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Re: Rentenantrag

von Leya am 15.05.2018 02:25

Ambulante spezialfachärztliche Versorgung (ASV)

von Leya am 29.04.2018 03:56

Hallo,

https://www.g-ba.de/institution/presse/pressemitteilungen/725/

Inkrafttreten des Beschlusses: 19.04.2018

https://www.g-ba.de/informationen/beschluesse/2826/


Leider funktioniert die Informationsseite der ASV-Servicestelle nicht (oder ich bin nicht fähig, sie korrekt zu bedienen   ), so dass ich noch keine ASV-Teams für Rheuma finden konnte, aber auch keine ASV-Teams für andere Erkankungen. Für Rheuma-ASV-Teams erscheint mir das immerhin logisch, da für deren Bildung wichtige Punkte ja quasi erst seit einigen Tagen durch den G-BA erfolgten. Trotzdem hier schon einmal der Link zur ASV-Servicestelle. Vielleicht können wir später auch hier im Forum nach und nach die ASV-Rheuma-Teams einstellen.

http://www.asv-servicestelle.de/Home/ASVVerzeichnis


Es gibt auch einen ASV-Bundesverband: http://bv-asv.de/

Die kassenärztliche Bundesvereinigung führt in den "Informationen für die Praxis" über "Erwachsene Patienten mit Rheuma in der ASV behandeln – Wissenswertes für Ärzte im Überblick" die wichtigen Details aus:

http://www.kvhh.net/media/public/db/media/1/2014/03/636/2018-04-19_praxisinformation_asv_rheuma_erwachsene.pdf



http://bv-asv.de/asv-information-fur-patienten/

Gruß

Leya

Re: Rezept: Austausch (sonst üblich wg. Rabattvertrag) verboten bei:

von Leya am 29.04.2018 02:38

Hallo,

zum Substitutionsauschluss hier die aktuelle Aufstellung (Teil B ab Seite 24):

https://www.g-ba.de/downloads/83-691-472/AM-RL-VII-Aut-idem_2018-01-15.pdf

Ich hoffe, dass man auch zukünftig, ausgehend von der folgenden Seite, zu der jeweils aktuellen Aufstellung gelangt

https://www.g-ba.de/informationen/richtlinien/anlage/11/

Gruß

Leya

Re: Antibiotikum oder nicht?!

von Leya am 15.04.2018 23:02

Hallo Lunilein,

Die werden leider auch von erfahrenen Ärzten verschrieben.
Es gibt nur eine einzige Möglichkeit, das auszuschließen, nämlich als Patient bei jedem Arztbesuch dieses Buch dabeizuhaben:

Liste schubauslösender Medikamente bei Lupus erythematodes und photosensibilisierender Stoffe
Patientenratgeber von Dorothea Maxin

http://www.lupus-support.de/medikamente.htm

https://www.amazon.de/schubausl%C3%B6sender-Medikamente-erythematodes-photosensibilisierender-Stoffe/dp/3981494067/ref=sr_1_1?ie=UTF8&qid=1523825986&sr=8-1&keywords=Liste+schubausl%C3%B6sender+Medikamente+bei+Lupus+erythematodes+
und+photosensibilisierender+Stoffe+Patientenratgeber+von+Dorothea+Maxin

Gruß

Leya

Re: Antibiotikum oder nicht?!

von Leya am 15.04.2018 13:57

Hallo,

kleine Ergänzung: Ich habe gelernt, dass sich auf jede virale Infektion schnell (!) auch noch "eine bakterielle draufsetzen kann". Offensichtlich scheint das bei mir häufig der Fall gewesen zu sein, denn die Antibiotika haben immer schnell angeschlagen. Ich finde es für uns Lupis wichtig, dass wir frühzeitig Antibiotika bekommen.

https://www.stern.de/gesundheit/grippe/grundlagen/superinfektion-mit-bakterien-gefaehrlicher-doppelangriff-3215668.html

Risikogruppen: https://www.stern.de/gesundheit/grippe/grundlagen/risikogruppen-bei-wem-die-erreger-leichtes-spiel-haben-3215652.html

Infektionen sind für uns keine Kinkerlitzchen, sondern die Haupttodesursache bei Lupus-Betroffenen. Abwarten ist deshalb m. E. keine Option. Es ist wichtig, dass unsere Hausärzte, HNO usw. das von uns erfahren, sofern sie es noch nicht wissen.


