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Re: Schönheits-OP und Kortison?
from Puenktchen on 02/18/2011 10:13 AMhi,
wollt dir nur mal sagen das ich es gut finde wie du "lebst"! :)
ich mach es auch so: genieße jeden tag aufs neue! ich habe auch schon ne menge mit dem lupus durch - und genau deshalb will ich jede minute die es mir einigermaßen gut geht nutzen wie andere in meinem alter. sobald meine tochter bei ihrem vater ist geh ich feiern, zu konzerten, treffe mich mit freunden, etc. und ja, natürlich gehört zum feiern auch alkohol. ich nehm meine medis dann halt ein wenig später.
ich habe ein paar pearcings (zunge, lippe, nase, ohren), n kleines tatoo (weitere sollen folgen 
) und wurde auch schon operiert (kaiserschnitt, kyphoplastie, sterilisation). ich hatte keine verzögerte wundeheilung. bei mir lief alles super. die fäden konnten wie bei den anderen auch nach 6 tagen gezogen werden und die narbe ist gut verheilt.
und die pearcings (habe ich mir alle machen lassen als ich den wolf schon hatte) sind auch alle gut und in normaler zeit verheilt.
wollt ich nur loswerden :)
dir auf jeden fall viel glück für deine op!
liebe grüße
pünktchen
ReplyRe: SALOFALK Granu-Stix 1000mg
from Puenktchen on 12/18/2010 02:56 PM@ conny
ich schlucks jetzt mit multisaft 
geht schonmal besser. aber danach etwas essen oder kaugummi kauen, um die zwischen den zähnen hervor zu polken is glaub ich nich soo sinnvoll - man darf die doch auf keinen fall zerkauen!?
na dann bin ich ja mal gespannt. momentan sinds bei mir 7 tage..
@ snowWhite
ja. im blut und per magen/darmspiegelung und biopsie. wurde auch auf lactose unverträglichkeit und etliches anderes untersucht - alles o.b.
Re: SALOFALK Granu-Stix 1000mg
from Puenktchen on 12/16/2010 09:22 AMhi,
ich hab schon seit jahren mit immer wiederkehrenden heftigen durchfällen zu kämpfen..
bei der darmspiegelung im september wurden nun entzündungen gefunden und eine leichte aktive kollitis, irgendwelche krytenabszesse, etc.
als ich ende oktober/anfang november stationär war (hatte bis zu 30mal am tag stuhlgang..) wurde nochmal ne magenspiegelung mit dünndarmbiopsien gemacht und ich hab einen termin in der gastroambulanz bekommen. da war ich vor einer woche und habs jetzt erstmal testweise bekommen. wenn sich bis märz nichts getan haben sollte, dann werd ich nochmal aufgenommen und soll ne kamera schlucken, damit die sich den dünndarm genauer angucken können.
SALOFALK Granu-Stix 1000mg
from Puenktchen on 12/15/2010 09:13 PMVon dem Mesalazin nehm ich seit ca ner Woche morgens 3 Beutel.
1. habt ihr auch das Problem das sich die Kügelchen beim Schlucken im ganzen Mund verteilen, sodaß man total viel trinken muß um die aus jeder Zahnlücke wieder rauszukriegen? :) hab morgens nachdem ich meine ganzen Medis geschluckt hab schon so n Wasserbauch das ich garkeinen Hunger mehr hab.. ;)
2. welche Erfahrungen habt ihr gemacht wie schnell es wirkt? Ich soll im März wieder hin und berichten wie es mir damit geht. Ich hoffe natürlich das es schneller etwas bringt!?..
Danke schonmal und Liebe Grüße
Pünktchen
Re: Auslassversuch
from Puenktchen on 12/03/2010 02:52 PMganz ehrlich? ich würds nich machen!
hab am anfang meiner krankheit mal "einfach so" das Aza abgesetzt, weil ich keinen Bock mehr auf Medis hatte und es mir ziemlich gut ging und ich nich verstand warum die ganze Chemie sein muss (ich weiß, bei dir is ja alles von Ärzten angeordnet)
und prompt gings mir mega dreckig..
Wär ich nich schnell von kompetenten Ärzten wieder auf Medis eingestellt worden (die ein Glück nich rum flaxten das ich ja selbst schuld bin, da ich so unvernünftig war..) wär ich heut (wenn ich noch leben würde..) 100pro Dialyse Patientin.
also ich denke der Lupus gehört unterdrückt - und wenns einem mit den Medis gut geht - is doch super! Aber die Medis absetzen und gucken wie doll dann der Wolf rumspuken würde? ich (mit meinem heutigen ErkenntnissStand) würds nich machen!
