für eventuelle spätere Nutzung durch Gutachter.

Übrigens meinte mal eine Neuropsychologin zu mir: der tyypische Lupuspatient jammert und ist depressiv.

viele grüße kermit

Re: Bestimmung der Komplemente - Wann wird das gemacht?

von Kermit am 03.12.2010 21:32

also bei mir ist das komplement nie oder selten erniedrigt, bei mir schießen die anti ds dns in die höhe. schub hab ich dann trotzdem, ich bekomme flecken und kann mich nicht mehr bewegen vor schmerzen.
aber die meisten ärzte richten sich nach den komplementwerten. mir wurde schon gesagt, mir geht es ja blendend, weil da nix erniedrigt ist.
dafür hatte ich anti ds dns in astonomischer höhe, ss-a-ak und hohe jo-1 ak. hat keinen gejuckt.
die aktivität hab ich mir eingebildet.....

bei mir steigt auch nur das crp an. obwohl das bei lupus ja nicht so wichtig sein soll. aber mit quensyl ging das crp bei mir stark runter. also scheint es da schon einen zusammenhang zu geben.

@renate die differenzierung und ena macht man wohl erst ab einem titer von 1:320. auf wunsch natürlich auch niedriger. aber die regel ist es nicht. aber man kann halt eine positive differenzierung oder ena mit einem titer von 1:80 haben
ich hab bei meiner tochter mit unserem hausarzt abgesprochen alles zu differenzieren. war zum glück negativ. leider hat sie auch einen positiven ccp wert. wir rennen auch shcon ne weile von arzt zu arzt. es kommt nur vom wachsen(ihre schmerzen)

edit:was vergessen

viele grüße kermit

Re: Kein Quensyl mehr :-(

von Kermit am 02.12.2010 18:14

schock

ich hab es allerdings vor ein paar tagen noch ohne probleme bekommen. es musste zwar bestellt werden, aber ich hab es bekommen.

dasselbe theater hatte ich vor kurzem mit meinen vitd3 ampullen. da ist ne ganze charge zurückgenommen worden und es war 4 wochen nicht lieferbar.

viele grüße kermit

Re: Lycopin- Tomaten - Sonnenschutz und Verminderung von Knochenschwund

von Kermit am 02.12.2010 02:11

huhu, die tomaten geben das lycopin aber nicht so ohne weiteres her
am meisten verfügbares ist in tomatenmark enthalten. ketchup hat ne menge und der tomatensaft auch.

ich esse sie trotzdem am liebsten roh. aber mit essig im tomatensalat löst sich auch lycopin. beim kochen lockt man es auch aus der tomate.

viele grüße kermit

Re: Krankmedlung ohne richtige Diagnose - Problem?

von Kermit am 01.12.2010 06:31

aber wenn du was hast, wovon ich mal ausgehe, dann wird der mdk das auch(hoffentlich) anerkennen.
hashimoto ist ja auch eine autoimmunerkrankung und hat ätzende symptome. und durch den autoimmunen prozess gibts ja auch fatigue und schmerzen.
das würde ich eventuell erwähnen.

ich war lange ohne diagnose krank geschrieben, aber es gab keine probleme.

was mich wundert, warum sollst du nach 6 wochen zum mdk????? ab da gibt es ja erst das krankengeld der gkv.
also würde die ja grad erst anfangen zu zahlen. da steigt dir noch keiner aufs dach.
das problem liegt glaube eher bei deinem hausarzt. auch wenn er nicht weiter weiß, müsste er aber erkennen, dass du nicht arbeitsfähig bist. aber die ärzte drehen den spieß ja gerne mal um und der patient ist schuld. sie natürlich nicht, auch wenn sie die krankheit nicht benennen können. der mdk meldet sich eigentlich erst viel später.

also wahrscheinlich möchte dein arzt die weitere arbeitsunfähigkeit nicht rechtfertigen, wenn die krankenkasse nachfragt. er wird keinen bock auf schreibkram haben.

klingt so. auch, als würde er deine beschwerden nicht mehr ernst nehmen. denn, wenn er dich ernst nehmen würde, dann würde er dich weiter krank schreiben, weil er wüsste, dass die arbeit dich noch weiter schwächt.
meiner hat der kasse damals geschrieben, dass die diagnose schwierig ist. ich hatte allerdings paar negative merkmale im blut. also hohe entzündungsmarker und ana.
wenn bei dir alles negativ ist, dann ist es für ihn wohl schon schwierig, aber er kann dich auch nicht arbeiten schicken, wenn du nicht in der lage bist, egal ob die krankheit nun einen namen hat oder nicht.

