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Re: Zum Nachahmen nicht geeignet
von wolvesse am 25.03.2010 21:04Liebe Dani,
genau so ergeht es mir auch meistens, ich muss mein Leben ziemlich nach den Launen meines Haustiers einrichten, und leider ist dieses Haustier völlig unberechenbar. Kann also ständig was ausmachen und muss es wieder absagen, das macht leider auch etwas einsam...
wolvesse
AntwortenRe: Zum Nachahmen nicht geeignet
von wolvesse am 25.03.2010 20:07Hallo ihr alle,
ist schon komisch, dass viele von uns so Ähnliches erleben...
Mir ergeht es immer mal wieder ähnlich, habe dann auch das Gefühl, dass man mich nicht ganz ernst nimmt, wenn ich nur die 'weichen' Symptome habe, wie mein Rheuma-Doc das nennt, habe, also Schmerzen, Fatigue etc.
Klar, wenn man gerade kein Organversagen hat, dann ist ja alles wunderbar in der Norm.
Das Dumme ist, dass ich wechselnd gut damit umgehen kann.
Wenn ich merke, dass ich beruflich mal wieder am Anschlag bin, dann ist das für mich schwer ertragbar, wenn es heißt, es sei ja alles gut, denn das ist es dann absolut nicht. Ich kämpfe mich dann nur noch durch den Tag und muss alles Private bleiben lassen. An so einem Punkt bin ich mal wieder.
Seit Wochen habe ich jetzt Probleme mit dem Magen, konnte ne Weile lang gar nichts mehr essen, mein Hb rutscht immer weiter runter etc. - aber es interessiert niemand wirklich, zumindest habe ich das Gefühl.
Ich bin gerade an einem Punkt, dass ich täglich, wenn ich aus der Schule komme, am liebsten heulen würde, weil ich merke, dass es jetzt dann nicht mehr geht. Aber kennt ihr das: ich mag meinen Docs schon gar nichts mehr sagen, da kommt eh nur ein Schulterzucken, oder gar nichts, und dann komme ich mir immer wie ein Simulant vor, weil meine Werte ja nicht so schlecht seien
Ist jetzt vielleicht schon etwas neben Eurem ursprünglichen Thema- ich schreibe das nur, weil mir auch immer wieder der Gedanke kommt: dann setze ich jetzt alles, ab, vielleicht habe ich ja gar nichts und bilde mir nur alles ein.
Schiebe die Erkrankung mal völlig aus meinem Leben, dann wird das schon alles passen - mir sagte nämlich neulich jemand, die Erkrankung nehme zuviel Platz in meinem Leben ein.
Ich stimme dem zwar ab und an zu, aber das liegt auch daran, dass ich einfach manchmal so am Limit bin, dass ich gar nicht anders kann, als daran erinnert zu werden.
wolvesse
Re: Systemischer Lupus erytematodes - Chemotherapie?
von wolvesse am 15.03.2010 20:23Letztlich muss die Frage sicherlich ein kompetenter Mediziner beantworten, aber der Lupus wird in schwereren Fällen auch mit Chemo (Endoxan) behandelt, zwar nicht so hochdosiert wie bei einer Tumortherapie, aber immerhin.
Endoxan stammt aus der Tumorbehandlung, sprich, damit wurde und wird Krebs therapiert. Zudem wird bei einer Stammezellentherapie, die man bei solchen SLE-Fällen, die auf keine anderen Medis anspricht, durch Endoxan erst mal das ganze Immnusystemn 'gekillt'. Wahrscheinlich also dürfte der SLE davon eher noch besser in Schach gehalten werden als durch andere Medis.
Decortin ist übrigens ein Cortisonpräparat, das nehmen hier ganz viele, um den Lupus in Schach zu halten, also auch hier droht keine Gefahr, sondern es ist sogar eine orignäre Therapie für den SLE.
Alles Gute,
wolvesse
Re: Was würdest du opfern, um wieder gesund zu sein?
von wolvesse am 06.03.2010 18:11Halllo Micky,
Klar, manchmal gehen einem vielleicht solche Gedanken mal durch den Kopf, aber...
ehrlich gesagt: ich weiß nicht, ob es was bringt, sich darüber Gedanken zu machen, wir können es eh nicht ändern, dass wir unser Haustier haben...
Vielleicht verzwickt man sich dadurch doch immer nur in weitere Verzweiflung etc. ?
