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Re: Lupus??
von danette am 19.11.2010 13:37So, ich verabschiede mich mal - mein sogenannter Rheumatologe kommt nicht weiter und hat mich nun samt einem ellenlangen Arztbrief nach Plochingen geschickt. Schon wieder ein neuer Arzt, schon wieder alles von vorne... es ist so ätzend und ich pack das grad echt nicht...
Danke, dass ihr mich so lieb aufgenommen hattet - ich wünsch euch alles, alles Gute.
Liebe Grüße Becci
Wenn ich dir was schenken könnte, wären es meine Augen. Dann könntest du sehen, was für ein wunderbarer Mensch du bist.
AntwortenRe: Lupus??
von danette am 15.11.2010 17:35Hi ihr,
soo, nachdem die Schmerzen immer schlimmer wurden und der Husten stärker, war ich grad beim Hausarzt: Keuchhusten 
Na, super. Und da ich Grundschullehrerin bin heißt das, eine Woche zuhause bleiben, da hochansteckend. Zudem sind diese ständigen Hustenattacken echt ätzend, mir tut alles weh - und mein Rheumatologe ist immer noch nicht schlauer :/ Morgen Abend ruft er nochmals an, mal gespannt...
Oh Mann, echt ätzend das alles...
Wenn ich dir was schenken könnte, wären es meine Augen. Dann könntest du sehen, was für ein wunderbarer Mensch du bist.
Re: Lupus??
von danette am 10.11.2010 22:07Hi ihr, danke für eure Antworten 
Ich habe mich wieder etwas gefangen, hatte einen sehr schönen und abwechslungsreichen Nachmittag. Ja, ihr habt recht, es geht ja was, er möchte halt unbedingt sicher sein, dass er mit der richtigen Therapie beginnt.... Ich hoffe halt nur, dass er diese auch wirklich findet, oh mann, ehrlich.
Mir tut es allerdings sooo unterhalb/neben der rechten Schulter, an der rechten Brust weh - keine Ahnung was das mal wieder ist, das hatte ich noch nie... Zum Glück habe ich immer kalte Hände und somit immer was zum Kühlen dabei *grins*
Ohh jehh, drückt mir die Daumen, dass da schnell was vorangeht :/
Schönen Abend noch.
Becci
Wenn ich dir was schenken könnte, wären es meine Augen. Dann könntest du sehen, was für ein wunderbarer Mensch du bist.
Re: Lupus??
von danette am 10.11.2010 13:40Hi ihr - es war leider nicht so toll gestern 
Bei meinen Blutwerten zeigte wohl nur ein Wert, der auf eine Kollagenose deuten würde, Entzündungszeichen. Bei den Ultraschalluntersuchungen (bei denen er irgendwie total gestresst wirkte...), ergab sich eine "vernarbte" Schulter ("Kommentar: da ist wohl mal eine Entzündung drüber gegangen), Wassereinlagerungen in den Zehengelenken, und ein "Flattern" irgendeiner Herzhaut oder so ähnlich (hab leider den Fachbegriff vergessen). Außerdem sind meine Nagelhäute wohl verändert (??) und eben diese abnormen Hautausschläge. Hmm, er war sich total unsicher, meinte, er wüsste nicht, was er machen solle und er würde gerne erst Kollegen in München kontaktieren, bevor er sich festlegen würde (sprach aber dann eher von Vaskulitis oder so ähnlich..). Das heißt, ich weiß gar nix, und fühl mich nun ziemlich mies 
Zudem gehts mir körperlich echt schlecht gerade, ich habe so einen wahnsinnig dumpfen, drückenden Schmerz in der rechten Brust, mir tun alle Glieder weh und ich würde mich am liebsten nur im Bett verkriechen. Und dann wieder mal keine Diagnose.... Nur: "da sind viele Anzeichen da, das da was nicht stimmt bei Ihnen." Na toll......
Mal abwarten, er möchte mich in den nächsten Tagen anrufen um mich darüber zu informieren wies weitergeht... ich halte euch auf dem Laufenden.
Liebe und müde Grüße.
