Suche nach Beiträgen von NiNoa
Erste Seite | « | 1 ... 7 | 8 | 9 | 10 | 11 ... 43 | » | Letzte
Die Suche lieferte 428 Ergebnisse:
Re: Hochzeit mit Energie
von NiNoa am 22.06.2010 16:04Ich denke mal, du meintest Hochdosis Calcium, oder
?!
Ich fahre mit den Ideos Kautabletten (1-2 tgl.) und 14-tägig 20.00 i.E. Dekristol (Vitamin D) sehr gut. Braucht aber wohl etwas (ein paar Wochen), bis es so richtig greift. Daher würde ich mich auch nach einem Stoss-Paket Calcium-Vit.D erkundigen. Lohnt sich bestimmt für den Tag
!
LG NiNoa
"Ich habe unter denen, die sich einer unerschütterlichen Gesundheit erfreuen, noch keinen getroffen, der nicht nach irgendeiner Seite hin ein bißchen beschränkt gewesen wäre; wie solche, die nie gereist sind." André Gide (1869-1951)
AntwortenRe: Ein ganz großer Traum wird wahr..
von NiNoa am 22.06.2010 14:17Vive la france!! Ich drücke auch feste mit und wünsche dir eine schöne Vorfreu-Zeit!!
LG NiNoa
"Ich habe unter denen, die sich einer unerschütterlichen Gesundheit erfreuen, noch keinen getroffen, der nicht nach irgendeiner Seite hin ein bißchen beschränkt gewesen wäre; wie solche, die nie gereist sind." André Gide (1869-1951)
Re: Hochzeit mit Energie
von NiNoa am 22.06.2010 14:14Hallo sunflower!
Wir haben im letzten Jahr geheiratet - am 20. August! Das war der wärmste Tag des Jahres und dennoch war es ein ganz toller Tag. Jedoch: wir haben das Ganze traut zu zweit gemacht und waren so super flexibel!
Die Trauung war um 10.30 Uhr (da knallte die Sonne schon wie wild) und ich hatte etwas Kühlspray dabei, aber der Trausaal war so schön ruhig und luftig (weil leer), dass es total angenehm war.
Danach war Fotoshooting im hiesigen Botanischen Garten und wir haben zu 80% Bilder im Schatten oder Halbschatten gemacht (was auch meinen Mann sehr recht war) und sie sind toll geworden!!
Und im Anschluss sind wir in die Sauna gefahren! Wir haben hier eine riesige Sauna-Landschaft mit tollen Außenanlagen und dort haben wir uns dann äußerst leicht bekleidet (nämlich nur mit den frisch erworbenen Trauringen) getummelt, lecker gegessen, ein Nickerchen gemacht und uns gefeiert. Es war grandios!!
Ich gehe aber davon aus, dass ihr die Hütte voll habt und kann da nur raten: viele kleine Auszeiten (machen auch gesunde Paare gerne; mein Bruder hat z.B. nach der Trauung eine ausgiebige Kutschfahrt mit seiner Gattin gemacht), Schattenplätze, Kühlspray/-tücher u.ä. und: take it easy!! Selbst bei mir flog alles nur so vorbei und dabei ist es so lustig; halt ein toller, meist einmaliger Tag.
Wünsche dir/euch weiterhin eine schöne Vorbereitungszeit und einen supertollen Tag! NiNoa
"Ich habe unter denen, die sich einer unerschütterlichen Gesundheit erfreuen, noch keinen getroffen, der nicht nach irgendeiner Seite hin ein bißchen beschränkt gewesen wäre; wie solche, die nie gereist sind." André Gide (1869-1951)
Re: Forschung und Studien
von NiNoa am 22.06.2010 12:27Hallo!
Habe leider keinen Link dazu, aber die frische Info meiner Rheumatologin vom Kongress in Rom:
Cellcept ist laut Langzeit-Studien jetzt wohl wirklich faktisch besser/wirksamer als Imurek/Azathioprin und auch Rituximab ist bei Lupus sehr wirksam.
Damit ist wohl ein ganz wichtiger Schritt in Richtung Zulassung für SLE getan, meinte Frau Prof. Jacobi...