Quelle: "Merkblatt der Deutschen Rheuma-Liga "Systemischer Lupus Erythematodes (SLE)"
https://www.rheuma-liga.de/fileadmin/user_upload/Dokumente/Mediencenter/Publikationen/Merkblaetter/3.1_Systemischer_Lupus_erythematodes.pdf

Machen wir uns doch nichts vor. Wenn wir bei einer viralen (wie gesichert ist denn dann "viral" überhaupt?) Erkrankung nach Entscheidung eines Arztes erst einmal abwarten, es uns dann aber schlechter geht ("bakterielle Infektion"?) und wir dringend einen Arzt bräuchten, dann geschieht dies entweder am Wochenende oder am Abend, der Arzt vom kassenärztlichen Notdienst sieht alles als Banalität an und verweist uns auf den Montag / nächsten Morgen und unseren Hausarzt. Dahin muss man dann kräftemäßig aber erst einmal kommen. Ich schaffe den Weg nicht, wenn ich krank bin. Und falls doch, ist das Wartezimmer proppevoll. Wenn ich so krank bin, kann ich aber nicht auch noch so lange dort warten. Schaff' das nicht. Von anderen Versorgungsmöglichkeiten (der Begriff an sich ist ja schon fast ein Hohn) wie etwa eine Notaufnahme können wir auch wenig oder keine Hilfe erwarten, vielmehr wird man uns nach Hause schicken mit Hinweis auf den Hausarzt. Dann gibt es an manchen Orten ja noch sogenannte Notfallpraxen, überwiegend wohl mit Knochenbrüchen und Schnittwunden beschäftigt, wie gut könnte man also dort unsere Situation und das enorme Risiko für uns einschätzen? Die Antwort gebt Euch bitte selbst.

Ich jedenfalls bitte sofort um Antibiotika und begründe das auch. Mittlerweile haben einige meiner Ärzte einen entsprechenden Hinweis auf die frühe Antibiotika-Gabe in ihren Unterlagen. Inbesondere die, bei denen das Abwarten eine absolute Fehlentscheidung war und für mich zu langwierigen Infektionen geführt hat.

Vielleicht untersagt man zunächst einmal den Einsatz von Antibiotika in der Massentierhaltung und somit in Fleisch und Trinkwasser (und vielleicht auch im Gemüse? Stichwort Düngung mit Gülle), dann gibt's auch weniger Resistenzen. Wir paar Lupis mit häufigerer Antibiotikaeinnahme sind jedenfalls nicht Schuld daran, dass immer mehr Antibiotika an Wirkung verlieren.


Gruß
Leya

Re: Antibiotikum oder nicht?!

von Leya am 15.04.2018 01:07

Hallo Gismo,

Ja, solche Situationen hatte ich schon oft und mir wurde jeweils ein Antibiotikum verschrieben und es hat immer geholfen.

Die üblichen Kriterien, also Antibotika selten einzusetzen, gelten bei uns nicht. Im Gegenteil.
Infektionen können wegen unserer Medikamente sehr heftig verlaufen, Infektionen können für uns schubauslösend und somit folgenschwer sein, es ist daher wichtig, dass bei uns früh Antibiotika eingesetzt werden.


Quelle: Merkblatt der Deutschen Rheuma-Liga "Systemischer Lupus Erythematodes (SLE)"
https://www.rheuma-liga.de/fileadmin/user_upload/Dokumente/Mediencenter/Publikationen/Merkblaetter/3.1_Systemischer_Lupus_erythematodes.pdf

Es wäre schön, wenn sich die junge Ärztin zumindest über die absoluten Grundlagen Deiner Erkankung und Behandlung informieren würde.

Gute Besserung.

