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Re: Zum Tag der seltenen Erkrankungen eine Aktion von uns?
von Schnuffi am 24.02.2009 18:57Hallo,
ich bin jetzt auch etwas schlauer.
Der Rheumatologe führt ein Gespräch mit dem Redakteur der Landkreisseite.
Und ich habe auch einen Termin zu einem Gespräch bei der Kreiszeitung.
Es erscheint dann auch auf der Landkreisseite bei einer Auflage von 82.000 
Ich freue mich, mir scheint, dass wird funktionieren!!!
Allerdings wurde ich schon wieder nach der Gründung einer Selbsthilfegruppe gefragt
und da bin ich mir nicht sicher, ob mir das zuviel wird 
Ich berichte weiter und wünsche allen anderen ganz viel Erfolg!
Marion
Wenn es einen Glauben gibt, der Berge versetzen kann, so ist es der Glaube an die eigene Kraft.Marie von Ebner-Eschenbach, Aphorismen, 1893
AntwortenRe: Pubertät hilfeeeee
von Schnuffi am 23.02.2009 09:35Hallo Beate,
das hört sich alles ganz grausamst an!
Ich habe selber zwei Kinder, jetzt schon erwachsen und ausser Haus.
Wir hatten in den Zeiten der Pubertät auch unsere Differenzen und Auseinandersetzungen, aber so in der Form habe ich es zum Glück nicht erleben müssen.
Wir haben riesige Probleme mit der Tochter meines Mannes. Er hat zwei Kinder, die leben bei der Mutter und diese hat es immer wieder geschafft, die Tochetr auf ihre Seite zu ziehen und den Vater als das letzte Stück Dreck dastehen zu lassen. Das hört sich hart an, ist aber Tatsache. Inzwischen, nach vielen Jahren, ist es so, dass die Tochter jeden Kontakt verweigert. Sie waren alle zusammen, beide Elternteile der neue Lebenspartner der Mutter und der jüngere Bruder zu einer Erziehungsberatung (nicht Jugendamt) und das mehrmals im Monat.
Wir hatten gehofft, dass es hilft, aber das war leider nicht der Fall.
Allerdings ist sein Sohn seitdem absolutes Papakind geworden. Die beiden telefonieren manchmal mehrmals täglich. Auch er befindet sich jetzt in der Pubertät. Er geht allerdings mit seiner Mutter verbal ganz schrecklich um, wir bekommen das manchmal am Telefon mit.
Ich glaube, er hat für sehr viel aus den Gesprächen bei der Erziehungsberatung mitgenommen.
Auch ich kann Dir nur raten, professionelle Hilfe in Anspruch zu nehmen und das auf keinen Fall als persönliches Versagen aufzunehmen.
Wäre es in Deiner Situation möglich, den Vater in diese Gespräche mit einzubeziehen? Wir sind dafür auch immer fast 400km gefahren...
Ich denke an Dich und alles Liebe
Marion
Wenn es einen Glauben gibt, der Berge versetzen kann, so ist es der Glaube an die eigene Kraft.Marie von Ebner-Eschenbach, Aphorismen, 1893
Re: * Zitatensammlung
von Schnuffi am 21.02.2009 11:05
Sie kann manchmal knarren, sie kann klemmen,
aber sie ist nie verschlossen.
von Baltasar Gracián
Wenn es einen Glauben gibt, der Berge versetzen kann, so ist es der Glaube an die eigene Kraft.Marie von Ebner-Eschenbach, Aphorismen, 1893
Re: Walzer mit dem Wolf - Gedanken, Träumereien und anderes....
von Schnuffi am 20.02.2009 19:58Ein Lied als Dank...
Die Abteilung der Klinik wechselte in eine andere Stadt, ein anderes Krankenhaus. Zu diesem Anlass wurden wir eingeladen, dort zu musizieren.
Es waren ca. 300 Leute dort, darunter viele Mitpatienten, Personal und Ärzte.
Für diesen Text habe ich mir eine Melodie von Lutz "gemopst" und einen Text draufgelegt, er hat es erlaubt!
Das war mein musikalisches Danke für die sehr liebevolle Versorgung!
Das Lied habe ich seither nicht wieder gesungen, es fliessen jedesmal Tränen.......
Mal um Mal kam ich immer wieder,
bestimmt nicht weil mir die Gegend gut gefiel.
Ich ging in diese Klinik weil ich plötzlich krank war
Sie könnten mir helfen, dass hatt` ich gehofft.
Ich brauchte dringend Hilfe, dort wurd` sie gewährt.
Sie wollten alles wissen, wie’s so in mir aussieht,
Sie hab`n mich untersucht , gespiegelt und geröntgt.
Sie wollten mein Blut, Urin und was noch alles
nichts blieb verborgen und nichts war mehr fremd.
Ihr habt es gefunden,
benannt und therapiert.
Ihr habt mich behandelt
Mit Wissen und Menschlichkeit
Die Chemo war bitter, ich steckte voller Angst
Ich fühlte mich hilflos mit Depries und Schmerz.
Wie sollt`es denn werden wenn ich erst mal durch war
Könnt ich so leben, wie es einmal war.
Es war nicht immer einfach, eure Therapie
Tabletten und Tropfen für jedes weh weh.
Und kamen mir Tränen, war immer jemand da
Ich konnt` mich drauf verlassen, und dass tat so gut.
Habt Dank für Eure Hilfe,
Dank euch steh` ich nun hier.
Ihr habt es gebändigt,
das Wölfchen, ihr habt` es gezähmt.
Bald war da ein Name, die meinten sie sein sicher.
Und schnell war dann auch die Therapie zur Hand.
