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Neuer Lupi aus Heidelberg!
von MOnab1978 am 09.06.2016 14:03Hallo Zusammen!
Ich bin hier neu. Meine Lupus habe ich schon ordentlich lange, ich nehme an dass es so mit 19 angfangen hat. Entdeckt wurde er vor ca 6 Jahren nach einem Herzinfarkt. Seither ignoriere ich ihn und tue so als hätte ich nichts. Leider geht das grade nicht mehr, denn seit 2 Wochen habe ich einen ganz akuten Schub mit fiesen Schmerzen und ziemlich eindeutigen Symptomen.
Vor ca 20 Jahren im Juni, ich war gerade in meine neue Wohnung in der Münchener Innenstadt gezogen, hatte ich einen Traum, der sich überhaupt nicht wie ein Traum angefühlt hat. Auf mich hetzte im Schnee (es war aber Sommer zu der Zeit) ein Schlitten mit 6 wütenden Wölfen auf mich zu. Ich lief weg aber sie holten mich ein. DIe Wölfe liefen über mich drüber und einer legte sich auf meine Brust, ich konnte kaum mehr Luft bekommen, so schwer wurde er, und das fühlte sich in dem Moment sehr sehr echt an. Auf dem Schlitten war eine alte Frau mit Pelzmütze, sie war meine Uroma. Sie hatte einen ganz bösen Gesichtsausdruck und las mir aus einem Buch vor, wann ich sterben werde, nur beim Jahr hat sich aufgehört - ist ja sonst nicht mehr spannend, hat sie laut gelacht. Der Wolf hat mir ins Gesicht gebissen. Dann war der Traum zu ende.
Das schwere Gefühl auf der Brust hatte ich noch ganz lange, immer wenn ich an den Traum gedacht habe. Das Datum habe ich leider vergessen. Ich glaube es war der 18.8..
Ich habe seither undefinierbare Probleme gehabt. Im Studium viel Gleichgewichtsprobleme, Blasenetzündungen, Kopfschmerzen, Schwindel. Ganz oft im Juni/ Juli/ August. 2004 in Afrika (ein Semester) im November, in Sri Lanka 2006 im Dezember. In Sri Lanka hatte man den Verdacht auf MS, der sich aber nicht erhärtet hat. Im Verdacht bekam ich Cortison und fühlte mich viel viel besser. Bei den anschliessenden Untersuchungen kam nichts heraus.
Während der Schwangerschaft 2008 mit meinem ersten Sohn ging es mir gut, bis auf erhebliche Kurzatmigkeit am Anfang und nach der Geburt ging es mir gut.
Zu Beginn der zweiten Schwangerschaft 2009 ging es mir total schlecht, zu Ende auch. Nach der Geburt 2010 ging es mir sehr schlecht, hatte viele "Migränen" die vielleicht gar keine waren. Nach 8 Wochen hatte ich einen Herzinfarkt der sich nicht erklären lies. In den Tests sie darauf folgten wurde erstmals der Verdacht Lupus erwähnt. Der verdacht hat sich erhärtet. Es wurde mit Cortison behandelt und das schlug sehr gut an. Seither nehme ich Quensyl.
Ich habe die letzten 6 Jahre den Lupus ignoriert. Bis auf Muskelschwäche hatte ich auch nichts, das ist jetzt leider vorbei. Seit 2 Wochen habe ich einen Schub mit unaushaltbaren Schmerzen in den Zehen und Erythema Nodosum an den Beinen, Kurzatmigkeit und allgemeinnes Krankheitsgefühl. Leider habe ich noch keinen Arzt gefunden, der mich behandelt. So lebe ich jetzt natürlich mit der Angst, dass sich der Infarkt wiederholen könnte.
Am Montag habe ich endlich einen Termin beim Rheumatologen....
Das war es von mir, ich hoffe ich finde hier ein paar liebe Bekanntschaften. Ich habe ziemlich viel Nachholbedarf im Bezug auf Informationen. Ich wusste nichtmal, dass ich die Sonne meiden soll.