Gruß
Leya

Re: Cortison reduzieren...

von Leya am 05.04.2018 21:01

Hallo Steffi,

es ist ja überwiegend so, dass wir mit unseren Ärzten reden können. Insofern kannst Du Deinem Arzt ja sicher sagen, dass Du gern zunächst noch für eine Weile die höhere Cortisondosis weiternehmen möchtest.
Schließlich dürfte das "Sich-schlecht-fühlen" beim Reduzieren des Cortisons ein Indiz für Krankheitsaktivität sein und genau die wollen wir ja nicht, weil sie Schädigungen hinterlassen kann. Ich nehme daher an, dass Dein Arzt, wenn Du es ihm erläuterst und ihn darum bittest, die Reduzierungs-Versuche noch eine Weile aufschiebt und dazu mit Dir Details (Zeitraum) bespricht.

Gruß
Leya

Re: Cortison reduzieren...

von Leya am 05.04.2018 12:15

Hallo Steffi,

das Cortison senkt man erst dann, wenn man einen stabilen Zustand erreicht hat und die Basistherapie/n nachweislich greift/en.


Gruß
Leya

Re: Erwerbminderungsrente sozialaufstockung mehrbedarf

von Leya am 25.03.2018 21:51

Hallo Alex,

herzlich willkommen im Forum.

Mist, dass es Dich so heftig erwischt hat. Aber ich freue mich für Dich, dass Du nach vorne schaust.
Eine eigene Wohnung ist schon toll.

Ich habe jetzt mal ein wenig überlegt und recherchiert und würde an Deiner Stelle vielleicht dies ausprobieren (und kann man Deine Fragen dort nicht beantworten, kann man Dir dort vielleicht sagen, wer das kann):

http://caritas.erzbistum-koeln.de/koeln-cv/menschen_in_krisen/Sozialberatung/

https://www.patientenberatung.de/de/beratung/beratungsstellen/beratung-koeln
z. B. für den Mehrbedarf bei der Ernährung

http://www.stadt-koeln.de/service/adressen/amt-fuer-soziales-und-senioren

Vielleicht kann auch der Behindertenbeauftragte sagen, wohin Du dich noch wenden kannst:

http://www.stadt-koeln.de/leben-in-koeln/soziales/behinderung/aufgaben-des-behindertenbeauftragten

Außerdem könnte man noch kontaktieren und um Hilfe bei der Suche nach Ansprechpartnern für Deine Fragen bitten:

Rheuma-Liga  https://www.rheuma-liga-nrw.de/arbeitsgemeinschaft/koeln/

Gruß
Leya

Re: Eigentlich ne Diagnose jetzt wieder ????

von Leya am 10.03.2018 20:09

Hallo Sharpshark,

nein, es sollen keine Laborwerte behandelt werden, sondern die Ursache der Erkrankung und Symptome der Betroffenen.

Du erhältst also als einzige Therapie Quensyl?
Cortison wird komplett abgelehnt?
Wie sieht es mit Schmerzmitteln aus?

Ich kann Deine Verzweiflung nachvollziehen. Aus eigener Erfahrung muss ich aber unbedingt darauf hinweisen, Du Dich sicherlich noch ein paar Tage bis zur Lösung gedulden musst.

Deine Rheumatologin am Montag zu kontaktieren, halte ich für eine gute Idee. Ich würde aber nicht nur anrufen, sondern dort persönlich vorsprechen.
Und wenn es heute und/oder Sonntag gar nicht auszuhalten ist, bliebe noch die Vorstellung in der Notfallambulanz einer Klinik (möglichst mit internistisch rheumatischer Station).

Da es hier bereits unterschiedlichste Erfahrungen mit medizinischen Institutionen in Berlin gab, wird Dir sicherlich auch jemand alternative Tipps (Rheumatologen, Ambulanzen u. ä.) geben können. Wenn Du bei Facebook bist, schau doch dazu bitte mal hier herein und poste entsprechend nach der Aufnahme in die geschlossene Gruppe:
https://www.facebook.com/groups/100465266671822/?ref=group_header

Gruß
Leya