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Re: Ilona-Maria hat heute Geburtstag !
von ilona-maria am 22.02.2011 10:44Herzlichen Dank an alle, die mir Glück gewünscht oder an mich gedacht haben.
Auch Euch alles Gute
wünscht
Ilona Maria
"Alles hat seine Zeit."
AntwortenRe: An die APS-ler und INR-Selbstmesser
von ilona-maria am 23.09.2010 14:36Liebes Wolfskind,
wäre toll, wenn wir uns das Labor ersparen könnten und mit einem Pieks in den Finger unsere Werte per Computer auswerfen und anschließend die richtige Therapie ausdrucken könnten. Dann wäre der Arzt überflüssig und wir würden keine hohen Krankheitskosten mehr verursachen.
Ich plädiere für einen Computerarzt! Dann brauchen wir uns nur noch im Forum auszutauschen, falls unser Computer mal wieder nicht richtige Daten ausgeworfen hat.
Ilona Maria
P.S. INR Werte sind - wie Zuckerwerte - lebenswichtig. Ein zu niedriger INR kann Thrombosen verursachen, ein zu hoher Blutungen. Also ist das Überprüfen, eventuell auch per Coagucheck, Gold wert.
"Alles hat seine Zeit."
Lupus Betroffene
von ilona-maria am 23.09.2010 14:30Liebe Dani, liebe Bianca,
da viele Lupus-Erkrankte noch sicherlich keine Diagnose haben, ist von einer viel größeren Anzahl als "nur" 40.000 Lupusbetroffenen auszugehen. Aber soll man die Zahlen ohne konkrete Statistiken bereits verwerten? Die Anzahl der APS-Erkrankten liegt sicherlich auch viel höher als vermutet. Lange Zeit wurde nur gegen Fehl- und Frühgeburten, Thrombosen und Schlaganfälle behandelt, bis Ärzte (u.a. Hughes 1983) auf die Idee kamen, dass das Ei ja auch von einer Henne gelegt werden kann. Man geht jetzt von den gleichen Erkranktenzahlen wie bei Lupus aus. Nicht eingerechnet sind dabei Lupuskranke, die auch von APS betroffen sind.
Aber egal ob 40.000, 60.000 oder auch 100.000 Erkrankte, Kollagenosen müssen besser bekannt gemacht werden, siehe die bekannte Multiple Sklerose (MS), die auch eine "Autoimmunkrankeit mit Schüben"ist. Hier sind die Hausärzte gefragt, die sich unbedingt weiterbilden müssen. Ältere Hausärzte diagnostizieren kaum "Kollagenosen", kennen keine, oder nur vereinzelte Patienten mit dieser Erkrankung. Die Kosten für Antikörperlabor scheuen sie. Wenn sie kompetent sind, überweisen sie wenigstens zu Kollegen, u.a. bei Depressionsverdacht zur Psychosomatik, oder zu einem Rheumatologen, von denen es leider immer weniger gibt.
Verständlich, dass Du, Dani, in einer psychosomatischen Klinik Verständnis und kompetente Ärzte fandest. Wie ihr sicherlich wisst, werden viele Lupus Kranke noch immer als Hypochonder abgestempelt. Wandernde Schmerzen stossen heute noch auf Unverständis und psychosomatische Ärzte können Lupus Kranke daher leichter einordnen und behandeln. Ich drücke Euch allen die Daumen, an die richtigen Mediziner zu kommen!
Ilona Maria
"Alles hat seine Zeit."
Re: Neuauflage vom Buch Rat und Hilfe bei Lupus
von ilona-maria am 21.09.2010 11:07Liebes Wolfskind,
Buch führt darüber keiner, aber durch den Lupus-Patientenratgeber und Antiphospholipid-Selbsthilfevereinigung kenne ich viele Erkrankte, die mich anschreiben oder anrufen, um mich zu wichtigen Lupus- und APS-Themen zu befragen und mir auch dabei von ihrer Erkrankung berichten. Die Zeit bis zur Diagnose scheint sich wirklich verkürzt zu haben. Diese Entwicklung ist sicherlich auch auf verstärkte Aufklärung über Kollagenosen bei der Ärzteschaft zurückzuführen.
Ilona-Maria
"Alles hat seine Zeit."
Re: An die APS-ler und INR-Selbstmesser
von ilona-maria am 21.09.2010 10:59Umtauschaktion
Ich habe gerade mit der Herstellerfirma telefoniert, da viele verunsicherte APS Betroffene mich zum Thema Antikörper und XS Gerät angerufen haben. Die alten Geräte müssen dringend vor Anfang des Jahres umgetauscht werden, denn dann gibt es keine Teststreifen für die alten Geräte mehr.