LG NiNoa
"Ich habe unter denen, die sich einer unerschütterlichen Gesundheit erfreuen, noch keinen getroffen, der nicht nach irgendeiner Seite hin ein bißchen beschränkt gewesen wäre; wie solche, die nie gereist sind." André Gide (1869-1951)
Re: Erfahrungen mit Endoxan
von NiNoa am 20.06.2010 17:35Hallo Lupiene,
ich suche gerade meinen Thread, ich meine er hieß "Blut im Urin"... Du kannst ja vielleicht noch einmal gucken, denn da gibt es vielleicht auch noch nützliche Infos für dich.
Aber hier fasse ich es gerne noch einmal zusammen:
Ich persönlich (Endoxan-Therapie von Nov 09-Feb 10) würde die Therapie wohl ziemlich sicher noch einmal durchmachen, denn es geht mir heute so gut wie in den letzten 10 Jahren nicht!! Das einmal vorab!
Und dazu muss ich sagen, ich war sehr lange definitiv kein harter Fall (keine Organbeteiligung, keine nennenswerte Einschränkung im Beruf usw.). Aber in 2009 ging es dann meinen Nieren auf einmal nicht gut und LEIDER bin ich erst nach vier Nephrologen an einen fähigen geraten und dann ging alles ganz schnell: Endoxan für 6 Male, hieß es.
Erst war ich auch enorm erschrocken und wollte mich mit Händen und Füßen wehren (s. mein Thread). Aber meine Ärztin hat mich ganz gut runter gekocht und aufgeklärt: beim ersten Mal sollte ich für 5 Tage ins KH, weil erst 3 Tage hochdosiert Cortison (also 3 Mal 500mg Urbason iv) und dann 800mg Endoxan (Teststoss) kämen.
Dann alle vier Wochen 100mg Endoxan und stets eine Nacht (Überwachung) ins KH.
Es gibt wohl auch Praxen, die es ambulant machen, aber davon würde ich abraten.
Wichtig: Ja, man bekommt sowohl einen Blasenschutz (korrekt, heißt Mesna und wird zusammen mit dem Endoxan alle vier Stunden [insgesamt 3 Mal] gegeben. Die Reihenfolge bei mir war so: 2 Liter Kochsalzlösung, danach 1. Mal Mesna, danach das Endoxan und danach wieder 2 Liter KsL. Das Ganze per Tropf, also iv und dauerte zw. 4-5 Stunden (keine Sorge, außer beim Endoxan [das aber in 1 Std. durch ist] darf man sich zum Pipimachen immer mal "abstöpseln" lassen. Und ebenfalls ja: wenn frau noch einen Kinderwunsch hegt, bekommt man einen Eierstockschutz als kleines, sich selbst auflösendes Implantat unter die Bauchdecke gespritzt (bei mir war es "Zoladex" mit dem Wirkstoff Goserelin, meine ich). Das wird dann alle vier Wochen aufgefrischt oder man greift direkt zum 3-Monats-Präparat.
Während und nach den Infusionen bekommt man stets ein Mittel gegen Übelkeit (entweder direkt mit iv oder als Tablette) und dieses als Tbl. dann auch mit nachhause. Dabei gibt es Unterschiede und ich rate dir, lass' dir direkt das stärkste geben! Es ist und bleibt ein Zellgift/Chemotherapeutikum und es ist ein Hammer. Aber lass' dich davon möglichst wenig schrecken, denn zumeist hilft es auch "hammer"!
Bei mir waren 6 Male geplant (und ich hatte lt. Nierenbiopsie einen hohen Grad an Betroffenheit/Gruppe IV!) und nach 3 Malen meinte meine Ärtztin schon, wir könnten vielleicht aufhören. Habe mich dann zum 4. Mal durchgerungen und danach hat es gereicht
!
Vielleicht hatte ich "Glück", aber ich glaube auch, dass die Medizin sich auch hier schon wieder kräftig weiterentwickelt hat und wir davon profitieren. Ach, noch zum Thema "Chemotherapie". Mein Nephro meinte, es sei eher als Chemo light anzusehen und meine Rheumatologin erklärte dazu, das Krebspatieten bzgl. der Dosis von z.B. Endoxan etwa das 30-fache bekämen (also 30.000mg/Tag)!! Nur nochmal zum Verhältnis.
