Suche nach: "mischkollagenose"

Re: Uff...

von sternschnuppe am 27.08.2012 20:02

Hallo Kat,

da ist doch fast kein Unterschied, ich meine es ist nicht so wichtig, ob es Overlap oder Mischkollagenose heißt, die Therapie, da ist doch im Grunde kein oder kaum Unterschied.

Trockene Schleimhäute an Augen und Nase

von kat am 03.10.2012 12:50

Hallo,

ich habe gerade vermehrt Probleme mit trockenen Augen- und Nasenschleimhäuten aufgrund meiner Mischkollagenose mit Sicca/Sjögren. Für die Augen benutze ich die künstliche Tränenflüssigkeit Artelac von Bausch&Lomb, für die Nase Meersalzspray. Richtig Erleichterung bringen beide nicht, ich würde am liebsten alle 5 Minuten benetzen. Vor allem die Nase brennt und ist innen knallrot, hab öfter Nasenbluten. Jetzt hat sich da auch mein Herpes angesiedelt. wahrscheinlich weil die Schleimhaut aufgerissen ist. Und wenn ich dann Aciclovir draufmache, wird das natürlich noch trockener.

Habt ihr Tipps?

LG, ich hoffe, ihr habt einen schönen Feiertag

Katja

"Ihr seid nicht in euren Körper eingeschlossen, noch an die Felder oder Häuser gebunden. Das, was ihr seid, wohnt über dem Berg und treibt mit dem Wind."    Khalil Gibran

Re: Ein neuer Hautlupiest ! sucht erfahrene Hautlupiesten/innen !

von Thea40 am 10.10.2012 13:25

Hallo Thommy

Mit einem Hautlupus bist du bei einer Hautärztin richtig.
Er kann sich beruhigen und über Jahre verschwinden.

Ein Hautlupus muss nicht zum systemischen Lupus werden.  Auch können die meisten trotz systemischer Kollagenose bei  entsprechender Medikation und Lebensführung arbeiten gehen und haben Familie. Es ist  n i c h t  mehr so wie vor 30 Jahren.

Was intensive Sonne mit deiner Haut macht, kannst du beobachten. Eincremen muss sich jeder, auch Topp-Gesunde.

Mit meiner Mischkollagenose (Haut, Gelenke, Muskeln, Organe, Nervenstränge,...) nehme ich seit 15 Jahren Quensyl und Cortison.
Nebenwirkungen habe ich keine. Mit 5 bis 10mg Cortison als Dauermedikation ist das Immunsystem auch nicht so weit gedrosselt, dass man gleich bei jedem bisschen Ansteckung "in die Knie geht." Gesunde mit ungesunder Lebensführung erwischt es eher. (ein bisschen Schadenfreude gegenüber denen, die lange feiern, den Urlaub durchfuttern und -trinken, lieber Auto fahren, statt zu Fuß zu gehen, Freizeit vor dem Fernseher zubringen... das brauche ich jetzt mal )
Blutbildkontrolle und augenärztliche Untersuchungen müssen -sicherheitshalber- trotzdem sein.

Sport bei systemischem Lupus und anderen systemischen Kollagenosen wird von allen Ärzten, in allen Krankenhäusern und Reha-Einrichtungen dringend empfohlen. Man darf ihn nur nicht übertreiben. Der eine schafft Jogging, der andere 10 Minuten Schwimmen. Besonders sinnvoll sind Ausdauertraining und Muskelfunktionstraining. Diese wirken den Krankheitssymptomen direkt entgegen. - Für Gesunde gilt: 150 Minuten Aktivität pro Woche .

Heilpraktiker, Homöopathie, Naturheilkunde schätze ich bei Husten, Schnupfen, Heiserkeit und Bauchgrimmen. Was die vielfältigen Symptome meiner Mischkollagenose anbelangt, ; Finger weg. Ich habe viel zu viele, viel zu zehrende, aggressive, belastende Medikamente von Heilpraktikern bekommen. Sie stellen jede auch noch so bedeutungslose Unstimmigkeit fest und gehen gegen alles an. Das macht den Heilpraktiker und Apotheker reich. Bei einer systemischen Erkrankung, wo der Körper sowieso schon nicht mehr weiß, wie er sich selber heilen kann, ist so ein Cocktail nach meiner Erfahrung der Todesstoß.

