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Re: Hilfe, auf einmal starker Schwindel

von LupineHannover am 16.05.2012 20:49

Driingend und ungebremst zum Arzt bitte, das hört sich nach dem Gleichgewichtsorgan an, ist nicht unbedingt was schlimmes, aber das kann mal ausfallen. Idr. wird es schlimmer statt besser, wenn du gar nichts dagegen machst. Hatte das vor 2 Jahren auch mal ->schimpft sich Vestibularisausfall, ne andere Freundin von mir hatte nen entzündeten Nerv...

Re: Zervixdysplasie & Cellcept- Ärzte können grad nicht operieren!

von LupineHannover am 04.05.2012 12:21

Hi...den hab ich direkt vom Stationsarzt überreicht bekommen.

Re: Tiere immer mit dem letzten Buchstaben

von LupineHannover am 03.05.2012 22:30

UferschnepfE

Re: Zervixdysplasie & Cellcept- Ärzte können grad nicht operieren!

von LupineHannover am 03.05.2012 22:27

Joa, das ist eigentlich ganz lustig. Habe im 18.November dann bei einem HB von 6,7 ne ambulante Einweisung zur Transfusion bekommen. Vor der Transfusion war er dann nochmal auf 5,4 abgesackt und hinterher war er auf 8,1 ist aber lange Zeit nicht wirklich hochgegangen. Damals waren wir noch selbstständig mit einem Restaurant und hatten am 19.11 unser Jubiläum und da hätte es praktisch kein Arzt geschafft mich nieder zu legen. Habe bis Januar nen ziemlichen Verschleiß betrieben, was mein Körper angeht, leider war es im November schon absehbar, dass wir in den nächsten Wochen schliessen müssen- deswegen hab ich die letzten Atemzüge mitgemacht. Januar war dann zu. Seitdem komm ich langsam zur Ruhe.
Ich habe gaaaaaanz oft vor meinem Arzt gesessen und ihm erzählt dass ich für meine Verhältnisse sonst 90/60 mit 150/110 einen hohen Blutdruck habe, dieses ständig pochen und saugen im Kopf hat mich irre gemacht und seit der Transfusion komm ich auch nicht mehr ohne Brille zurecht. Matschig hab ich mich eh schon das ganze Jahr gefühlt, aber eben das mit Sehstörungen, denken von der Wand bis zur Tapete, Pochen im Schädel (als ob man nen Kopfstand macht und sich nicht wieder umdreht) hat mir echt Sorgen gemacht. Mein Arzt sagte, dass das Blut erstmal verarbeitet werden müsste und ich ja eine chronische Eisenanämie habe und es dauert bis das Eisen angenommen wird. DAS ICH EINE TRANSFUSIONSREAKTION HABE, HAT DIE MHH ERSTMAL PER ZUFALL ENTDECKT. Hatte einen sehr fähigen Arzt der erstmal dieses Duffy-System abgefragt hat. Dort wurde festgestellt, dass ich Antikörper gegen einige fremde Erythrozyten habe, somit das Transfusionsblut direkt verballert und zusätzlich noch ne erneute Lupusaktivität erhalten hab. Den Rest hatte ich ja im Beitrag zuvor geschrieben.

Mein Arzt wird auch gedacht haben a la -Sie sind kein Hypochonder-sie bilden sich das nur ein.

Zervixdysplasie & Cellcept- Ärzte können grad nicht operieren!

von LupineHannover am 03.05.2012 12:23

Hallo ihr Lieben,

nun bin ich endlich aus meinem 14 Tägigem "Urlaub" in der MHH zurück. Ich muss zunächst einmal die Rheumatologie loben. Ich habe mich sehr sehr wohl gefühlt und tatsächlich mal die Möglichkeit bekommen "Anzuhalten" und die Seele bumeln zu lassen.