Insgesamt: logisch war es eine ätzende Zeit! Auch ich war groggy und konnte erst am 3. Tag nach der jeweiligen Infusion wieder arbeiten gehen. Und ich weiß nicht, wie es mir nach 8 oder 10 Malen (manche hier mussten -aber das ist dann z.T. auch schon recht lange her!- noch häufiger "ran") gegangen wäre. Aber so ging es mir stetig besser, das ist einfach Fakt! Dass Aufgedunsensein (leicht Hautrötung) hatte ich übrigens auch, aber pump' dir mal innerhalb von 8 Stunden über ca. 6 Liter Flüssigkeit rein. Es lies' am Tag der Entlassung schon stark nach. Mit Haarausfall hatte ich kaum Last und heute ist mein Haar wieder ganz kräftig und dicht (und es ist noch kein halbes Jahr her!).
Mir hat gutgetan, dass ich über meine Befindlichkeiten Tagebuch geführt habe. So konnte ich Wiederholungen erkennen und mich damit beruhigen. Sowieso würde ich bei einem nächsten Mal (das natürlich gerne in weiter Ferne bleiben darf) VERSUCHEN (!!!), entspannter und zuversichtlicher ranzugehen. Es als Medizin und Heilung sehen (was es bei mir definitiv war) und nicht so verängstigt sein (wollen).
Das sagt sich heute natürlich leicht, aber vielleicht konnte ich dir ja ein bißchen Mut rüberschicken?! Ich bin ganz sicher, dass auch du die Zeit gut schaffst! Lege dir in die freien drei Wochen kleine Highlights (möglichst draußen, da dein Immunsystem ja eher zart sein wird und Kinobesuche o.ä. nicht so klug sind), nimm' dir gute Bücher und einen mp3-player mit und sei' zuversichtlich!
Alles Liebe, NiNoa
"Ich habe unter denen, die sich einer unerschütterlichen Gesundheit erfreuen, noch keinen getroffen, der nicht nach irgendeiner Seite hin ein bißchen beschränkt gewesen wäre; wie solche, die nie gereist sind." André Gide (1869-1951)
Re: Seit 7 Jahren geschwollene Unterkieferspeicheldrüsen!
von NiNoa am 20.06.2010 16:56Hallo!
Ich kann dazu berichten, dass ich auch einmal Last damit hatte, es jedoch mithilfe recht kräftiger Antibiotika-Einnahme wieder verschwand. Mein HNO meinte damals, ich würde zu wenig trinken, denn das sei eigentlich eine Beschwerde, die zumeist alte Menschen/Frauen hätten. Ich hatte jedoch gleichzeitig massive Schmerzen im Unterkiefer (dachte erst an Zahnprobleme!), das war nicht ohne!
Nach den AB ist nichts vergleichbares mehr aufgetreten und mein Trinkverhalten habe ich geändert.
Bei euch klingt das jedoch chronisch und daher ist mein Beitrag evtl. wenig hilfreich. Würde es jedoch ebenfalls gut im Blick behalten, vor allem wenn ihr dauerhaft (wie ich) solche Schmerzen habt...
.
Alles Gute, NiNoa
"Ich habe unter denen, die sich einer unerschütterlichen Gesundheit erfreuen, noch keinen getroffen, der nicht nach irgendeiner Seite hin ein bißchen beschränkt gewesen wäre; wie solche, die nie gereist sind." André Gide (1869-1951)
Re: Nierenwerte
von NiNoa am 16.06.2010 12:41Hallo Mondstern,
ich kann mich mmair nur rundum anschließen! Alles, was sie schreibt (und sie hat Ahnung!) ist m.W. korrekt und habe ich von meinen Nierenfachmenschen auch so gehört.
Ich selbst bin ja ganz "frisch" weg vom Endoxan und meinen Nieren geht es wieder deutlich besser! Meine Rheumatologin spricht auch bei Betrachtung der Werte tatsächlich von "Heilung", weil durch die stark verminderte Eiweißausscheidung die Nierenfilter wohl echt wieder zusammenwachsen können (ist ja auch irgendwie logisch, wenn der ständige Druck auf das System fast vollständig nachlässt).