 Krisentelefon oder Weihnachtsmarkt                                   

Marktforschung Studie Lupus (Berlin)

von annette am 14.11.2012 13:01

 

Hallo Berliner Lupus/Mischkollagenose-Patienten,

ich mache bei einer Marktforschungsumfrage zum Thema Lupus mit und es werden  dringend noch andere Lupuspatienten in Berlin gesucht.
Es handelt sich um ein einstündiges Interview und eine Collage , die man basteln soll.
Ganz ehrlich, ich mache es, weil ich das Geld sehr gut brauchen kann (80 Euro) und hoffe aber auch, dass es für uns Lupuskranke (neue Medikamente) nützlich sein kann.
Die verantwortliche Studienleiterin (Marktforschung Freyer) war so verzweifelt, 10! Lupuspatienten zu finden und hat mich gebeten, mich umzuhören.
Falls es Euch interessiert, dann meldet euch doch bei Marktforschung Freyer 030 - 23 509 116 (Fr. Busse) und sagt, dass ich euch schicke.

 Wichtig:  Ihr nehmt entweder täglich Cortison und/oder irgendwelche andere Immunsuppressiva oder Biologica (nur Quensyl ist nicht möglich)

(Termin wäre ~ 19.11)

Herzliche Herbstgrüße, Annette S.


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Das Interview wird 1 Stunde dauern. Wir bedanken uns mit 60,-€. Und für die Vorabaufgabe mit € 20,-.

 

Ort der Veranstaltung:

Freyer Marktforschung GmbH

Joachimstaler Straße 12 / 10719 Berlin

Ecke Kurfürstendamm / Allianz-Hochhaus 12. OG


Wir möchten Sie bitten, für uns eine kleine Vorabaufgabe durchzuführen, bevor zum Interview/zur Diskussion kommen. Bitte machen Sie zwei (2) Collagen, jeweils auf einem Blatt, die darstellen, wie Sie sich im Hinblick auf Folgendes fühlten/fühlen:
1) Die erste Collage sollte erklären, wie Sie sich zum Zeitpunkt der Lupus/SLE-Diagnose gefühlt haben.
2) Die zweite Collage sollte erklären, wie Sie sich derzeit im Hinblick auf ihren Lupus/SLE fühlen – sowohl im Bezug auf Ihre Erfahrungen mit Lupus, Ihre derzeitige Therapie und irgendwelche Bedenken, die Sie haben.
Eine Collage ist im Grunde genommen eine Kombination aus Bildern und Worten. Sie können alle Arten von Elementen verwenden, um die Collage zu schaffen – ganz wie Sie wollen (Fotos, Wörter, Ihre eigenen Zeichnungen/Illustrationen usw.).
Bitte bringen Sie diese Collagen zum Interview/zur Diskussion mit. Sie soll dann beim Moderator bleiben.

Viele Erfahrungen zum Umgang mit der Schwangerschaft gesucht

von Hutmacher am 21.11.2012 14:04

Hallo,

ich bin noch relativ neu hier und möchte euch erstmal ein Projekt von mir zu dem Thema vorstellen, bevor ich an anderer Stelle etwas über mich selbst erzähle.