Eigentlich bin ich vor gut 3 Wochen in der Ambulanz gewesen und unterhielt mich dort mit einer Ärztin über meine "Kleinen Zipperlein". Diese wollte mich mal durchchecken lassen und reagierte recht schnell Freitag Ambulanz-Dienstag Einweisung in die MHH.
Hier haben sich viele Dinge ergeben. U.a. hatte ich seit längerem wohl wieder eine Lupusaktivität. Aufgrund dieser erhielt ich eine Aktive Nephritis. Hinzu kam auch noch plötzlicher Bluthochdruck.
Leider hatte ich vor gut einem halben Jahr einen PapIVa welcher durch die Pathologie als schwergradige Zervixdysplasie mit Nachweis von HPV bestätigt wurde. Normalerweise hätte ich jetzt am Montag die Konisation gehabt.
Diese kann aber derzeit nicht durchgeführt werden, weil ich derzeit auf CELLCept eingestellt wurde und meine Niere und der Blutdruck noch nicht so sind wie die Ärzte es wollen. Sie raten dazu, noch einige Monate zu warten, bis sich das ganze wieder Normalisiert hat.
Jetzt sitze ich zuhause und beginne ein wenig nervös zu werden, denn Cellcept ist ja zur Immunsuppression und wenn ich tatsächlich diese schwere Krebsvorstufe habe, wird das Wachstum dadurch nicht begünstigt? Das sind derzeit die Gedanken die mir durch den Kopf schiessen. Leider habe ich mich mit meinem letzten Gynäkologen total verkracht, weil er sich weigerte mich in die Risikosprehstunde zu schicken und einem natürlichem Abort unter Marcumartherapie zustimmte (mein HB ist jetzt nach 6 Monaten endlich von 6,7 bei 9,9 angekommen!).
Hat jemand vielleicht schon Erfahrung mit solch einer oder ähnlichen Situation gemacht?
Vielleicht kann mir jemand eine/n Gynäkologen aus Hannover nennen, mit dem positive Erfahrungen gerade in Hinsicht Lupus gemacht wurden?

Hach was für ein Kuddelmuddel in Schlumpfhausen...eigentlich fühl ich mich so gut wie lange nicht mehr, aber das ist derzeit noch der schwarze Schatten vor der Sonne.

Re: Alles in Frage stellen ?

von LupineHannover am 16.04.2012 22:16

Liebe Nena,

wenn ich deinen Beitrag so lese, kann ich mich selbst irgendwie ziemlich darin wieder erkennen. Bis auf die Kinder die ich nicht habe, geht und ging es mir genau so. Ich werde in wenigen Wochen 26 Jahre alt und habe meine Diagnose 2008 bekommen. Damals beendete ich meine Ausbildung und die Jobangebote flatterten nur so ins Haus. Zu diesem Zeitpunkt konnte ich mir praktisch aussuchen wo es hin geht. Also entschloss ich mich von dem kleinen Dörfchen Launenau in Schaumburg ins große Frankfurt am Main zu ziehen, denn dort bekam ich dirket einen Restaurantleiterposten. Im Grunde wäre das der erste wichtige Karrieresprung gewesen, doch schon wenige Wochen nach Arbeitsantritt bemerkte ich, wie es mir körperlich immer schlechter ging. Ich wollte hohe Leistungen bringen und hatte wahnsinns Ansprüche an mich selbst. Ca. 4 Wochen nach Arbeitsantritt konnte ich schon kaum noch laufen- ich war verzweifelt, denn ich wollte meine Schwächen nicht zeigen. Ich Schleppte mich jeden Tag weiter zur Arbeit, nebenher rannte ich zu Ärzten und zur Physiotherapie...irgendwann schickte mich ein kluger Arzt in die Uniklinik in Frankfurt wo ich weitere 6 Wochen vebracht habe. Ich habe schon etwa 1 Jahr lang gespürt, dass etwas nicht ganz in Ordnung ist und als es dann so schlimm war und der Baum dann endlich einen Namen trug, war ich zunächst erleichtert.
Doch dann stellte ich fest, ich bin ganz allein in Frankfurt, die Stadt hasste ich wie die Pest (Sorry an alle von dort! ) und der Job war zu dem Zeitpunkt einfach nicht das Richtige, ich musste ersteinmal mit mir selbst klar kommen. Also packte ich die Koffer und zog noch im Dez.08 zurück nach Hannover in eine halbwegs gewohnte umgebung.