ich drück dir die daumen, dass diene reha genehmigt wird und ich würde an deiner stelle über einen neuen hausarzt nachdenken. ich weiß,sieht blöd aus während so einer langen krank zeit, aber was will man machen?
ist dein hausarzt internist? wenn nicht,lass dich doch zu einem überweisen. die allgemeinärzte sind oft sehr überfordert was schwierige diagnosen angeht.

viele grüße kermit

Re: Hobbyknipserthread

von Kermit am 01.12.2010 06:09

aus einem seychellen urlaub(bisschen klein, aber ich habs grad nur in riesig und so):


und aus dem garten:

viele grüße kermit

Re: Krankmedlung ohne richtige Diagnose - Problem?

von Kermit am 30.11.2010 03:35

hast du nicht auch hashimoto? das ist doch eine diagnose. aber läuft ja unter macht nix krankheit und die krankenkasse stellt sich da vielleicht quer bei längerer krankheit.

ich war auch lange krank, bevor eine diagnose gestellt werden konnte. allerdings hatte ich positive ana und der doc konnte das bei der krankenkasse rechtfertigen.
als ich aber endlich die lupus diagnose bekam meinte mein doc das wäre gut, so könnte er alles besser bei der gkv rechtfertigen.

aber auch die beim MDK sind meist keine monster. da würde ich mir jetzt keine sorgen machen.

das problem mit der erwerbsunfähigkeitsrente könnte aber genauso aussehen ohne diagnose.

wart mal die reha ab. vielleicht hast du ja da endlich glück und wenn die sagen du bist nicht arbeitsfähig, auch ohne genaue diagnose, dann ist auch alles leichter.

viel glück bei allem und vor allem gute besserung

edit: wort vergessen

viele grüße kermit

Re: ...und ab nach Bad Kreuznach....

von Kermit am 24.11.2010 01:40

hi, also auch wenn du eine diagnose hättest, muss es nciht leichter sein.
ich hab nie ein erniedrigtes complement im schub.
dafür aber fast alle antikörper hoch die man so haben kann. anti ds dns ak, ss-a-ak, jo-1ak. aber in der rheumaklinik hat das niemanden interessiert.
ich war dort auch in einer üf dieses jahr, weil ich abgestillt hatte und danach der bedarf sank. daran ziehen sie sich jedes jahr hoch. dieses jahr hab ich mir weitere sd diagnostik verbeten. bin bei einem kompetenten arzt in behandlung und muss man nicht doppelt machen.
war aber nicht bad kreuznach. auch nicht die uni. war in der wetterau.
bei prof.dr.s. war ich während der schwangerschaft und dort wurden immer alle werte gemacht, auch die schildi werte wie ft3, ft4, tsh, antikörper.
es ist halt schwierig, wenn so gar nix im blut ist.
war sehr zufrieden, bin aber wieder zu meiner alten ambulanz zurück, die mich schwanger ungern betreut hätten. neuer doc da und irgendwie waren alle simulanten.
bei der visite wurden lautstark arztgespräche VOR der tür gehalten.konnte der ganze flur mithören.

dann sagt mir die neuopsychologin, ich wäre nicht der typische lupus patient, der jammert und hat depressionen...
augenärztin(konsil) meint zu mir meine augenprobleme hätten nix mit der autoimmunen problematik zu tun. auf dem befund steht sicca...

gewöhn dir ein dickes fell an. anders geht es leider nicht.
vielleicht kann dir jemand blut abnehmen, wenn es dir ganz schlecht geht? bei mir gab es anfangs auch nix, nur erhöhte ana titer, aber das wars.
kam erst nach 2 jahren, dass dauerhaft was im blut ist.

schilddrüsenwerte würde ich auch kontrollieren lassen, aber mit ftx. sonst ist reduzieren ja immer so eine sache.nicht, dass es dir nachher noch schlechter geht.

hast du vielleicht knoten? da gibt es ja auch oft probleme wie heiße knoten die je nach jodangebot unkontrolliert autonom sd hormone produzieren. macht die einstellung auch sehr kompliziert.

ist mal vit.d gemessen worden? mangel macht auch jede menge probleme.

ist leider oft ne langwierige sache mit der diagnose.

viele grüße kermit