Im April diesen Jahres konnte ich erfreut feststellen, dass ich trotz des SLE schwanger bin. Damit hatte ich nicht gerechnet und es war auch nicht geplant. Zum Glück hat sich alles zum Guten gewendet und wir konnten auch schnell meine Medikamente optimieren. Jetzt bin ich selbst schon in der 34. Woche und ganz hibbelig und gespannt wann es endlich losgeht.
Im gesamten Schwangerschaftsverlauf ist mir aber aufgefallen, das das was tatsächlich mit mir und dem Baby passiert ist, gar nicht dem entsprach wovor man mich warnte oder vorbereitete. Mein Baby ist z.B. ganz gesund. Alles hat sich prima entwickelt, auch bei mir ist es gut gelaufen. Nur am Anfang klang das von der Seite der Ärzte häufig nicht so. Wenn immer ich in den letzten Jahren etwas über genau dieses Thema im Internet recherchiert habe, ist mir ein ähnliches Phänomen aufgefallen.
Wenn man genauer darüber nachdenkt, kann das aber heftige Konsequenzen haben! Ich kann mir gut vorstellen, dass einige Frauen aich  in Anbetracht der medizinischen Fakten die Ihnen am Anfang präsentiert werden, entscheiden, die Schwangerschaft abzubrechen. Und das obwohl es ja dann z.B. bei mir ganz großartig gelaufen ist! Das ist auch aus Sicht des Arzt- Patienten- Verhältnisses interessant. So soll insbesondere untersucht werden, wie sich dieses entwickelt und wie zufrieden ihr mit der medizinischen Versorgung gewesen seid.
Meine Universität ermöglicht mir nun, dieses Phänomen näher zu untersuchen und später nach der Auswertung von Interviews einen Artikel darüber zu veröffentlichen. Mir ist hierbei wichtig zu betonen, dass es um die Perspektive der Patienten geht und keinesfalls eine medizinische Untersuchung ist. Wenn ihr euch mal durch das Interview klickt, werdet ihr auch sehen, dass es nicht den Standards von medizinischen Tests entspricht. Es handelt sich eben um eine andere Form der Untersuchung die später eine medizin- ethische- Betrachtungsweise zu Grund legen soll.
Ich kenne diese Internetseite hier selbst schon seit Jahren und lese immer mal wieder passiv mit und wusste daher auch, dass es hier viele Patienten gibt, die ebenfalls eine glückliche Schwangerschaft hinter sich bringen konnten. Eure Berichte zu lesen hat mir auch schoh in der einen oder anderen Situation weitergeholfen.

Vielleicht habt ihr ja Lust hier mitzumachen. Zum diesem Zweck stelle ich erstmal meine Interviewfragen hier hinein und möchte euch auch ermöglichen mit mir zu telefonieren, falls es so leichter für euch ist. Mir ist klar, dass viele Fragen sehr persönlich sind. Ich würde mir wünschen, dass ihr alle beantwortet. Aber natürlich könnt ihr auch bei der einen oder anderen aus persönlichen Gründen auf die Antwort verzichten. Ihr könnt mir die Antworten auch gern per Mail schicken.

Für die ganz Mutigen! Ich weiß, dass es leider auch einen relevanten Prozentsatz an Schwangerschaften gibt, die nicht glücklich und gesund verlaufen.  Leider kommt es doch immer mal wieder zu Fehlgeburten. Vielleicht habt ihr den Mut, auch in so einem Fall an dem Interview teilzunehmen.

 Die Daten werden auch anonymisiert. Es ist zu keinem Zeitpunkt notwendig, dass ihr mir euren Namen nennt. Wenn ihr sogar mehrere Male schwanger gewesen seid, könnt ihr natürlich auch mehrfach auf die Fragen antworten.  Wichtig ist dafür nur, dass ihr zu dem Zeitpunkt der Schwangerschaft zwischen 19 und 35 Jahre alt gewesen seid und an einem SLE erkrankt seid. Bitte bei Vorliegen von einer Mischkollagenose mit SLE- Anteil auch wirklich angeben, dass es nicht nur SLE ist. Die Diagnose muss in jedem Fall vor der Schwangerschaft gesichert sein.

Ich freue mich auf eine Zusammenarbeit mit euch. Falls ihr noch interessante Links zum Thema bereit habt, könnt ihr die auch gern einfügen.

Liebe Grüße,

Hutmacher

Re: Probanden für Doktorarbeit zum Thema "Augenveränderungen bei Lupus" gesucht

von Rosi am 19.12.2012 22:00

Hallo,

hab eine Frage: Man muss aber schon einen gesicherten SLE haben, um teilzunehmen, Mischkollagenose (MCTD, Sharp-Syndrom) oder andere Kollagenose oder gar undifferenzierte Kollagenose geht nicht um teilzunehmen, oder ?

