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Polyneuropathie
von Fini am 14.08.2014 21:09Hallo!
Ich wollte mal wissen, ob noch jemand eine Polyneuropathie hat und wie sich das bisher auswirkt. Ich habe die Diagnose 2011 bekommen, meine Füße sind aber schon mindestens zwei Jahre vorher ständig "eingeschlafen". Bisher sind bei mir die kleinen Zehen taub, die großen Zehen merke ich auch schon weniger. Das ist schwierig bei ungeradem Gelände, aber sonst fällt das keinem auf. Schmerzen habe ich bisher keine. Meine kleinen Finger "verschwinden" jetzt auch immer häufiger. Dann habe ich häufig Mißempfindungen.
Wird geht es euch mit der PNP? Welche Einschränkungen habt ihr? Beeinflußt ein Lupusschub den Verlauf?
Vielen Dank schon mal, es interessiert mich wirklich sehr!
AntwortenRe: Rätselhafte Heilung - Beitrag/Doku im hr fernsehen
von Fini am 25.07.2013 22:16Hallo achwas,
ich hab es mir zwar nicht angesehen, aber es klingt interessant. Es stimmt vieles daran, wie könnte sonst Streß einen Schub bei uns auslösen? Es geht auch nicht immer um Heilung, aber auch Besserung ist ein sensationelles Ergebnis. Nachdem ich durch einen Schub körperlich ziemlich am Ende war, habe ich mir eine TCM Klinik gegönnt. Bevor ich keine Alternative hatte, habe ich mich auch nicht damit beschäftigt. Einfach der Hammer und diese Leute würden sich nie anmaßen von Heilung zu sprechen. Es wird wirklich der Mensch betrachtet, vielleicht sind es ja die kleinen Dinge. Und keiner kann leugnen, das Wunder immer wieder geschehen! Und das gönne ich jedem Menschen.
Re: Krankheit als Spiegel der Seele - Bitte lest es euch mal durch!
von Fini am 18.07.2013 22:40Ich finde es ebenfalls sehr traurig, das er aufgegeben hat! Er hat sich auch nicht zum Experten aufgeschwungen, er ist einfach nur überzeugt von seinen Erkenntnissen... Ich weiß, das ohne Schulmedizin nix geht, aber ohne Natur auch nicht. Und es gibt nicht nur Stümper als Heilpraktiker! Jeder macht andere Erfahrungen, das sollte respektiert werden. Und vor LupusFidipus mußte keiner geschützt werden.
Re: Krankheit als Spiegel der Seele - Bitte lest es euch mal durch!
von Fini am 15.07.2013 22:51Hallo an alle,
es ist schon sehr aufwühlend dieses Thema, aber da keiner weiß was der Auslöser ist, weiß auch keiner, wer Recht haben könnte. Ich trau meiner Seele ne Menge zu. Ich bin nicht unglücklich, nicht unzufrieden, trotzdem weiß ich nicht, was den Lupus ausgelöst hat, ich war noch ein Kind (Diagnose mit dem 8. Lebensjahr). Vielleicht hat unser Leben ja irgend wie dazu beigetragen, wer weiß das schon...
Re: Die Tier-(liebhaber)-Seite
von Fini am 02.05.2012 22:57Hallo Renate,
ja, meiner Fini geht es ziemlich gut. Sie hat zwar nicht mehr alle Zähne, aber an sonsten ist sie gut drauf. Wenn sie will, springt sie noch überall hoch, aber wollen, ist nicht immer. Mit ihr zum Tierarzt ist es auf Grund des Tragekorbes (Käfig) immer eine Katasrophe, aber sonst ist sie einfach nur super. Im Mai hat sie immer jeden Tag Geburtstag, da im Tierheim nur bekannt war, das sie im Mai 1996 geboren wurde. Besuch zeigt sie sich bis heute nicht, aber mit mir schmust sie sehr gern und viel. Gerade das unberechenbare liebe ich so an Katzen!
Du scheinst ja perfekt für Tiere zu wohnen!
Ich wünsche allen einen schönen Abend!
LG Fini
Re: Die Tier-(liebhaber)-Seite
von Fini am 30.04.2012 22:51Ich meinte, die Tiere nicht einfach so zu lassen, wie sie waren, sondern sie einer "Mode" zu unterwerfen, ist nicht fair!
Immer auf die Wesen, die sich nicht wehren können!
Falls das vorherige zweideutig geschrieben wurde! Ich würde mir immer wieder ein Tier aus dem Tierheim holen, aber ich hoffe, meine Katze wird noch sehr alt...
Fini
Re: Die Tier-(liebhaber)-Seite
von Fini am 30.04.2012 22:19Das ist wirklich nicht fair!
Ich habe mine Katze mit 10 Wochen aus dem Tierheim geholt und sie wird dieses Jahr 16! Sie ist anders, aber eben mein Held!
Re: Neuvorstellung und gleich Fragen
von Fini am 30.04.2012 22:07Guten Abend, ihr Lieben!
Ich bin sehr begeistert, das man so viele Antworten bekommt! Das es keine Lösung oder Wunder hier geben kann, weiß ich, aber einfach mal alles loswerden und wenigstens etwas verstanden werden, das ist super!
Und erst hier wird mir klar, wie vielseitig der Lpus doch ist! Einfach nur schlimm!
@Jack
Was bedeutet das für dich, wenn die Augen betiligt sind? Hast du Schmerzen?
Ich war vor zwei Tagen bei Augenarzt und auch bei mir hat sich im linken Auge eine ganz leichte Vertrübung der Linse gezeigt. Jetzt muß ich auch häufiger zum Augenarzt. Ich nehme 2mg Predni (hoffentlich bald noch weniger) 100mg Atzathioprin, 400mg Ouenzyl, 150mg L-Thyroxin (habe keine Schilddrüse mehr seit letztem Jahr) und natürlich 40mg Pantoprazol, da es der Magen bei dieser Mischung schwer hat...