Re: Schuh-Einlagen
from Puenktchen on 12/01/2010 12:33 AMich hab auch skoliose (+ beckenenschiefstand, linkes bein 1cm kürzer seit ner schienbeinfrakur rechts) und mir wurden die wirbel auch alle mal wieder richtig hingedreht und sogar der beckenschiefstand soweit korrigiert, dass ich die letzten 10 jahre keine einlagen tragen musste (jetzt bin ich grad dabei mich mal wieder um nen termin zu kümmern).
undzwar nennt sich das dorntherapie. und da wird einem mit nem holzding wirbel für wirbel, völlig schmerzfrei, wieder richtig reingedreht.
Re: CellCept nur bei Nierenbeteiligung WHO IV?
from Puenktchen on 11/18/2010 01:33 PMhm, also ich halte es für quatsch das cellcept wegzulassen! ich nehme myfortic (hatte vorher auch das cellcept, hab es wg dem bauch nich so gut vertragen) 4 mal 360mg pro tag. und das "nur" weil 2006 die werte die für ne nierenbeteiligung sprechen zu hoch waren. seitdem ich die entsprechenden medis bekomme (also erst das cellcept und nun seit 2007 das myfortic) sind diese werte aber wieder im normbereich. aber bei mir is noch nie einer auf die idee gekommen zu sagen : na nun brauchen se das nich mehr zu nehmen. im gegenteil - die sind froh das sich der lupus durch die medis in schach halten lässt, wenn man die medis jetzt absetzt wäre die gefahr doch viel zu hoch das die werte sich wieder verschlechtern und der lupus sich austoben kann.
also auch wenn deine nierenwerte besser sind: 1. hat das ja keine bedeutung darauf wie du dich fühlst, denn gelenkbeschwerden, müdigkeit etc. haben auch lupis ohne nierenbeteiligung. und 2. red nochmal mit dem arzt (oder nem anderen), vlt hat er noch nich so viel lupus erfahrung!? ich halte es für wichtig das der lupus trotz besserer werte weiter unterdrückt wird!
nun gut, meine meinung dazu
liebe grüße
Re: Morgen Darmspiegelung
from Puenktchen on 11/17/2010 06:44 PMkomisch- ich merk von dem propofol rein garnix - also außer das ich gleich einschlafe natürlich muß bei dir dann vlt die dosis angepasst werden?
Re: Trotz Corti+Vit.D Wirbeleinbrüche!!!
from Puenktchen on 11/15/2010 12:10 AMFrag mal nach Forsteo Spritzen (Teriparatid, o.a. Parathormon)!
Ich habe 2006, nach der Feststellung meiner Osteoporose und 3 Wirbelkörperfrakturen, erst Calzitonin bekommen (als Nasenspray, nur über ein paar Tage, stationär, geht ziemlich auf die Schilddrüse) und dann für 3 Jahre einmal wöchentlich Actonel (Risedronsäure - hemmt den Knochenabbau).
Dann wurde mir von einer Ärztin an der Charite, die sich per Knochenweiterbildung informiert hatte, Forsteo nahegelegt.
Es ist u.a. für Kortikoid induzierte Osteoporose (was bei mir der Fall ist) und dient dem Knochenaufbau. Man darf es sich bis zu 24 Monate lang 1 Mal täglich spritzen.
Bei mir wurde vor 1 Woche (nach anderthalb Jahren Forsteo) wieder eine Knochendichtemessung durchgeführt und eine Besserung von 10% festgestellt! Sodaß ich mich nun sogar im Osteopeniebereich befinde.
Forsteo wird von der Pharma-Firma Lilly vertrieben. Sprich das mal bei deinem Arzt an! Wenn du nicht weiterkommst frag mich - dann würde ich dir eine Telefonnummer geben (man erhält von der Firma direkt nämlich eine sehr tolle Betreuung!)
Soweit erstmal liebe Grüße
Ach ja, nach den 2 Jahren Forsteo fange ich natürlich wieder mit dem Actonel an - so lange ich Kortison nehmen muß, muß ich auch den Knochenabbau stoppen. Und CalciumD3 bleibt sebstverständlich auch Dauergast auf der Speisekarte
Re: wie lange lebt ihr schon mit der krankheit?
from Puenktchen on 11/11/2010 10:11 AMIch habe meine SLE Diagnose seit gut 7 Jahren.
Meine Großmutter (mütterlicherseits) hatte wohl auch SLE und wurde 65 Jahre alt.
Auch wenn man sich in einigen Bereichen umstellen muß, einiges dazu lernen, n paar Pillen schlucken und etwas öfter zum Arzt und ins Krankenhaus muß als andere, so kann man doch ein schönes und langes Leben führen!!