Ich weiß, ich komme wieder,
irgendwann muss das mal sein.
Dann ist`s nicht mehr Twistringen
Okay, lassen wir uns gemeinsam drauf ein.
Zu hören ist es als Aufnahme auf unserer HP, Titel - Twistringen -
http://musikschule-malu.de/Seiten/demos.html
Ich wollte es Euch nicht vorenthalten, es ist ja unser Thema.
Wenn es einen Glauben gibt, der Berge versetzen kann, so ist es der Glaube an die eigene Kraft.Marie von Ebner-Eschenbach, Aphorismen, 1893
Re: Meine--eigene Gedanken von shmoky.
von Schnuffi am 20.02.2009 19:34Der folgende Text ist von geschrieben von shmoky!!!
Ich habe ihn nur für Peter eingestellt!!!!
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Ja, ich habe Gelebt------
Auch wenn es viele nicht Wahr haben wollen, warum auch immer.
Auch ich habe meine guten Taten und Anregungen Hinterlassen.
Sie Erscheinen nur nicht so offen wie bei vielen anderen Menschen.
Sie sind mehr im Verborgenen, nicht so Öffentlich.
Aber Sie sind Da.
Es muss nur danach Gesucht werden und nicht immer mit den Augen
und dem Verstand. Sondern mit dem Herzen und der Seele.
Ihr müsst Eure Augen schließen, Eure Gedanken aus der Realität
entfernen und mit Eurem Herzen lauschen.
Es könnte Schwierig werden, die Wege die ich Gegangen bin,
sind nicht immer so offen zu Sehen.
Oft führen Sie auf großen und verschnörkelnden Umwegen ans Ziel.
Auch Wege, die sich kein normaler Mensch vorstellen kann, bin ich Gegangen,
ob in der Realität oder nur in meinen Gedanken und meinem Herzen.
Nur wer es Ernsthaft versucht, kann meinen Wegen folgen,
so Schwer es auch sein mag,
denn nur so kommt Ihr ans Ziel und werdet meine Hinterlassenschaft erkennen.
Wie Ihr Sie Bewertet, liegt bei Euch.
Was Ihr daraus Erkennt und vielleicht als Anregung für Euch mitzunehmen,
Wohin auch immer Ihr Gehen werdet.
Peter Assing 15.02.2009.
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Ich hoffe, dass es so okay ist, Peter?
Liebe Grüße, Marion
Wenn es einen Glauben gibt, der Berge versetzen kann, so ist es der Glaube an die eigene Kraft.Marie von Ebner-Eschenbach, Aphorismen, 1893
Re: Brustkrebs ? - Leben !
von Schnuffi am 19.02.2009 20:56Hallo Du Liebe,
jetzt habe ich Dir gerade auf dei PN geantwortet und nun sehe ich daaaaaaaaaaaassssssssss!!!!!
Du glaubst gar nicht, was ich für einen Schrecken bekommen habe.
Und jetzt danke ich allen Schutzengeln, die bei Dir waren und Dir geholfen haben!
Herzlichste Grüße an Dich, Marion
Wenn es einen Glauben gibt, der Berge versetzen kann, so ist es der Glaube an die eigene Kraft.Marie von Ebner-Eschenbach, Aphorismen, 1893
Re: Neue haben es schwer
von Schnuffi am 17.02.2009 19:15Hallo Flocke,
ich bin auch erst seit Januar bei Euch.
Ich fühle mich hier richtig gut aufgehoben und durchaus auch akzeptiert.
Es ist doch ganz normal, dass die "alten Hasen" genauso wie auch wir Neuen uns erst ein bischen beschnuppern müssen.
Und wie es in einem Forum läuft, wenn ich neu rein komme.
Und wenn ich mich mal daneben benehme - sagt es doch einfach!!! 
..Benimmregeln...
Ich finde das Forum jedenfalls richtig gut für mich 
Liebe Grüße
Marion
Wenn es einen Glauben gibt, der Berge versetzen kann, so ist es der Glaube an die eigene Kraft.Marie von Ebner-Eschenbach, Aphorismen, 1893
Re: Walzer mit dem Wolf - Gedanken, Träumereien und anderes....
von Schnuffi am 17.02.2009 19:02Hallo NiNoa,
oh ja, da kann ich mich sehr gut wiederfinden....!
Das ist toll geworden, ich kann mir vorstellen, dass viele andere hier diese Gedanken nur zu gut kennen und mit Dir teilen können.
Mir geht es übrigens in der Klinik auch oft so mit dem Schreiben.
Und ich freue mich riesig, dass ich nicht mehr alleine bin 
Marion
Wenn es einen Glauben gibt, der Berge versetzen kann, so ist es der Glaube an die eigene Kraft.Marie von Ebner-Eschenbach, Aphorismen, 1893
Re: Meine--eigene Gedanken von shmoky.
von Schnuffi am 17.02.2009 13:58
Mache ich doch gerne für Dich, meine Mail hast Du ja.
Marion
Wenn es einen Glauben gibt, der Berge versetzen kann, so ist es der Glaube an die eigene Kraft.Marie von Ebner-Eschenbach, Aphorismen, 1893
Re: Walzer mit dem Wolf - Gedanken, Träumereien und anderes....
von Schnuffi am 17.02.2009 13:53
Wir haben das Lied VIRTUELLE WELT aufgenommen.
Wer mag, kann es auf unserer Myspace Seite hören:
www.myspace.com/zartbitterfolk
Viel Spass und über Eure Meinungen würde ich mich riesig freuen
Marion
Wenn es einen Glauben gibt, der Berge versetzen kann, so ist es der Glaube an die eigene Kraft.Marie von Ebner-Eschenbach, Aphorismen, 1893