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Re: Lumbalpunktion die Nächste :-/

von hala am 05.11.2008 23:52

Huhu Karen,

ich wünsche Dir auch alles alles Gute für die Punktion und das Du es bald wie möglich hinter Dich bringen darfst!!!

Alles Gute und viele liebe Grüße!

***Die Wahrheit bedarf nicht vieler Worte, die Lüge kann nie genug haben.***
***Lügen können Kriege in Bewegung setzen, Wahrheit hingegen können ganze Armeen aufhalten.***
***Ein Freund ist jemand, der Dich zwar lächeln sieht, aber sofort erkennt, dass Deine Seele weint.***
***Vertrauen ist eine zarte Pflanze. Ist es zerstört, kommt es sobald nicht wieder.***
Otto von Bismarck
***Der Neid kann sich nicht verbergen. Er klagt an und verurteilt, ohne Beweise zu haben; er übertreibt die Fehler; er hat maßlose Namen für die geringsten Irrtümer, und seine Sprache ist voll Bitterkeit, Übertreibung und Mißgunst. Mit unerbittlichem Haß und rasender Wut stürzt er sich auf jedes wirkliche Verdienst; er ist blind, jähzornig, gefühllos, brutal.***
Luc de Clapier Vauvenargues

Re: Eure Lieblingsvideos und Musik

von hala am 02.11.2008 02:02

Seit heute bzw. bereits gestern abend finde ich diesen Song von Stefanie Heinzmann absolut hammerstark (ist ein Coversong von Metallica)!
Das Mädel hat so eine starke Stimme... Wow - einfach geil

http://www.youtube.com/watch?v=v2vi83DZOmw

***Die Wahrheit bedarf nicht vieler Worte, die Lüge kann nie genug haben.***
***Lügen können Kriege in Bewegung setzen, Wahrheit hingegen können ganze Armeen aufhalten.***
***Ein Freund ist jemand, der Dich zwar lächeln sieht, aber sofort erkennt, dass Deine Seele weint.***
***Vertrauen ist eine zarte Pflanze. Ist es zerstört, kommt es sobald nicht wieder.***
Otto von Bismarck
***Der Neid kann sich nicht verbergen. Er klagt an und verurteilt, ohne Beweise zu haben; er übertreibt die Fehler; er hat maßlose Namen für die geringsten Irrtümer, und seine Sprache ist voll Bitterkeit, Übertreibung und Mißgunst. Mit unerbittlichem Haß und rasender Wut stürzt er sich auf jedes wirkliche Verdienst; er ist blind, jähzornig, gefühllos, brutal.***
Luc de Clapier Vauvenargues

Re: Hilfe gegen Sicca-Beschwerden bzw. Sjögren-Syndrom

von hala am 01.11.2008 00:13

Guten abend ihr Zwei,

@Sarah Maria
Hier in D klappt das Aufschreiben von Augentropfen auf Rezept leider auch sehr oft nicht. Entweder spielt der Arzt nicht mit, manchmal spielt der Arzt mit aber die Apotheke nicht oder der Arzt und die Apotheke spielen mit - aber die KK zahlt es dann nicht... schon kompliziert; aber ich hatte das schon alles! Deshalb habe ich es nochmal angegeben, wie es im Moment bei mir klappt; vielleicht hilft es dem einen oder anderen bei der Verschreibung weiter.

Oh, das hört sich nicht lustig an... Sowas hatte ich nach so einem Besuch zum Glück nicht. Mir tun halt die Augen und das durmherum ziemlich weh nach den Untersuchungen. Vielleicht hattest Du eine Reaktion auf die Augentropfen gehabt; ich würde an Deiner Stelle das beim nächsten Mal "vorher" mit dem Arzt besprechen!

