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Re: Knochenmarktransplantation
von baschi am 20.01.2015 10:30"Versteht mich nicht falsch, ich bin froh, den Lupus los zu haben und auch der Krebs ist bis jetzt nicht wieder da. Vor allem habe ich eine Chance, irgendwann ohne Medis auszukommen und zwar dann, wenn mein neues Immunsytem und mein Körper sich besser verstehen. Denn diese Chance existiert!"
Hier habe ich einen Satz vergessen:
Hätte ich den Krebs nicht bekommen, würde ich mit meinem heutigen Wissen über die Stammzelltransplantation diese Prozedur nicht über mich ergehen lassen, "nur" um den Lupus los zu werden.
Liebe Grüße aus Hamburg
Baschi
AntwortenRe: Knochenmarktransplantation
von baschi am 19.01.2015 22:28Hallo zusammen,
Bei mir wurde 1996 SLE diagnostiziert und ich hatte im März 2013 eine allogene Stammzelltransplantation, d.h. Knochenmark von einem Fremdspender bekommen.
Der Lupus scheint immer noch weg zu sein.
Die Transplantation war notwendig geworden, da ein "Peripheres T-Zell-Lymphom" mit Knochenmarkinfiltration bei mir entdeckt wurde.
Aus meinen Erfahrungen kann ich nur sagen, dass so eine Transplantation mit Sicherheit keine Standardtherapie bei Lupus sein sollte sondern nur eine Lösung sein kann, um das Leben zu retten! Zwar ist mein Lupus weg, aber durch die Chemos und die Transplantation kamen einige Einschränkungen der Lebensqualität wieder dazu:
1. Das Risiko, wie hier schon erwähnt, ist nicht gerade gering, die Transplantation nicht zu überleben.
2. Die sehr starken Chemos vor der Transplantation (Sind notwendig um die eigenen Stammzellen zu zerstören), können Spätfolgen mit sich bringen. Bei mir z.B. Sensorikstörungen an Fingern und Füßen.
3. Das Immunsystem wird durch die Transplantation "resettet", d.h. alle gebildeten Antikörper gegen Krankheiten sind nicht mehr da und man kann jede Kinderkrankheit wieder bekommen.
4. Da es keine 100%ige Übereinstimmung zwischen neuem Immunsystem (von den neuen Stammzellen) und eigenen Körper existiert, kommt es zu s.g. GvH-Reaktionen (Transplantat-gegen-Wirt-Reaktion) die mit Immunsupressiva in gewissen Massen unterdrückt werden müssen. (Vergleichbar mit Autoimmunkrankeit)
Versteht mich nicht falsch, ich bin froh, den Lupus los zu haben und auch der Krebs ist bis jetzt nicht wieder da. Vor allem habe ich eine Chance, irgendwann ohne Medis auszukommen und zwar dann, wenn mein neues Immunsytem und mein Körper sich besser verstehen. Denn diese Chance existiert!
Wer mehr wissen möchte kann meinen Blog lesen: Rundbriefe
Oder mich fragen
Liebe Grüße aus Hamburg
Baschi