Becci
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Re: Lupus??
von danette am 07.11.2010 22:07Hallo ihr Lieben 
Oh, wie ich mich freue über eure Antworten... Danke, wirklich, auch wenn es nur "virtuelle Buchstaben" sind, mir ist grad ganz warm ums Herz 
Es tut so gut, das ganze frei erzählen zu können und eben mitzukriegen, dass es nicht nur mir so geht....
Ich bin wirkliczh sehr gespannt auf Dienstag - und ja, ich werde mir nix mehr einreden lassen, ich merke doch, dass was nicht stimmt.... werde euch dann berichten!
DANKE nochmals,
liebe Grüße.
Becci
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Lupus??
von danette am 07.11.2010 19:33Hallo zusammen
Ich bin neu hier, habe mich gerade eben erst angemeldet und möchte mich zuerst mal kurz vorstellen: ich bin 32 Jahre alt, verheiratet und habe zwei kleine Mädchen (3 und 5). Vor ungefähr einem Jahr fing der "Alptraum" krank sein an - und ich habe immer noch keine Diagnose bisher. Begonnen hat alles mit einer mehrminütigen Ohnmacht auf der Arbeit, ich kam als Notfall in die Klinik --> wurde mit der Diagnose "Schwächeanfall" gleich wieder entlassen. 2 Tage später hat mein Mann mich auf dem Boden entdeckt, zuckend, schäumend und für lange Zeit dann nicht ansprechbar. Also ab zum Hausarzt, Klinikeinweisung in die Neurologie: keine großen Auffälligkeiten im EEG, im CT oder sonstigem, in den Blutwerten war Borreliose festgestellt worden und ein erhöhter Rheumawert und Homocystein. Im Arztbrief stand später: "ein Zusammenhang der aktuellen Beschwerden mit diesen Werten sehen wir aber nicht..." oder so ähnlich. Nach 10 Tagen wurde ich in ein Epilepsiezentrum verlegt, mittlerweile war ich bis oben vollgepumpt mit Medis, hatte ca. 2 "Anfälle" am Tag, hatte über 10 kg abgenommen, konnte kaum mehr laufen - mir gings richtig mies. Im Epilepsiezentrum wurde eigentlich nix gemacht.... wurde dann mit der Diagnose "dissoziative Krampfanfälle" entlassen, bedeutet: alles psychisch.... Daheim war ich unfähig mein normales Leben weiterzuführen, ich hatte ja mehrere Anfälle pro Tag, daher öfters ne Gehirnerschütterung, Prellungen usw. Eines Nachts bin ich an einem ganz heftigen Anfall aufgewacht, ich bekam keine Luft mehr, dachte ich ersticke, kam wieder mal in die Klinik: Diagnose Panikattacke, also ab in die Psychatrie. Dort war ich dann über 3 Monate (!!!), weil alle meine Symptome auf die Psyche geschoben wurde. Ich muss evtl dazu sagen, dass es mir psychisch eigentlich gut ging, ich habe tolle Kinder, einen Traumjob (Grundschullehrerin ) usw. Dennoch, mir wurde nicht geglaubt, ich hatte den Psychostempel aufgedrückt bekommen.. meine ständigen blauen Flecken fügte ich mir selber zu (??), meine plötzlichen Knieprobleme kamen vom zu vielen Sport (in der Klinik??), meine Augenprobleme wurden übergangen, wie vieles andere auch.... und mit der Zeit hielt ich mich selber für psychisch krank. Wenn es dir jeder einredet, dann glaubst du das auch bald, steigerte mich total rein und war einfach nicht mehr ich selbst. Ich bekam dann Antidepressivum, gab meinen "Wiederstand gegen die Ärzte" auf, wurde gefügig und irgendwann dann als geheilt entlassen. Dass es mir weiterhin nicht gut ging, behielt ich für mich, schließlich wurde mir ja eh nicht geglaubt. Ich baute mir einen Schein nach außen hin auf, lächelte, bestätigte wie gut es mir ginge und ging zurück in meinen Alltag. Naja, es ging mir körperlich