@Wolvesse
ich denke schon, dass die trockene Nase auch ein Symptom vom Sjögren ist. Hab ich pers. auch oft.
Es gibt z.B. beim Aldi Meerwasser-Sprays; die kannst Du ruhig nehmen - die schaden auch auf Dauer nicht; dienen nur zur Befeuchtung. Nachts (aber auch tagsüber) kannst Du noch Bepanthen Augen- und Nasensalbe nehmen; die befeuchtet auch ganz gut. Gerade jetzt, wo Heizungluft die Schleimhäute noch mehr trocknet, sind solche "Hilfsmittel" noch angenehmer/ erforderlicher.

Hier ist noch ein ausführlicher Link über das Sjögren-Syndrom:
http://www.onmeda.de/krankheiten/sjoegren_syndrom.html?tid=2&p=4



Viele liebe Grüße und alles Gute!

***Die Wahrheit bedarf nicht vieler Worte, die Lüge kann nie genug haben.***
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Otto von Bismarck
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Luc de Clapier Vauvenargues

Re: Mabthera / Rituximab

von hala am 31.10.2008 20:06

Huhu Dani,

die Studie läuft mit "Belimumab"; ich bekomme Mabthera - also Rituximab

Liebe Grüße

***Die Wahrheit bedarf nicht vieler Worte, die Lüge kann nie genug haben.***
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Luc de Clapier Vauvenargues

Hilfe gegen Sicca-Beschwerden bzw. Sjögren-Syndrom

von hala am 31.10.2008 20:04

Hallo ihr Lieben,

es gibt ja leider viele unter uns, die Sicca-Beschwerden haben...

Im letzten stationären Aufenthalt im Rheumakrankenhaus habe ich von einer Oberärztin von dem Mittel Salagen (Filmtabletten) erfahren, dass gut gegen Sicca allgemein helfen soll. Ich selbst habe es nicht genommen; aber ich weiß von anderen Patienten, dass es ihnen geholfen hat. Sie sind verschreibungsfähig bzw. auch -pflichtig.

Ansonsten gibt es Xerodent Lutschtabletten, die gegen Sicca im Mund ganz angenehm sind. Schmecken auch nicht schlecht und die gibt es in der Apotheke. Ich habe die Tabletten in einer Probiergröße von meiner Apotheke bekommen und ich finde sie ganz lecker. Allerdings sind sie nicht so billig...

Für meine Augen bekomme ich von meiner Augenärztin auf Rezept (!) Hylo-Comod und Wet-Comod (ist beides ohne Konservierungsstoffe).
Sie ergänzt auf das Rezept "wg. Kollagenose" und so gab es bisher keine Probleme mit der KK.


Viele liebe Grüße

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Luc de Clapier Vauvenargues

Re: Mabthera / Rituximab

von hala am 31.10.2008 19:05

Huhu Tina,

danke Dir!
Unsere Delphin kenne ich und ihr ging es mit 2 x Mabthera und weiterhin Cellcept zum Glück ganz gut. U.a. ihre positiven Erfahrungen damit hatten mich sehr bestärkt, das Mabthera geben zu lassen. Auch von meiner lieben Sonja (Snowwhite), die mich darüber auch super aufgeklärt hatte, hatte mir sehr geholfen... Leider ist sie ja nicht mehr unter uns...


Ich würde sehr gerne weitere Erfahrungsberichte sammeln...

Ich gebe mal meine Daten zu Mabtera an - so nach dem Schema, wie ich die Fragen oben gestellt hatte:
1. Ich hab es im April (500mg) und im Juli (1000mg) bekommen
2. Wirkung kann ich (glaube ich) bis jetzt leider keine verzeichnen; aber ich versuche mir einzureden, ich müsste doch endlich was merken
3. Wie und wann es weitergeht, was ich noch nicht genau.


Viele liebe Grüße und vielen Dank für eure Hilfe!

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Luc de Clapier Vauvenargues

Re: Gutachter und Gericht - Eine Geschichte, die das Leben schrieb!!!!!

von hala am 30.10.2008 23:45

Ach, liebe Karen,
das ist es ja, was ich auch nicht verstehe
Ich persönlich brauche die letzte Zeit so viel Kraft und Anlaufzeit für irgendwie alles und wenn ich dann mal irgendwann geschafft habe, damit mal erst anzufangen, kommt schon wieder was anderes...
Eigentlich versuche die ganze Zeit alles schön zu verdrängen mit hier (Forum) und da und mir ständig mut zu machen... aber ehrlich gesagt, kann ich schon lange nicht mehr... Sorry, dass ich jetzt hier in Deinem Thread auf "andere Bahnen" komme...