Viele Grüße,
wolvesse
Re: Hört der Lupus in den Wechseljahre auf, gefährlich zu sein?
von wolvesse am 27.02.2010 20:04Liebe Lupis,
ich danke Euch mal wieder für eine Antworten- dann werde ich wohl diesen Satz: "Sollte die Diagnose SLE weiterbestehen" unter schnell Dahingesagtes verbuchen.
Wahrscheinlich ist es eh bei jedem SLE anders.
Tja, dann bleiben wir halt trotzdem optimistisch.
Viele Grüße,
wolvesse
Hört der Lupus in den Wechseljahre auf, gefährlich zu sein?
von wolvesse am 26.02.2010 20:36Liebe Lupis,
habe mal ne Frage an Euch!
Ich war letzte Woche in der Lungenfachklinik, wo man mich richtig auf den Kopf stellte. Rauskam dabei, dass ich vielleicht erste Anzeichen einer alveolären Beteiligung habe.... Naja...
Was mich aber stutzig machte und mich seither bewegt:
Der Lungenfacharzt schrieb in seinem Bericht:
'Falls die Diagnose eines SLE fortbestehen sollte, rät er zu 1-jährigen Kontrollen.'
Ich dachte eigentlich immer, ich hätte ne chronische Erkrankung, die sicher nicht mehr vom Acker macht.
Aber meinte er vielleicht damit, dass der Lupus irgendwann nach den Wechseljahren 'ausbrennt' und man dann, falls man es bis dahin geschafft hat, relativ symptomfrei und vielleicht auch ohne Medis auskommt?
Was könnt Ihr dazu sagen?
Das würde ja dann bedeuten, dass ich vielleicht in 15 Jahren das Cellcept etc völlig weglassen könnte und wieder ohne Erschöpfung arbeiten könnte?
Bin ratlos...
wolvesse
Re: MTX wirkt nicht!!
von wolvesse am 10.01.2010 19:04Hallo outrider,
ich hatte das MTX auch mal versucht, aber das brachte bei mir auch nichts.
ich habe inzwischen einen anderen Rheuma Doc, der wirklich fit ist auf dem Gebiet SLE, und er meinte, MTX helfe meistens nicht.
Ich hatte früher Cellcept genommen, dann auch Aza umgestellt, dann später wieder auf Cellcept, das war besser für mich. Vielleicht kannst Du Deinen Doc mal fragen, ob das was für Dich wäre.
Grüße
wolvesse
Re: MTX wirkt nicht!!
von wolvesse am 10.01.2010 19:03Hallo outrider,
ich hatte das MTX auch mal versucht, aber das brachte bei mir auch nichts.
ich habe inzwischen einen anderen Rheuma Doc, der wirklich fit ist auf dem Gebiet SLE, und er meinte, MTX helfe meistens nicht.
Ich hatte früher Cellcept genommen, dann auch Aza umgestellt, dann später wieder auf Cellcept, das war besser für mich. Vielleicht kannst Du Deinen Doc mal fragen, ob das was für Dich wäre.
Grüße
wolvesse
Re: MTX wirkt nicht!!
von wolvesse am 10.01.2010 19:03Hallo outrider,
ich hatte das MTX auch mal versucht, aber das brachte bei mir auch nichts.
ich habe inzwischen einen anderen Rheuma Doc, der wirklich fit ist auf dem Gebiet SLE, und er meinte, MTX helfe meistens nicht.
Ich hatte früher Cellcept genommen, dann auch Aza umgestellt, dann später wieder auf Cellcept, das war besser für mich. Vielleicht kannst Du Deinen Doc mal fragen, ob das was für Dich wäre.
Grüße
wolvesse
Re: Diagnostik Sjögren-Syndrom
von wolvesse am 06.12.2009 18:56Hallo Dani,
ich denke auch, dass es nicht nötig ist, dass man die Biopsie macht.
Ich habe es damals machen lassen, weil mein HNO meinte, das sei wichtig, aber mein Rheumatologe, der wirklich fit ist auf dem Gebiet, meinte, das sei unnötig, da ich das klinische Bild und die Antikörper hätte und die Diagnose so eigentlich ohnehine gesichert sei.
Ich habe auch Salagen hier etc und nehme es immer wieder, vor allem nachts, tagsüber geht es einigermaßen, nur manchmal in der Schule, wenn ich viel reden muss, dann brauch ich es auch.
Allles Gute,
wolvesse