Lange Zeit verdrängte ich die Erkrankung, nahm Stressjobs an die keinen Spass machten, rannte durch die Clubs als gäbe es keinen Morgen mehr. Bis heute habe ich immer noch einen relativ leichten Verlauf, auch deswegen Stellte ich die Diagnose immer in Frage. 2009 lernte ich meinen Freund kennen. In einem andern Beitrag erwähnte ich schon, dass er keine Krankheiten kennt! Nie hatte er jemals eine Kinderkrankheit, Kopfschmerzen oder Grippe...der Typ ist fit wie ein Turnschuh. Ihm fällt es auch wahnsinnig schwer damit umzugehen und wir haben auch schon oft darüber gestritten. Aber ich muss ehrlich sagen, dadurch dass er mich so fordert, stecke ich selbst meine Belastungsgrenzen immer höher und übertreffe mich jedes mal selbst. immer und immer wieder habe ich diese Beziehung in Frage gestellt. Doch als wir im Nov 2010 ein Restaurant eröffneten wurde alles plötzlich anders...es war zwar absoluter Horrorstress, aber dennoch machte es mir riesigen Spaß- ich hatte eine Erfüllung, die ich lange nicht mehr so gespürt habe. Auch der Respekt von meinem Freund schien mir gegenüber immer mehr zu wachsen, denn egal was war, ich stand auf der Matte.
Die Zufreidenheit wuchs immer weiter und ich stellte fest, dass wir eine feste und enge Verindung gefunden hatten- denn wir sind zusammen durch die Hölle gegangen. Im Januar diesen Jahres mussten wir dennoch mit ach und Krach schliessen, die sonnigen Monate waren ohne Aussenfläche nicht mehr aufzunfangen.
Doch ich bin ganz ehrlich, vor 4 Jahren wäre für mich noch eine Welt zusammengebrochen und mittlerweile nehm ich es relativ locker hin. Denn ich bin mit mir selbst zufrieden. Zum einen, weil meine Grenzen immer weiter von mir überschritten wurden und ich gesehen habe ich kann es doch noch und zum anderen, weil mein Partner und ich Krisen bewältigt haben, die nicht im direkten Kontakt mit meiner Krankheit stehen.
So war es bis jetzt bei mir, selbstverständlich lerne auch ich immer noch mit dem Lupus umzugehen und immer wieder bekomm ich auch kleine Macken wo ich mich Frage habe ich den Lupus überhaupt?
Soviel zu mir und meiner Erfahrung.
Ich denke das Grundlegenste was dir klar werden muss, Liebst du ihn? Oder hast du Angst und Sorge mit Kindern und Krankheit alleine da zu stehen?
So wie sich dein Beitrag anhört, bist du unzufrieden mit der Situation zuhause fest zu hängen und nicht zu arbeiten (Warum? Falls ich das Fragen darf? ) Ich weiß du hast zwei Kinder, aber ich denke du brauchst dringend eine Beschäftigung, sei es ein Job oder ein Hobby. Geh raus und triff dich mit Freunden. Je mehr man zuhause sitzt umso mehr denkt man darüber nach was andere haben und man selber nicht. Man macht sich Gedanken über Sachen, die nie nennenswert waren. Dir fällt die Decke auf den Kopf, oder? Finde eine Erfüllung, Fang an zu malen, räum die Wohnung um, mach Sport, fahr Fahrrad, setzt dich an einen Fluss, hör schöne Musik und sieh dir den Sonnenuntergang an! Wichtig ist, dass DU DEINEN Mittelpunkt in dir findest, dass du mit dir selbst im Einklang bist. Natürlich hast du eine Familie, da ist Zeit für dich alleine auch begrenzt, aber versuch eben diese Zeit zu bekommen. Hab Freude und Spaß am Leben soweit es dein upus zulässt, gönne dir Erfolgserlebnisse! Das sind alles Dinge die mir bis jetzt wahnsinnig gut geholfen haben.
Ich würde gar nicht Anfangen, alles in Frage zu stellen, sondern mich Fragen, ob ich es tatsächlich in Frage stellen muss.
Selbstverständlich kenne ich euch nicht persönlich, wie "Räupchen" es auch schon sagte. Ich will mir nicht anmaßen über eure Beziehung zu reden, aber ich kann versuchen dir zu raten, wie es dir selbst besser geht und idealerweise kommt dann auch meistens das eine zum anderen...Dennoch ist es auch wichtig, mit deinem Mann die aktuelle Situation zu bereden, damit er dich zumindest mit den Kindern unterstützt und nichts in den falshen Hals bekommt.

