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Re: lupus und alopecia totalis
von Blacky81 am 28.01.2015 22:42Kann dich zu gut verstehen, im Frühjahr Habe ich mich das erste mal getraut schwimmen zu gehen und meine große hat mich vorher immer gefragt was ich denn mache wenn ich ausgelacht werde, habe ihr zwar gesagt das nur blöde Menschen über sowas lachen aber ich hatte ja irgendwie die gleiche Angst , naja als wir dann im Hallenbad waren und ich das erste mal öffentlich blank gezogen habe war es nicht so schlimm wie gedacht. Es wird geguckt das merkt man aber das war mir irgendwann egal, muss gestehen das es bei mir tagesformabhängig ist, gehts mir gut ist es mir scheißegal und dann wiederum gibt es Tage da lasse ich sogar neben meinen besten Freunden die Perücke bzw. Die Mütze auf. Meine Tochter hat irgendwann meine Hand gehalten und ganz stolz gesagt "Mama du bist mein Held"
Antwortenlupus und alopecia totalis
von Blacky81 am 27.01.2015 16:56Hallo,
Bin zwar schon länger angemeldet aber so blöd es sich anhören mag weiß ich nicht ob ich mal was geschrieben habe oder nicht, hatte leider viel zu tun das letzte Jahr und ich habe es einfach vergessen
Ich habe seit nov. 2013 die Diagnose SLE. Musste meinen Hausarzt damal regelrecht dazu drängen nach ANA im Blut zu suchen weil ich im Internet bei meinen Symptomen immer wieder auf lupus gestoßen bin. Ich hatte starke Muskel- und Gelenkschmerzen, ständige Infekte, geschwollene Lymphknoten, Ausschlag im Gesicht usw.
Nachdem ich die blutergebnisse hatte bin ich zum rheumatologen und er wollt anfangs auch nicht an lupus denken und meinte sogar ich hätte nix die erhöhten ANA hätten nix zu sagen. Das war anfang dez. 2013.
Am 20.12. 2013 habe ich auf der Arbeit meinen letzten Arbeitstag gehabt und habe mich noch ganz fröhlich von meinen Kollegen verabschiedet. am abend des 23. Dez. Habe ich nachdem ich die Weihnachtsgeschenke meiner Kinder verpackt habe eine große kreisrunde kahle stelle am hinterkopf entdeckt naja dann ging eigentlich alles sehr schnell. Innerhalb von ca. 2 wochen habe ich sämtliche körperhaare verloren und konnte wegen starker gelenkschmerzen kaum noch laufen.....habt ihr mal versucht zwischen den Feiertagen einen Arzt zu sprechen, ich stand trotz dieser ganzen Symptome alleine da und musste quasi meinem verfall hilflos zuschauen. War in der hautklinik und die diensthabende Ärztin die kaum deutsch sprechen konnte hat mir ecural gegeben, habe dann versucht zum rheumatologen zu gehen aber praxis zu also Vertretung. Bin sofort hin und da sagt die Arzthelferin zu mir "nur unter telefonischer Voranmeldung und dann wird nach dringlichkeit entschieden" . Habe sie gefragt ob ich vor die Türe gehen und sie anrufen soll oder ob sie jetzt so menschlich genug wäre mich beim arzt vorsprechen zu lassen, habe ihr auch gesagt das wenn ich einen Verkehrsunfall beobachte und einfach weiter fahre ich wegen unterlassener hilfeleistung angezeigt werden kann und das sie gerad nix anderes macht. Naja der rheumatologe hat mir dann Kortison verschrieben bis mein doc wieder da wäre.
Naja ende vom lied. Bin in die Rheumaklinik gekommen, nach unzählichen Untersuchungen wie z.b. nierenbiopsie usw. Stand fest; lupus mit Nierenbeteiligung. Ja haut und so brauch ich ja nicht erwähnen. Hatte dann im KH auch noch einen Thrombosevorfall aber komischerweise oder gott sei dank ohne aps.
Nehme jetzt seit dem mmf, quensyl,prednisolon, candesartan, lecarnidipin, hct usw. Marcumar habe ich nach 10 Monaten abgesetzt.
Naja heute gehts mir soweit gut. Habe einiges in meinem leben dank dem lupus geändert aber das man es mir äußerlich ansieht das was nicht stimmt macht mir manchmal schwer zu schaffen. Habe keine haare und Fingernägel (füsse auch nicht) mehr.
Manchmal denk ich es könnte schlimmer sein und manchmal halt warum ich .
LG