Liebe Grüße und Dir auch alles Gute und Liebe und ganz viel Kraft Karen!!!

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Re: morgen ruft das krankenhaus!

von hala am 30.10.2008 23:31

Hallo Marlies,

schön, dass Du alles gut überstanden hast und sogar mehr Treten konntest!
Hab Dein Thread erst gesehen...
Darf ich Dich mal fragen, wieviel Watt Du bei der Spiroergometrie geschafft hast und wie die weiteren Werte waren?

Ich hatte vor 3 Jahren auch einen Rechtsherzkatheter mit Spiroergo. und hatte 90 Watt erreicht. Meine max. Sauerstoffaufnahme war nur 40% und damit sehr stark eingeschränkt. Auch die Atemeffektivität war sehr stark eingeschränkt und ich hatte eine unsp. erhöhte Totraumventilation. Diese Werte haben sich leider die letzten 2 Jahre (2006 und 2007) in der Spiroergo. so gehalten, außer, dass sich meine max. Sauerstoffaufnahme wenigstens um paar % gestiegen ist.

Liebe Grüße und alles Gute!

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Re: Gutachter und Gericht - Eine Geschichte, die das Leben schrieb!!!!!

von hala am 30.10.2008 23:20

Liebe Karen,

ich kann Dich so gut verstehen und ich platze gerade auch vor Wut, als ich Deine Zeilen gelesen habe!!!

Der Witz ist, ich sitze gerade live an den Einladungs-Unterlagen vom Gutachter, die ich für den Termin am kommenden Mittwoch ausfüllen soll/ muss. Das ist mein 2. Gutachtertermin im Klageverfahren gg. das Versorgungsamt und ich habe abslout keine Lust/Nerven dafür und schiebe das Ganze schon seit Wochen vor mich hin...
Beim 1. Gutachter war ich letztes Jahr im August (angeblich eine Rheumatologin ) und da waren Sachen wie, ich hätte eine Netzhautlaserung bekommen, weil ich in Stessituationen Sehstörungen hatte; oder mein SLE wäre super therapierbar; ich hätte keine Organbeteiligung,... alles nicht so schlimm... Das Gutachten wurde 6 Monate später erst geschrieben (Ende Feb.08) .... und hat dann ein SGB von 20-40 ermittelt/ vorgeschlagen!!! Dann waren Untersuchungen angegeben, die sie garnicht gemacht hat...
Ich werde nach dem nächsten Termin (also Mittwoch) meinen Anwalt dazu "zwingen" (er macht eigenltich so gut wie nichts für sein Geld und ich darf die falschen Angaben einfach über mich ergehen lassen) meine verbesserten Angaben im vergangenen Gutachten dem Gericht weiterzugeben bzw. das Gutachten anzufechten!

Ist das bei Dir auch evtl. machbar Karen? Also, dass Du das Gutachten anfechten lassen lässt?

Wünsche Dir trotz allem Ärger eine gute und erholsame Nacht! Bitte fühl Dich getröstet und verstanden!

Viele liebe Grüße

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Luc de Clapier Vauvenargues

Mabthera / Rituximab

von hala am 30.10.2008 21:03

Hallo ihr Lieben,

ich möchte euch fragen, wie die Wirkungs-Erfahrungen mit Mabthera/Rituximab sind.
Wieviel mg waren die ersten Dosierungen?
Wie lange hat es gedauert, bis eine Wirkung eingetreten ist?
In welchen Abständen gab es dann die weiteren Mabthera-Gaben und in welcher Dosierung?

Danke euch schon für eure Antworten!

Viele liebe Grüße

***Die Wahrheit bedarf nicht vieler Worte, die Lüge kann nie genug haben.***
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