Ich sehe gerade, du kommst aus Uelzen, wenn du magst können wir gerne mal einen Kaffee trinken gehen, in Hannover gibt es am Samstag auch ein Lupitreffen am Lister Turm soweit ich weiß, war bis jetzt leider noch nie da, aber soll wohl eine ganz lustige Runde sein. Komme morgen in die MHH auf Rheumatologiestation, denke nicht, dass ich es bis Samtag raus schaffe, sonst wäre ich glatt mal hingegangen, aber vielleicht gibt der Dr. Witte mir ja wenigstens für so ein Treffen mal nen Samstags-2 Stundenauslauf?!

Ih wünsche dir auf jeden Fall erstmal alles Glück der Erde, dass sich das alles klärt und fügt!

Busserl

Kathilein

Lupuserfahrener Gynäkologe in Hannover

von LupineHannover am 15.04.2012 23:29

Hallo ihr Lieben,

da ich nun seit kurzer Zeit das Forum hier nutze ist mir gerade mal eingefallen, dass ich mich ja dieses mal im Vorfeld nach diversen gescheiterten Versuchen schonmal erkundigen kann.
Derzeit bin ich sozusagen Gynäkologenfrei, da der letzte rumgedoktort hat, jede Menge Mist fabriziert hat und trotz seiner Meinung sich nicht ein Stück mit Lupus auskannt, mir sogar die Risikosprechstunde der MHH ausreden wollte geschweige denn sich weigerte mir eine Überweisung dafür auszustellen.
Derzeit bin ich bei der Rheumatologin Fr. Dr. Fasse, die sich die größte und beste Mühe gibt (sehr erfolgreich sogar )und sich sogar mit zwei Lupuserfahrenen Gynäkologinen in Berlin und Düsseldorf zu meiner Person austauscht zwecks Schwangerschaft. Aber natürlich wird eine Rheumatologin nicht alle Gynäkologischen Untersuchungen übernehmen können. Nun habe ich die Frage, wer weiß welcher Gynäkologe/in sich hier in Hannover mit Lupus auskennt? Wo wart ihr währemd euren Schwangerschaften? Wie fandet ihr die Risikosprechstunde der MHH? Bei mir wird es zwar erstmal dauern bis ich eine neue Würmchenplanung in Angriff nehmen kann, da ich diese Woche erstmal auf Sation der Rheumatologie komme, aber man kann sich ja im Vorfeld schonmal erkundigen, gell?!

Grüße aus Hannover!

Kathy

Re: Die dümmsten Sprüche von Ärzten und Co und die irrwitzigsten medizinischen Fehlinformationen

von LupineHannover am 14.04.2012 23:26

Das war jetzt doof ausgedrückt, aber das Seroquel bekam ich nicht wegen der Panikattacken (die waren nen gutes Jahr später) sondern ich bekam es als Schlafmittel auf Pflanzlicher Basis verschrieben, wegen dem Lärm der morgens um 7 bei den Bauarbeiten begann?!

Lupi-Spendengala?!

von LupineHannover am 13.04.2012 22:18

Hallo liebe Lupis,
wie sich in den letzten Tagen ergeben hat, werden wir wohl in den nächsten Wochen wieder ein Restaurant eröffnen. Versuch der 2te...vielleicht funzt es ja tatsächlich.
Was im letzten Restaurant schon immer ein Wunsch von mir war, war mal eine Spendengala oder soetwas zu machen. Da in den neuen Räumlichkeiten (es wird ein ausrangiertes Schiff aufm Kanal) die Vorraussetzungen für so eine Veranstaltung weitaus besser gegeben sind, ist es jetzt wieder mein Drang, soetwas in den Angriff zu nehmen- mein Schatz weiß noch nicht was ihm blüht Da ich selbst betroffen bin, ist ja eigentlich schon klar in welche Richtung es gehen soll. Doch es kommen direkt die ersten paar Fragen auf, angenommen man veranstaltet so eine Spendengala...wo soll es tatsächlich hin?
An die Lupus Selbsthilfe e.v.? An eine Ambulanz? Einen Spendenfond für die Lupuserkrankten um "Wünsche" oder Lebenshilfe zu erfüllen? Oder vielleicht doch tatsächlich bereits bei rheumatischen Erkrankungen anfangen (immerhin kennen das viele in irgendeiner Art und fühlen sich vielleicht auch eher betroffen?!) Leider ist Lupus ja doch für einige noch ein großes Fremdwort (geht ja schon bei Ärzten los!) Sollte man Geldmittel weiter für Aufklärung nutzen? Wofür werden die Spendengelder bei der Lupus Selbsthilfe genutzt? Viele viele Fragen. Jetzt seit ihr dran...was haltet ihr für am sinnvollsten und schönsten? Was hättet ihr noch für Ideen? "Ganz nebenbei, ich hätte auch gern ne Villa, aber darum gehts hier nun leider nicht Ich dachte mir, das es vielen so geht oder ergangen ist, da man ja sonst nicht all zu viel tun kann und jeder von uns weiß, wie schwer alleine die Diagnosefindung manchmal ist und was für Schicksalsschläge es dann im Leben gibt.

Gerne nehme ich eure Ideen und Vorschläge in meinen Überlegungen mit Auf...Hätten am besagten Ort mehrere Große Firmen und der Landtag darf meiner Meinung auch mal zur Kasse gebeten werden An welche Organisationen würdet ihr euch wenden? Dann kamen noch Ideen von wegen Bilder oder Kunstwerke versteigern, gibt es hier "Künstler" unter euch/uns?!
Bin schon gespannt auf eure Ideen!!!

Liebe Grüße!!!

Re: Uni giessen, Frankfurt oder Bad Nauheim?

von LupineHannover am 13.04.2012 15:04

Also...mit der Uniklinik Frankfurt habe ich super Erfahrungen gemacht, die haben damals innerhalb von 3 Tagen meine Diagnose gestellt, war dort in der Nephrologie bei Dr.Geiger. Ansonsten gibt es noch einen Arzt in Frankfurt Sachsenhausen, Dr. Wiedemann, Vorteil hier ist, seine Frau ist mit in der Praxis und auf Naturheilkunde spezialisiert, er selbst weiß ganz genau, wann er nicht mehr weiter weiß, sagt es dann auch und nennt dir einen Arzt, der dir weiterhelfen kann.
Der erste und einer der wenigen fähigen Ärzte, die mir bisher begegnet sind!!! Klasse der Mensch!