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Workshop am 11. Juni 2016 in Ravensburg (88214)
von schleifi am 28.04.2016 21:23Hallo zusammen,
die Selbsthilfegruppe Ravensburg veranstaltet am Samstag 11. Juni in Ravensburg einen Workshop zum Thema Selbsthilfe und der Lupus uns seine Therapiemöglichkeiten.
Wer Lust hat kann sich anmelden unter [email protected] oder 0173-6564797 !
Anmeldung ist erforderlich.
Beginn ist 14 Uhr - Ende ca. 16:30 Uhr
Jeder ist willkommen: Betroffene, Angehörige, Interessierte....
Viele Grüße und wir freuen uns auf Euch !
AntwortenSelbsthilfegruppe in Ravensburg - Wer hat Lust ??
von schleifi am 20.04.2016 19:26Hallo zusammen,
in Ravensburg (PLZ 88212) gibt es seit einiger Zeit eine Selbsthilfegruppe von der Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V.
Wer Interesse hat sich mit Gleichgesinnten, Betroffenen, Angehörigen, Interessierten usw. zu treffen und sich
auszutauschen ist jederzeit herzlich willkommen.
Bitte einfach melden unter: [email protected]
Viele Grüße
Schleifi
Re: Entzündungswerte ok und trotz Medis ständig Schmerzen ?!
von schleifi am 22.01.2015 21:19Hallo,
@Leya - vielen Dank für den Hinweis: ist sehr interessant und so was ähnliches hab ich mir auch schon überlegt, werd ich wohl noch weiter vertiefen
Und danke für eure netten Worte - es hilft schon, wenn man weiß, daß man nicht allein ist.
Ich bin auch schon dran mit Physiotherapie und Massagen und habe auch noch einen Termin beim Orthopäden.
Bin mal gespannt was da raus kommt - werde mich nochmal melden, wenn es was neues gibt.
In dem Sinne - Kopf hoch - und jeder Tag, an dem ich mit meinem Hund raus kann und spielen, ist ein guter Tag 
Liebe Grüße
Schleifi
Entzündungswerte ok und trotz Medis ständig Schmerzen ?!
von schleifi am 19.01.2015 19:21Hallo,
ich lese hier immer fleissig mit, habe aber nun auch mal eine Frage in die Runde.
Ich geh alle 3 Monate zu meinem Rheuma-Doc und jedes Mal sind die Entzündungswerte ok. Das klingt ja erst mal ganz gut, jedoch hab ich seit einigen Monaten ständig Schmerzen in meinen Gelenken, bzw eher die Sehnen- und Muskelansätze an den Gelenken (Fuß, Knöchel, Schultern, Handgelenk, Knie, Finger).
Das ist ein ständiges auf und ab. Inzwischne habe ich an zwei Fingern dauerhaft Schmerzen und bei den restlichen Gelenken kommt und geht es. Wenn es schlimm ist, kann ich das Gelenk nicht mehr bewegen und habe auch Schmerzen in Ruhestellung.
Ich nehme Cortison, Quensyl und Arcoxia - sollte jetzt noch Katadolon nehmen, aber davon bekomm ich Ausschlag.
Jetzt war ich letzte Woche kurzfristig bei meinem Doc, da es immer schlimmer wird, aber er hat nur das Kortison von 3 auf 5 mg hochgesetzt (wir wollten es eigentlich reduzieren, da ich Probleme mit den Augen bekomme), aber es hilft nix.
Eine Alternative zu Katadolon gibt es anscheinend nicht und jetzt soll ich zum Orthopäde. ?!
So langsam glaub ich fast ich bild mir alles nur ein - wie kann ich so Schmerzen (oder auch Schübe) haben und die Werte sind "ok" ?!
Kennt jemand das Problem oder was in der Art? Ich bin für jede Idee oder Gedanken offen, da ich so langsam aber sicher in eine volle Depriphase rutsche und das möchte ich nicht mehr (hatte ich erst vor 1 1/2 Jahren).
Viele Grüße und schon mal danke vorab
Schleifi
Re: Alkohol = Haut schmerzt
von schleifi am 05.01.2015 12:58Hallo Janine,
ich habe in letzter Zeit auch festgestellt, dass es mir nach Alkohol schlechter geht (nicht nur der übliche Kater 
)
allerdings schmerzen bei mir die Gelenke und nicht die Haut.
Ich lasse inzwischen auch so gut wie alles an Alkohol weg. Meist merke ich schon beim ersten Schluck ob heute ein guter oder schlechter Tag ist.....aber die Party kann auch so gut werden 
schließlich gehts mir so gut, dass ich überhaupt auf die Party gehen kann !!!
LG
Re: Urlaub? langer Flug?
von schleifi am 05.01.2015 12:44Hallo,
dein Beitrag ist zwar schon länger her, aber ich war in letzter Zeit nicht aktiv hier im Forum.
Da ich aber trotz meines Lupus in den letzten Jahren "große" Urlaube gemacht habe, kann ich dir vielleicht helfen oder aufmuntern in den Urlaub zu gehen - aber ich kann hier natürlich nur für mich sprechen.
Mir geht es im Urlaub (egal wo) generell besser, da ich durch die Ablenkung auf andere Gedanken komme und Kraft aus dem Erlebten ziehen kann.
Ich war schon in Australien, an der Westküste USA und auch schon 2x in Afrika.
Die Flüge haben mir nix ausgemacht, ich habe auch keine Thromboseprohylaxe gemacht. Worauf ich immer achte ist guter Sonnenschutz, wenn möglich im Schatten aufhalten, dünne, lange Kleidung,Ruhepausen und einfach nur geniessen.
Man muss dazu sagen, ich habe eine recht leichte Form - aber ich würde mich, wenn der Arzt das ok gibt, auf keinen Fall von einem längeren Flug abhalten lassen.
Wenn es dir soweit gut geht und du es machen möchtest - dann tu es !!
Gut überlegt und vorbereitet ist so ein Urlaub bestimmt eine tolle Sache und du wirst sehr lange davon zehren können, sollte es dir mal schlechter gehen. So hab ich es zumindest immer erlebt.
In dem Fall wünsch ich dir viel Spaß und hoffe du kannst fliegen.
LG
Re: Tiere immer mit dem letzten Buchstaben
von schleifi am 20.11.2011 13:02LamA
Schönen Sonntag euch allen
Krankenkasse schließt - und welche nehm ich jetzt ???
von schleifi am 20.11.2011 10:29Hallo an alle,
ich hab von meiner KK (BKK für Heilberufe) die Mitteilung erhalten, daß sie schließen.
Nun weiß ich nicht zu welcher ich gehen soll.
Hab ihr da Erfahrungen gemacht, gibt es KKs die auch für unsere Belange etwas mehr machen als die anderen?
Wohne in Baden-Württemberg - nur als Info - da ja manche Gebietsbezogen sind.
Über ein paar Infos würde ich mich freuen.
Danke und sonnige Grüße
Schleifi