LG 

Re: Probanden für Doktorarbeit zum Thema "Augenveränderungen bei Lupus" gesucht

von Rosi am 26.12.2012 09:44

Nein das muss man nicht öffentlich machen, wer das nicht möchte, aber darum ging es hier auch gar nicht Blaubeere. Sondern es ging mir darum, ob sich die Doktorarbeit konkret auf SLE bezieht, meist ist das so, deshalb meine Fragen, vorallem an die Studentin. In dir stand undifferenziert, deshalb erwähnte ich dich hier nebenbei Blaubeere. Du musst trotzdem hier nicht alles über dich öffentlich schreiben, darum geht es nicht. 

 An mir unbekannte im Internet gebe ich grundsätzlich keine Telefonnummer per PN von mir weiter. Da könnte sich ja jeder hier als weiss ich was ausgeben und Telefonnummern einsammeln. Damit kann man auch Geld verdienen, Telefonnummern lassen sich gut verkaufen, an Firmen und Geschäfte usw., die einen dann schön nerven, weil die was verkaufen wollen.

Das muss bei dir nicht so sein Riedeleileen, aber fairerweise solltest du Riedeleileen, dann doch den interessierten deine persönliche Telefonnummer schicken und nicht umgekehrt, damit sie dich anrufen können.  

Zwischen Mischkollagenose und undifferenzierten Kollagenosen gibt es einen Unterschied, nur falls es dir noch nicht bekannt ist.

Re: Probanden für Doktorarbeit zum Thema "Augenveränderungen bei Lupus" gesucht

von Thea40 am 26.12.2012 16:50

HuHu!

Ich fall wohl wegen dem Diabetes raus. Oder gilt ein leicht überschießender Langzeitgrenzwert als nbicht relevant? Aber wieso ist Mischkollagenose so eine Sache?

Weil Mischkollagenose (nur echt mit U1RNP-AKs) im Gegensatz zum SLE meistens erst Herz und Lunge und dann Nieren und Leber angreift?

Weil Mischkollagenose im Gegensatz zu SLE bisherzu noch unergründliche Aderneubildungen führt?

Weil Mischkollagenose im Gegensatz zu SLE Gelenke zerstört?

Ich wünsche dir viel Erfolg Riedeleileen. Hast du schon die Charité-Rheumaambulanz, Klinik Am kleinen Wannsee, Klinik Buch und die niedergelassenen Rheumatologen kontaktiert?

 Krisentelefon oder Weihnachtsmarkt                                   

Re: mit Lupus noch anfällig für Erkältungen?

von Thea40 am 28.12.2012 11:24

Seitdem ich gegen Grippe geimpft werde habe ich weniger Erkältungen. Fragt mich nicht warum, ist halt so.

Ansonsten kenne ich kaum jemanden, der nicht mindestens zweimal im Jahr einen Dünnpfiff hat und ab und zu erkältet ist. Einmal im Jahr eine fieberhafte Erkältung haben doch auch die meisten. Bevor ich meine Dauermedikation gegen die Mischkollagenose bekam ging mir das auch so. Mit Kollagenose muss man natürlich besser auf sich achten und eher zum Arzt gehen.

Wer viel mit Menschen zu tun, mit Kindern oder viel unterwegs ist, sammelt auch manches ein und entwickelt Antikörper. Wer wegen starker Medikamente oder erheblicher Organschädigung ständig mit Mundschutz herumgehen und alles desinfizieren muss, dem fehlen die Antikörper. Das kann dann auch nach hinten los gehen. Zum Glück sind nur ganz ganz wenige Kollagenosepatienten davon betroffen. Es ist gut, dass man diesen armen Menschen heutzutage, wie Stewa sagte, mit einer Immunglobulintherapie helfen kann.

 Krisentelefon oder Weihnachtsmarkt                                   

Re: Fragen über Fragen

von Peter_Pan am 08.03.2013 21:31

Ach, Rosi: Bei einer Mischkollagenose sind die ANA´s doch für gewöhnlich auch erhöht, oder? Da sind doch noch andere Antikörper erhöht, oder?