dann auch irgendwann wieder besser, die Krampfanfälle waren weg, ebenso wie die blauen Flecken usw. Alle sahen es als bestätigt an, dass alles psychisch war, aber ich merkte, dass mein Körper immer noch nicht fit war. Das Problem war dann, dass ich mich weder zu meinem Hausarzt, noch zu den Fachärzten oder in die Klinik getraut habe, weil mir total klar war, dass wieder alles auf die Psyche geschoben werden würde... Also blieb ich ruhig, besonders schlecht ging es mir ja nicht - bis ich vor einigen Wochen während des Fahrrad fahrens ohnmächtig wurde --> mit meiner Tochter hinten auf dem Sitz. Ihr ist zum Glück nix passiert, ich hatte mir die Schulter ausgekugelt. Und da war mir klar, da steckt was anderes dahinter, kein "Psychoanfall" passiert, wenn du Verantwortung hast... Als dann nach und nach wieer die ganzen Anzeichen kamen, fing ich selber an zu forschen, besorgte mir alle Blutwerte aus der Klinik, machte Allergietests.... und stieß dabei auch auf die mehrmalig auffälligen erhöhten Rheumawerte. Also machte ich einen Termin beim Rheumatologen aus (bin zum Glück privat versichert, da braucht man dann keine Überweisung , auf den ich aber einige Wochen warten musste. Vor 2 Wochen wars dann soweit, ich war dort - bin schwer begeistert von dem Arzt - der hörte sich meine ganze Story an und schüttelte mehrmals mit dem Kopf. Nach den Symptomschilderungen und der ersten körperlichen Untersuchung tippte er sofort auf eine "Kollagenose" - eben speziell auf Lupus. Mir wurde literwiese Blut abgenommen *gg*, mehrere Röntgenbilder wurden gemacht und am Dienstag muss ich wieder hin zwecks Ultraschall, Besprechung usw.... Daheim hab ich mich ans Internet gesetzt und nach "Lupus" gesucht - und mich hats fast vom Stuhl gehauen.... schon auf der ersten Seite las ich lauter Symptome wie, die genau auf mich zutrafen....
Nun bin ich gespannt, was am Dienstag rauskommt und wie es weitergeht. Ich weiß, dass diese Diagnose nicht toll wäre - aber ganz ehrlich, ich wäre froh, froh endlich den Grund gefunden zu haben und das ganze dann aktiv anzugehen.
Soooo, nach dieser langen - obwohl ich mich seeehr kurz gehalten habe - Einführung - ich freue mich, dieses Forum gefunden zu haben. Wie geschrieben, habe ich noch keine Diagnose, aber es war einfach mal gut, alles runterzuschreiben - und ich bin mir sicher, dass viele hier eine ähnlivhe Odysee wie ich hinter sich haben - wahrscheinlich sogar eine noch längere.
Die Verdachtsdiagnose Lupus stellte mein Rheumatologe aufgrund den Symptomen:
*öfters Krampfanfälle (ähnliche epileptischer Anfälle)
*Hautausschläge, besonders um die Augen und an den Armen
*ständig blaue Flecken ohne sich irgendwo angestoßen zu haben, bevorzugt an den Beinen
*lauter rote Flecken, die aussehen wir Pickel - die kommen, aber auch wieder gehen
*Knieschmerzen
*Beschwerden mit den Füßen
*kalte Hände (besonders abends)
*momentan tut mir alles weh, wie wenn mich ein Laster überrollt hätte
*müüüüüüüüüüüüüüüüüüüüüüüüüüüüüüüüüüüde
*ständig ein entzündetes Auge
*dauernd Aften und Gerstenkörner, manchmal auch Herpes
*Probleme mit der Lunge
*geschwollene Füße
Ähm, weiß nicht, obs das war... mir fällt grad nix mehr ein Ich hoffe ich habe euch nicht zu sehr überfallen und nicht zu viel geschrieben
Ganz liebe Grüße, danette
Wenn ich dir was schenken könnte, wären es meine Augen. Dann könntest du sehen, was für ein wunderbarer Mensch du bist.