Deine Angst vor der Dialyse kann ich gut verstehen, das Schreckgespenst saß mir auch im Nacken! Aber auch da sind mmair's Worte zu den einzelnen Stadien, bzw. Verlaufsformen zutreffend und deins klingt auch nicht nach so heftiger Ausformung, gell?! Und ich habe es mir auch immer so erklärt: per se sind meine Nieren ja gar nicht krank (also als Organ an sich), sondern der hohe Druck wegen der Antikörper-getriggerten Eiweißausscheidung belastet sie. Kann man den also mit Medis u.ä. runterfahren, wäre auch die Dialyse komplett unsinnig.
Schwankungen halte auch ich für normal, soweit ein bestimmtes Maß eingehalten wird. Und das passiert ja durch deine Basistherapie, die dann ggf. angepasst werden kann (ich z.B. schlucke 125 Aza, 7,5 Corti und 400 Quensyl/Tag). Und vor einer Dialyse gibt es im Härtefall dann auch immer noch so Brummer wie Endoxan (wobei man auch die echt überstehen kann und ich persönlich dankbar bin, dass es das "Höllenzeug" halt gibt).
Also: nur Mut, immer schön mit dem Doc im Gespräch bleiben und nach vorne schauen! LG NiNoa
"Ich habe unter denen, die sich einer unerschütterlichen Gesundheit erfreuen, noch keinen getroffen, der nicht nach irgendeiner Seite hin ein bißchen beschränkt gewesen wäre; wie solche, die nie gereist sind." André Gide (1869-1951)
Re: Cerazette & andere Medis?!
von NiNoa am 16.06.2010 12:26Hallo!
Ja, lucifera. Irgendwie haste natürlich recht...
Aber ehrlich gesagt: wenn ich mir sowieso bei nix richtig sicher sein kann, können wir ja auch bei den Gummis bleiben
. Das Restrisiko ist bei allem gegeben und beim Kondom habe ich wenigstens nix intus an zusätzlichen Medikamenten.
Werde aber am Ball bleiben. Euch alles Gute, NiNoa
"Ich habe unter denen, die sich einer unerschütterlichen Gesundheit erfreuen, noch keinen getroffen, der nicht nach irgendeiner Seite hin ein bißchen beschränkt gewesen wäre; wie solche, die nie gereist sind." André Gide (1869-1951)
Re: Ursache der Glukokortikoid-bedingten Osteoporose aufgeklärt
von NiNoa am 15.06.2010 12:33Hochinteressant! Danke dafür, Renate!
Ich habe neulich erfahren, dass meine Knochendichte (arg aufwendige Untersuchung!) noch völlig normal ist
. Ich war echt baff, denn habe ja jetzt auch schon fast 13 Jahre teils 200er-Dosen auf dem Buckel...
Also: manchmal klappt auch was!
LG NiNoa
"Ich habe unter denen, die sich einer unerschütterlichen Gesundheit erfreuen, noch keinen getroffen, der nicht nach irgendeiner Seite hin ein bißchen beschränkt gewesen wäre; wie solche, die nie gereist sind." André Gide (1869-1951)
Re: Cerazette & andere Medis?!
von NiNoa am 09.06.2010 12:58Mhm, also -wie immer;)- unterschiedliche Erfahrungen...
Grds. klingt die Cera natürlich ganz prima, ABER: ich wurde noch auf ein weiteres Thema aufmerksam gemacht; nämlich das holde Körpergewicht:
"Wichtig ist noch der Faktor Körpergewicht: Frauen über 70 kg Körpergewicht haben bei der Pilleneinnahme ein 60% höheres Risiko schwanger zu werden, bei den Hormon-Implantaten steigt das Risiko sogar um den Faktor 5!
Beim Pflaster Evra steigt das Risiko erst ab 90 kg Körpergewicht."
Quelle: http://www.dr-miller.com/Pille.html
Ist, glaube ich, nicht unwichtig, gell?! Ich selbst wiege z.B. immer so um 80 kg und ihr zwei Grazien lucifera und Dani habt dadurch vielleicht einen Vorteil?! Netti, könnte das bei dir relevant sein (kann bzgl. deines Fotos nur schätzen).
Werde mal weiterforschen.
LG NiNoa
"Ich habe unter denen, die sich einer unerschütterlichen Gesundheit erfreuen, noch keinen getroffen, der nicht nach irgendeiner Seite hin ein bißchen beschränkt gewesen wäre; wie solche, die nie gereist sind." André Gide (1869-1951)