Wenn das jemand gesunder liest, müßte er denken, ich bin fast am Ende, aber ich fühle mich nicht wirklich so, außer immer sehr müde und ich geh auch noch 100%ig arbeiten. War nur im letzten Jahr und Anfang des Jahres durch die ganzen KH-Aufenthalte etwas weniger.
@Renate
Ich bleibe auf jeden Fall immer Optimist, aber bei dem ganzen Chaos darf man auch mal verzweifeln dürfen!
Du hast eine ganz schön schicke Katze/Kater!
@Kikki
Wie ist das bei dir passiert? Kam das schleichend, immer mehr mit jeder Chemo, oder gleich am Anfang? Ich finde es aber super, das du dich arrangieren konntest, aber vielleicht schaffst du es ja wieder ohne Rolli spazieren zu gehen, wenn du sagst, es wird besser!
@Solea
Vielen Dank auch dir für deine Begrüßung! Freue mich sehr!
Über die Polymyositis habe ich schon sehr viel gelesen, da ich nach meinen Symptomen dachte, das ich eben dieses Krankheitsbild habe. Aber was bedeutet "Jo 1"?? Davon hab ich noch nix gelesen. Aber was bei dir beteiligt ist, klingt nicht gut! Wie kommst du damit klar? Tut dir etwas weh und bekommst du Medikamente?
Bei mir wurde dies wegen dem EMG, welches zu wenig für dieses Krankheitsbild und eben das der CK-Wert überhaupt nicht erhöht ist, erst mal "zur Seite gelegt". Optisch fand ich das genau passend, da bei mir der Nacken betroffen ist, wie bei den Betroffenen einer Polimyositis. Hast du das auch, wenn du schreibst, das du auch Muskelsymptome hast??
Auf jeden Fall muß ich dir ein riesen Kompliment zu deinen Katzenfoto machen! Wirklich gut. Ich habe auch eine, das Bild lade ich später mal hoch!
So, jetzt hab ich ne Mengebgeschrieben, mir fallen gleich meine Finger ab!
Ich wünsche euch eine gute Nacht!
LG Fini
Re: Neuvorstellung und gleich Fragen
von Fini am 29.04.2012 20:13Ich wünsche allen noch einen schönen restlichen Sonntag!
@Renate
Du könntest Recht haben, MCTC stand auch schon mal in einem Entlassungsbrief. Der reine SLE ist es schon lange nicht mehr... Ist es möglich, gegen diese Schluckbeschwerden und die Atemnot etwas zu unternehmen, z.B. einen Logopäden aufsuchen?
@Kikki
Wie äußern sich deine Beschwerden?? 2 Jahre nicht mehr beim Rheumatologen, gratuliere! Tja, ich war häufiger, hilft auch nicht wirklich...
Ich hoffe, der Besuch bei deinem Arzt hilft weiter und er hat eine Idee!!!
Ich habe im Juni einen Termin in einer Muskelambulanz, vielleicht bringt das ja was.
Laßt es euch gut gehn!!
LG Fini
Re: Neuvorstellung und gleich Fragen
von Fini am 28.04.2012 23:20Ich freue mich, das ihr mir antwortet.
Keine Angst, ich will von euch keine Diagnose, aber ich hatte gehofft, nicht die einzige zu sein, bei der sich der SLE an den Muskeln austobt!
@Kiki43
Ich brauchte zum Glück keine Chemo, da alles mit der Gebärmutter weg war. Und es war nur am Eingang, das wurde pathologisch bestätigt, nichts konnte in den Körper kommen.
Somit können meine Muskelprobleme nicht von der Chemo kommen.
Ich wünsche dir, das du die Muskeln bald wieder ordentlich aufbauen kannst! Oder wird das durch irgend was verhindert??
@Leya
Ich habe einen Krankenhausbericht vom März, in dem nach Blutwerten, EMG, MRT und Vorstellung beim Neurologen der Verdacht auf Steroidmyopathie beschrieben wird. Ich war im letzten halben Jahr auh nur noch bei 4mg, aber eben die Jahre davor nie unter 10mg, sehr häufig bei 60mg usw. Seit März hab ich im Wechsel 2mg/4mg gesenkt und seit gestern nur noch 2mg/Tag. Bis jetzt geht das gut, aber welcher Lupi mit SLE kommt dauerhaft ohne Predni aus??!! 100%ig kann das eh nicht gesagt werden bei neurologischen Sachen, das ist ja nur Ausschlußverfahren. Das EMG hat "nur" ein Muskelfaseruntergang mit nur sehr geringem Hinweis auf Myopathie/Myositis ergeben und mein CK ist total normal. Tja, wenn ich vom Predni runter bin und es wird nicht besser, dann ist es was anderes. Das ist wirklich nicht einfach für die Ärzte, ich weiß, aber wenn man zusieht, wie die Löcher immer mehr werden, das ist gruselig!
Ich nehme derzeit an einer Studie für ein neues Medikament in der Charite teil, da habe ich mich mit der Ärztin unterhalten, das sie intern eben auch noch (als Mischung) glauben, das der Lupus jetzt eben auch bei den Muskeln "tätig ist".
Das Nervenproblem habe ich in den Beinen, aber rein sensibel (Mißempfindungen). Ich habe in dem letzten halben Jahr ganz schön das Internet befragt... aber ich bin eben kein Arzt.
Es ist schwierig, sich richtig bzw. verständlich für dritte auszudrücken...
Laßt es euch bei diesem Wetter ordentlich gut gehen!