Die Erfahrungen mit dem neuen XS Gerät und APS scheinen über der Erwartung zu liegen, d.h. über 80% alle Patienten können trotz der Antikörper damit ihren INR richtig messen. Trotzdem sollten mehrmals im Jahr INR-Stichproben beim Hausarzt gemacht werden, denn die Antikörper schwanken und dementsprechend kann es zu falschen Ergebnissen kommen. Falls große Unterschiede zwischen den Messungen auftreten sollten, müssen die Faktoren beim Arzt mitbestimmt werden. Unbedingt sich nicht alleine auf das Coagucheck Gerät verlassen, falls niedrigere oder höhere Werte plötzlich auftreten! Es kann an vielen Faktoren liegen und die Antikörper sind ein wichtiger Grund dafür - egal ob Lupus Anticoagulant, Beta II Glycoprotein etc.
WICHTIG: Bei Umstellung von Medikamenten ist die INR-Messung verstärkt durchzuführen, da Wechselwirkungen bei Medikamenten beim APS häufiger vorkommen!
Ich bin sehr froh, dass ich das Gerät habe, da ich mir damit viele Laborbesuche sparen kann.
Einen schönen Herbst wünscht
Ilona Maria
"Alles hat seine Zeit."
Re: Neuauflage vom Buch Rat und Hilfe bei Lupus
von ilona-maria am 21.09.2010 10:39Liebe Dani,
hoffentlich haben die Ärzte in der Rehaklinik nicht das Buch benötigt?
In den letzten Monaten werden immer mehr Lupusfälle erkannt.
Die Erkrankung scheint endlich auch bei den Hausärzten angekommen zu sein!
Dafür spricht auch die verstärkte Nachfrage zum Buch.
Danke für die aufmunternden Worte zum Patientenratgeber und dem Schmetterlingsfoto.
Ilona-Maria
"Alles hat seine Zeit."
Rat und Hilfe bei Lupus und anderen Kollagenosen
von ilona-maria am 20.09.2010 15:36Die Druckerei hat ausgeliefert. Die Bücher können jetzt verschickt werden. Wer noch Interesse daran hat, bitte melden.
Eine schöne Woche wünscht Euch allen
Ilona Maria
Der Schmetterling ist auf dem Ratgeber das neue Coverfoto.
"Alles hat seine Zeit."
Re: Neuauflage vom Buch Rat und Hilfe bei Lupus
von ilona-maria am 12.09.2010 17:37Liebe Interessenten,
von der Neuauflage werden nur wenige Bücher gedruckt. Das Buch wird nicht durch den Buchhandel vertrieben.
Bei amazon könnt Ihr natürlich auch bestellen. Dort kostet das Buch aber Euro 3 mehr, da noch Porto und andere Gebühren von amazon aufgeschlagen werden.
Ihr könnt jedoch das Buch "Rat und Hilfe bei Lupus" direkt über folgende Internetadresse bestellen:
[email protected]
Bitte gebt Eure Adresse und Namen bei der Bestellung an. Ihr erhaltet eine Kontonummer per mail zurück, auf die Ihr zuerst den Preis von Euro 14,95 überweisen müsst. Bei Eingang des Geldes wird das Buch direkt an Euch losgeschickt. Auf Wunsch signiere ich das Buch, oder schreibe auch gerne eine Widmung hinein. Bitte erwähnt Eure Wünsche direkt bei der Bestellung.
An alle Besteller: Ich melde mich sofort per mail mit der Kontonummer, wenn die Druckerei die Bücher angeliefert hat.
Herzlichen Dank für Euer Interesse!
Ein schönes Wochenende weiterhin
Ilona Maria
"Alles hat seine Zeit."
Re: Neuauflage vom Buch Rat und Hilfe bei Lupus
von ilona-maria am 09.09.2010 09:39Liebe Bianca und Leya,
danke für Euer Interesse an meinem Buch.
Da Trias keine Neuauflage mehr plant, führt die Neuauflage Brainstorm Media mit Veränderungen durch.
Ein Schmetterling ziert diesmal die Buchcover.
Es grüßt herzlich
Ilona Maria Hilliges
"Alles hat seine Zeit."
Neuauflage vom Buch Rat und Hilfe bei Lupus
von ilona-maria am 07.09.2010 21:46Aufgrund reger Nachfrage lege ich
Rat und Hilfe bei Lupus
und anderen Kollagenosen
neu auf.
Es wird voraussichtlich ab Mitte September 2010 erhältlich sein und Euro 14,95 incl. Porto und Verpackung kosten.
Sie können das Buch unter:
[email protected]
bestellen.
Herzliche Grüße
Ilona Maria Hilliges
"Alles hat seine Zeit."