Liebe Grüße
Ramona
AntwortenHeidelberg - akuter Schub und seit 2 Wochen keine Hilfe!!
von MOnab1978 am 09.06.2016 08:24Hallo liebes Forum,
ich sitze mit einem akuten Schub (Entzündungen an den Beinen, Schmerzen in den Zehen zum die Wand hoch gehen, Durchfall, Herzrythmusstörungen und extremem Krankheitsgefühl). Es ist der erste Schub seit 6 Jahren. Beim letzten hatte ich einen Herzinfarkt (da wurde der Lupus dann erkannt, ich trage ihn aber schon viel länger mit mir rum und er blieb undiagnostiziert).
Als ich vor ca 2 Wochen bemerkte, dass die vermeintlichen "Stiche" an den Beinen nicht besser werden, hab ich einen Termin beim Hausarzt gemacht. Letzte Mittwoch diagnostizierte der "Erythema nododsum" und damit einen Lupus Schub. Überweisung zum Rheumatologen. Hier gibt es nur drei Adressen. Ich war betreut durch die Uni Heidelberg und ganz am Anfang durch eine Praxis. Bei der Uni bot man mir für einen richtigen Termin (30 min) den November an, vorher gibt es nur kurzsprechstunden, zu denen man komplette Laborwerte mitbringt und dann hat man eine Viertel STunde Zeit und darf zwei Probleme ansprechen.
Der Rheumatologe mit der Praxis hat einen Termin im Juli. Nach betteln hatte er noch den 17.6. - Toll!
Ich zum Hausarzt, damit er nochmal Klinik und Rheuatologen anruft: Er zieht um und ist 3 Tage nicht in der Praxis.
Vorgestern war ich dann aus Verzweiflung bei meinem Hautarzt, der auch ein bisschen was vom Lupus weiss. Erstmal der übliche Text: Sie sehen nicht nach Lupus aus, sie haben kein Schmetterlingserithem, das ist eine Rosalia. Nach Ansicht der Beine war er dann ein wenig überzeugter. Was kann er für mich tun? Er ruft beim Rheumatologen an um den Termin zu beschleunigen, seiner Meinung nach brauche ich heute oder morgen Hilfe. Wir haben dann ausgemacht, dass ich schon mal zum Rheumatologen fahre - auf gut Glück. Als ich dort ankomme: komplett pikierte Sprechstundenhilfen. Was sich die Patienten erlauben: einfach kommen ohne Termin. Die beiden Ärzte telefoneren grade miteinander, was kommt raus: ein Termin am 13. Noch 5 Tage!!!
Ich frage ob sie nicht wenigstens schonmal ein Labor machen wollen, das dauert ja auch: Nein, das müsse die Ärztin alles ankreuzen, und ausserdem ist das bis Montag ohnehin nicht fertig.
Ich brauch ja nicht erzählen, dass ich nun seit 14 Tagen schlecht schlafe vor Schmerzen und Sorge wieder einen Herzinfarkt zu bekommen. Ich sitze hier allein mit zwei kleinen Kindern und fühle mich genauso schlimm wie letztes Mal, und keinen interessiert es.
Ich habe mir immer gedacht, dass es mit der Diagnose besser wird . Früher wusste keiner was ich habe und alle haben mir erzählt es wäre psychisch und der Stress. Wenn ich dann eingeworfen habe, dass ich Stress absolut positiv empfinde und für Stressreaktionen nicht der Typ bin hat man das weg gewischt. Immer stand ich da wie ein Simulant oder Psychisches Wrack.
Jetzt hab ich eine Diagnose und immernoch hilft mir keiner, ich bin echt verzweifelt und weiss nicht mehr weiter.
Ich sitze hier seit 2 Wochen mit akuten Entzündungen und wütendem Lupus und werde überall abgewiesen - versteh echt die Welt nicht mehr!
Ramona