Lupus Erythematodes ...............Neuling....
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Renate
Gelöschter Benutzer
Re: Lupus Erythematodes ...............Neuling....
von Renate am 27.01.2011 07:25Ich denke nicht das Nina vom Hausarzt davonsausen möchte, vielmehr überweist der Hausarzt sie zum Rheumatologen und hat dort sogar persönlich für sie einen schnelleren Termin vereinbart. Das finde ich total gut, denn so solte es laufen, was es in den meisten Fällen aber leider nicht tut. Dieser Hausarzt weiß anscheinend wo seine Grenzen sind !
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Re: Lupus Erythematodes ...............Neuling....
von lilli am 27.01.2011 07:11also wenn dieser hausarzt einen lupus diagnostiziert hat wird er glaub ich gar nciht so schlecht sein...
meine ist 1,5 jahre im dunkeln getappt, aber ich bleibe trotzdem bei ihr. sie nimmt mich ernst, versucht zu koordinieren und bemüht sich. was will man mehr?! und lupus ist nicht gleich lupus.... das ist für ärzte auch nicht leicht.
was ich damit sagen will ist, gleich davonsausen und einen neuen arzt suchen, ich weiss nicht, ob das nötig ist?!
ich selbst hab meine endgültige diagnose ja noch nicht. eine kollagenose halt mit schmetterlingserythem. das weiss ich jetzt seit april und seit quensyl und kortison gehts mir viel besser!
Re: Lupus Erythematodes ...............Neuling....
von butterfly1987 am 27.01.2011 05:24Hi
erstmal herzlichen willkommen!
Ich würde mich an deiner Stelle erstmal ein bisschen beruhigen und die Diagnose auch erstmal sacken lassen!
Ich habe es genau wie du gemacht und erstmal gegoogelt war in meinem Fall nicht die beste Entscheidung muss ich sagen da es dabei zu einer absoluten "reizüberflutung" kam.
ich würde dir raten den termin beim rheumatologen abzuwarten (so wie ich das verstanden habe hast du nur einen termin beim rheumatologen?!?!?!?)
wenn du das komplett (soweit man sich beim LE auf ärzte verlassen kann) abgeklärt haben willst würde ich versuchen einen termin in einer uniklinikl zu bekommen (fachgebiete kollagenosen, autoimmun) die sind meiner meinung für erste einschätzungen, behandlungen und genaue abklärung mit am fittesten.
Und noch ein Tipp am Rande such dir zur allgemeinen betreuung auf dauer auch einen guten hausarzt der sich damit auskennt oder sich wenigstens informiert das ist nämlich oftmals ein problem.
und mach dir nichts draus wenn du dir manchmal wie ein exot vorkommst...
Ansonsten lass dich nicht verwirren und beruhig dich erstmal und warte ab! vieles kärt sich von alleine und mach dich bis zum arzttermin nicht verrückt, denn bei vielen von uns ist es so, dass der lupus stressbedingt ausbricht oder schlimmer wird.
drück dir ganz feste die daumen! und meld dich mal!
Viele liebe Grüsse
Re: Lupus Erythematodes ...............Neuling....
von CMarina am 27.01.2011 03:08Hallo nina!
Zunächst einmal ein "Herzliches Willkommen!" hier von mir!
Zu Deiner Frage:
Mir ging es bis Mitte 2009 recht gut. Dann folgten massive Gleichgewichtsstörungen und Atemprobleme. Letztere haben sich wieder verabschiedet, die Glaichgewichtsstörungen (verursacht durch den Lupus) blieben und haben sich manifestiert.
Ich war dann seit Ende 2009 permanent krankgeschrieben und bin derzeit (befristet bis Ende diesen Jahre) berentet "wegen voller Erwerbsminderung".
Die Blutwerte sind bei mir seit Jahren weitgehend in Ordnung. Da gibt es keinen "pauschalen" Lupus. Jeder hat sein ganz eigenes, spezielles Haustier. Ich habe mich mit meinem gnánz gut arrangiert
Viele liebe Grüße!
von
CMarina
?Ohne Musik wäre das Leben ein Irrtum.? - Friedrich Nietzsche (1844-1900), dt. Philosoph 
?Musik ist unter den Künsten die komplizierteste, aber die mächtigste - vergleichbar etwa dem Flugzeug unter den Verkehrsmitteln.? - Christoph Rueger (*1942), dt. Musiktheoretiker u. Hochschullehrer, Berlin
Re: Lupus Erythematodes ...............Neuling....
von nina am 26.01.2011 23:29Danke für die nette Hilfe
den Termin hat mein Hauarzt für mich gemacht, hätte ich angerufen wäre die Wartezeit warscheinlich länger................. kann ich da etwas machen um schneller einen Termin zu bekommen ?
Re: Lupus Erythematodes ...............Neuling....
von lilli am 26.01.2011 23:25Hatte ich nicht gemeint dass es nicht stimmt! Nur dass es erstmal viel aussieht siehe Post oben Nachti
Renate
Gelöschter Benutzer
Re: Lupus Erythematodes ...............Neuling....
von Renate am 26.01.2011 23:23Ja das war sehr viel Blut was die mir damals in der Uniklinik abgezapft haben zu Anfang.
Re: Lupus Erythematodes ...............Neuling....
von nina am 26.01.2011 23:23darf ich Fragen wie lange ihr schon mit der Diagnose lebt.................wie dies das Leben verändert hat
Re: Lupus Erythematodes ...............Neuling....
von lilli am 26.01.2011 23:22Finde ein Monat zu lange... Muss aber jetzt ins Bett... Bis morgen.. Kopf hoch, man kann damit meist gut leben, es klingt anfangs etwa erschreckend alles ... Gute nacht
Renate
Gelöschter Benutzer
Re: Lupus Erythematodes ...............Neuling....
von Renate am 26.01.2011 23:21@ lilli: das Zitat zu den Untersuchungen stammt von der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie, das ist schon richtig was dort aufgeführt wird.